Nota 3645 del 1 marzo 2018 - Indicazioni nazionali e nuovi scenari

«I centri diurni, le comunità alloggio, le residenze - scrivono dal Comitato Legge 162 Piemonte - hanno rappresentato una tappa cruciale nell’evoluzione delle politiche rivolte alla disabilità. E tuttavia oggi quelle strutture devono adeguarsi a un ineludibile cammino verso ulteriori livelli di civiltà, partendo dal presupposto che le persone con disabilità - senza eccezioni di sorta - hanno il diritto di vivere una vita piena e inclusa nella società. Non chiediamo la luna, ma semplicemente meno rette e più progetti e percorsi di vita, per tutti e per tutti quelli che lo desiderano»

Nata nel 1958, l’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) avvia le celebrazioni per il suo sessantesimo compleanno, che si protrarranno per tutto il 2018, presentando un nuovo sito internet, completamente rinnovato sia nei contenuti che nella grafica, e contraddistinto da tre parole chiave: accessibilità, semplicità e praticità

«La splendida costellazione delle Associazioni che in Italia si impegnano per migliorare la vita delle persone con una Malattia Rara si arricchisce di una nuova luce rivolta a una fra le più complesse e problematiche patologie genetiche, la malattia di Huntington, rimasta troppo tempo nell’ombra. È un evento atteso da molto tempo e anche se il nostro sogno resta quello di un mondo senza Huntington, ora c’è tantissimo da fare»: così Claudio Mustacchi ha commentato la nascita dell’Associazione Huntington, ufficialmente annunciata in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Alla vigilia delle consultazioni elettorali del 4 marzo, l’appuntamento di domani, 2 marzo, a Bologna, vale a dire “Salute prima di tutto, sanità per tutti”, tredicesima Conferenza Nazionale della Fondazione GIMBE, ben nota per avere lanciato qualche anno fa il programma “Salviamo il nostro Servizio Sanitario Nazionale”, sarà il terreno di un confronto quanto mai utile, tra autorevoli esponenti di politica, management, professionisti sanitari, ricercatori, pazienti e cittadini, sull’attuale situazione del Servizio Sanitario Nazionale stesso

Caregiver familiare, ovvero quella persona che si prende cura in modo gratuito, continuativo e quantitativamente significativo, di familiari del tutto non autosufficienti a causa di importanti disabilità. «Ma un vecchio caregiver - chiede a se stesso Giorgio Genta - è un tipo socialmente pericoloso? Tutt’altro, ha non poche benemerenze al suo attivo, al massimo è pericoloso per se stesso e, astrattamente, per quei politici che promettono meraviglie per tutte le persone con disabilità, per poi dimenticarsene totalmente dal giorno successivo alle elezioni…»

E questo accade soprattutto se il loro inserimento viene seguito adeguatamente, come ben dimostra la positiva collaborazione avviata dall’AIPD Nazionale e dall’AGPD di Milano con Decathlon, la nota catena di abbigliamento e materiale sportivo, che ha portato all’assunzione di alcuni giovani con sindrome di Down presso i punti vendita di Bologna, Roma e Milano. Quel risultato ha contribuito ora a un protocollo d’intesa formale definito con quelle stesse Associazioni, che consentirà di avviare nuove esperienze di inserimento lavorativo in tutti i negozi Decathlon

«Nel 2020, in Italia, ci saranno 4,8 milioni di persone con disabilità - scrive Marietta Di Sario -. Io faccio parte di quel numero. Ma non sono un numero. Sono una persona. Ho un nome e una storia, e invito tutti gli uomini politici di ogni partito ad ascoltarla». E conclude così: «Le Istituzioni non possono eliminare la sofferenza e il dolore, ma senza dubbio devono tutelare i più deboli e cogliere quelle sfide importanti che, se non hanno risposte concrete e immediate, alimentano ogni giorno di più, paura, disagio e disperazione»

03/01/2018

Nota ARAN 3221 del 28 febbraio 2018 - Differimento presentazione liste elezioni RSU al 13 marzo 2018

