«Già da qualche tempo – scrive Anna Maria Gioria – desidero comparare il differente approccio della vita tra le persone con disabilità fin dalla nascita, come la sottoscritta, e quelle che hanno acquisito la disabilità nel corso della propria esistenza, in seguito a un incidente o a una malattia. In prospettiva di questa importante, e allo stesso tempo poco trattata, comparazione, ho voluto iniziare intervistando Laura Capaccioli, donna con disabilità acquisita in seguito a un incidente stradale che ha avuto a 31 anni»
Laura Capaccioli
La segnalazione della storia di Laura Capaccioli, da parte del caro amico Luigi Caricato, giornalista e editore di «Olio Officina Magazine», è stata inconsapevolmente un bellissimo regalo; e in particolare l’ennesimo esempio che nulla accade per caso.
Laura è una donna con disabilità acquisita in seguito a un incidente stradale che ha avuto a 31 anni; di recente ha pubblicato la sua autobiografia Gli occhi addosso.
Già da qualche tempo desidero comparare il differente approccio della vita tra le persone con disabilità fin dalla nascita, come la sottoscritta, e quelle che hanno acquisito la disabilità nel corso della propria esistenza, in seguito a un incidente o a una malattia; perché sono fermamente convinta che per le prime sia più facile accettare la propria condizione, in quanto non sottoposte al costante e gravoso confronto tra il “prima” e il “dopo”.
Per questo l’anno scorso ho voluto iniziare a “misurarmi” con i due differenti punti di vista, realizzando con un’équipe multidisciplinare il cortometraggio Oltre il Buio [se ne legga già ampiamente anche sulle nostre pagine, N.d.R.], finalizzato a contribuire al cambio di paradigma della disabilità riportando la persona al centro. La pellicola parla delle vicissitudini di una ragazza rimasta in sedia a rotelle in seguito a un incidente automobilistico.
Le principali problematiche sottese alla narrazione di quel corto, come l’autoaccettazione e il superamento delle barriere psicologiche, verranno riprese quest’anno dal medesimo team di lavoro, con lo scopo di approfondirle; uno dei cavalli di battaglia sarà proprio il confronto di visione tra chi è nato con una disabilità e chi l’ha acquisita diventato nel corso della vita.
In prospettiva di questa importante, e allo stesso tempo poco trattata, comparazione, ho voluto iniziare intervistando proprio Laura Capaccioli.
Laura, all’età di 31 anni la tua vita è stata stravolta da un incidente stradale, puoi raccontarci come vivi, quotidianamente, il confronto tra il prima e il dopo?
«Sì, a 31 anni ho avuto un incidente automobilistico che ha fermato la mia vita. Punto. Il confronto fra il prima e il dopo c’è necessariamente: sono passata da un’esistenza briosa, brillante, piena di progetti, sogni, idee, aspettative, a sperare di riuscire a ritornare a vivere. I primi mesi li ho passati distesa su un letto, incapace di fare nulla da sola, né mangiare né camminare e nemmeno chiedere aiuto. Mi ci è voluto parecchio tempo per capire cos’era successo, per accettare e metabolizzare tutte le parti del fisico che erano fuori uso.
Quel mercoledì mattina stavo andando al lavoro, guidando a 50 chilometri all’ora, con la cintura di sicurezza ed ero partita da poco da casa. Ad un certo punto la mia macchina è finita sotto un camion. La parte sinistra del corpo è rimasta incastrata sotto la pedana con cui il camionista sale in cabina. Per fortuna non ho nessun ricordo dell’incidente: la mia memoria si ferma alla domenica precedente, ma i danni fisici ci sono, e sono tanti. Ho pochissima sensibilità su tutta la parte sinistra del corpo, la caviglia è bloccata, per cui zoppico, il gomito si era rotto e me l’hanno riattaccato con 2 placche e 11 viti, quindi sì, riesco ad usare il braccio, ma non si piega completamente, perciò ho difficoltà a lavarmi, vestirmi, truccarmi, né si estende del tutto, quindi devo trovare il modo di alzare il piede per riuscire ad allacciarmi le scarpe. Impossibile, poi, raccogliere qualcosa da terra perché la caviglia bloccata non mi permette la genuflessione e il braccio non si estende e non arriva fino a terra. Sono costretta a portare la borsa sempre e solo a tracolla perché la mano sinistra è malmessa, non ce la fa a sostenere il peso di una borsa, e la mano destra dev’essere libera per avere un eventuale sostegno mentre cammino, perché non posso permettermi di inciampare o perdere l’equilibrio. Per lo stesso motivo, quando cammino devo guardare dove metto i piedi.
