La spesa privata degli italiani per il “welfare familiare” (salute e assistenza ad anziani e persone con disabilità) nel 2024 è stata di circa 138 miliardi di euro, ovvero quasi 5.400 euro per ciascun nucleo. Si tratta di un impegno a dir poco consistente, che colma il vuoto lasciato in molti settori dall’intervento pubblico, pur tenendo presente che l’Italia risulta essere al secondo posto in Europa per la spesa sociale (con circa 620 miliardi di euro, pari al 30% del prodotto interno lordo).
È quanto emerge dal Rapporto della Fondazione per la Sussidiarietà, denominato Sussidiarietà e… welfare territoriale, presentato a Roma, presso il Centro Convegni Carlo Azeglio Ciampi della Banca d’Italia.

All’incontro, aperto dal Governatore della Banca d’Italia, Fabio Panetta, sono intervenuti Giorgio Vittadini, presidente della Fondazione per la Sussidiarietà, Lilia Cavallari, presidente dell’Ufficio Parlamentare di Bilancio, Francesco Maria Chelli, presidente dell’ISTAT, Pierciro Galeone, direttore della Fondazione IFEL (Istituto per la Finanza e l’Economia Locale), Daria Perrotta, ragioniere generale dello Stato e Lorenza Violini, professoressa di Diritto Costituzionale all’Università di Milano.
«Investire sullo Stato Sociale, sulla sua universalità e inclusività, non è solo un dovere di solidarietà verso i più fragili, ma significa anche costruire società più coese, sistemi più resilienti e una crescita economica più stabile», ha affermato Giorgio Vittadini, aggiungendo che «è venuto il momento di rinnovare il patto sociale che ci unisce, con la cultura della sussidiarietà, che è ricerca del bene comune attraverso la messa a sistema del contributo di tutti. Più società e più Stato insieme».

Il Rapporto analizza il welfare italiano, in particolare quello territoriale, ovvero l’insieme dei servizi sociali di competenza dei Comuni che comprendono l’assistenza verso anziani, famiglie e soggetti minori in stato di bisogno, persone con disabilità, soggetti affetti da dipendenza, indigenti, persone emarginate dal lavoro.
Povertà e disuguaglianza, che i servizi di welfare sono chiamati a limitare, stanno peggiorando: il 5% delle famiglie possiede infatti il 46% della ricchezza, mentre quasi il 10% della popolazione è in difficoltà. Particolarmente grave risulta la situazione delle famiglie con persone con disabilità, confermando una volta ancora quanto spesso ricordiamo sulla nostre pagine, ossia che povertà e disabilità sono strettamente legate, in un reciproco rapporto di causa/effetto: oltre un quarto di tali famiglie, infatti, è a rischio di povertà o di esclusione sociale.
La ricerca segnala ancora che negli ultimi tre anni una quota significativa (oltre il 67%) di chi ha richiesto assistenza ha incontrato difficoltà o impossibilità di accesso ai servizi del welfare territoriale. Viene quindi segnalata la disomogeneità della spesa, con una crescente disparità territoriale tra Nord e Sud, tra aree urbane e periferiche, e tra zone interne e non.

Per quantoi riguarda il giudizio sull’attuale sistema di welfare, esso non è ben visto dagli italiani, s è vero che solo il 38% dei cittadini e delle cittadine promuove le politiche per la lotta alla povertà e al disagio sociale.
E ancora, nel nostro Paese le prestazioni pensionistiche (vecchiaia, invalidità e reversibilità) assorbono quasi la metà delle risorse del welfare, mentre alle politiche sociali (famiglie e minori, disabilità e disoccupazione) è destinato meno del 20%.
In generale, il welfare territoriale in Italia è caratterizzato da un complesso reticolo istituzionale, con competenze distribuite tra Stato, Regioni e Comuni, carenza o assenza di coordinamento e potenziali conflitti, una situazione, questa, come emerge dal Rapporto, che causa sovrapposizioni, sprechi e inefficienze.
Il sistema, infine, risulta sbilanciato verso il trasferimento monetario rispetto alla più efficace offerta di servizi; è incentrato inoltre sull’offerta di servizi parcellizzati e non sulla presa in carico della persona; ha una governance policentrica che causa duplicazioni e inefficienze; il rapporto pubblico-privato sociale è troppo soggetto alle regole di mercato; manca un sistema di monitoraggio dei bisogni e di valutazione della qualità dei servizi. Quel che emerge dal documento prodotto dalla Fondazione per la Sussidiarietà è l’importanza di passare da una visione “amministrativa” dei bisogni a un approccio olistico che riconosca la complessità e la specificità delle esigenze individuali e comunitarie, mettendo al centro la persona.

Il Rapporto contiene infine alcune proposte per migliorare la situazione, vale a dire:
° La presa in carico della persona, che parta dalla valutazione del complesso dei suoi bisogni per poi individuare il piano di servizi più appropriato.
° La progettazione integrata dei servizi e un sistema di valutazione della loro qualità.
° La creazione di centri territoriali per servizi integrati e accessibili.
° Una regia centrale dei flussi di spesa, l’incremento delle risorse, con investimenti sul capitale umano.
° Il rafforzamento della collaborazione tra Pubblica Amministrazione e Terzo Settore, che parta dell’analisi dei bisogni ed esca dalle logiche di mercato. (C.C. e S.B.)

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Anche quest’anno il Festival di Sanremo si è confermato non solo come un grande evento musicale, ma anche come uno spazio di racconto e di inclusione. Artisti come Lucio Corsi, Simone Cristicchi, Brunori Sas e altri hanno portato sul palco la fragilità attraverso la musica, con esibizioni cariche di emozione e introspezione.
La partecipazione di Bianca Balti ha testimoniato il coraggio di affrontare la malattia oncologica a testa alta, celebrando la vita e la propria professionalità. L’esibizione del Teatro Patologico ha messo in luce come l’arte possa essere un mezzo per dare voce a chi convive con disturbi psichiatrici e come essa possa avere un vero potere terapeutico. Il ricordo di Sammy Basso, giovane ricercatore e divulgatore scientifico affetto da progeria, scomparso nell’ottobre dello scorso anno, è stato un momento per celebrare la sua eredità e il contributo che ha offerto al dibattito sulla diversità.

Nonostante l’intento inclusivo, sono emerse critiche riguardo alla modalità di presentazione della disabilità durante il Festival. Alcuni osservatori hanno evidenziato l’uso di un linguaggio pietistico e stereotipato, segnalando come anche le buone intenzioni possano, in alcuni casi, cadere in cliché.
Premesso che l’intero Festival è stato tradotto nella LIS (Lingua dei Segni Italiana), permettendo alle persone sorde segnanti di fruire pienamente delle esibizioni, è doveroso riconoscere il ruolo determinante della Rai, in qualità di servizio pubblico, nel promuovere una rappresentazione autentica e positiva delle persone con disabilità. Con programmi innovativi – quali O anche no di Paola Severini Melograni e Il cacciatore dei sogni di Stefano Buttafuoco – la Rai non solo porta avanti l’impegno verso l’accessibilità, ma consolida anche un modello di comunicazione che mira a dare voce alle istanze della diversità e dell’inclusione.

Sanremo ha il potere di influenzare il dibattito culturale e sociale del nostro paese. Pertanto, le osservazioni poste possono essere viste come un’occasione per migliorare ulteriormente il Festival, rendendo la rappresentazione della disabilità più consapevole e rispettosa.
In questo contesto, il ruolo del disability manager emerge come una risorsa fondamentale: grazie al suo expertise, infatti, è possibile orientare le strategie comunicative e organizzative verso una narrazione che valorizzi la diversità senza cadere in stereotipi. Il disability manager è in grado di garantire che ogni iniziativa, sia sul palcoscenico che nei programmi televisivi, rispetti le esperienze e le esigenze reali delle persone con disabilità.
Inoltre, auspico che in futuro i direttori artistici del festival riescano a guardare sempre più oltre la condizione di disabilità, intercettando talenti che possano partecipare attivamente alla gara canora, arricchendo il panorama musicale nazionale.

