Laureati e professionisti che a vario titolo si occupano o intendono occuparsi della tutela dei diritti delle persone con disabilità, possono iscriversi fino al 30 gennaio al corso di perfezionamento su “Diritti e inclusione delle persone con disabilità in una prospettiva multidisciplinare”, decima edizione dell’iniziativa promossa dall’Università di Milano, avvalendosi del patrocinio della Federazione lombarda LEDHA

C’è ancora tempo fino al 30 gennaio per iscriversi alla decima edizione del corso di perfezionamento su Diritti e inclusione delle persone con disabilità in una prospettiva multidisciplinare, iniziativa tradizionalmente seguita anche sulle nostre pagine, promossa dal Dipartimento di Diritto Pubblico Italiano e Sovranazionale dell’Università di Milano, avvalendosi del patrocinio della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

Coordinato come sempre da Giuseppe Arconzo, docente di Diritto Costituzionale presso l’Ateneo organizzatore, tale corso, lo ricordiamo intende contribuire, in un’ottica multidisciplinare, alla formazione post-universitaria dei laureati e dei professionisti che, a vario titolo, si occupano o intendono occuparsi della tutela dei diritti delle persone con disabilità. Ne sono quindi destinatari professionisti dell’àmbito socio-sanitario, operatori della Pubblica Amministrazione impegnati nel settore dei servizi sociali, aderenti ad Associazioni, Fondazioni e Organizzazioni Non Governative, avvocati, magistrati e tutti quei professionisti che, per ragioni diverse, come detto, lavorano in àmbiti legati alla disabilità. L’iniziativa è aperta altresì a tutti i laureati interessati a specializzarsi in questo settore.

Le lezioni – erogate in modalità online (piattaforma Microsoft Teams) – sono in programma dal 6 febbraio al 29 maggio prossimi (a questo link il calendario completo) e, come detto inizialmente, le domande di ammissione dovranno essere presentate entro il 30 gennaio 2025. (S.B.) 

A questo link sono disponibili tutti gli approfondimenti sul corso. Per altre informazioni: giuseppe.arconzo@unimi.it, alessandra.iona@unimi.it.

L'articolo Diritti e inclusione delle persone con disabilità in una prospettiva multidisciplinare proviene da Superando.

“Assistenza Personale. Manuale per la comprensione della Vita Indipendente”: è uno strumento prodotto dall’Associazione slovena YHD, ove si illustra il percorso che nel 2017 ha portato all’approvazione in Slovenia di una Legge nazionale che rende l’Assistenza Personale un diritto esigibile dalle persone con disabilità, con contributi che possono arrivare a coprire anche 24 ore su 24, sette giorni su sette. Una realtà che, se confrontata con quella italiana, suscita molte riflessioni Una parte della copertina in inglese del manuale realizzato dall’Associazione slovenna YHD

Si intitola Assistenza Personale. Manuale per la comprensione della Vita Indipendente, un interessante strumento prodotto dalla YHD, un’Associazione per la Teoria e la Cultura della Disabilità con sede a Lubiana, in Slovenia, i cui Autori e Autrici sono Katrin Modic, Elena Pečarič e Domen Retelj. Il Manuale è stato pubblicato nel 2023 ed è stato realizzato con un contributo dell’Unione Europea. Esso è diffuso gratuitamente ed è disponibile in inglese a questo link, mentre la versione in italiano, prodotta in modo automatico con Deepl, e dunque non verificata, è disponibile a quest’altro link.
Si tratta di uno strumento che riguardo ad alcuni aspetti presenta delle similitudini con altri testi prodotti sugli stessi argomenti, ma sotto altri profili pone in rilievo ulteriori elementi degni di nota. Proponiamo una sintesi degli aspetti più significativi.

Dopo una parte definitoria, il Manuale riassume il percorso che ha portato alla nascita del Movimento per la Vita Indipendente negli ambienti universitari degli Stati Uniti d’America, e descrive come esso si sia diffuso anche in Slovenia proprio a partire dalla scuola, visto che gli alunni e le alunne erano costretti a vivere e frequentare le lezioni in istituti separati e segreganti.
Nonostante le brutte esperienze vissute in questi istituti, i/le giovani con disabilità sloveni volevano andare all’università e vivere una vita quotidiana simile a quella dei loro coetanei senza disabilità. Tuttavia gli Autori e le Autrici evidenziano come il Movimento per la Vita Indipendente in Slovenia non sia nato da concetti o modelli provenienti dall’estero, ma dalle esperienze di vita vissuta e dai bisogni reali di persone con disabilità del territorio che avevano lasciato gli istituti e iniziato a vivere nella comunità. Solo in seguito queste persone si sono rese conto che gli studenti e le studentesse di altri Paesi stavano lottando per gli stessi diritti con le stesse convinzioni.
Nella sostanza i/le giovani con disabilità e l’Associazione YHD, che si costituì nel 1996, chiedevano che l’Assistenza Personale venisse finanziata dallo Stato in modo sistemico attraverso una Legge specifica, e che i fondi sino ad allora utilizzati per l’istituzionalizzazione venissero destinati a programmi per la Vita Indipendente e per l’alloggio fuori dagli istituti.
In tal senso, l’azione della YHD era volta ad affermare che l’Assistenza Personale è un diritto umano da garantire universalmente, e non un supporto sociale o un servizio basato sulla protezione e sulla cura.
In questa prospettiva venne realizzato un progetto sperimentale nel quale alle persone con disabilità veniva finanziata un’Assistenza Personale che copriva, se necessario, anche 24 ore su 24, sette giorni su sette. Il progetto era rivolto a giovani con disabilità dai 18 ai 35 anni, e coinvolse dapprima 15 persone, che in seguito divennero 27.

Nel 1999 venne pubblicato un Manifesto per la Vita Indipendente e tuttavia, nonostante la Slovenia avesse ratificato sin dal 24 aprile 2008 la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che all’articolo 19 riconosce il diritto delle persone con disabilità a vivere in modo indipendente e con la stessa libertà di scelta delle persone senza disabilità, nel Paese non vi era ancora un interesse politico a codificare l’Assistenza Personale. Pertanto i/le rappresentanti della YHD hanno organizzato molte proteste e promosso campagne pubbliche di sensibilizzazione per richiedere una Legge specifica.
Tutti questi sforzi hanno fatto sì che la Legge sull’Assistenza Personale venisse finalmente approvata nel febbraio 2017 e che entrasse in vigore nel gennaio 2019. Essa riconosce alle persone con significative disabilità della Slovenia il diritto legale all’Assistenza e, di conseguenza, la possibilità di condurre una Vita Indipendente.
Il servizio viene erogato a tutte le persone con disabilità di età compresa tra i 18 e i 65 anni che necessitano di più di 30 ore di Assistenza alla settimana. Quelle che hanno iniziato ad utilizzare l’Assistenza Personale prima di compiere i 65 anni possono mantenere il servizio anche dopo tale età. Il contributo può arrivare a coprire anche un’Assistenza per 24 ore su 24, sette giorni su sette. Alla persona con disabilità, inoltre, è richiesto di assumersi la responsabilità di stipulare un regolare contratto con l’assistente personale, di gestire il rapporto di lavoro e di rivestire il ruolo di datore di lavoro.
Il 1° gennaio 2019, quando è entrata in vigore la Legge, le persone con disabilità che usufruivano dell’Assistenza Personale statale erano 311, nel dicembre 2022 erano diventate 3.970.

Prevedibilmente, il Manuale dedica molto spazio agli aspetti operativi, fornendo spesso esempi concreti e significativi. Questa parte è esposta in modo molto dettagliato. Ecco alcuni dei temi trattati: la scelta dell’assistente personale, i colloqui, la prova, l’impostazione del programma di lavoro, la formazione dell’assistente personale, la definizione di “confini” relazionali, le modalità per licenziare un assistente personale, i tipi di comportamento e gli stili di comunicazione nella gestione del rapporto con l’assistente personale, la prevenzione e risoluzione di eventuali conflitti, gli obblighi del datore di lavoro e quelli dell’assistente personale, cosa fa e cosa non fa l’assistente personale, le differenze tra l’Assistenza Personale e gli altri servizi per le persone con disabilità, la supervisione dell’Assistenza Personale ecc.
Esaminando in modo critico l’esperienza slovena, va segnalato, ad esempio, che essa prevede che per le persone con disabilità che non sono in grado di svolgere in modo autonomo questo ruolo, venga nominato «un rappresentante legale che si assuma questa responsabilità per loro conto» (così è scritto nel secondo capitolo, Fornire Assistenza Personale).
In altra parte del Manuale è indicato che «avere la capacità giuridica di fornire lavoro» è uno dei requisiti richiesti per accedere all’Assistenza Personale (l’espressione inglese legal capacity, comunemente tradotta in italiano con “capacità giuridica”, deve intendersi comprensiva sia della “capacità giuridica” che della “capacità di agire” legalmente).
La possibilità che un rappresentante legale assuma delle responsabilità per conto della persona disabile, a parere di chi scrive, è in contrasto con l’articolo 12 della citata Convenzione ONU, che vieta i regimi decisionali sostitutivi, e prevede la realizzazione di sistemi decisionali supportati. Invece, riguardo al fatto che la persona con disabilità debba avere la piena “capacità giuridica”, è importante segnalare che lo stesso articolo 12 riconosce anche alle persone con disabilità (di qualunque tipo e gravità) la stessa “capacità giuridica e di agire” riconosciuta a tutte le altre persone, e che, dunque, eventuali limitazioni di detta capacità sarebbero in contrasto con la Convenzione ONU.