La cosa fisica che forse è stata la più difficile da accettare è stata la perdita di un occhio, del mio occhietto sinistro, quello che vedeva 11 decimi. Ho dovuto imparare a fare tutto con un occhio solo: ormai mi ci sono abituata, ma all’inizio mezzo mondo mi mancava. La principale difficoltà è stata proprio quella di capire che la mia visuale si ferma al naso: non c’è più l’altra parte. Così come è stato difficile rimparare a leggere, cioè andare a capo e riprendere il rigo giusto. Poi, piano piano, mi ci sono abituata e adesso riesco a leggere tutte le pagine che voglio, mentre all’inizio ero stanchissima dopo pochissimo e dovevo fermarmi. A volte mi capita ancora di versare l’acqua e non centrare il bicchiere: con un occhio solo si perde la profondità.
Un’altra cosa che mi fa venire tanta rabbia, quando penso al prima e al dopo, è questa: fino al 30 agosto 2006 i camion potevano transitare nella strada in cui ho fatto l’incidente, mentre dal giorno dopo i camion possono transitarci solo se segnalati, perché la strada è larga 4,20 metri e il camion sotto il quale la mia Peugeot 206 è finita era largo 2 metri e mezzo.
Ho tuttora l’agenda piena di visite, controlli, dottori, ospedali e la mia giornata è scandita dalle medicine che devo prendere. Ho imparato a rincorrere nuovi sogni, a mettermi dei nuovi obiettivi, ma dal 2006 convivo con un livello di difficoltà e di dolore che non riesco ad ignorare. Certo, non sono arrabbiata, anche perché non ho niente e nessuno contro cui arrabbiarmi, ma non ce la faccio a sposare la filosofia del “sono felice perché sarebbe potuta andare peggio…”».
Spesso affermi che «la vita ha cercato di fermarmi, ma non ce l’ha fatta»: che cosa intendi con questa dichiarazione?
«Beh, ho capito che l’autoironia mi aiuta, mi aiuta tanto. Quando vedo qualcosa di difficile da fare, da superare, mi dico: non mi ha fermato un camion, chi o cosa può fermarmi? E poi prendo tutti i modi di dire, i proverbi, che solitamente si usano ingenuamente e li ripeto facendoci una battuta. Ad esempio, quando sono in giro con la mia amica Meri, questo scambio di battute è ormai diventato un nostro rituale: “Meri: ‘Mi fai dare un occhio a quella vetrina?’”. “Io: ‘Daglielo te: io il mio me lo tengo!’”».
Questo è sicuramente un approccio positivo alla vita che presuppone l’accettazione della realtà, per me è il punto di partenza indispensabile per poter migliorare la propria condizione. Mi piacerebbe sapere se sei d’accordo e qual è la tua esperienza di accettazione, un percorso sicuramente non facile…
«Beh, non posso dirti che è stato facile accettare il tutto. Posso dirti che l’accettazione è un percorso iniziato 18 anni fa dal risveglio dal coma che non è ancora finito. Tuttora dico che sto imparando a conoscere e ad usare la nuova Laura. Usare non è, né vuole essere, un verbo negativo, né tantomeno dispregiativo. Usare lo intendo proprio nel suo significato base, perché devo imparare ad usare quello che il fisico di adesso mi permette di fare. Come dicevo prima, ho imparato che devo portare le borse a tracolla per avere tutte e due le mani libere, ho iniziato a portare la riga dei capelli dalla parte opposta a prima, perché il campo visivo dell’unico occhio che vede non deve essere limitato nemmeno da un filo di capelli, ho imparato a farmi piacere le scarpette da ginnastica, indipendentemente da come sono vestita, perché la mia caviglia bloccata non mi permette di camminare con scarpe diverse. Devo regolarmente fare fisioterapia, che non significa soltanto esercizi in palestra: significa imparare ad usare con sempre più scioltezza, semplicità e familiarità le parti del corpo che hanno menomazioni. Adesso, se non faccio notare le mie limitazioni al braccio sinistro, nessuno se ne accorge, perché ho imparato come tenerlo, e non ne sono né contenta né fiera, ma mi permette di muovermi con una certa “normalità” nel mondo, fra gli occhi del mondo».
