«Cara mia Volpina - scrive Claudio Imprudente -, ti chiamo con un soprannome molto affettuoso che ti ho dato da anni. In realtà sei Valeria Alpi, giornalista e formatrice. Il tuo libro “La voce a te dovuta. Donne con disabilità e violenza di genere” è un racconto di tante storie che hai vissuto in prima persona, scritto in modo molto narrativo e semplice, che stimola a riflettere sulla nostra cultura e sulle sue conseguenze che tutti i giorni possiamo vedere riportate dai telegiornali, dai social e altri canali mediatici. Cara Volpina, anche questa volta hai fatto bingo!»

Si è tenuto a Roma un meeting internazionale dedicato alla “Valutazione e gestione respiratoria della distrofia muscolare di Duchenne: standard attuali e direzioni future”, incontro organizzato dall’Associazione Parent Project, in collaborazione con l’organizzazione statunitense Parent Project Muscular Dystrophy. A seguito dei lavori, cui hanno partecipato circa trenta specialisti clinici provenienti da Italia, Regno Unito e Stati Uniti, verranno realizzate delle Linee Guida sulla gestione respiratoria dei pazienti

“Casa Parkinson, un nuovo modello di cura: quali risultati preliminari?”: proseguirà il 3 ottobre, trattando questo tema, “Non siete soli”, il ciclo di incontri online gratuiti e aperti a tutti, nato da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver, con l’obiettivo di informare e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone le competenze legate alla gestione degli aspetti clinici, psicologici e sociali della malattia

Quando si parla di inclusione e accessibilità nel mondo del lavoro e degli eventi, ci si dimentica sovente di considerare le necessità di chi è affetto da malattie e sindromi che limitano l’energia fisica e cognitiva, come l’encefalomielite mialgica, patologia spesso presente nei pazienti con Long Covid e caratterizzata dal malessere post-sforzo. Una guida creata dalla World ME Alliance, disponibile in italiano (“Coinvolgere le persone con la ME e altre patologie che limitano l’energia”), contiene consigli e spunti su come rendere ad esempio gli eventi e le riunioni più inclusivi e accessibili

Progettare una soluzione che possa migliorare l’accessibilità digitale, garantendo a persone con disabilità cognitive, visive, uditive e motorie, nonché a persone anziane, l’accesso ai servizi digitali senza barriere: è la sfida denominata “AccessNavigator”, in programma dal 2 al 4 ottobre a Rimini, nell’àmbito dell’Hackathon “Tech for Humans”, di cui la Fondazione ASPHI (Tecnologie digitali per migliorare la qualità di vita delle persone con disabilità) è partner, a fianco degli organizzatori Talent Garden e Var Group

Realizzato dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’handicap) e commissionato dalla Regione Umbria, in qualità di “Capofila del turismo lento”, nell’àmbito di “Viaggio italiano - Scopri l’Italia che non sapevi”, strategia di promozione comune delle Regioni italiane, è disponibile online il vademecum “Accessibilità e fruibilità dei cammini: un metodo di lavoro”, documento che rappresenta un passo importante per garantire l’accessibilità dei cammini naturalistici e culturali a persone con disabilità e con esigenze specifiche

Una guida pratica per supportare governi, decisori politici, settore sanitario, fornitori di servizi sanitari e società civile su come integrare le funzionalità di accessibilità nei servizi di telemedicina è stata stilata dall’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) e dall’ITU (Unione Internazionale delle Telecomunicazioni). Nel rapporto globale dell’OMS sull’equità sanitaria per le persone con disabilità, infatti, l’inaccessibilità dei servizi di telemedicina è elencata tra i fattori noti che ostacolano l’equo accesso ai servizi sanitari per le stesse persone con disabilità

«Dare un nome a sintomi spesso invisibili, parlare dei propri sogni, emozioni, paure, speranze, raccontare la vita con la fibrosi cistica, per accendere i riflettori su una malattia ancora oggi poco conosciuta»: è l’obiettivo di “Fuori Tutto – La vita con la fibrosi cistica tra sintomi e sogni”, campagna di informazione e sensibilizzazione promossa dalla LIFC e dalla SIFC al cui centro vi è una mostra, ora presente a Roma, ispirata dalle testimonianze di dieci persone con fibrosi cistica, ognuna delle quali interpretata da un giovane illustratore con un’opera su uno specchio

È stato inaugurato nell’area verde dell’Associazione La Nostra Famiglia di Bosisio Parini (Lecco), “ActivePark”, parco giochi inclusivo e accessibile a tutti e tutte, dove la tecnologia e il design sono al servizio dei bambini e delle bambine, con e senza disabilità. Progettato dai ricercatori dell’IRCCS Medea e del Politecnico di Milano (Polo di Lecco), in collaborazione con l’azienda Inclusive Play Solutions, il parco rientra in un’iniziativa più ampia, “ActivE³ – Everyone, Everywhere, Everyday”, coordinata da UniverLecco e supportata dalla Fondazione Cariplo e dalla Regione Lombardia

È giunta alla sua 15^ edizione “Nonno Ascoltami! – La prevenzione in piazza”, campagna nazionale di sensibilizzazione e prevenzione dei disturbi uditivi promossa da Udito Italia e sostenuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, con il patrocinio del Ministero della Salute. Per cinque domeniche, dunque, dal 29 settembre al 27 ottobre, ci si potrà recare in numerose piazze d’Italia, dove medici specialisti, professionisti sanitari e volontari aiuteranno le persone a valutare lo stato di salute del proprio udito. E in alcune città pilota si potranno anche effettuare i controlli dell’equilibrio