L’inclusione è un processo in continua evoluzione, che si estende ben oltre il palcoscenico televisivo, investendo la realtà quotidiana, i media, il mondo del lavoro e l’intera società. Sono certa che la Rai, grazie alla sensibilità dei suoi vertici aziendali (amministratore delegato Giampaolo Rossi e direttore generale Roberto Sergio), all’impegno dei professionisti della disabilità presenti nell’organizzazione, continuerà a dare il proprio contributo per una società sempre più inclusiva e attenta alle diversità.

*Vicepresidente dell’AIDiMa (Associazione Italiana Disability Manager); Disability Management della Rai.

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Anche quest’anno l’Istituto Statale Augusto Romagnoli di Roma celebrerà nel pomeriggio di domani, 21 febbraio, la Giornata Nazionale del Braille, con un seminario e un laboratorio in presenza, presso la propria Biblioteca Storica Braille (ore 15), evento dal titolo complessivo di Il Braille, il senso dell’incontro: strumento fondamentale per l’inclusione.
Rimandando Lettori e Lettrici al programma completo (a questo link), segnaliamo che interverranno all’incontro Gerardina Fasano, dirigente dell’Istituto Romagnoli, Stefania Chiarabini, Gilda Barone, Michela Aletti e Angela Lucinio. (S.B.)

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Un’eventuale diminuzione del Bilancio dell’Unione Europa alla voce Coesione metterebbe a rischio la vita stessa di tante persone con disabilità: a denunciare questo pericolo è l’EDF, il Forum Europeo sulle Disabilità, a seguito della comunicazione del 12 febbraio prodotta dalla Commissione Europea, sul futuro del Quadro Finanziario Pluriennale.
«Il focus crescente sulla competitività potrebbe portare a una riduzione dei finanziamenti per la coesione e ciò mette in pericolo programmi che, spesso, sostituiscono la mancanza di spesa dei governi nazionali per l’inclusione sociale», affermano dall’EDF.
Alcuni programmi, ad esempio, aiutano le persone con disabilità in Lettonia a vivere nella comunità. Aiutano i giovani danesi con autismo, ADHD, ansia o depressione a trovare istruzione e lavoro. Forniscono alloggi ai cittadini tedeschi senza tetto. Riducendo il bilancio alla voce della Coesione, i Paesi avranno due opzioni: spendere i propri soldi per coprire questi progetti o trascurare le vite dei loro cittadini.

«Invitiamo dunque le Istituzioni dell’Unione Europea, e in particolare i governi nazionali, a proteggere i fondi destinati alla sezione Coesione, Resilienza e Valori del prossimo Quadro Finanziario Pluriennale. Chiediamo anche ai governi di aumentare il sostegno alla società civile, essenziale per garantire che questi programmi supportino le persone beneficiarie, assicurando che il programma Cittadini, Uguaglianza, Diritti e Valori sia ben finanziato anche dopo il 2027».
«In conclusione – concludono dal Forum – esortiamo l’Unione Europea e gli Stati Membri di essa a proteggere il bilancio destinato ai finanziamenti per Coesione, Resilienza e Valori; salvaguardare il supporto continuo alla società civile che lavora su uguaglianza e diritti umani; avviare iniziative più mirate per fare progressi in aree dove i risultati sono stati limitati».

«I programmi finanziati dalla Politica di Coesione – commenta Yannis Vardakastanis, presidente dell’EDF – hanno integrato la spesa nazionale e migliorato effettivamente le nostre vite. Dovrebbero essere il vanto dell’Unione Europea, non un altro elemento da tagliare». (C.C.)

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Il testo di conversione in legge del DL Milleproroghe (A.C. 2245), che è stato recentemente approvato in via definitiva sia dalla Camera che dal Senato, introduce importanti modifiche che riguardano la normativa in materia di disabilità, in particolare per quanto concerne l’attuazione del decreto legislativo 62/2024 e della direttiva UE sulla Disability Card e sul Contrassegno Auto. Ecco le modifiche principali:

1. Estensione della sperimentazione: La sperimentazione prevista dal decreto-legge 71/2024, che inizialmente riguarda le province di Brescia, Catanzaro, Firenze, Frosinone, Forlì-Cesena, Salerno, Trieste e Sassari, sarà estesa ad altre province italiane. Le nuove province coinvolte nella sperimentazione sono: Matera, Palermo, Teramo, Vicenza, Trento, Alessandria, Lecce, Isernia, Genova, Macerata e la provincia di Aosta.
2. Durata della sperimentazione: La durata della sperimentazione verrà estesa a 24 mesi anziché 12, offrendo quindi un periodo più lungo per testare e implementare le nuove disposizioni.
3. Posticipo di scadenze: Alcune scadenze previste dal decreto legislativo 62/2024 vengono posticipate di un anno. Tra queste, quella relativa al passaggio della competenza esclusiva per l’accertamento della condizione di disabilità all’INPS, che si baserà sull’ICD e sull’ICF.
4. Riconoscimento dei diritti: Si prevede che vengano mantenuti i diritti, i servizi e le prestazioni, anche monetarie, per coloro il cui accertamento sia avvenuto entro il 1° gennaio 2027.
5. Modifica delle date di applicazione: La data di inizio delle disposizioni contenute in vari articoli del decreto legislativo 62/2024, tra cui quelli relativi ai diritti, ai servizi e alle prestazioni per le persone con disabilità, verrà posticipata dal 1° gennaio 2026 al 1° gennaio 2027. Inoltre, le abrogazioni previste dall’articolo 39 del decreto avranno effetto dal 1° gennaio 2026.
6. Segreteria tecnica di supporto: Verrà istituita una segreteria tecnica che affiancherà il Ministero per monitorare l’attuazione della riforma in materia di disabilità, il programma di azione e la direttiva UE 2024/2841, che istituisce la Carta europea della disabilità e il contrassegno europeo di parcheggio. La segreteria garantirà l’assistenza ai territori coinvolti nell’attuazione della riforma e si occuperà della gestione dei rapporti con l’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità, con un finanziamento di 900.000 euro per l’anno 2027.
7. Modifiche agli articoli del Decreto 62/2024: La proposta di modifica incide sui seguenti articoli del decreto legislativo 62/2024: 9, 12, 33, 35, 39 e 40, che verrebbero modificati per adattarsi alle nuove scadenze e disposizioni.

Il Decreto Milleproroghe 2025 apporterà queste modifiche al decreto legislativo 62/2024, con l’obiettivo di migliorare l’attuazione delle politiche per le persone con disabilità, in particolare in relazione alla Disability Card e al contrassegno auto.

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«L’oncologia di genere rappresenta un aspetto emergente e sempre più rilevante nella personalizzazione delle cure oncologiche. Le differenze biologiche, ormonali e metaboliche tra uomini e donne influenzano, infatti, in modo significativo l’insorgenza, la progressione e la risposta ai trattamenti antitumorali. Tuttavia, il genere non incide solo sugli aspetti fisiologici della malattia, ma anche sulla prevenzione in oncologia, sull’accesso alle cure, specie se sperimentali e sulla gestione degli effetti collaterali. L’integrazione della prospettiva di genere nella ricerca clinica e nei protocolli terapeutici è pertanto essenziale per ridurre le disuguaglianze e migliorare l’efficacia delle cure. Solo attraverso un approccio sensibile al genere possiamo garantire un’assistenza oncologica realmente personalizzata, equa ed efficace per tutti i pazienti. L’oncologia di genere non è dunque un’opzione, ma un dovere scientifico ed etico per la medicina del presente e del futuro»: lo ha dichiarato Rossana Berardi, ordinaria di Oncologia all’Università Politecnica delle Marche e direttrice della Clinica Oncologica all’Azienda Ospedaliera Universitaria delle Marche, nel corso del recente convegno di Roma sul tema Differenza di genere in medicina: il caso del carcinoma uroteliale, promosso da ISHEO, società italiana specializzata in ricerca e consulenza nel settore sanitario, operante a livello nazionale e regionale. L’organizzazione dell’incontro si è avvalsa del contributo della Società Astellas.