Un altro esempio di aspetto molto problematico è dato dal fatto che poiché l’Assistenza Personale è finanziata dallo Stato, alla persona con disabilità è richiesto di dare per scontato che le agenzie fornitrici di Assistenza Personale, i loro coordinatori e persino il Ministero possano a volte controllare come viene gestita. In questo caso, le persone con disabilità devono condividere parti della loro vita personale.
Ulteriori criticità sono quindi evidenziate anche nel Manuale della YHD. Ad esempio, gli Autori e le Autrici ritengono che la metodologia utilizzata dalle Istituzioni per valutare il bisogno di Assistenza Personale sia inadeguata perché fa ancora riferimento al modello di disabilità – quello medico – che in realtà è già superato.
Altro esempio: è disapprovata la scelta, operata da molte persone con disabilità slovene, di assumere come assistente personale uno o più familiari, perché ritenuta in contrasto con la filosofia della Vita Indipendente che la Legge sull’Assistenza Personale ha inteso promuovere, e anche perché spesso concretizza un conflitto di interessi inaccettabile.
Un aspetto che invece appare abbastanza innovativo consiste nel fatto che, non un semplice paragrafo, ma un intero capitolo (il quinto) sia dedicato agli abusi commessi nell’àmbito dell’Assistenza Personale, illustrando i motivi per i quali le persone con disabilità vengono abusate, fornendo indicazioni per riconoscere gli abusi, soffermandosi sugli abusi commessi in famiglia e sull’intreccio esistente tra il lavoro di cura (caregiving) e la violenza nei confronti delle persone con disabilità.
Riguardo a quest’ultimo aspetto, viene riportata la storia di una donna con disabilità che ha subìto abusi sia dal padre che da uno degli operatori che le fornivano assistenza in casa, e tuttavia la narrazione non entra nel merito di tratti specifici della violenza di genere.
Interessante è anche che nel dare indicazioni su come comportarsi in caso di violenza, venga considerata pure la situazione in cui siano le persone con disabilità (o i loro familiari) ad abusare dell’assistente personale (anche in questo caso è riportata una testimonianza). Per altro il tema dell’abuso di potere e delle molestie (anche sessuali) da parte della persona con disabilità datrice di lavoro trova trattazione anche in diverse altre parti del Manuale.

Dalla lettura del Manuale emergono molteplici differenze rispetto al contesto italiano, differenze su cui, per ragioni di sintesi, non ci soffermiamo in questo spazio. Rimane però un dato oggettivo: già dal 2017 la Slovenia ha una Legge nazionale specifica che riconosce alle persone con disabilità il diritto di fruire di un’Assistenza Personale finanziata con soldi pubblici. Si tratta di un servizio che, come già segnalato, può arrivare a coprire 24 ore su 24, sette giorni su sette. Qui in Italia, invece, il finanziamento dell’Assistenza Personale è discrezionalmente erogato e disciplinato dalle Regioni, con tutte le disuguaglianze territoriali che ne conseguono e con contributi densamente più modesti che, oltretutto, non si configurano nemmeno come un diritto esigibile.
Che dire? Abbiamo molto su cui riflettere. (Simona Lancioni)

Ringraziamo l’AVI Toscana (Associazione per la Vita Indipendente della Toscana) per la segnalazione. 

Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti dovuti al diverso contenitore, per gentile concessione.

L'articolo Un manuale sull’Assistenza Personale dalla Slovenia, dove da otto anni vi è una specifica Legge Nazionale proviene da Superando.

«Se l’AICE e la FISH non si fossero mosse subito – scrive Salvatore Nocera -, l’opinione pubblica si sarebbe resa conto di questo grave problema solo quando le prime contravvenzioni avrebbero cominciato a fioccare su cittadini e cittadine con e senza disabilità, costretti ad assumere psicofarmaci dietro prescrizione medica, ma inconsapevoli che con il nuovo Codice della Strada la loro guida è ora un reato. Data l’urgenza del caso, l’emendamento a quella norma dovrà essere proposto rapidamente»

Ho letto in Superando il dettagliato articolo di Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglia), intitolato Quella norma da correggere nel nuovo Codice della Strada e riguardante la recente modifica dell’articolo 187 del Codice della Strada.
Il Presidente della FISH, riprendendo e ampliando un precedente contributo di Giovanni Battista Pesce, presidente dell’AICE (Associazione italiana Contro l’Epilessia), denominato Quella norma del nuovo Codice della Strada che discrimina e pubblicato anch’esso da Superando, ha evidenziato in modo chiaro i rischi cui vanno incontro molte persone con disabilità a causa di tale modifica a quell’articolo del Codice della Strada. Esso, infatti, rispetto al Codice precedente, condanna a pene assai gravi chiunque guidi dopo avere assunto psicofarmaci (i cui contenuti sono dettagliatamente indicati nell’articolo di Falabella).
Al termine dell’illustrazione dei gravissimi rischi ai quali vanno incontro le persone con disabilità costrette ad assumere psicofarmaci dietro prescrizione medica a causa delle proprie condizioni di salute, il Presidente della FISH fa propria la proposta di un emendamento indicato nel precedente articolo dell’AICE, comunicando che la FISH stessa «muoverà formalmente i propri passi nei confronti del Ministero delle Infrastrutture e dei Trasporti».

Data l’urgenza del caso, l’emendamento dovrebbe essere proposto per la prima Proposta di Legge utile attualmente in discussione. A seguito di conversazioni avute da chi scrive con il presidente dell’AICE Pesce, sembrerebbe che la prima di esse potesse essere la discussione riguardante la conversione in legge del cosiddetto “Decreto Milleproroghe” (Decreto Legge 202/24).
Ovviamente sarà il Governo a decidere definitivamente come risolvere il problema. Da parte mia, quale vecchio cofondatore della FISH, desidero esprimere il mio vivo senso di ringraziamento all’AICE e alla FISH per avere con urgenza sollevato questo problema, il quale sino ad oggi non mi risulta che altri organismi, quali organizzazioni di persone con disabilità o associazioni di consumatori, abbiano evidenziato pubblicamente. Né si sarebbe potuto fare appello al Garante Nazionale dei Diritti delle Persone con Disabilità di recente istituzione, poiché ancora non sono stati pubblicati i recapiti ai quali noi cittadini possiamo rivolgerci.
Questo intervento del Presidente della FISH mostra la sensibilità della Federazione nei confronti dei problemi sollevati dalle Associazioni aderenti. Inoltre, la FISH sta offrendo un servizio non solo alle persone con disabilità ad essa aderenti, ma anche a tutte le altre, nonché a tantissime persone senza disabilità, costrette ad assumere psicofarmaci dietro prescrizione medica. Si tratta in sostanza di un pubblico servizio che la Federazione sta svolgendo, proprio perché è consapevole che il citato articolo 187, così come è attualmente formulato, è palesemente, anche se involontariamente, lesivo della libertà di mobilità di tante persone, e come tale censurabile quale incostituzionale, per contrasto con l’articolo 16, comma 1 della Costituzione.
Se l’AICE e la FISH non si fossero mosse con tanta urgenza, certamente l’opinione pubblica si sarebbe resa conto di questo grave problema sociale solo quando le prime contravvenzioni avrebbero cominciato a fioccare su cittadini inconsapevoli che la loro guida, legittima e necessaria fino a qualche settimana prima, adesso è divenuta un reato.
Sono certo, come lo sono sicuramente tutti gli interessati, che a seguito dell’intervento della FISH, il Ministro delle Infrastrutture e dei Trasporti si adopererà con la massima urgenza per ridare serenità e tranquillità a tanti cittadini e alle loro famiglie.

L'articolo Serve quell’emendamento al nuovo Codice della Strada, per evitare tante multe a cittadini inconsapevoli proviene da Superando.