Sta per tornare a Cagliari “Subacquea Zero Barriere” di HSA Italia, l’Associazione Nazionale Attività Subacquee e Natatorie per Persone con Disabilità, programma che costituisce un potente strumento di inclusione sociale, abbattendo barriere e unendo persone con e senza disabilità in un contesto di uguaglianza e rispetto reciproco. Accadrà il 29 settembre, con una giornata che consentirà alle persone con disabilità di provare ad immergersi con le bombole sotto l’attenta guida degli istruttori subacquei specializzati HSA. E parteciperanno anche alcuni esperti subacquei con disabilità HSA

A quanto pare è l’unica persona in Italia a convivere con la sindrome di Behr, variante estremamente rara della paraplegia spastica familiare, che si manifesta con atrofia ottica, atassia, spasticità e ritardo mentale, per la quale al momento non esistono trattamenti definitivi. Ma nonostante le sfide quotidiane legate alla sua condizione e le esperienze dolorose di bullismo, la ventiduenne Alessia Mastrosimone ha trovato la forza di reagire, trasformando il suo vissuto in un messaggio di speranza e consapevolezza per chi vive situazioni simili

«La continuità didattica e la qualità dell’insegnamento si assicurano solo con la stabilizzazione dei precari»: lo scrivono dal Collettivo Docenti di Sostegno Specializzati, nel testo di una lettera inviata alle varie rappresentanze sindacali del Comparto Scuola, in vista di un incontro presso il Ministero dell’Inclusione e del Merito, che dovrebbe riguardare il tema del precariato che caratterizza il sistema scolastico italiano

La storia raccontata da Fabio Ragaini del Gruppo Solidarietà, riguardante M., divenuto teraplegico a 73 anni, dà piena sostanza alle parole dello stesso Ragaini, quando afferma: «Senza un radicale cambiamento di approccio, da parte sia degli operatori che delle dirigenze dei servizi, è difficile immaginare tempi migliori. Senza la presenza del Gruppo Solidarietà, infatti, la storia di M. sarebbe stata quella di una delle tante persone confinate a casa con totale autogestione dell’assistenza e della cura. In un contesto “culturale” come quello attuale, il cammino da fare è lungo ed in salita»

«Richiedere l’adozione di improcrastinabili misure perequative e di sostegno ai settori sanitari, socio-sanitari, sociali ed assistenziali, avvertendo che, in assenza di interventi urgenti e mirati, la crisi economica del settore sanitario e socio-sanitario potrebbe diventare irreversibile, con il rischio di un’ulteriore riduzione della qualità e dell’accessibilità dei servizi»: è l’istanza espressa da ANFFAS e ANASTE, in una nota inviata congiuntamente a tutte le principali Istituzioni nazionali

Continua a diffondersi il progetto “Una panchina azzurra”, promosso dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) e consistente nell’installazione di panchine azzurre in altrettante località, per sensibilizzare sulla sindrome di Sjögren, malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile che può attaccare tutte le mucose dell’organismo e che colpisce in grande maggioranza le donne. Dopo quelle inaugurate in Sicilia, a Verona, a Rimini e nel Salernitano, nei prossimi giorni arriveranno cinque nuove panchine azzurre, in altri Comuni della Provincia di Salerno

«In assenza di nuove ulteriori assegnazioni finanziarie della Regione Siciliana, dal 1° ottobre i servizi di autonomia, comunicazione e trasporto per gli studenti con disabilità non verranno più erogati»: questo il messaggio della Città Metropolitana di Palermo a tutte le scuole superiori del territorio. Un altro “frutto” di quella Sentenza del Consiglio di Stato che ha sostanzialmente dichiarato inesistente il diritto degli studenti con disabilità all’assistenza per l’autonomia e la comunicazione? Vedremo cosa effettivamente accadrà, anche se qui il “taglio” riguarda pure il trasporto scolastico

Le Associazioni torinesi Donnatea, Ciao ci sentiamo e APIC sono state coinvolte in un bel progetto che verrà ospitato dal Polo Artistico e Culturale le Rosine del capoluogo piemontese, vale a dire un corso teorico-pratico a partecipazione gratuita, dedicato alla musicoterapia e al risveglio musicale per bambini/bambine con disabilità uditiva. L’iniziativa si articolerà su quattro giornate successive, a partire dal 12 ottobre, ed è stata appunto progettata per esplorare e approfondire l’applicazione della musicoterapia in contesti specifici, con un focus particolare sui bambini sordi

Si chiama Il Cantiere dei Sogni ed è una compagnia teatrale composta da giovani sordociechi e con pluriminorazione psicosensoriale, volontari e attori amatoriali. Il 29 settembre a Osimo (Ancona), porterà in scena lo spettacolo “Condominio Sogni”, promosso dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro, con il contributo di Neri Marcorè e del maestro Leonardo De Amicis - rispettivamente testimonial e “ambasciatore” della Fondazione stessa – «un viaggio emozionante – com’è stato detto - che attraverso il potere dei sogni abbraccia un forte messaggio di inclusione»

Si chiamerà “Carta di Solfagnano” il documento che verrà prodotto a conclusione del “G7 Inclusione e Disabilità”, in programma in ottobre in Umbria. «Su di esso - scrive Giampiero Griffo - il G7 ha coinvolto nella discussione sia il Forum Europeo sulla Disabilità, sia l’Alleanza Internazionale sulla Disabilità. Nel fornire alcuni elementi emersi durante il dibattito con tali organizzazioni, tra cui le carenze emerse dal testo presentato dalla Presidenza italiana del G7, ci si augura che nella “Carta di Solfagnano” quelle lacune vengano colmate»