Considerare le differenze di genere significa quindi migliorare l’appropriatezza e la tempestività delle cure, con benefìci tangibili per tutti i pazienti. «Integrare le differenze di genere nella medicina – ha dichiarato durante lo stesso convegno Davide Integlia, general manager di ISHEO, economista sanitario ed esperto di percorsi terapeutico-assistenziali – significa non solo adattare i trattamenti alle specificità biologiche di ciascun sesso, ma anche affrontare le disuguaglianze sociali e culturali che influenzano la salute. Riconoscere e affrontare le disuguaglianze di genere è fondamentale per migliorare la qualità dell’assistenza sanitaria e garantire che tutte le persone ricevano trattamenti adeguati, tempestivi e personalizzati. Questo approccio non riguarda solo le malattie fisiche, ma anche il benessere psicologico, dove le differenze di genere sono altrettanto significative».

«La consapevolezza attuale della centralità della persona affetta da cancro – ha aggiunto dal canto suo Sarah Scagliarini dell’Unità Operativa Complessa di Oncologia dell’Ospedale Cardarelli di Napoli – ci induce finalmente a partire dal vissuto, dai sintomi, dalle condizioni psicologiche e sociali, per poi arrivare alla valutazione strettamente oncologica. Ed è proprio in questo nuovo modo di riflettere che emerge la differenza di genere nel carcinoma uroteliale, con differenze nell’àmbito dei fattori di rischio, del ritardo alla diagnosi, della stadiazione iniziale e della risposta ai trattamenti oncologici. Sensibilizzare, accogliere, cambiare la rotta del cancro oltre che curare è il nostro prossimo obiettivo».

Non solo medici, ma anche esponenti di Associazioni hanno partecipato al convegno di Roma, quale Edoardo Fiorini, presidente dell’Associazione PaLiNUro (Pazienti Liberi dalle Neuroplasie Uroteliali), che ha dichiarato: «Allo stato attuale non esiste uno screening né alcuna forma di prevenzione per il tumore alla vescica. Nelle campagne di sensibilizzazione sulla diagnosi precoce, cerchiamo di porre una particolare enfasi sulla donna, stimolando un maggiore coinvolgimento dei medici di medicina generale e dei ginecologi che hanno una scarsa sensibilità in merito. Lo facciamo attraverso i nostri canali di comunicazione, i gruppi di auto aiuto, i webinar informativi urologi, congressi ed eventi come quello di oggi».

Nello specifico del tema centrale trattato nel convegno, va detto che il tumore della vescica rappresenta tra il 90% e il 95% dei carcinomi uroteliali, ed è quindi la principale neoplasia del tratto urinario la cui sintomatologia, diagnosi e prognosi mostrano quanto sia essenziale un approccio di medicina di genere. Se è vero, infatti, che gli uomini hanno un rischio maggiore di sviluppare la malattia, le donne presentano stadi più avanzati, con prognosi ed esiti peggiori.
Diverse sono state le soluzioni proposte per risolvere tali problemi, quali richiamare l’attenzione dei medici e dei pazienti alla specificità di genere nella diagnosi della malattia; sensibilizzare le donne a prendere in seria considerazione tutti i sintomi del tumore alla vescica e a familiarizzare maggiormente con la figura dell’urologo. Infine, ci si è soffermati anche sulla necessità di aumentare i corsi di formazione sulla medicina di genere.

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Ci vuole più “ambizione” per migliorare in Europa i diritti dei passeggeri con disabilità: l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, invita così i membri del Parlamento Europeo ad adottare appunto una posizione più “ambiziosa” riguardo alla revisione proposta dalla Commissione delle leggi sui diritti dei passeggeri durante i viaggi aerei e multimodali. «Le proposte lanciate alla fine del 2023 – fanno sapere infatti dall’EDF – non hanno soddisfatto le nostre aspettative e i governi nazionali intendono ulteriormente indebolirle».

Ancora troppo spesso, infatti, le persone con disabilità, quando viaggiano, devono affrontare sfide insormontabili a causa di imbarchi negati, ausili che si rompono e via dicendo. Insomma, non possono viaggiare in modo indipendente a causa delle barriere alla mobilità, tra cui la mancanza di accessibilità nei veicoli e nelle infrastrutture, nonché la necessità di preavvisare l’intenzione di viaggiare in anticipo per ricevere l’assistenza appropriata.

«Gli Europarlamentari dovrebbero presentare emendamenti alla revisione delle leggi sui diritti dei passeggeri per tutelare maggiormente i diritti delle persone con disabilità e tali emendamenti dovrebbero vietare completamente la possibilità di rifiutare l’imbarco sulla base della disabilità, stabilire la piena responsabilità degli operatori per i danni e le perdite degli ausili e consentire alle persone con disabilità di viaggiare con il loro assistente gratuitamente quando imposto dal vettore per ragioni di sicurezza», sono queste le principali richieste avanzate dal Forum Europeo sulla Disabilità ai Deputati Europei.
Attualmente, infatti, mentre i passeggeri ricevono rimborsi in caso di ritardi, cancellazioni o diniego di imbarco, le persone con disabilità non hanno diritto a rimborsi quando l’assistenza non si presenta, le informazioni non sono accessibili o viene negato l’imbarco. Inoltre, gli ausili alla mobilità danneggiati o smarriti non vengono completamente risarciti durante i viaggi aerei e in più il trasporto aereo è l’unico in cui una persona accompagnatrice richiesta dal vettore per motivi di sicurezza deve pagare per il biglietto extra. «L’attuale revisione rappresenta un’opportunità che i membri del Parlamento Europeo devono cogliere per proteggere i diritti di oltre 100 milioni di persone con disabilità nell’Uione Europea».

Ulteriore passaggio fonamentale: la Proposta per i diritti dei passeggeri nei viaggi multimodali deve stabilire un legame più forte con la Direttiva Europea sull’Accessibilità (European Accessibility Act), eliminando il tempo di preavviso per richiedere assistenza, estendendo i diritti dei passeggeri a mobilità ridotta ad altre categorie di biglietti multimodali e non solo ai contratti multimodali singoli, oltreché ampliando le responsabilità del Punto Unico di Contatto per l’Assistenza. «Invitiamo pertanto i membri del Parlamento Europeo a presentare gli emendamenti da noi suggeriti che vanno in questa direzione», concludono dall’EDF. (C.C. e S.B.)