Come è connesso il digitale con il mondo del lavoro e l’accessibilità? Quali i cambiamenti in atto? E come le nuove tecnologie potranno favorire l’inserimento lavorativo delle persone con disabilità? Saranno queste alcune delle domande al centro dell’incontro “Il lavoro: digitale come driver d’inclusione lavorativa”, promosso per il 22 gennaio dall’Associazione Premio Bomprezzi-Capulli

«La rivoluzione tecnologica è da vivere come una fondamentale occasione per includere le persone con disabilità, un’integrazione attraverso servizi e prodotti pensati anche per le persone con disabilità, ma non solo. La facilità d’uso, infatti, consente l’accesso al mondo del digitale anche a chi ha un’età avanzata o poca dimestichezza con le tecnologie. Ma lo sviluppo di hi-tech accessibile necessita anche del lavoro e delle competenze delle persone con disabilità e questo apre nuovi spiragli di impieghi. Va ricordato, in tal senso, che il tasso di disoccupazione per le persone con disabilità è quasi il doppio rispetto alla media nazionale»: a dirlo è Simone Fanti, vicepresidente dell’Associazione Premio Bomprezzi-Capulli, nel presentare l’incontro denominato Il lavoro: digitale come driver d’inclusione lavorativa, promosso dalla stessa Associazione Premio Bomprezzi-Capulli per la mattinata del 22 gennaio a Milano (Villa Mirabello, Via Villa Mirabello, 6, ore 10).

Come è connesso il digitale con il mondo del lavoro e l’accessibilità? Quali i cambiamenti in atto? E come le nuove tecnologie potranno favorire l’inserimento lavorativo delle persone con disabilità? Saranno dunque queste alcune delle domande al centro del dibattito di tale incontro, durante il quale analizzare come le tecnologie digitali, a partire dall’intelligenza artificiale, possano e debbano diventare “guide di inclusione” per le persone con disabilità, soprattutto nel mondo del lavoro, dove si affacciano nuove professioni e nuove opportunità grazie anche alle più recenti normative italiane ed europee – a partire dalla Direttiva Europea sull’Accessibilità (European Accessibility Act), che entrerà in vigore dal 25 giugno prossimo – che hanno messo al centro dell’azione delle Istituzioni l’accessibilità dei prodotti e dei servizi digitali.

Ricordiamo in  conclusione che alla più recente edizione del Premio Giornalistico Bomprezzi-Capulli (la quarta), il nostro giornale Superando, che ne è media partner sin dagli esordi, ha dedicato ampio spazio nel dicembre scorso (a questo link), così come al quarto rapporto dell’Osservatorio Cittadini e disabilità, indagine dell’SWG su come sta cambiando nel tempo la percezione dell’opinione pubblica sulla disabilità, lanciato per l’occasione. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro di Milano del 22 gennaio, a quest’altro link un testo di ulteriore approfondimento sullo stesso. Per altre informazioni: segreteria@premiobomprezzi.it.

L'articolo Il digitale come “guida” per l’inclusione lavorativa proviene da Superando.

«Diminuzione della ridistribuzione dei “Fondi Welfare”, interruzioni dei servizi di assistenza domiciliare e dei laboratori, ma anche e soprattutto il disagio procurato alla comunità delle persone con disabilità del Municipio II di Roma, una parte delle quali deve oggi fare riferimento a una sede non accessibile, decisione presa senza consultare nessuno»: lo denuncia un gruppo di utenti con disabilità e di famiglie con persone con disabilità a carico Il sito non accessibile di Via Goito a Roma cui deve fare riferimento una parte di persone con disabilità del II Municipio della Capitale

Siamo un gruppo di utenti con disabilità, e di famiglie con persone con disabilità in carico, alcuni di noi hanno familiari con disabilità motoria, sensoriale e anche anziani. Nei giorni scorsi abbiamo avuto un incontro presso la sede del II Municipio di Roma (Via Tripoli, 136; Municipio accorpato al già III), con Gianluca Bogino, assessore alle Politiche Sociali del Municipio stesso, incontro stimolato da una segnalazione di Carla Fermariello, presidente dell’XI Commissione Consiliare Permanente (Scuola) del Comune di Roma, inviata alla presidente del II Municipio Francesca Del Bello, allo stesso assessore Bogino e ad Alberto Belloni, presidente della Consulta delle Persone con Disabilità e delle Loro Famiglie del II Municipio.
Già a propria volta assessora alle Politiche Sociali nel II Municipio di Roma, Fermariello si era infatti prontamente attivata, su intervento del presidente della Consulta Regionale per i problemi della disabilità Umberto Emberti e dell’utenza territoriale, per sostenere alcune nostre istanze e discutere relativamente a una serie di problemi riscontrati in questi ultimi tempi, aggravati dalle criticità degli ultimi due mesi, quali la diminuzione della ridistribuzione dei Fondi Welfare, assegnati per fasce di età parziali, le interruzioni dei servizi di assistenza domiciliare e dei laboratori, ma anche e soprattutto per il disagio procurato alla comunità delle persone con disabilità del II Municipio, divise e in parte trasferite d’emblée, senza consultare né l’utenza, né la Consulta Cittadina né quella Regionale, presso la sede di Via Goito, 35, mentre alcuni sono rimasti nella sede territoriale di residenza in Via Tripoli, 136.
Ebbene, l’edifico di Via Goito, sito nel distretto del I Municipio, non è accessibile, non ha un portiere all’ingresso, l’ascensore non è a norma e la stanza per l’utenza è dislocata al primo piano in un vero e proprio labirinto di stanze, prima di arrivare a destinazione. Per di più lo stabile, oltre ad essere in ZTL (Zona a Traffico Limitato), è in un luogo senza appositi parcheggi né scivoli, per i cittadini e le cittadine con disabilità, tant’è che alcune persone con disabilità motoria in carrozzina sono rimaste bloccate, tra le fughe dei sanpietrini e le buche, e solo l’intervento dei passanti ha scongiurato il peggio. Altri utenti, per tornare nella propria abitazione, sono stati soccorsi dalla Croce Rossa, o hanno dovuto rincasare a piedi.
Le sedi storiche precedenti, per i servizi rivolti alle persone con disabilità, erano dislocate nel Municipio di residenza, ovvero in Via Tripoli, 136 e in Via Dire Daua, 11, disponendo di parcheggi interrati, di ascensori a noma e di posti dedicati, con l’accessibilità totale su strada. Oltretutto, per un lungo periodo e senza alcuna comunicazione agli interessati, l’utenza era stata rimbalzata nuovamente al servizio in Via Tripoli, 136, e successivamente ri-spedita in Via Goito, 35, con risvolti letteralmente disastrosi per vari motivi, anche amministrativi.

*Carla Patrizi (Ass. Altovoltaggio), carla_patrizi@virgilio.it; Giorgio De Tommaso (Associazione Mille Bambini a Via Margutta); Giorgia Mascia (Associazione Casaliò); Roberta Sibaud (Associazione Donne per la Sicurezza); Anna Consiglia Ricciardi (Associazione Ucciero); Rino Iacorossi (Associazione Harmonia); Donatella De Santis (Associazione Il Labirinto); Mirella Ciani, cittadina con disabilità; Alberto Belloni, presidente della Consulta delle Persone con Disabilità e delle Loro Famiglie del Municipio II di Roma.

L'articolo Una sede inaccessibile per le persone con disabilità del II Municipio di Roma proviene da Superando.

Il Gruppo Solidarietà ha aggiornato al presente mese di gennaio la propria “Guida ai diritti e alle prestazioni sanitarie e sociosanitarie”, la cui prima parte riguarda la normativa nazionale, mentre la seconda è dedicata specificatamente alla normativa e alla regolamentazione della Regione Marche

Ben volentieri segnaliamo a Lettori e Lettrici l’aggiornamento al presente mese di gennaio di un utile strumento realizzato dal Gruppo Solidarietà, vale a dire la Guida ai diritti e alle prestazioni sanitarie e sociosanitarie (disponibile a questo link), che viene presentata così dall’organizzazione marchigiana: «Alla nostra Associazione si rivolgono spesso persone che hanno un congiunto con una malattia che produce non autosufficienza e non trovano risposte adeguate rispetto ai loro bisogni di assistenza e cura. Allo stesso modo riceviamo richiesta di informazioni da parte di Associazioni che svolgono attività di tutela. L’obiettivo di questo opuscolo è dunque quello di aiutare cittadini e associazioni a conoscere, condizione per tutelarli, i diritti in àmbito sanitario e sociosanitario».
Dopo una prima parte riguardante la normativa nazionale, la seconda parte della guida è dedicata specificatamente alla normativa e alla regolamentazione della Regione Marche. (S.B.)