Un mio rammarico è di non essere una persona dolce: non ho quella dolcezza tipicamente femminile, a causa del fatto che fin dalla nascita mi porto dietro la rabbia di fondo della mia condizione di disabilità come un fardello. Tu come la vivi? In questo particolare tratto caratteriale, c’è una differenza tra la “Laura del prima” e la “Laura del dopo”?
«No, non c’è una grossa differenza e, se c’è, è in negativo. Sono sempre stata una persona molto sicura di me, determinata, espansiva, solare, sorridente, ma poco tollerante. Una cosa o mi piace o non mi piace. Una persona è o sì o no. Le mezze misure non sono mai riuscita a farmele andare giù. Non lo facevo prima, ora poi per me non è possibile accettare compromessi, oltre a quelli imposti dalla vita, proprio perché sono la prova vivente che ogni minuto di vita vissuta non torna e va vissuto al meglio».
Di recente, è stata pubblicata la tua autobiografia Gli occhi addosso; perché e con quale finalità l’hai scritta?
«Erano ormai anni che mia mamma mi chiedeva di scrivere la mia storia. Secondo lei avrebbe potuto aiutare tanto chi si trovava in situazioni simili. Ecco, fare un percorso che immaginavo che mi avrebbe fatto tanto male per aiutare chi non conoscevo non mi aiutava a convincermi. Egoisticamente sapevo che avrei sofferto per aiutare un qualcuno che chissà se ci fosse stato… Io sono sempre stata, e sono tornata ad essere, una persona molto attiva, con mille cose in mezzo e, anche se con tutte le mie difficoltà, sono riuscita a ricrearmi una vita piena di mille iniziative. Io la sera a cena a casa? Anche mai. Una sera con un’amica, una sera con un’altra, una sera al corso di teatro, una sera un’altra cosa ancora. I miei genitori un po’ mi brontolano e io rispondo che devo recuperare il tempo chiusa negli ospedali. Poi però, ad inizio 2020, io, così come tutti voi, mi sono ritrovata chiusa in casa per il lockdown del Covid. Io ci sto bene con me stessa, ma non ci sono abituata a stare troppo sola perché adoro parlare, confrontarmi, relazionarmi. Oltre ad aver fatto tutte le cose più assurde che ci siamo ritrovati a fare tutti, la settimana prima dell’inizio del lockdown avevo comprato un megapuzzle che avrei poi regalato a mio cugino: un puzzle da 13.200 pezzi, che ho iniziato a fare subito. Ma fare un puzzle è un lavoro manuale, non di testa, e quindi il mio cervelletto si è trovato a fluttuare intorno all’idea di scrivere il libro. Il tutto veniva dalla voglia di conoscere una parte della mia vita che tutti conoscevano meno che me. Tante sono infatti le parti che ho scritto raccogliendo i ricordi di chi mi è stato vicino. Così ho raccolto le testimonianze e messo nero su bianco quei tre-quattro anni di vita che io non ricordo».
Il titolo Gli occhi addosso è molto esplicativo: tutti noi persone con disabilità ci sentiamo gli occhi degli altri puntati. Anch’io me li sono sentiti da sempre “addosso” e sono arrivata al punto di ignorarli, ma in un caso come il tuo, come li vivi? Immagino che prima li avevi in quanto bella ragazza e adesso come donna con disabilità, è così?