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In occasione dell’imminente ventottesima Giornata Nazionale del Braille, l’Istituto Comprensivo Francesco d’Assisi-Nicola Amore di Sant’Anastasia (Napoli) ospiterà un evento dedicato all’importanza del Braille e all’accessibilità per le persone con disabilità visiva, iniziativa patrocinata moralmente dal Comune di Sant’Anastasia, che mira a sensibilizzare studenti e comunità su temi quali l’autonomia, l’istruzione e l’inclusione.
Organizzato in collaborazione con la Rete CIVES e le Associazioni Abili alla Vita, ADAC (Associazione Diversamente Abili Campania) e Real Vesuviana, l’evento (venerdì 21 febbraio, Sala Auditorium della Scuola Secondaria di Primo Grado di Via Verdi, 72, ore 10-12) prevede la partecipazione di Angela de Falco (dirigente scolastica); Veria Giordano e Angela Auriemma (assessore rispettivamente all’Istruzione e alle Politiche Sociali del Comune di Sant’Anastasia); Raffaele Di Vaio, tecnico per ausili informatici; Antonio Maione, esperto sportivo; Giuseppe Fornaro, presidente della Rete CIVES; Annacarmen Rea, psicologa; Alessandro Costantino, educatore per studenti ciechi; Pasquale Borrelli, esperto musicale; Alfonso Romano, esperto sportivo. (S.B.)

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Nei mesi scorsi la nostra organizzazione [Gruppo Solidarietà] e l’Istituto Comprensivo Federico II di Jesi (Ancona), capofila della Rete Esina, hanno avviato una collaborazione al fine di conoscere in maniera dettagliata la situazione degli alunni frequentanti gli Istituti della CTI- Rete Esina [CTI è acronimo per Centri Territoriali per l’Inclusione Scolastica, N.d.R.], in attesa di valutazione da parte del Servizio UMEE (Unità Multidisciplinare Età Evolutiva) del Distretto di Jesi. Una scelta maturata a seguito delle fortissime criticità presenti da molti anni in tale territorio (se ne vedano i dati a questo e a questo link).
Alla rilevazione hanno partecipato tutti gli Istituti della Rete e la consegna dei dati è avvenuta alla dello scorso mese di gennaio. La rilevazione stessa riguardava: il numero di alunni in attesa (per i quali la scuola ha segnalato la richiesta di valutazione) e il tempo di attesa dalla richiesta per grado di scuola, con ipotesi di numero di alunni in condizione di disabilità.

Ebbene, il numero totale di alunni in lista di attesa è risultato essere di 190. Di questi si stima: scuola dell’infanzia, 25-30%; scuola primaria, 60-65%; scuola secondaria, 10% circa.
Gli alunni con sospetta condizione di disabilità possono essere ricompresi in una forbice tra il 30 e il 45%. Alla primaria sarebbero quasi il 50%; il 30% alla scuola dell’infanzia.
I dati indicano poi che il 40% attende la valutazione da 3 anni, il 20% da 2 anni, il 30% da un anno, mentre il 10% si riferisce a richieste per l’anno corrente. Si possono anche ipotizzare, in alcuni casi, tempi ancora maggiori (segnalazione avvenuta in un ordine di scuola e valutazione effettuata nell’ordine successivo). I dati della Regione Marche, che risalgono al mese di agosto dello scorso anno, indicavano nel medesimo territorio del Distretto di Jesi un tempo di attesa fino a 4 anni.

Tempi di attesa e numero dei potenziali alunni con disabilità indicano in maniera inequivocabile una situazione di fortissima criticità, che necessita di essere affrontata senza indugi, a partire dall’esigenza di potenziamento dei Servizi UMEE, tenuto conto che l’attesa della valutazione ritarda sia un adeguato percorso di inclusione scolastica, sia gli interventi educativi e riabilitativi.
Per questo motivo, in maniera congiunta con l’Istituto Comprensivo Federico II, ci siamo rivolti con una lettera (disponibile a questo link) ai Servizi Territoriali Sanitari, cui compete la valutazione, e ai Comuni, perché si attivi in via immediata un confronto permanente con le scuole al fine di affrontare problemi che non possono sopportare ulteriori ritardi.

*Il Gruppo Solidarietà ha sede a Moie di Maiolati Spontini (Ancona).

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In corrispondenza con la ventottesima Giornata Nazionale del Braille del 21 febbraio e nel 200° anniversario dell’ideazione del sistema Braille (1825), le Biblioteche Civiche Torinesi e il Servizio Disabilità Sensoriali della Città di Torino promuovono in questi giorni la seconda edizione del programma denominato Toccare per Leggere, ossia una settimana di attività e iniziative organizzate insieme all’UICI di Torino (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) e all’APRI (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti), in collaborazione con l’Associazione ConTatto.

Già dal 17, dunque, e fino al 22 febbraio le Biblioteche Civiche torinesi e la sede della Biblioteca Braille (Via Nizza 151, Torino) ospiteranno punti informativi, letture, laboratori e incontri con le scuole, per promuovere e far conoscere il sistema Braille.
L’appuntamento principale si avrà proprio il 21 febbraio, presso la Biblioteca Civica Centrale (Via della Cittadella, 5, ore 16-18, ingresso libero), con un pomeriggio dedicato alla storia e all’attualità del Braille e una particolare attenzione alla notazione musicale. «Il sistema ideato da Louis Braille, musicista egli stesso, consente infatti – sottolineano dall’APRI – l’accesso alla notazione musicale da parte delle persone con disabilità visiva, permettendo di leggere con il tatto tutti gli elementi di uno spartito».
Dopo i saluti istituzionali, sarà Marco Bongi dell’APRI a illustrare il percorso dall’alfabeto allo spartito musicale di Louis Braille, mentre Angelo Panzarea dell’UICI (U.I.C.I.) presenterà il Braille musicale oggi e il fondo della Biblioteca Braille della Città di Torino. I loro interventi saranno intervallati dalle esecuzioni dal vivo per violoncello e chitarra dei musicisti Lorenzo Montanaro e Roberto Turolla.

Una settimana realmente propizia, quindi, per scoprire come il sistema Braille possa superare ogni barriera e per confermare il ruolo delle biblioteche come luoghi di cultura inclusiva e accessibile. (S.B.)

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L’obiettivo è realizzare un corto «per dare voce a chi, ogni giorno, si prende cura degli altri, senza che nessuno si prenda cura di lui/lei»: è stata lanciata pochi giorni fa una campagna di crowdfunding (raccolta foni nel web) su Produzioni dal Basso, per il cortometraggio L’Accuditrice, che affronta una delle più gravi lacune del sistema di welfare italiano, più volte denunciata su queste pagine, ossia l’assenza di riconoscimento per i caregiver familiari.

Diretto da Martina Monaco e prodotto da BeDi Produzioni, il film ha già ottenuto il sostegno della Calabria Film Commission e il patrocinio dell’Associazione CARER.
L’Accuditrice racconta una realtà che coinvolge milioni di persone in Italia, persone che, spesso senza avere avuto la possibilità di scegliere, si trovano a prendersi cura di un familiare non autosufficiente, senza supporto istituzionale né garanzie di tutela lavorativa e previdenziale.

Carmela ha sessant’anni e si prende cura dell’anziana madre Virginia, non più autosufficiente. La quotidianità di Carmela è scandita da responsabilità sempre più gravose, che ne minano l’identità e la salute. Virginia, non accettando la sua condizione, riversa sulla figlia rabbia e frustrazione, trasformando ogni gesto di cura in un peso insopportabile. Quando un incidente la mette di fronte a una verità impossibile da ignorare, Carmela si trova costretta a prendere una decisione dolorosa che la lascerà con interrogativi irrisolti sulla natura dell’amore e dell’accudimento.

«In meno di una settimana, quasi d’istinto, avevo buttato giù una prima, caotica versione della sceneggiatura. Non era perfetta, ma sentivo l’urgenza bruciante di mettere su carta alcune immagini strazianti che non riuscivo a togliermi dalla mente. Era come se avessi bisogno di liberarmene, di dar loro un senso», racconta Martina Monaco.
«Dopo avere scritto, mi sono fermata a riflettere su ciò che avevo visto e vissuto. Quelle immagini non rappresentavano solo un dolore personale: erano la testimonianza di una realtà più grande, più complessa. Ho capito che avevo raccontato uno spaccato di società dimenticata, una realtà inerme e invisibile che gridava di essere riconosciuta. Quello che mia zia aveva vissuto con mia nonna per anni, nel silenzio e nella solitudine, aveva finalmente un nome, un volto, una voce», continua la regista.