L'articolo Aggiornata quella “Guida ai diritti e alle prestazioni sanitarie e sociosanitarie” proviene da Superando.

Continua il progetto europeo “Mind Inclusion 3.0” per migliorare l’accessibilità cognitiva nei luoghi pubblici, attraverso strumenti digitali a supporto non solo delle persone con disabilità intellettive, ma anche dei professionisti e gestori degli spazi pubblici. Due gli strumenti digitali sviluppati: una piattaforma dedicata ai professionisti del sociale e un corso online per gestori dei luoghi pubblici Partecipanti all’ultimo meeting internazionale a Valladolid, in Spagna, per il progetto “Mind Inclusion 3.0”

Continua il progetto europeo Mind Inclusion 3.0, il cui obiettivo è migliorare l’accessibilità cognitiva nei luoghi pubblici, creando strumenti digitali volti a supportare non solo le persone con disabilità intellettive, ma anche i professionisti e i gestori degli spazi pubblici. Due gli strumenti digitali sviluppati: una piattaforma dedicata ai professionisti del sociale come educatori e operatori socio-sanitari e un corso online per gestori dei luoghi pubblici.

All’interno della piattaforma digitale (Online Learning Centre) gli utenti possono trovare risorse preziose riguardo alla metodologia di inclusione delle persone con disabilità intellettiva nelle comunità, l’approfondimento del concetto di autodeterminazione nella disabilità intellettiva, come lavorare con le famiglie delle persone con disabilità e le strategie per affrontare il burnout come professionisti del sociale. Inoltre, la piattaforma offre un forum dove professionisti e famiglie possono scambiarsi informazioni e supporto, promuovendo un confronto costruttivo a livello nazionale ed europeo.
Per quanto riguarda invece il corso online, rivolto ai gestori dei luoghi pubblici, vengono fornite indicazioni pratiche su come rendere gli spazi più inclusivi sia dal punto di vista architettonico che cognitivo.
Gli argomenti trattati spaziano dall’organizzazione degli spazi (bagni, tavoli, scale) all’attenzione a elementi sensoriali come luci, odori e rumori. È interessante notare che molte delle soluzioni proposte non solo beneficiano le persone con disabilità, ma risultano utili anche per persone anziane e famiglie con bambini piccoli.

Nel panorama europeo dedicato all’inclusione delle persone con disabilità, il progetto Mind Inclusion 3.0 rappresenta un importante passo avanti, consolidando e ampliando le iniziative precedentemente avviate nel 2018 con Mind Inclusion 2.0 e già approfondite nel 2022 e nel 2023 su questo giornale.
Un aspetto fondamentale di Mind Inclusion 3.0 è la metodologia di co-partecipazione che ha caratterizzato lo sviluppo dei materiali. Professionisti e gestori hanno avuto infatti la possibilità di esprimere i propri bisogni e contribuire alla valutazione delle piattaforme digitali, garantendo così una maggiore efficacia e rilevanza degli strumenti creati. Attualmente, il progetto si sta avviando verso una fase di test, coinvolgendo i due gruppi target per verificare l’efficacia degli strumenti finalizzati, già disponibili in quattro lingue: inglese, italiano, romeno e spagnolo.

«Il successo di Mind Inclusion 3.0 – sottolineano dalla Cooperativa Margherita, partner anche di questa versione del progetto – è il risultato di una collaborazione sinergica tra diversi Enti. Un particolare riconoscimento va a Polibienestar, capofila del progetto, ai partner operativi, che oltre alla noistra Cooperativa Sociale, sono la Fundaciòn Intras e Pro Act Suport, per il coinvolgimento di professionisti e gestori con l’attuazione della metodologia di co-partecipazione attraverso la raccolta dati utili al progetto, oltreché a Social IT Srl, come partner tecnico per lo sviluppo delle piattaforme, e a Confartigianato Vicenza, per il lavoro di comunicazione e disseminazione del progetto». (C.C.)

Per maggiori informazioni: Niccolò Pellegrini (niccolo.pellegrini@cooperativamargherita.org).

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Continuano ad emergere casi di genitori che, sopraffatti dalla disperazione, cadono vittime di percorsi alternativi e truffe in cerca di cure e soluzioni per l’autismo. Ringraziamo dunque con particolare calore Marie Helene Benedetti, presidente dell’Associazione Asperger Autismo, per il presente approfondimento, mirabile guida pratica che fornisce alle famiglie strumenti utili a riconoscere e ad evitare pratiche ingannevoli

Lanciare un allarme su un fenomeno tanto pericoloso quanto preoccupante è oggi più che mai necessario. Nonostante gli sforzi della nostra Associazione [Asperger Abruzzo, N.d.R.] per diffondere informazioni corrette e affidabili, continuano ad emergere numerosi casi di genitori che, sopraffatti dalla disperazione, cadono vittime di percorsi alternativi e truffe in cerca di cure e soluzioni per l’autismo. Questo problema non è solo preoccupante: ha risvolti etici e rappresenta un attacco diretto alla dignità e al benessere delle famiglie, sfruttando la loro vulnerabilità per meri scopi di lucro.
La cattiva informazione, spesso amplificata dalla rete e dal passaparola, diventa un’arma nelle mani di chi specula sulla sofferenza e sull’incertezza di chi cerca risposte. Le false promesse di “cure miracolose” non solo portano a ingenti perdite economiche, ma infliggono un danno ancora più grave: il tempo sottratto ai bambini, che potrebbero invece beneficiare di interventi scientificamente validati. Ancora peggio, alcune di queste pseudo-terapie si rivelano dannose, mettendo in serio pericolo la salute e il futuro dei più piccoli.
L’autismo non è una malattia, è una condizione complessa che richiede interventi basati su solide prove scientifiche per offrire il miglior supporto possibile alle persone nello spettro e alle loro famiglie. Permettere che truffatori senza scrupoli si approfittino della fragilità dei genitori non è solo irresponsabile: è inaccettabile. Distinguere tra supporto serio e pratiche ingannevoli è una priorità che coinvolge tutti noi.
Per combattere questa piaga, abbiamo deciso di raccogliere e condividere informazioni chiare e approfondite sui trattamenti ingannevoli più comuni, analizzando i loro rischi e fornendo strumenti per riconoscere ed evitare pratiche ingannevoli. Vogliamo aiutare le famiglie a fare scelte consapevoli, proteggendo sia la loro serenità che il benessere dei loro bambini.
In questo approfondimento esamineremo dunque in dettaglio alcuni dei trattamenti ingannevoli più diffusi, confrontandoli con le prove scientifiche disponibili. Il nostro obiettivo è offrire una sorta di guida pratica per orientarsi in un panorama complesso e spesso insidioso, garantendo alle famiglie il supporto necessario per evitare errori che porterebbero perdite di tempo prezioso, danni economici e conseguenze devastanti.

Terapia chelante o chelazione
La chelazione è un trattamento medico sviluppato per trattare l’avvelenamento da metalli pesanti la cui esistenza deve essere provata dal laboratorio con analisi del sangue. Questo processo utilizza agenti chimici specifici che si legano ai metalli nel sangue, permettendo loro di essere parzialmente eliminati attraverso l’urina.
Sebbene la chelazione possa essere efficace per il trattamento di avvelenamenti acuti o cronici, l’applicazione di essa come trattamento per l’autismo è scientificamente infondata. Ad oggi, infatti, nessun chelante è stato approvato per il trattamento dell’autismo, e l’uso di tale pratica per questa condizione non ha alcun supporto nella letteratura medica.
L’idea errata alla base di questa pratica è che l’autismo sia causato da “tossine” o metalli pesanti accumulati nell’organismo a causa delle vaccinazioni. Tuttavia, non esistono prove scientifiche che supportino questa teoria. Studi condotti su bambini nello spettro autistico non hanno mostrato livelli di metalli pesanti superiori rispetto alla popolazione generale, escludendo così la possibilità che l’autismo sia causato da una contaminazione tossica. Perciò, l’uso della chelazione per trattare l’autismo non ha alcuna giustificazione.
Piuttosto che portare benefìci, invece, la chelazione può risultare estremamente dannosa. Oltre infatti a eliminare i metalli pesanti, il trattamento rimuove anche minerali essenziali come calcio, magnesio e zinco, con conseguenze gravi per la salute, tra cui danni ai reni, alterazioni cardiovascolari, squilibri elettrolitici e, in casi estremi, rischio di morte. Questo trattamento, oltre a essere inefficace, comporta pertanto anche un alto rischio di effetti collaterali dannosi.
Inoltre, la chelazione sottrae risorse economiche e tempo che potrebbero essere meglio investiti in terapie valide, supportate da prove scientifiche, e che abbiano un impatto positivo sul benessere del bambino.
L’adozione di trattamenti non validati come la chelazione rappresenta un esempio di come pratiche senza fondamento scientifico possano causare più danni che benefìci. È fondamentale che i genitori siano adeguatamente informati sui rischi (come per tutti i farmaci ci sono possibili effetti dannosi connessi alla chelazione vera, tramite fleboclisi, mentre quella tramite pomate è inefficace, pur non presentando rischi, se non sporcare la biancheria e buttare dei soldi) e sull’inefficacia di tali trattamenti, per poter prendere decisioni consapevoli e proteggere la salute dei propri figli.
Costi: dopo il primo consulto con il medico, che può costare circa 200 euro, si dovranno affrontare costose analisi del sangue per la valutazione del caso. Il trattamento, che può variare da 200 a 500 euro a seduta, dovrà essere effettuato settimanalmente per un periodo che il medico valuterà. In totale, i costi possono accumularsi rapidamente, con un impatto significativo sul bilancio familiare (si legga anche a questo link).