«Ecco, prima di rispondere alla domanda esterno una rabbia che ho, o meglio… una delle rabbie che ho. Tu hai parlato di persone con disabilità. Stamattina ho letto in Internet che ci deve essere inclusione delle persone come noi e che alcuni termini non vanno più usati. Ecco, siamo un popolo di persone ipocrite. Provo disagio nel sentirmi definire diversamente abile. Sono disabile. Usare un aggettivo positivo mi fa solo rabbia, mi fa sentire chiusa in un cofanetto da bacheca, da guardare. Sono disabile, ma sono una persona “normale”, se per “normale” intendiamo lo stereotipo di una persona che riesce a vivere ed a ragionare. Usare l’espressione diversamente abile è un voler forzare la realtà, perché prima dell’incidente nessuno mi chiamava parimenti abile, quindi perché voler usare un aggettivo positivo quando la situazione è difficile? Mi si deve accettare con tutti i miei problemi, con tutte le mie difficoltà, con tutte le mie limitazioni. Scusami, ma questa cosa la dico ogni volta che posso.
Da persona con difficoltà gli occhi addosso ne ho avuti tanti, tantissimi e ce ne ho tanti ancora. Questi occhi fanno male semplicemente perché sono gli occhi di persone ipocrite, di chi vorrebbe sapere ma non sa, di chi vorrebbe domandare ma non ha il coraggio o la confidenza per farlo, di chi è curioso di sapere cosa è successo ma non osa.
Fino al momento dell’incidente, dicevo “Sono Laura, ho 31 anni ed abito a Subbiano”. Adesso dico “Sono Laura, ho 49 anni, abito a Subbiano e per hobby faccio gli incidenti”. Così ci scappa una risata e cerco di far capire che non ho né remore né vergogna a parlarne: preferisco parlarne che vedere occhi incuriositi a guardarmi come uno spettacolo della natura venuto male.
E dunque sì, è come hai detto te: la gente che mi guarda è passata dal vedere una bella ragazza a vedere una donna con disabilità.
Un’altra cosa che mi permetto di puntualizzare è questa: dire che si è disabili è una cosa di cui non andiamo fieri e non ci guadagnamo niente. Gli occhi di chi ti guarda come quello “fortunato” che ha il diritto di passare avanti nelle file sono occhi di persone che capiscono proprio poco: vorrei tanto essere io al loro posto. Vorrei essere io a lasciar passare altri: significherebbe che i problemi non ce li avrei.
Un’altra questione scottante sono i parcheggi dove, normalmente, i posti disabili sono occupati da macchine senza tesserino. Purtroppo non succede una tantum, ma questa è la regola. Io divento un mastino inferocito e mi metto lì ed aspetto. Quando il proprietario della macchina arriva, ha sempre la pretesa di avere ragione, perché tanto aveva da fare una cosa veloce. Io, fino a 31 anni, non avevo mai parcheggiato in un posto disabile, ma non perché ero brava: semplicemente perché non era un posto per me. Se, invece che una classica multa, si portassero via la macchina e si dovesse pagare un bel po’ di soldi per riaverla, forse i casi diminuirebbero: lo so, sarebbe scendere ad un livello basso, ma, visto che altrimenti non si capisce, sarebbe semplicemente usare lo stesso livello di ragionamento di chi fa queste bassezze.
Oltre a tutto questo, ho poi dovuto accettare che la persona con cui convivevo da sette anni e mezzo se n’è andata e la colpa era la mia: ero io a non essere più uguale a prima. Lo so, è stato sicuramente meglio averlo perso che tenuto, e infatti ho parlato di persona e non di uomo, ma se metti tutto insieme è stato veramente troppo».
Molte persone con disabilità scrivono libri, poesie, racconti; tu lo facevi già prima dell’incidente. Come è, cambiata, se lo è, la tua scrittura?