Secondo stime attendibili, in Italia oltre 8 milioni e mezzo di individui si prendono cura di un familiare malato o con disabilità, di cui la maggioranza sono donne che spesso sacrificano carriera, vita sociale e salute mentale senza alcuna tutela. L’Italia resta uno dei pochi Paesi in Europa a non avere una legislazione dedicata a questa figura indispensabile, che ha un carico di lavoro invisibile enorme, spesso ignorato anche dai sistemi istituzionali, e che porta molti a soffrire di stress cronico, ansia e depressione senza che ci siano tutele o aiuti adeguati. (C.C.)

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In occasione della Giornata Nazionale del Braille del 21 febbraio e nel segno della nota campagna M’illumino di meno, promossa ormai da molti anni dal programma radiofonico Caterpillar, il Museo Tattile Statale Omero di Ancona organizza un evento per vivere totalmente l’esperienza multisensoriale connessa alla mostra L’ombra vede di Enzo Cucchi (ne abbiamo raccontato l’apertura in questo pezzo).
«Per comprendere appieno un’opera – racconta lo stesso Enzo Cucchi – bisogna vederla solo al buio; perché le cose si conservano all’ombra e al buio» e per guardare il mondo, aggiunge, «si dovrebbe mettere la testa per terra, come le zucche, e le mani sulle cose».

Nel pomeriggio del 21 febbraio, dunque, dalle 17.30, «attraverseremo al buio una grotta, per esplorare tre sculture solo con le mani, e poi ci soffermeremo nell’aia per ascoltare il brano Il grano», raccontano gli organizzatori dell’evento. A leggere il brano, trascritto in Braille, saranno due persone cieche.
Si tratta, ricordiamo, di una breve testimonianza del padre dell’artista, Giuseppe Cucchi, raccolta da Brunella Antomarini. Il padre narra la propria vita di contadino nelle campagne di Morro D’Alba (Ancona), con la sua ritualità, fatica e sensorialità. Si potranno al contempo vivere in semi oscurità tutte le altre opere esposte: 4 disegni inediti e 38 sculture realizzate con materiali diversi: bronzo, marmo, ceramica, legno. (C.C.)

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Non cessano purtroppo di arrivare notizie quanto meno inquietanti dagli Stati Uniti, sul piano dei diritti. Abbiamo infatti già ampiamente riferito, in queste settimane, dello smantellamento, da parte dell’Amministrazione Trump, del Programma DEI (Diversity, Equity and Inclusion), che da decenni rappresenta un pilastro della sicurezza sociale americana, sia a livello nazionale che internazionale. Si tratta, lo ricordiamo, di un insieme di strumenti concreti per garantire pari opportunità e abbattere le barriere che limitano milioni di cittadini negli Stati Uniti e, attraverso l’Agenzia degli Stati Uniti per lo Sviluppo Internazionale (USAID), per sostenere le comunità più vulnerabili nei Paesi in via di sviluppo.
Abbiamo inoltre registrato un altro provvedimento che congela i fondi federali a favore dell’inclusione delle persone statunitensi con disabilità, si spera momentaneamente, come sottolineato su queste pagine dall’Associazione sammarinese Attiva-Mente.

Da un lancio di agenzia prodotto nella notte scorsa dall’AGI, apprendiamo ora, come si può leggere testualmente, che «l’Amministrazione Trump ha dato due settimane di tempo a scuole e college americani, per eliminare i programmi di inclusione verso afroamericani, latinos, disabili, gay e transgender, altrimenti perderanno i contributi federali».
Tale comunicazione è arrivata tramite una nota inviata dal Dipartimento dell’Istruzione, costringendo dunque le scuole e i college del proprio Paese «a decidere entro 14 giorni se difendere princìpi in cui credono o rinunciare per non perdere i fondi».

«Il Programma DEI – conclude la nota dell’Agenzia AGI -, acronimo che sta per “Diversità, Equità e Inclusione”, è servito a dare sostegno alle minoranze e alle fasce deboli nell’accettazione nei college, per riequilibrare la partecipazione dominante degli studenti bianchi. L’Amministrazione USA vuole che dai programmi scolastici spariscano lezioni e corsi che parlano dello schiavismo, della ghettizzazione dei neri e delle discriminazioni razziali e per genere». (S.B.)

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Nel novembre del 1943, sul Monte San Martino, nei pressi di Varese, viene combattuta una delle prime battaglie della Resistenza. A battersi contro i nazifascisti è un gruppo di partigiani che va oltre le differenti ideologie: ci sono soldati, studenti, operai. Ma sul Monte San Martino c’è anche Villa San Giuseppe, una casa di soggiorno estivo per giovani donne, le allieve dell’“Istituto Sordomute Povere di Milano” il cui destino si incrocia con quello della battaglia.
A raccontare questa storia, attraverso la prospettiva unica delle “sordomute povere”, ospitate in quella casa di villeggiatura, ci pensa uno spettacolo teatrale, Il silenzio del vento, che andrà in scena nella serata di venerdì 21 febbraio al Centro Culturale Asteria di Milano (Piazza Francesco Carrara, 17, ore 21).

Proposto nell’anno in cui ricorre l’ottantesimo anniversario della Liberazione, Il silenzio del vento è un affresco di quei giorni drammatici e tocca tre argomenti diversi tra loro: la Resistenza, cercando di dare la giusta importanza a un episodio che non ha ancora avuto la doverosa visibilità; la condizione della donna in quei giorni; e naturalmente la disabilità uditiva.
Scritto con i moderni canoni del teatro narrazione, lo spettacolo racconta dunque molte storie: quella di una battaglia, quella di ideali che in quei giorni oscuri sembravano perduti, quella della rassegnazione e della forzata emarginazione sociale di giovani donne cui il destino aveva riservato una vita senza suoni. E poi la storia di un’educatrice, di una donna messa dal destino di fronte a scelte drammatiche.
Alla fine della battaglia, quando ogni rumore sarà svanito, resterà solo il vento, il cui soffio cercherà di portare via tutto quanto, lasciando uno spiraglio di luce dove sembrano esserci soltanto ombre e buio. La speranza che non tutto, alla fine, sia davvero perduto.

Il progetto è stato realizzato con il contributo del Pio Istituto dei Sordi di Milano in occasione delle celebrazioni per il suo 170° anniversario e con la collaborazione del Centro Culturale Asteria. I testi sono di Antonio Zamberletti, l’interprete è Elisa Baio, le musiche originali e la regia sono di Daniele Cortese. (C.C.)

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Anche quest’anno ci siamo lasciati alle spalle il Festival di Sanremo. La più importante vetrina della musica italiana è un evento totalizzante: oltre alla diretta su RaiUno, i quotidiani e i loro siti internet, le radio e i social fanno a gara per pubblicare quanti più contenuti possibile (interviste, retroscena, meme e gossip) su cantanti, ospiti e conduttori. Nel bene e nel male, dunque, ignorare Sanremo è impossibile.
Anche quest’anno sul palco dell’Ariston si è parlato di disabilità. Purtroppo, come spesso è già accaduto in passato, lo si è fatto male. Prima con un ricordo di Sammy Basso, presentato come «essere umano meraviglioso» che «nonostante tutto amava la vita» e poi con uno spettacolo del Teatro Patologico i cui attori sono stati presentati come «persone affette da disabilità» da Carlo Conti. Ed è stato detto che «senza di loro la vita sarebbe una noia mortale».