Terapie con cellule staminali
La terapia con cellule staminali è una pratica che ha suscitato molta attenzione in àmbito medico, soprattutto per il suo potenziale di rigenerare tessuti danneggiati e ripristinare funzioni compromesse. Tuttavia, nel contesto dell’autismo, non esistono prove scientifiche che ne dimostrino l’efficacia. Nonostante ciò, alcune cliniche e pratiche non regolamentate la promuovono come una soluzione possibile per trattare l’autismo, ma tale approccio è, come detto, privo di fondamento scientifico: non esiste infatti alcuna prova che suggerisca che la rigenerazione di tessuti cerebrali o l’intervento sulle cellule cerebrali possa avere un impatto positivo sui sintomi dell’autismo. Gli studi esistenti non hanno mai dimostrato alcun miglioramento significativo delle capacità sociali, comportamentali o cognitive nei bambini trattati con cellule staminali. Al contrario, il trattamento rimane una pratica sperimentale, non approvata dalle principali autorità sanitarie come la FDA statunitense (Food and Drug Administration) o l’EMA (Agenzia Europea per i Medicinali), e non ha alcun riconoscimento ufficiale come trattamento per l’autismo.
I rischi legati alla terapia con cellule staminali sono notevoli. Infatti, l’uso di cellule staminali non trattate adeguatamente può portare a gravi complicazioni, come rigetti immunologici, infezioni, e in alcuni casi, la formazione di tumori. Inoltre, i trattamenti che utilizzano cellule staminali non sono regolamentati in modo uniforme, e le cliniche che li offrono possono non garantire standard di sicurezza elevati, esponendo i pazienti a rischi significativi.
Costi: i costi sono estremamente elevati e variano a seconda della clinica e del tipo di trattamento proposto. Dopo il primo consulto, che può costare tra i 150 e i 300 euro, si dovranno affrontare costi aggiuntivi per test diagnostici e valutazioni preliminari. Ogni seduta di terapia con cellule staminali può costare tra i 2.000 e i 10.000 euro, e potrebbe essere necessaria una serie di trattamenti ripetuti, aumentando significativamente la spesa complessiva.
Questi trattamenti sono spesso effettuati in cliniche non regolamentate e non garantiscono alcun risultato positivo, mentre i rischi associati sono notevoli. Pertanto, il denaro speso per tali terapie, oltre a essere ingente, potrebbe non portare a nessun miglioramento, esponendo al contempo il bambino a rischi sanitari gravi.

Trapianto fecale
Il trapianto fecale è una procedura medica che consiste nel trasferire microbiota intestinale da un donatore sano a un paziente, con l’obiettivo di ripristinare un equilibrio della flora batterica intestinale. Sebbene abbia mostrato risultati promettenti nel trattamento di alcune malattie gastrointestinali, come la colite da Clostridium difficile, il suo utilizzo nell’autismo è completamente privo di basi scientifiche e non supportato da alcuna prova clinica che dimostri un beneficio reale.
Nel contesto dell’autismo, infatti, alcuni che propongono trattamenti alternativi sostengono che l’intestino possa influenzare il comportamento e lo sviluppo neurologico, e che il trapianto fecale possa correggere disbiosi intestinale (squilibrio microbiotico), migliorando così i sintomi dell’autismo. Tuttavia, non esistono studi clinici controllati che dimostrino che il trapianto fecale abbia un effetto positivo sui disturbi comportamentali, sociali o cognitivi tipici dell’autismo. Inoltre, la ricerca in questo campo è estremamente limitata e le teorie che collegano la flora intestinale all’autismo non sono supportate da solide prove scientifiche.
I rischi associati al trapianto fecale sono significativi e non trascurabili. La procedura, seppur generalmente sicura quando eseguita per malattie gastrointestinali specifiche, comporta il rischio di trasmettere infezioni, batteri patogeni o virus, soprattutto se i donatori non sono sottoposti a rigorosi screening. Inoltre, non essendo una pratica regolamentata per l’autismo, l’intervento potrebbe avvenire in cliniche non autorizzate, con conseguenti pericoli per la salute del paziente.
Costi: i costi sono elevati, variando in base alla clinica e alla complessità del trattamento. Dopo il primo consulto medico, che può costare tra i 100 e i 250 euro, si dovranno affrontare spese per esami diagnostici e preparazione del trattamento. Il trapianto fecale in sé può costare tra i 3.000 e i 10.000 euro per ogni seduta, e in alcuni casi il trattamento potrebbe richiedere più di un intervento. Inoltre, i costi per la gestione post-operatoria, che possono includere il monitoraggio e il follow-up, vanno ad aggiungersi.
Poiché la procedura non ha alcuna base scientifica nel trattamento dell’autismo e non porta a risultati comprovati, il denaro speso per il trapianto fecale potrebbe essere completamente vanificato, lasciando i genitori con un significativo impegno economico e senza alcun beneficio per la salute del bambino.

Clisteri e lavaggi intestinali con candeggina
L’uso di clisteri e lavaggi intestinali con candeggina è una pratica estremamente pericolosa e priva di qualsiasi fondamento scientifico. La candeggina è una sostanza chimica altamente tossica e corrosiva, comunemente utilizzata come disinfettante, ma non ha alcun ruolo nel trattamento di patologie mediche, tanto meno nell’autismo. Non esistono studi o prove che suggeriscano che l’applicazione di candeggina nell’intestino possa portare benefìci in relazione all’autismo o a qualsiasi altra condizione neurologica. Al contrario, l’uso di candeggina in questo modo è dannoso e può avere conseguenze devastanti per la salute.
L’idea sottesa a questa pratica infondata è che la candeggina possa eliminare tossine o agenti patogeni nel tratto intestinale, contribuendo così a migliorare i sintomi dell’autismo. Tuttavia, questa teoria è priva di basi scientifiche e non è mai stata validata da ricerche mediche.
L’uso di sostanze chimiche così aggressive nel corpo umano può provocare gravi danni, tra cui ustioni interne, danni ai tessuti intestinali, infezioni, e può compromettere gravemente l’equilibrio microbiotico intestinale. In alcuni casi, l’ingestione o l’uso di candeggina può portare ad avvelenamenti che richiedono interventi medici urgenti.
Anche se alcune persone potrebbero erroneamente credere che i clisteri con candeggina possano migliorare i sintomi dell’autismo, le conseguenze di questa pratica sono estremamente pericolose e potenzialmente letali. Non solo non esistono prove a favore di tale trattamento, ma i danni che può causare sono irreparabili. È fondamentale, pertanto, che i genitori siano consapevoli dei gravi rischi per la salute che comporta l’uso di questa sostanza, e che si astengano completamente dall’adottare tali pratiche.
Costi: i clisteri e i lavaggi intestinali con candeggina vengono promossi da alcune cliniche alternative e pratiche non regolamentate, ma i costi sono difficilmente standardizzabili. Un trattamento di questo tipo può costare tra i 100 e i 300 euro per singola sessione, ma i costi complessivi per più sedute potrebbero essere molto più elevati.

