«“I pazienti amano chi li ama… e lo premiano”, ossia uno slogan scelto per sottolineare la forte connessione fra i protagonisti dell’iniziativa: la comunità delle persone con Malattia Rara, che riconosce il valore delle progettualità realizzate per incidere significativamente sulla qualità della loro vita e le premia»: lo dicono i promotori del 4° “Rare Diseases Award”, iniziativa di UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare), in collaborazione con Koncept, che riconosce i progetti più meritevoli nel campo delle Malattie Rare. Il termine per candidarsi è stato fissato al 13 ottobre

Nel giugno scorso avevamo dato spazio a Gianfranco Vitale e al suo racconto della vicenda sanitaria che ha coinvolto il figlio, persona con autismo di 43 anni. Oggi diamo ben volentieri spazio al seguito di quella stessa vicenda. «Solo grazie ad un’appassionata campagna di informazione e sensibilizzazione, promossa spontaneamente, è diventato possibile - racconta Vitale - stanare i Servizi e le Istituzioni dal torpore parassitario che li contraddistingue. Solo così, infatti, si è potuto trasferire mio figlio nel Centro di Riabilitazione di Veruno, in provincia di Novara»

Celebrare l’unicità di ogni individuo facendosi portatori dei valori dell’inclusione, della sostenibilità e dello sport outdoor: nasce con questi obiettivi "Run For Inclusion", la corsa non competitiva di Milano, ideata da Uniting Group e patrocinata dal Comune di Milano, che tornerà il 21 e 22 settembre, riproponendo tra l'altro il "Village Run For Inclusion" all’Arco della Pace, all’interno del quale si svolgeranno diverse attività curate da altrettante Associazioni aderenti

Facilitare l’ingresso nel mondo del lavoro di persone con disabilità in stato di disoccupazione o di esclusione sociale, nel rispetto delle loro competenze specifiche: è l'obiettivo dell’accordo sottoscritto a Roma tra l’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) e il Consiglio Nazionale dell’Ordine dei Consulenti del Lavoro

La restituzione pubblica del percorso fatto in tutti questi anni, la tavola rotonda denominata “1979-2024. Le politiche ed i servizi nel territorio della Vallesina” e una chiusura in musica: si articolerà su tre momenti distinti l’evento promosso per il 28 settembre dal Gruppo Solidarietà, a Moie di Maiolati Spontini (Ancona), per celebrare al meglio i propri 45 anni di attività

«Il primo passo da fare - scrive Fausto Giancaterina -, quale fondamentale cambiamento per i servizi rivolti alle persone con disabilità, è l’ormai irrinunciabile integrazione tra il settore sanitario e il settore sociale e per questo servono subito concreti atti deliberativi, per attivare tale cambiamento nel rapporto tra ASL ed Enti Locali. Un dipendente pubblico, inoltre, ha anche la possibilità di diventare un “creativo” e un “inventore” di servizi, se attiva un buon ascolto delle persone e se trova sostegno in quel dignitoso coraggio che deriva dal compiere il proprio dovere professionale»

È rivolto esclusivamente ai/alle caregiver familiari, il questionario online predisposto dall’organizzazione Cittadinanzattiva, per raccogliere le loro voci e le loro esperienze, permettendo così a costoro di contribuire direttamente alla definizione della Legge Nazionale che dovrebbe finalmente riconoscerne i diritti e introdurre delle tutele individuali. Si parla, va ricordato, di un vero e proprio “esercito” di 8 milioni e mezzo di persone “invisibili”, anche molto giovani, che sostengono il welfare del nostro Paese

Un incontro cui parteciperanno autorevoli medici specialisti, infermieri e persone con sclerodermia, sarà quello promosso per il 20 settembre a Verona dall’AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia). La sclerodermia è una grave patologia cronica e progressiva, ben nota anche come sclerosi sistemica, di origine autoimmune, caratterizzata dalla progressiva fibrosi della cute e degli organi interni, nonché da un diffuso danno delle strutture vascolari

«L’importanza di far conoscere lo sport paralimpico italiano va oltre la celebrazione degli atleti/atlete e delle loro vittorie. Promuovere la consapevolezza su questo movimento significa infatti promuovere l’inclusione e la diversità in tutti gli aspetti della vita»: è con questo spirito che ha preso il via qualche mese fa il progetto “Campioni di Vita”, promosso da Seo Solutions&Events Organization, la Società organizzatrice del Giro d’Italia di Handbike, del quale è in programma un nuovo incontro il 19 settembre a Milano

Frutto del progetto “ActivE³ - Everyone, Everywhere, Everyday”, coordinato da UniverLecco e finanziato dalla Fondazione Cariplo e dalla Regione Lombardia, “Active Park” sarà un parco giochi tecnologico e inclusivo, che si adatterà alle caratteristiche di ogni bambino e bambina, presso l’IRCCS Eugenio Medea-La Nostra Famiglia di Bosisio Parini (Lecco). L’inaugurazione è in programma per il 20 settembre prossimo