Già durante la serata tante persone con disabilità attente ai temi del linguaggio hanno stigmatizzato questi episodi, soprattutto sui loro profili social. Per Lisa Noja, avvocato e consigliera regionale in Lombardia, il modo in cui Conti ha presentato il Teatro Patologico «è un concentrato da manuale di abilismo indecente».
Iacopo Melio, consigliere regionale in Toscana, ha stigmatizzato sia l’uso della storia di Sammy Basso come «inspiration porn» sia l’infantilizzazione degli attori del Teatro Patologico.
E ancora, la giornalista Marina Cuollo ha sottolineato come il «purché se ne parli» non possa più essere «un alibi per comunicare la disabilità senza una reale competenza».

Le persone con disabilità e le loro storie meritano rispetto, meritano di essere raccontate con dignità, senza paternalismo e senza pietismo. Soprattutto, le loro storie non devono essere ridotte a “modelli” di coraggio, di sopportazione, di “capacità di superare le barriere”. Le persone con disabilità non devono “ispirare” nessuno. Non sono modelli di determinazione per il semplice fatto di alzarsi al mattino, andare a scuola o all’università, lavorare, fare sport e così via.
Per questo la nostra Federazione [LEDHA] lancia una raccolta firme su Change.org, per fare una richiesta al direttore generale della Rai, Roberto Sergio, all’amministratore delegato Rai, Giampaolo Rossi, e al direttore artistico di Sanremo, Carlo Conti: nell’edizione 2026 del Festival di Sanremo non occupatevi di disabilità. Non invitate persone con disabilità sul palco, a meno che in gara non ci sia un cantante con disabilità, ovviamente. Niente monologhi, niente celebrazioni, niente testimonianze. Niente.
Chiediamo che il Festival di Sanremo si prenda “un anno sabbatico” dalla disabilità. E che, approfittando di questa pausa, gli autori del Festival si prendano il tempo per studiare e informarsi meglio su questo tema, ascoltando – ad esempio – le parole di Franco Bomprezzi e il Ted Talk della giornalista inglese Stella Young (I’m not your inspiration, thank you very much).
Li invitiamo a parlare con i giornalisti che si occupano da anni di questi argomenti e lo fanno con grande attenzione alle parole e alla rappresentazione delle persone con disabilità. Li invitiamo a confrontarsi con le Associazioni di persone con disabilità, siamo qui anche per questo.

*Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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Ci sono ancora posti disponibili per il corso teorico pratico sul tema Respirazione glossofaringea (GPB): risorsa naturale per l’autonomia ventilatoria nella persona affetta da distrofia muscolare con insufficienza respiratoria restrittiva, organizzato dalla Fondazione Dr. Dante Paladini di Ancona, in programma per il 22 febbraio presso l’Hotel Europa del capoluogo marchigiano.
Coordinatore scientifico dell’iniziativa sarà Carlo Bianchi, consulente e vicepresidente della UILDM di Varese (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e interverrà anche Michela Coccia, direttore clinico del Centro NeMO Ancona (NeuroMuscular Omnientre). Nella seconda parte del corso, inoltre, è prevista una larga finestra di pratica con alcuni pazienti. (S.B.)

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Pur rispettando la proposta avanzata nei giorni scorsi su queste stesse pagine da Salvatore Nocera di collegare strettamente la figura del tiflologo all’Istituto Augusto Romagnoli di Roma, che potrebbe assumere il ruolo importante del riconoscimento governativo come scuola di specializzazione post-laurea al fine di effettuare master che ne sostanzierebbero i contenuti della preparazione, anche per il tramite di una Convenzione con le Università, chi scrive non si sente di condividerla. Infatti, la dispersione delle competenze tiflologiche degli ultimi anni e la mancanza di un percorso formativo tiflologico universitario sono state causate, oltre che dalla morte prematura di Augusto Romagnoli (fondatore della Tiflologia italiana) e di quella, recente, di Luciano Paschetta, autentico “faro” della tiflologia in Italia nella seconda metà del Novecento, anche dalla graduale crisi negli Anni Novanta dell’unica scuola di metodo tiflologica del nostro Paese, lo stesso Istituto Augusto Romagnoli.
A mio avviso, proprio tali forti criticità hanno indotto l’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) a definire recentemente la proposta formativa alla quale io stesso ho contribuito, basata sulle due figure professionali degli educatori alla comunicazione per persone con disabilità sensoriale e dei pedagogisti esperti in Scienze Tiflologiche, fondata su Master Universitari di Primo e Secondo Livello.
Il problema è che, negli ultimi anni, la scarsa presenza in Italia degli alunni con disabilità sensoriali (circa 4.000 quelli ciechi e 5.000 i sordi, e cioè meno del 2% del totale degli allievi con disabilità) nella «scuola di tutti”, ha fatto crescere l’idea della formazione polivalente e “general-generalista” e della necessità di superare le specializzazioni dei docenti di sostegno. È avvenuto cioè che all’interno dei programmi dei TFA (Tirocini di Formazione Attiva) per gli insegnanti specializzati, manchino ormai paradossalmente le aree per la specificità, quali elementi di tiflologia, di sociologia, di psicologia, ma specialmente e incredibilmente l’insegnamento del Braille. Auspicherei, quindi, che, anche restando fermo il principio dei corsi polivalenti, venissero arricchiti gli ambiti della specializzazione, ovvero che si trattasse, ad esempio, dei processi dell’età evolutiva, della pedagogia speciale e della didattica speciale a seconda della tipologia di minorazione, e che per quella visiva fosse imprescindibile e obbligatorio l’apprendimento del metodo Braille.
D’altra parte, anche l’emanazione del recente DPCM applicativo della Legge 79/22 (conversione del Decreto Legge 36/22 su Ulteriori misure urgenti per l’attuazione del Piano nazionale di ripresa e resilienza), relativamente alla formazione iniziale dei docenti della scuola secondaria, prevede solo 10 Crediti Formativi su 60 sulla pedagogia e la didattica, con il rischio, quindi, che quelli sulla pedagogia e la didattica speciale si riducano a un numero insignificante e che la “montagna abbia partorito il solito topolino” della delega del processo d’inclusione scolastica al solo docente per il sostegno, tra l’altro scarsamente preparato sulle singole disabilità.

In questo clima culturale, ai sensi dell’articolo 13, comma 3 della Legge 104/92, l’attenzione alle specificità per ciechi e sordi viene demandata all’assistenza alla comunicazione, senza però che siano stati definiti né il profilo professionale, né il percorso formativo degli stessi assistenti alla comunicazione, con l’inevitabile conseguenza che anche questi ruoli sono stati sovente affidati a educatori privi di competenze specifiche.
Oggi, i bisogni educativi sono sempre in aumento e con essi anche le risorse strumentali si sono perfezionate e moltiplicate. Pertanto, gli assistenti all’autonomia e alla comunicazione, in virtù del loro obiettivo specialistico, non possono essere ignari delle nozioni più attuali di pedagogia e didattica speciale, e la loro formazione non può restare affidata al caso o all’autoformazione rapportata a un’offerta sporadica e spesso d’incerta matrice.
Di qui l’indifferibile necessità di avviare le due tipologie di master sopracitate, grazie ad apposite convenzioni tra l’IRIFOR (Istituto per la Ricerca, la Formazione e la Riabilitazione dell’UICI), ente riconosciuto dal Ministero dell’Istruzione e del Merito quale riferimento per la formazione scolastica sulle tematiche della disabilità visiva e accreditato per l’erogazione di formazione al personale docente (Decreto Ministeriale 177/00), e le Università, nella prospettiva lungimirante di far diventare lo stesso IRIFOR una vera e propria “authority” scientifica nazionale, capace di esportare il modello dei Master di Primo Livello per educatori alla comunicazione e di Secondo Livello per esperti in scienze tiflologiche ai principali Atenei del nostro Paese.
Un esempio importante in proposito è stato rappresentato negli anni scorsi dalla convenzione tra l’IRIFOR e l’Università di Modena e Reggio Emilia, per il primo “storico” Master per educatori alla comunicazione per persone con disabilità sensoriale e io credo che si possa e si debba proseguire in questa direzione, essendo questa l’unica “via” possibile per un’inclusione davvero di qualità per i ragazzi italiani privi della vista, in quanto garantita anche dal “contesto” e da figure adeguatamente “specializzate” e non solo ed erroneamente da impreparati docenti di sostegno.
Tali Master di Primo e Secondo Livello sono rivolti prevalentemente a coloro che sono in possesso di un titolo di laurea almeno triennale in Scienze della Formazione e in Scienze dell’Educazione o di Educatore Professionale e di quella in Pedagogia, nonché agli insegnanti nella scuola del primo e del secondo ciclo di istruzione e formazione (con particolare riferimento a chi ha funzioni e/o esperienze di lavoro nel campo dei BES-Bisogni Educativi Speciali). Una speciale deroga potrà essere concessa a tutti i consulenti tiflologi operanti presso i 19 Centri di Consulenza Tiflodidattica (CCT) della Federazione Nazionale delle Istituzioni pro Ciechi e della Biblioteca per i Ciechi Regina Margherita di Monza.