Camera iperbarica
La camera iperbarica è un trattamento che prevede l’esposizione a un’alta pressione di ossigeno in un ambiente sigillato. Sebbene l’ossigenoterapia iperbarica sia utilizzata in àmbito medico per il trattamento di condizioni quali intossicazioni da monossido di carbonio, ferite da decompressione e alcune infezioni gravi, l’utilizzo di essa nell’autismo non è supportato da prove scientifiche e risulta privo di fondamento. Alcune teorie non scientifiche, infatti, suggeriscono che l’ossigeno in alta pressione possa migliorare la funzione cerebrale e alleviare i sintomi dell’autismo, ma non esistono studi validati che dimostrino un impatto positivo sul comportamento, sull’apprendimento o sulle capacità sociali dei bambini nello spettro autistico. Gli studi scientifici condotti finora non hanno mai mostrato alcun beneficio significativo dell’ossigenoterapia iperbarica nell’autismo. L’uso della camera iperbarica in questo contesto è quindi una pratica non comprovata e non approvata dalle principali agenzie sanitarie internazionali.
Anche se i genitori possono essere attratti dalla promessa di un miglioramento nei sintomi dell’autismo, si tratta di una terapia che non solo è inefficace, ma che può anche comportare rischi per la salute. Gli effetti collaterali includono infatti danni ai polmoni, agli occhi e, in alcuni casi, il rischio di convulsioni dovute a un eccesso di ossigeno. Inoltre, l’esposizione prolungata ad alte pressioni può causare danni ai tessuti corporei e, in casi rari, può portare a complicazioni fatali.
Costi: i trattamenti con la camera iperbarica sono estremamente costosi e, seppur non garantendo alcun beneficio scientifico per l’autismo, sono spesso proposti da cliniche che cercano di sfruttare la speranza delle famiglie. Ogni seduta di ossigenoterapia iperbarica può costare tra i 100 e i 300 euro, e potrebbe essere necessaria una serie di trattamenti ripetuti, che aumentano notevolmente i costi complessivi. In alcuni casi, il trattamento può arrivare a costare fino a 10.000 euro per un ciclo completo di terapie.
Poiché la terapia non ha alcun impatto comprovato sull’autismo, il denaro speso per questi trattamenti potrebbe essere impiegato in modo più produttivo per supportare interventi terapeutici validi e scientificamente riconosciuti.

Stimolazione transcranica
La stimolazione transcranica è una tecnica non invasiva che utilizza correnti elettriche a bassa intensità per stimolare specifiche aree del cervello. Sebbene sia stata studiata in relazione a varie condizioni neurologiche, come la depressione e il dolore cronico, l’utilizzo di essa nell’autismo non ha fondamento scientifico e non è supportato da prove concrete.
Accade in pratica che alcuni proponenti di trattamenti alternativi sostengano che la stimolazione transcranica possa migliorare i sintomi dell’autismo, influenzando la neuroplasticità e migliorando la comunicazione tra le diverse aree del cervello. Tuttavia, come detto, non esistono studi clinici validi che dimostrino un miglioramento significativo nel comportamento, nelle capacità sociali o cognitive dei bambini nello spettro autistico, né le ricerche finora effettuate hanno prodotto risultati convincenti. La stimolazione transcranica, pertanto, non è mai stata approvata come trattamento per l’autismo da parte delle principali autorità sanitarie.
Sebbene tale trattamento sia generalmente considerata sicuro, l’uso non supervisionato o non adeguatamente regolato può comportare effetti collaterali, come mal di testa, vertigini, nausea e, in casi estremi, influire negativamente sulla salute mentale e fisica. L’applicazione di esso nell’autismo rimane una pratica sperimentale, senza alcuna validazione da parte della comunità scientifica.
Costi: i trattamenti di stimolazione transcranica sono relativamente costosi, e i genitori che decidono di intraprendere questa strada si trovano di fronte a una spesa significativa. Ogni sessione può costare tra i 100 e i 400 euro, e il trattamento potrebbe richiedere una serie di sedute settimanali, con un ciclo che può arrivare a costare tra i 3.000 e i 10.000 euro, a seconda della durata e della clinica scelta.
Nonostante l’elevato costo, non vi è alcuna garanzia che il trattamento porti a miglioramenti concreti.

Dispositivi esterni: Mente Autism
Mente Autism è un dispositivo che promette di migliorare i sintomi dell’autismo attraverso l’uso di una fascia da indossare sulla testa e auricolari da inserire nelle orecchie, il tutto per stimolare il cervello con frequenze sonore. La promessa è quella di ridurre l’ansia, migliorare l’interazione sociale e aumentare le capacità comunicative nei bambini autistici. Tuttavia, dietro a questa presentazione si nasconde una totale mancanza di prove scientifiche che supportino l’efficacia del trattamento. Non esistono infatti studi clinici validati volti a dimostrare che l’uso di stimolazioni sonore o frequenze specifiche possa influire positivamente sui sintomi dell’autismo. Di fatto, non si tratta di un trattamento medico riconosciuto, ma di una semplice proposta commerciale che sfrutta la non conoscenza e la speranza dei genitori.
L’efficacia del dispositivo non è stata mai dimostrata da ricerche scientifiche indipendenti, e la diffusione di esso si basa esclusivamente sul marketing e sulle testimonianze non verificate. La realtà è che Mente Autism non offre alcun beneficio terapeutico tangibile e non modifica in alcun modo le caratteristiche neurologiche e comportamentali dell’autismo. Utilizzare questo dispositivo non solo è inutile, ma può anche creare un senso di falsa speranza e frustrazione nei genitori, che potrebbero essere indotti a credere che un “miracolo tecnologico” stia avvenendo senza alcuna base scientifica.
Inoltre, sottoporre un bambino a 40 minuti al giorno di applicazione del dispositivo, con la fascia sulla testa e gli auricolari nelle orecchie, non è solo inutile, ma può anche essere fonte di disagio e fastidio. Non è raro, infatti, che i bambini provino resistenza, irritazione e frustrazione durante l’uso di dispositivi invasivi come questo, e farli abituare a una pratica quotidiana che non ha alcun effetto positivo sulla loro condizione è una vera e propria perdita di tempo e di energia. Per un genitore, questa routine diventa solo un ulteriore stress da affrontare, senza alcuna ricompensa.
Costi (e fastidio): Mente Autism viene venduto a un prezzo di circa 2.300 euro più IVA, un costo ingiustificato per un dispositivo che non ha alcuna validità terapeutica. Non solo si sprecano risorse economiche per un prodotto inefficace, ma si aggiunge anche il disagio di costringere il bambino a sottoporsi a 40 minuti di applicazione quotidiana. La speranza dei genitori viene sfruttata per ottenere profitti, senza alcun beneficio tangibile per il bambino. Invece di investire tempo e denaro in questo tipo di truffa, le famiglie dovrebbero concentrarsi su trattamenti terapeutici validi, basati su prove scientifiche concrete.
Il costo elevato di Mente Autism e l’inefficacia di esso lo rendono dunque una truffa vergognosa che sottrae risorse utilizzabili per il benessere del bambino in modo più costruttivo. Inoltre, sul sito ufficiale di Mente Autism viene suggerito di richiedere all’INPS l’agevolazione IVA al 4%, facendo leva sulla possibilità di ridurre i costi per il consumatore. Questo tentativo di legittimare ulteriormente il dispositivo, offrendo vantaggi fiscali su un prodotto privo di qualsiasi base scientifica e terapeutica, aumenta notevolmente la sensazione di inganno. La proposta di ottenere benefìci fiscali per un dispositivo che non ha alcuna efficacia dimostrata nei confronti dell’autismo non fa che intensificare il carattere truffaldino di questa pratica, spingendo ulteriormente i genitori a credere in una soluzione miracolosa che, in realtà, non porta alcun beneficio.
È fondamentale quindi che i genitori siano consapevoli di come queste strategie possano manipolare la loro fiducia e le loro risorse, facendo leva su speranze infondate.

Cliniche straniere
Alcune cliniche straniere – molto gettonata è la Svizzera – offrono trattamenti non autorizzati e, in molti casi, vietati in Italia e in altri Paesi con regolamenti sanitari rigorosi. Queste cliniche, spesso situate in Paesi con normative meno restrittive, propongono terapie non approvate e talora potenzialmente pericolose per il trattamento dell’autismo.
Si parla di trattamenti che spaziano da terapie invasive a metodi sperimentali, senza validità scientifica, che possono sembrare allettanti per le famiglie in cerca di soluzioni alternative, ma che mancano di prove concrete di efficacia e che comportano rischi gravi per la salute.
Alcuni dei trattamenti ingannevoli più comuni offerti da queste cliniche includono l’uso di sostanze non approvate, trattamenti sperimentali come l’infusione di farmaci non autorizzati, terapie con sostanze chimiche o addirittura pratiche estreme, come l’uso di tecniche chirurgiche invasive, senza alcuna prova di beneficio. Questi trattamenti, purtroppo, vengono spesso proposti a genitori disperati, i quali, spinti dalla speranza di trovare una soluzione, si rivolgono a strutture che non rispettano gli standard sanitari internazionali.
Nonostante le promesse di miglioramenti nei sintomi dell’autismo, non esistono dati scientifici che supportino l’efficacia di questi trattamenti e molti di essi, come detto, possono risultare estremamente dannosi. I rischi associati, infatti, possono variare da infezioni, danni ai tessuti, effetti collaterali a lungo termine, fino a complicazioni fatali. Inoltre, il fatto che queste cliniche non seguano le normative sanitarie e non siano soggette a una supervisione adeguata implica un’ulteriore fonte di pericolo per la salute dei pazienti.
Costi: i costi per trattamenti presso cliniche estere possono variare enormemente a seconda del tipo di terapia proposta, della durata del trattamento e della clinica stessa. Una singola sessione di trattamento in queste strutture può costare da 1.000 a 10.000 euro e, in alcuni casi, l’intero ciclo di terapie può superare i 30.000 euro.
Questi trattamenti, purtroppo, non solo sono costosi, ma espongono anche i pazienti a gravi rischi, con la possibilità di non ottenere alcun miglioramento nei sintomi dell’autismo. Inoltre, le spese di viaggio e alloggio per recarsi in queste cliniche estere possono aumentare ulteriormente i costi complessivi.
Investire denaro in trattamenti non approvati, senza alcuna prova scientifica della loro efficacia, rappresenta un rischio non solo economico, ma soprattutto per la salute.