È questo il senso più profondo di “DescriVEDENDO”, progetto di accessibilità nato da una collaborazione tra l’ANS (Associazione Nazionale Subvedenti) e l’Unità Case Museo e Progetti Speciali del Comune di Milano, che si basa su un linguaggio condiviso fra persone con disabilità visiva e normovedenti, allo scopo di esplorare e gustare insieme l’arte, «rivolgendosi a chi non può vedere, ma anche a chi non sa più vedere», come è stato scritto a suo tempo. E il 2 e 3 marzo “DescriVEDENDO” approderà alla Pinacoteca di Brera, il celebre museo milanese

Decreto direttoriale 209 del 28 febbraio 2018 - Modulo di domanda per bando di concorso co.co.co. ATA

Decreto direttoriale 209 del 28 febbraio 2018 - Bando di concorso co.co.co. ATA

A pochi giorni dalle consultazioni elettorali il Servizio HandyLex.org ha estratto dai programmi delle varie forze politiche le parti specificamente riguardanti le persone con disabilità e le loro famiglie. Le proposte sono fra loro molto diverse per estensione e per obiettivi, ma ci sono anche dei tratti comuni non necessariamente positivi. E su questi programmi «Superando.it» conserverà la sua attenzione anche dopo la formazione del prossimo Governo

Decreto Ministeriale 168 del 28 febbraio 2018 - Piano ricercatori B Università

«Negli ultimi dieci anni abbiamo registrato un incremento del 17%, relativo agli utenti con Malattie Rare arrivati al nostro Centro Diagnostico. Queste malattie rendono le persone coinvolte e le loro famiglie particolarmente isolate e vulnerabili e sono tra le prime cause di sordocecità e pluriminorazioni psicosensoriali, per chi arriva alla nostra Associazione». A sottolinearlo oggi, 28 febbraio, Giornata Mondiale delle Malattie Rare, è la Lega del Filo d’Oro, organizzazione impegnata sin dalla metà degli Anni Sessanta sul fronte della sordocecità e delle pluriminorazioni psicosensoriali

«Da tempo si dice che il codice di letto-scrittura Braille sia “alla resa dei conti”, che debba vedersela con la tecnologia. Ma è proprio così? È veramente quest’ultima l’avversario da combattere e da battere?»: Franco Lisi, direttore scientifico dell’Istituto dei Ciechi di Milano, introduce così un suo appassionato e a tratti emozionante excursus, attingendo anche a sue personali esperienze di vita, per concludere che «la tecnologia, almeno quella buona e amichevole, non sembra avere, fino ai nostri giorni, penalizzato oltremodo il Braille e le nostre velleità di integrazione sociale»

Tra le tante iniziative proposte in queste settimane in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, vi è anche la presentazione, da parte dell’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), di un nuovo servizio dedicato alla nutrita comunità dei Malati Rari e delle loro famiglie. Si tratta dello Sportello Legale denominato “Dalla parte dei Rari”, voluto per aiutare le persone a orientarsi nel mondo legale, fiscale e burocratico. Il servizio, completamente gratuito, è attivo proprio da oggi, 28 febbraio

Fornire nuove competenze operative e culturali a figure professionali già esistenti e qualificate, per migliorare la qualità e l’efficacia delle politiche di inserimento al lavoro delle persone con disabilità: è questo l’obiettivo del corso di alta formazione in “Disability Manager e mondo del lavoro”, proposto dal Centro di Ateneo di Bioetica dell’Università Cattolica di Milano, e previsto in due diversi momenti, tra marzo e maggio

Individuare gli strumenti più adatti e le modalità più idonee al compimento del percorso scolastico di un alunno con disabilità visiva, vedendolo sempre come una persona con le proprie aspirazioni, le proprie abilità da recuperare e valorizzare, una propria vita sociale e le proprie relazioni interpersonali da supportare nel processo di inclusione: sarà questo il fondamentale concetto di base da cui partiranno i lavori di un importante convegno organizzato per il 2 marzo a Varese dall’UICI Lombardia