I Master di educatori alla comunicazione per persone con disabilità sensoriale e di pedagogisti esperti in Scienze Tiflologiche si articolano in varie attività in presenza, a distanza e sul campo (1.500 ore con il rilascio di 60 Crediti Formativi Universitari), per un totale di 150 ore di docenza a distanza (videolezioni, webinar, seminari e workshop online), 250 frontali, 600 di project work (studio di casi, studio guidato, studio individuale o distribuito in gruppi, progettazione operativa, discussione della tesi e prova finale in presenza), 300 sul campo (tirocinio formativo, di cui almeno 50 ore presso istituzioni scolastiche), 50 ore di seminari (in presenza) e 150 di laboratori (di cui almeno 100 ore in presenza).
Proprio per questo motivo, quando chi scrive ricopriva il ruolo di direttore scientifico dell’IRIFOR nel 2017, l’Istituto ha trasformato i propri Albi Nazionali, centrandoli sulle figure degli Educatori alla Comunicazione per persone con disabilità visiva e uditiva e degli Esperti in Scienze Tiflologiche, deputati alla presa in carico del progetto globale delle persone con disabilità visiva di ogni età e anche con disabilità aggiuntive. Il tutto con l’auspicio che rinasca finalmente in Italia la Tiflologia.

In definitiva, come scriveva nel 2016 il compianto Luciano Paschetta  «Oggi, constatato il livello assolutamente insoddisfacente dell’inclusione scolastica dei ragazzi con disabilità visiva, partendo proprio da queste riflessioni sui suoi punti di debolezza, dobbiamo trovare il coraggio di andare oltre. Dobbiamo aver il coraggio di dire ai genitori dei ragazzi non vedenti e ipovedenti che, per migliorare la qualità dell’istruzione dei loro figli, non serve l’insegnante di sostegno, né serve aumentarne le ore».
In altre parole, dobbiamo avere il coraggio di dire che non servono gli insegnanti specializzati, per il cui riconoscimento e “diritto” le famiglie degli studenti con minorazione della vista ricorrono spesso persino ai giudici se, come sovente avviene, essi sono impreparati, hanno una formazione solo “indifferenziata” e, conseguentemente, non possiedono competenze specifiche di tipo tiflopedagogico e tiflodidattico. Come previsto dalla nostra normativa inclusiva, occorre invece garantire agli allievi con disabilità visiva il “sostegno del contesto”, con la fornitura di servizi di supporto efficaci e funzionali al successo formativo, la flessibilità del curricolo, la personalizzazione dell’insegnamento/apprendimento, una metodologia individualizzata che tenga conto dei loro reali ed effettivi bisogni educativi e, ancor di più, la formazione di figure professionali specifiche deputate al loro processo d’inclusione.
In proposito, l’equivoco che vorrei sfatare è che, attraverso la succitata proposta formativa dell’UICI dei due Master per educatori alla comunicazione per persone con disabilità sensoriale e dei pedagogisti esperti in Scienze Tiflologiche, rielaborata anche nel mio ultimo recente libro Breve storia della Tiflologia (Erickson), non mi sono certo posto l’obiettivo di alimentare “moltiplicazioni” e aumentare le figure a supporto dell’inclusione scolastica dei ragazzi con disabilità visiva o, ancor peggio, di medicalizzarne l’educazione-istruzione.
In vista infatti della Giornata Nazionale del Braille del prossimo 21 febbraio, sottolineare l’importanza dell’educatore alla comunicazione e del pedagogista esperto in Scienze Tiflologiche, è per chi scrive “irrinunciabile” e indispensabile, perché significa riaffermare e riproporre finalmente la necessità della specificità tiflologica per un proficuo processo di inclusione degli alunni/studenti ciechi e ipovedenti del terzo millennio. Forse, chissà, in siffatto modo potremo finalmente ritrovare quell’autorevolezza scientifica che in questi decenni ci è mancata, facendo entrare la Tiflologia a pieno titolo all’interno delle aule universitarie e ottenendo un’apposita laurea specialistica in Scienze Tiflologiche.

*Dirigente scolastico con disabilità visiva.

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Nel giugno del 2022 il Comitato dei Ministri del Consiglio d’Europa aveva deliberato la sospensione dell’adozione del Protocollo Aggiuntivo alla Convenzione sui Diritti Umani e la Biomedicina del Consiglio d’Europa del 1997 – meglio nota come Convenzione di Oviedo – fino alla fine del 2024, come scrivemmo anche su queste pagine.
Si parla, va ricordato, di un Protocollo avversato dalle principali organizzazioni di persone con disabilità europee perché in contrasto con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (e non solo). Infatti, il Protocollo stesso, se approvato, autorizzerebbe il trattamento coatto e l’istituzionalizzazione delle persone con disabilità in violazione degli articoli 14 (Libertà e sicurezza della persona), 15 (Diritto di non essere sottoposto a tortura, a pene o a trattamenti crudeli, inumani o degradanti), 17 (Protezione dell’integrità della persona) e 25 (Salute) della Convenzione.
Per sensibilizzare sul tema l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità e l’MHE (Mental Health Europe) avevano lanciato a suo tempo la campagna informativa #Withdraw Oviedo (“Ritirare Oviedo”) che aveva riscosso numerose adesioni.

Ora che siamo nel 2025 l’iter per l’adozione del Protocollo è ripreso e l’EDF ha rinnovato il proprio «appello al Consiglio d’Europa affinché abbandoni la proposta di Protocollo che autorizzerebbe il trattamento forzato e la coercizione nell’assistenza sanitaria nell’area della salute mentale».
In tal senso, il Forum ha reso noto appunto che «il Consiglio d’Europa ha ripreso a lavorare su un Protocollo che supporterebbe i trattamenti forzati e la coercizione [nei confronti delle persone con disabilità psicosociale], nonostante le nostre richieste contrarie. La ripresa dei lavori rappresenta una battuta d’arresto rispetto alle raccomandazioni positive elaborate durante la sospensione del Protocollo. Invitiamo pertanto l’Assemblea Parlamentare del Consiglio d’Europa a esprimere un parere negativo che si opponga a questa iniziativa».

«Il Consiglio d’Europa ha cercato di regolamentare il trattamento e il collocamento forzati delle persone con disabilità e problemi di salute mentale in strutture sanitarie – si legge ancora nella nota dell’EDF –. Questa proposta ne consentirebbe l’uso continuato, consoliderebbe l’istituzionalizzazione e creerebbe conflitti giuridici nei Paesi che hanno ratificato la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità».