Comunicazione facilitata
La comunicazione facilitata (CF) è una tecnica proposta per aiutare persone con disabilità comunicative, come l’autismo, a esprimersi attraverso il supporto fisico di un facilitatore. In questa pratica, il facilitatore sostiene o guida la mano dell’individuo mentre scrive o digita su una tastiera. Nonostante le promesse iniziali di questa tecnica, la comunità scientifica ne ha ripetutamente smentito la validità. Numerosi studi controllati hanno dimostrato infatti che il contenuto prodotto durante la comunicazione facilitata riflette le intenzioni del facilitatore, piuttosto che quelle della persona assistita. Questo fenomeno, noto come “effetto ideomotorio”, avviene quando il facilitatore, spesso inconsapevolmente, influenza i movimenti dell’assistito. Le ricerche hanno chiaramente indicato che, in assenza di un vero controllo indipendente, non è possibile distinguere il contributo della persona assistita da quello del facilitatore.
Di conseguenza, Associazioni mediche e scientifiche di rilievo, come l’APA (American Psychological Association) e l’ABAI (Association for Behavior Analysis International), hanno dichiarato che la comunicazione facilitata non è supportata da evidenze scientifiche e ne sconsigliano fermamente l’uso.
Qui si parla di un esempio emblematico di come tecniche non validate possano sfruttare la speranza delle famiglie in difficoltà. Per proteggere i propri cari, è essenziale basare ogni decisione su prove scientifiche solide e affidarsi a professionisti qualificati. Solo così possiamo garantire interventi che rispettino la dignità e il benessere delle persone nello spettro autistico.
Costi: oltre ai danni emotivi e psicologici, l’adozione della comunicazione facilitata comporta spese economiche che possono includere consulenze, formazione e acquisto di materiali specifici. Questi costi possono accumularsi rapidamente, aggravando ulteriormente il carico sulle famiglie.

Omeopatia
L’omeopatia è un sistema di medicina alternativa fondato alla fine del XVIII secolo dal medico tedesco Samuel Hahnemann. La teoria alla base di essa si fonda sul principio del “simile cura il simile”, cioè l’idea che una sostanza che causa sintomi simili a una malattia in una persona sana possa curare quella stessa malattia in una persona malata. Per applicare questo principio, l’omeopatia utilizza rimedi che sono sottoposti a un processo di diluizione estrema e dinamizzazione, consistente in ripetuti cicli di diluizione e agitazione. L’idea è che l’acqua, che entra in contatto con la sostanza originaria, “ricordi” la sua presenza, anche dopo che essa è stata diluita così tanto da non lasciare tracce fisiche della sostanza stessa. Questa teoria è conosciuta come “memoria dell’acqua” ed è una delle colonne portanti dell’omeopatia.
Secondo i sostenitori dell’omeopatia, l’acqua “memorizza” la sostanza diluita e, anche a concentrazioni estremamente basse, conserva un imprinting che sarebbe in grado di stimolare la guarigione nel corpo umano. Tuttavia, la teoria della memoria dell’acqua non ha mai ricevuto una validazione scientifica adeguata, né gli esperimenti scientifici condotti su questa teoria hanno mai fornito prove solide che l’acqua possa effettivamente “ricordare” le sostanze con cui è venuta a contatto. La maggior parte della comunità scientifica considera dunque questa teoria altamente improbabile e priva di basi.
Nel contesto dell’autismo, l’omeopatia viene talvolta proposta come trattamento alternativo, con l’idea che questi rimedi possano migliorare il comportamento, la comunicazione e le capacità sociali dei bambini. Tuttavia, non esistono studi scientifici validi che dimostrino l’efficacia dell’omeopatia nel trattamento dell’autismo. In realtà, la maggior parte degli studi clinici ha mostrato che i rimedi omeopatici non producono effetti superiori a quelli del placebo. L’uso di questi rimedi, quindi, non solo è inefficace, ma può anche ritardare l’accesso a trattamenti medici comprovati che potrebbero davvero fare la differenza per la vita di un bambino.
Inoltre, sebbene i rimedi omeopatici siano generalmente considerati sicuri, in quanto estremamente diluiti, il vero rischio dell’omeopatia sta nel fatto che, se usata come trattamento principale, può indurre i genitori a rinunciare a terapie mediche valide e basate su prove scientifiche, mettendo in pericolo la salute del bambino.
Costi: il costo di un trattamento omeopatico varia a seconda del medico e della durata della terapia. Una visita iniziale con un omeopata può costare tra i 50 e i 150 euro, mentre ogni seduta successiva può oscillare tra i 30 e i 100 euro. I rimedi omeopatici, pur essendo relativamente economici per singola dose, possono accumularsi nel tempo se il trattamento si protrae.
Nonostante l’investimento economico, è importante ribadire ancora che l’omeopatia non ha basi scientifiche concrete, e che quindi il denaro speso in questi trattamenti non porta a miglioramenti reali e misurabili nei bambini nello spettro autistico. Inoltre, la spesa per il trattamento omeopatico potrebbe sottrarre risorse a interventi terapeutici validi, con conseguenze dannose per la salute e lo sviluppo del bambino.

“Diete miracolose”
Le cosiddette “diete miracolose” sono regimi alimentari estremi che vengono proposti come trattamenti per l’autismo, senza una base scientifica solida a supporto. Tra le più diffuse vi sono diete prive di glutine, caseina, zuccheri o alimenti ad alto contenuto di istamina, ma anche diete a base di integratori o alimenti specifici. Queste diete spesso vengono presentate come soluzioni rapide per migliorare i sintomi dell’autismo, come difficoltà comunicative, comportamenti ripetitivi e problemi di comportamento, e vengono promosse in molti contesti, sia da parte di genitori che da operatori non qualificati. Tuttavia, l’applicazione di essa senza una valutazione medica adeguata, come ad esempio esami specifici per identificare sensibilità o allergie alimentari, può essere estremamente dannosa per la salute dei bambini. L’eliminazione indiscriminata di interi gruppi alimentari, infatti, senza una diagnosi precisa, può comportare carenze nutrizionali gravi, con conseguenti problemi di crescita, sviluppo e benessere generale.
I bambini autistici, che spesso presentano selettività alimentare e difficoltà nel mangiare una varietà di cibi, sono particolarmente vulnerabili a questi effetti negativi. L’introduzione di diete restrittive senza una giustificazione medica può pertanto peggiorare la situazione, accentuando i problemi legati all’alimentazione e alla nutrizione.
Alcuni studi preliminari hanno suggerito che modifiche dietetiche mirate possano avere effetti positivi in alcuni casi. Ad esempio, ricerche su modelli animali hanno indicato che una dieta a basso indice glicemico potrebbe ridurre alcuni sintomi comportamentali associati all’autismo. Tuttavia, questi risultati sono ancora preliminari e ottenuti in contesti non clinici, e quindi non è ancora chiaro se possano essere applicabili agli esseri umani. Inoltre, la maggior parte delle prove scientifiche sugli effetti delle diete specifiche nell’autismo non hanno mostrato miglioramenti significativi rispetto al placebo.
Un altro aspetto da considerare è che il trattamento nutrizionale per l’autismo dovrebbe essere personalizzato e basato su prove scientifiche. Interventi come l’eliminazione di specifici alimenti dovrebbero essere eseguiti solo sotto la guida di un medico o di un dietista esperto, dopo avere effettuato esami diagnostici adeguati, per determinare se esistono intolleranze o allergie alimentari reali. La gestione delle diete speciali senza una guida medica può portare a squilibri nutrizionali, indebolendo il sistema immunitario e impedendo al bambino di ricevere le sostanze nutritive di cui ha bisogno per crescere e svilupparsi correttamente.
Costi: i costi associati alle “diete miracolose” possono variare ampiamente. Il costo principale deriva dall’acquisto di alimenti specifici e integratori, che sono spesso più cari rispetto agli alimenti comuni. Le diete prive di glutine e caseina, ad esempio, richiedono alimenti specializzati, come pane, pasta e latte, che possono avere un prezzo significativamente più elevato rispetto ai prodotti tradizionali. Inoltre, il seguire una dieta restrittiva senza il supporto di esami clinici può comportare costi aggiuntivi per visite mediche, test diagnostici e consulenze dietetiche, che potrebbero non portare a risultati positivi. Questo tipo di approccio può, infine, sottrarre risorse che potrebbero essere investite in trattamenti validi e basati su prove scientifiche, impedendo al bambino di ricevere l’assistenza adeguata.