Il turismo accessibile è un investimento nel futuro, che coniuga valori etici con opportunità economiche. Creare un ambiente turistico inclusivo significa costruire una società più giusta, ma soprattutto offrire esperienze a un pubblico più ampio. È una sfida che richiede impegno, ma i benefìci per la comunità e per l’industria turistica sono inestimabili. Se n'è parlato a Padova, durante un incontro nell’àmbito del Disability Pride Veneto

«Non sarebbe meglio - scrive Orlando Quaglierini - che la tutela dei diritti di tutti procedessero di pari passo? Tale approccio non escluderebbe la necessità di perseguire obiettivi settoriali purché si agisse nel particolare pensando al generale. Stringiamo alleanze con tutti quelli che si riconoscono nell’articolo 3 della Costituzione. Ma proprio tutti: dai rider, ai cassaintegrati; che la Repubblica torni a rimuovere le disuguaglianze… e anche tutte le persone più vulnerabili se ne avvantaggeranno»

Un’indagine conoscitiva predisposta da Alana Justo da Silva, studentessa all’Università di Pisa che sta completando il proprio corso di laurea da audioprotesista, si basa sulla conoscenza della tecnologia assistiva in àmbito di disabilità uditiva. Per raccogliere la maggiore quantità di dati possibili, è stato predisposto un questionario rigorosamente anonimo, aperto a tutti e tutte, persone con e senza disabilità uditiva, e la cui diffusione è sostenuta da Sulle ALI dell’Udito-Associazione Ligure Ipoudenti

È in programma per il 19 settembre a Roma la conferenza stampa di presentazione di un protocollo d’intesa tra l’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani) e il Forum Nazionale del Terzo Settore, incontro durante il quale verranno illustrate le azioni congiunte su temi di comune interesse per favorire la collaborazione, il raccordo e le comunicazioni tra il Terzo Settore e il sistema dei Comuni

«Mostrare mani e piedi è spesso motivo di vergogna per chi ha la malattia di Charcot-Marie-Tooth: la pessima conduzione nervosa causata da questa rara neuropatia periferica di origine genetica provoca infatti deformità importanti alle mani e piedi. Questa mostra nasce per sfatare tale tabù e raccontare la diversità con un’altra dialettica e un altro sguardo»: così l’Associazione ACMT-Rete aveva presentato “The Ballad of Human Mutations”, prima mostra fotografica personale di Aliteia (Alice Babolin), progetto divenuto poi itinerante, che sarà a Napoli dal 18 settembre all’11 ottobre

«C’è ancora poca attenzione da parte dell’Italia sulla condizione di estrema vulnerabilità delle ragazze e delle donne con disabilità in tutti gli àmbiti di vita e in questo caso nel fenomeno della violenza di genere e domestica»: si apre così il Rapporto Alternativo a quello del Governo Italiano, inviato dal FID (Forum Italiano sulla Disabilità) al GREVIO, il Gruppo di esperti/e indipendenti che monitora l’applicazione della Convenzione di Istanbul (“Convenzione del Consiglio d’Europa sulla prevenzione e la lotta contro la violenza nei confronti delle donne e la violenza domestica”)

Circa duecento tra persone con una MAR (malformazione anorettale), famiglie, volontari e medici (italiani e non) specializzati in questa patologia, hanno partecipato a Roma alla tre giorni del Trentennale dell’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali), fondata nel 1994 e che da allora di passi in avanti ne ha fatti tanti, contribuendo a migliorare la vita quotidiana di pazienti e famiglie

L’AVI Marche (Associazione Vita Indipendente delle Persone con Disabilità) ha promosso per il 17 settembre ad Ancona, davanti alla sede della Regione Marche, una manifestazione per la Vita Indipendente delle persone con disabilità, per porre l’attenzione sulle criticità del progetto regionale in questo àmbito, e in particolare «per un’assistenza inadeguata, che costringe noi persone con disabilità a una vita di opportunità negate». Sono già numerose le Associazioni che hanno aderito all'iniziativa e che vi parteciperanno a fianco dell’AVI Marche

Una mostra di vari artisti per sensibilizzare sulle Malattie Rare e raccogliere donazioni in favore delle persone che ne sono colpite, oltreché della ricerca: accadrà dal 16 al 29 settembre a San Giorgio a Cremano (Napoli) e a chiusura dell’iniziativa vi sarà anche un concerto a ingresso gratuito del cantante Mario Conte, sempre a scopo di solidarietà

“Trapianto e sport, patto per la vita”: questo il titolo della conferenza scientifica che si è svolta in questa settimana, dedicata in Romagna alla Coppa Mondiale di Calcio per Trapiantati, con la partecipazione di oltre 180 persone trapiantate di cuore, polmoni, fegato, reni, pancreas e midollo osseo, provenienti da undici Paesi, un evento che intende anche promuovere il messaggio relativo al ruolo essenziale dello sport come terapia indispensabile sia per le persone che per gli organi trapiantati