A causa delle diffuse critiche conseguenti all’attività di sensibilizzazione promossa dall’EDF, nel 2022, come accennato, il Consiglio d’Europa aveva sospeso i lavori sulla bozza del Protocollo Aggiuntivo, e aveva concentrato la propria attenzione sullo sviluppo di strumenti finalizzati a promuovere l’autonomia nell’assistenza sanitaria nell’area della mentale. In particolare, è stata elaborata una bozza di Raccomandazione sul rispetto dell’autonomia nell’assistenza sanitaria nell’area della salute mentale (disponibile, in inglese, a questo link), che l’EDF ha accolto con favore, mentre la CEDU (Corte Europea dei Diritti dell’Uomo) ha svolto una specifica indagine sui Diritti delle persone in relazione al collocamento e al trattamento involontario in strutture per la salute mentale (il cui rapporto di ricerca è disponibile, sempre in inglese, a quest’altro link).
Ora però, come detto, i lavori sul Protocollo stanno riprendendo e in previsione di questo momento, l’EDF, assieme a una coalizione di dodici organizzazioni della società civile e di organismi per i diritti umani, ha pubblicato un documento nel quale anche il Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità ha ribadito molte delle preoccupazioni già espresse dalle organizzazioni europee.
E tuttavia, il Consiglio d’Europa, contro il parere dell’EDF, ha revocato la sospensione, decidendo di riprendere i lavori sulla bozza del Protocollo aggiuntivo, e ha trasmesso la bozza stessa all’organismo consultivo del Consiglio d’Europa, l’Assemblea Parlamentare, per un parere. Da ciò l’invito del Forum Europeo sulla Disabilità a quest’ultima affinché il parere che è chiamata ad esprimere entro il prossimo mese di aprile sia negativo, in contemporanea con il rilancio della già menzionata campagna informativa #Withdraw Oviedo. (Simona Lancioni)

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Sempre in vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio (Rare Disease Day), dopo il primo evento del 13 febbraio, dedicato alla qualità dell’informazione e presentato anche sulle nostre pagine, il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, ne proporranno un secondo per il  20 febbraio, sempre presso la sede romana dell’ISS (Viale Regina Elena, 299), dedicato questa volta alla contaminazione tra arti, discipline umanistiche e scienze, finalizzata alla promozione della salute e definita con il termine inglese Health Humanities, ciò che secondo i promotori dell’evento «può contribuire significativamente anche alla sensibilizzazione nell’ambito delle Malattie Rare».
«L’intento – viene spiegato infatti – è quello di esplorare il modo in cui la creatività, intesa in senso ampio, possa essere un veicolo per promuovere la ricerca scientifica e aumentare la consapevolezza sulle Malattie Rare, coinvolgendo sia la comunità scientifica sia altri “mondi”, come quello dei professionisti delle arti, della scuola, dei giovani».

«Integrare la presa in carico delle persone con patologia attraverso le cosiddette Health Humanities – sottolinea Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO – significa avere ben presente e dare il giusto peso a una visione olistica della persona, che è composta da mille sfaccettature e non riguarda solo la condizione patologica. Le Health Humanities rappresentano una grande risorsa, in quanto si esprimono in diverse e varie attività, come un vero e proprio punto d’incontro tra cultura e scienza, che ci permette di ampliare il concetto di salute e di benessere della persona».

Da segnalare poi che durante lo stesso incontro vi sarà anche la premiazione di Rare Reels: Pegaso goes digital!, un concorso condotto tramite Instagram, che oltre ad UNIAMO e ISS, ha come partner l’Agenzia Italiana per la Gioventù, All Digital e Creative Skills Week, per coniugare creatività e digitale, promuovendo la conoscenza delle Malattie Rare tra i giovani e del Pharma-HUB Project Logo & Visual Identity International Contest. (S.B.)

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Esprimiamo forte preoccupazione per il crescente fenomeno della specializzazione sul sostegno ottenuta all’estero, promosso da numerose agenzie formative che hanno trasformato la formazione dei docenti in un mercato redditizio. Negli ultimi anni, infatti, si è assistito a un proliferare di corsi destinati quasi esclusivamente a candidati italiani, presentati come un’alternativa più semplice e veloce rispetto al percorso ufficiale previsto in Italia. Questo fenomeno solleva interrogativi sulla reale qualità di questi percorsi e sul loro impatto sul sistema scolastico nazionale.
Alcune agenzie formative, inoltre, per dare maggiore credibilità ai loro corsi, affermano di applicare un numero chiuso per l’accesso ai percorsi di specializzazione all’estero. Ma su quali basi viene stabilito questo limite? Chi decide il numero di posti disponibili? Esiste una reale selezione, oppure si tratta di un semplice espediente per aggirare la normativa italiana?

In Italia, il numero di posti per il TFA Sostegno (Tirocinio Formativo Attivo) viene stabilito annualmente dal Ministero dell’Università e della Ricerca in base a criteri oggettivi, vale a dire:
° Le richieste delle scuole, ossia il numero effettivo di docenti di sostegno necessari per garantire il diritto all’istruzione inclusiva.
° La capacità formativa delle Università accreditate, che devono garantire un percorso di qualità con personale qualificato e tirocini formativi obbligatori.
° Le indicazioni ministeriali, che regolano la programmazione per evitare un eccesso di specializzati rispetto alle possibilità di impiego.
Al contrario, l’etichetta “numero chiuso” nei percorsi di specializzazione all’estero appare come un semplice escamotage per conferire un’apparenza di selettività e aggirare la normativa italiana.
Pertanto, la vera domanda è: chi verifica l’effettiva trasparenza di queste prove di accesso? Esistono commissioni indipendenti, come in Italia, che valutano i candidati con criteri rigorosi? Oppure siamo di fronte a un sistema costruito per facilitare il conseguimento del titolo senza un reale filtro meritocratico?

L’eventuale riconoscimento di questi titoli, senza una verifica rigorosa della loro equipollenza, avrebbe conseguenze gravi per il nostro sistema scolastico. La specializzazione sul sostegno in Italia è nata infatti con un numero contingentato, per garantire la qualità della formazione e rispondere al fabbisogno effettivo delle scuole. L’inserimento di migliaia di docenti specializzati all’estero rischia invece di compromettere l’equilibrio del sistema, creando un eccesso di figure professionali che non potranno essere assorbite, aggravando la precarizzazione della categoria.
Oggi, centinaia di migliaia di docenti TFA in Italia sono ancora in attesa di stabilizzazione. Ha senso introdurre nel sistema nuove figure formate attraverso percorsi poco trasparenti, mentre chi ha seguito un iter selettivo e strutturato in Italia continua a vivere nell’incertezza lavorativa?
Inoltre, la cosiddetta “sanatoria” proposta per questi titoli si basa sull’idea che possano essere equiparati ai percorsi italiani con una semplice integrazione formativa. Ma il nostro modello di specializzazione è il frutto di anni di esperienza nel campo dell’inclusione scolastica: possiamo davvero permetterci di abbassare il livello di preparazione per favorire logiche di mercato?

Chiediamo quindi con forza che venga attuato un sistema di verifica rigoroso e trasparente, che impedisca il riconoscimento di titoli ottenuti tramite percorsi nati con il solo scopo di bypassare le regole italiane. La formazione degli insegnanti di sostegno non può essere ridotta a una mera transazione commerciale: è un pilastro fondamentale per la qualità dell’inclusione scolastica e per il diritto degli studenti con disabilità a ricevere un’istruzione adeguata.

*collettivodocentispecializzati@gmail.com.

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