«Questo è il quarto libro che ho scritto e sono libri completamente diversi l’uno dall’altro, sia nella forma che nel contenuto che nella motivazione. Il primo libro l’ho scritto e pubblicato nel lontano 2004, quando ancora esistevano solo i cellulari con i tasti e non avevamo nemmeno idea di cosa fosse una app. A seguito di tantissime ore di ripetizioni per preparare le persone prima di un viaggio, ho scritto Ingiroparlando, un frasario e dizionario in italiano, inglese, francese, tedesco e spagnolo con tutte le frasi tipiche nelle varie fasi di un viaggio e le parole che solitamente servono. Io sono una traduttrice e il libro l’ho scritto in tutte e quattro le lingue che conosco e con cui lavoro.
Nel 2010 ho preso la mia seconda laurea. La prima in Lingue Commerciali, la seconda in Scienze dell’Amministrazione. La tesi sullo stesso argomento, analizzato da due materie diverse (Sociologia delle Comunicazioni di Massa e Storia delle Comunicazioni), tutte e due con lode. Quindi, mi sono detta, deve essere scritta bene e la pubblico. Il titolo della tesi è Corporeità, motricità, simbolico e linguaggio mimo-gestuale nelle comunicazioni cinesica e prossemica. Sembra una cosa difficile, ma è semplicemente lo studio di come le persone con cui ti relazioni si comportano, di come tengono le braccia, di come ti guardano, di quanto si avvicinano a te e di quanto tu permetti loro di avvicinarsi. Se già analizzi tutto questo, senza dire nemmeno una parola, hai già un quadro abbastanza chiaro della relazione che c’è.
Nel 2017 ho pubblicato un libro di racconti, Il viaggio della maturità ed altri racconti. È semplicemente un libro dove ci sono tre racconti che parlano della nostra società. Sono uno spaccato della nostra era: parlano di storie che ognuno di noi potrebbe ritrovarsi a vivere e intendono essere uno stimolo a riflettere per migliorare e per crescere. Il primo racconto (Il viaggio della maturità) parla dell’amore e dell’abbandono: come un sentimento bellissimo possa portare a tristi accettazioni. Il secondo si intitola Rincorrendo i sogni, perché anche se non siamo quasi mai contenti della vita, non dobbiamo mai smettere di sognare, avere desideri e prefiggersi aspettative. Il terzo, infine, si chiama Giochiamo insieme? È strano come possa aver inventato una storia così pochi anni prima della comparsa del Covid. Nel mio racconto non parlo di virus, ma giudico in modo negativo come la tecnologia ci porta a vivere in un mondo sempre più distaccato dalla realtà. Parlare accanto ad un amico o giocare a nascondino sarebbero diventati difficili, così come è stato difficile imparare a giocare da soli chiusi in casa… e meno male che c’era la wi-fi.
In un mio momento no, con le lacrime agli occhi per la stanchezza di dover comunque vivere una vita che non mi piace poi così tanto, dove il dolore e antipatici rituali quotidiani scandiscono il mio vivere, la mia mamma ha avuto una parolaccia come risposta, quando mi ha guardata, mi ha battuto la spalla con la mano e mi ha detto: “Su su, che devi scrivere un altro libro”.
Ovviamente io voglio e devo ringraziare la mia mamma, che per anni ha lasciato tutto e tutti per seguirmi nei vari ospedali per ricoveri che sono durati mesi, mesi e mesi, lasciando comunque a casa una situazione molto precaria, data la salute molto birichina anche del mio papà, che adesso mi segue dal cielo. Grazie alla mamma Anna, così come grazie a mia sorella, grazie alla quale ho momenti di sorriso durante ogni ricovero, grazie a mio fratello, a mio cognato, ai miei nipoti, che mi hanno sempre aiutato, seguito, supportato e sopportato. Grazie a tutte le mie amiche, ai miei amici, a tutte le persone che mi sono vicine e, ancor più, a chi c’è ancora dall’ormai lontano 30 agosto 2006.
Se volessi riassumere quello che tutta questa storia mi ha insegnato, lo farei con queste parole: se sorridi, è tutto più bello!».
*Il presente servizio è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», con il titolo “A colloquio con Laura, che un camion non è riuscito a fermare”, e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.
L'articolo Laura Capaccioli: se sorridi, è tutto più bello! proviene da Superando.
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