Integratori e supplementi
Gli integratori e i supplementi vengono frequentemente proposti come trattamenti per migliorare i sintomi dell’autismo, con l’idea che possano correggere presunti squilibri nutrizionali o influire positivamente sul comportamento e sulle capacità cognitive.
Tra gli integratori più comuni vi sono quelli contenenti vitamine, minerali, acidi grassi omega-3, probiotici, antiossidanti e aminoacidi. Questi prodotti sono spesso commercializzati come soluzioni naturali e sicure per i disturbi legati all’autismo, promettendo miglioramenti nella comunicazione, nell’attenzione e nella riduzione dei comportamenti problematici. Tuttavia, nonostante la loro diffusione nel trattamento dell’autismo, le prove scientifiche che ne supportano l’efficacia sono molto limitate. Sebbene alcuni studi abbiano suggerito che determinati integratori, come gli acidi grassi omega-3 o la vitamina D, possano avere effetti benèfici sulla salute cerebrale e sul comportamento, i risultati sono variabili e non sufficientemente consistenti da giustificare l’uso sistematico di questi prodotti come trattamento primario per l’autismo. La maggior parte delle ricerche, infatti, non ha mostrato miglioramenti significativi rispetto al placebo, e molti degli studi condotti sono di bassa qualità metodologica, con campioni di piccole dimensioni e senza gruppi di controllo adeguati.
Inoltre, l’assunzione indiscriminata di integratori senza una diagnosi medica precisa o un monitoraggio appropriato può essere pericolosa. Alcuni integratori, se assunti in dosi eccessive, possono infatti causare effetti collaterali gravi, come danni al fegato, ai reni, o squilibri elettrolitici. E ancora, l’uso non controllato di supplementi può mascherare carenze nutrizionali reali o interferire con altri trattamenti medici necessari. In particolare, integratori come quelli contenenti vitamine liposolubili (A, D, E, K) possono accumularsi nel corpo e causare tossicità.
Gli integratori dovrebbero essere considerati solo come parte di un piano terapeutico più ampio e sempre sotto la supervisione di un medico o di un nutrizionista specializzato. L’assunzione di questi prodotti senza una guida professionale può portare a rischi inutili per la salute del bambino, soprattutto se non siano stati identificati specifici bisogni nutrizionali o carenze attraverso esami diagnostici.
Costi: i costi degli integratori possono variare ampiamente a seconda del tipo di prodotto e della marca. Integratori come gli omega-3, la vitamina D, i probiotici o gli aminoacidi specializzati possono essere molto costosi, specialmente se utilizzati regolarmente. Inoltre, i genitori che ricorrono a integratori senza una valutazione medica adeguata potrebbero dover sostenere anche il costo di visite mediche aggiuntive, test diagnostici e consulenze dietetiche. Questo può comportare un esborso economico significativo senza risultati comprovati.

Probiotici
I probiotici sono microrganismi vivi, generalmente batteri o lieviti, che vengono introdotti nell’organismo per favorire l’equilibrio della flora intestinale. Vengono comunemente proposti come trattamento per una varietà di condizioni, tra cui l’autismo, con l’idea che possano migliorare la salute intestinale e, di conseguenza, influire positivamente sui sintomi comportamentali. Si ritiene che la salute intestinale sia strettamente legata al benessere cerebrale, tanto che alcuni studi suggeriscono che l’equilibrio del microbiota intestinale potrebbe avere effetti sulle funzioni cognitive, emozionali e comportamentali.
Tuttavia, mentre i probiotici sono generalmente considerati sicuri e possono essere utili per trattare alcune problematiche digestive, come la diarrea o il disturbo da sindrome del colon irritabile, le prove che supportano l’efficacia dei probiotici nel trattamento dell’autismo sono ancora limitate e non definitive. Alcuni studi preliminari hanno suggerito che i probiotici possano avere effetti positivi sul comportamento e sulla riduzione dei sintomi dell’autismo, ma questi studi sono piccoli, non sempre di alta qualità e i risultati spesso contraddittori. In particolare, non esistono prove sufficienti per confermare che i probiotici possano migliorare in modo significativo i principali sintomi dell’autismo, come le difficoltà comunicative o i comportamenti ripetitivi.
Un altro aspetto da considerare è che il microbiota intestinale nei bambini autistici è un campo di studio ancora in fase di sviluppo. Sebbene alcuni studi suggeriscano che i bambini nello spettro autistico possano avere una flora intestinale diversa rispetto alla popolazione generale, non c’è consenso su quali siano i meccanismi esatti che collegano la salute intestinale ai disturbi dello spettro autistico. La somministrazione di probiotici, sebbene generalmente sicura, potrebbe non avere un impatto significativo sui sintomi comportamentali e potrebbe anche non essere necessaria in assenza di disturbi intestinali specifici.
Infine, l’uso di probiotici senza una supervisione medica può essere problematico, poiché alcuni ceppi di probiotici possono non essere adatti a tutti i bambini, e potrebbero causare effetti collaterali come gonfiore, gas o diarrea, soprattutto in bambini con un sistema immunitario indebolito o altre condizioni preesistenti. Come per altri integratori, è essenziale che l’uso dei probiotici sia valutato da un medico che possa indicare il trattamento appropriato in base alle necessità individuali del bambino.
Costi: i probiotici sono generalmente accessibili, ma i costi possono variare in base al tipo e alla marca del prodotto. Esistono molteplici formulazioni di probiotici, alcune delle quali contenenti ceppi specifici per il trattamento di disturbi digestivi o altre problematiche. I genitori che decidono di somministrare probiotici al proprio bambino senza una consulenza medica potrebbero trovarsi a dover acquistare diversi integratori, aumentando i costi complessivi. Inoltre, l’efficacia dei probiotici nell’autismo non è stata dimostrata in modo conclusivo, il che implica che il denaro speso per questi trattamenti potrebbe non portare ai benefìci sperati.
Un ulteriore aspetto da considerare è che l’uso di probiotici potrebbe essere un’aggiunta ai costi di altri trattamenti, come le visite mediche, le consulenze nutrizionali o altre terapie, riducendo ulteriormente le risorse disponibili per approcci terapeutici con una base scientifica più solida.

Terapie e attività extrascolastiche, ovvero un uso improprio del termine “terapia”
Spesso vengono proposti trattamenti e attività etichettate come “terapie”, come la musicoterapia, la pet therapy, la sensory therapy, l’arteterapia, la mototerapia e altre pratiche simili. Sebbene queste attività possano certamente avere effetti positivi sul benessere e sulla qualità della vita dei bambini, è importante fare chiarezza sul loro effettivo ruolo nel contesto dell’autismo. La verità è che queste pratiche non sono vere e proprie terapie riabilitative, ma piuttosto attività di supporto che, se piacevoli per il bambino, possono essere utili come esperienze integrative. Non dovrebbero essere considerate come sostituti delle terapie riabilitative, che sono strutturate per affrontare le difficoltà specifiche legate all’autismo e che si basano su prove scientifiche.
In sostanza, queste attività possono essere benefiche, ma non dovrebbero essere confuse con trattamenti terapeutici veri e propri. Sono, infatti, più simili a laboratori extrascolastici o ad attività ricreative che, se piacciono al bambino, possono avere un impatto positivo sul suo umore e sul suo sviluppo sociale, ma non sono in grado di sostituire terapie mirate e strutturate. È importante, quindi, che i genitori non siano indotti a credere che tali attività, per quanto piacevoli e stimolanti, possano avere gli stessi effetti delle terapie specialistiche, né che possano sostituire i percorsi abilitativi fondamentali per il bambino.
Costi: etichettare queste attività come “terapie” può portare ad aumentare i costi per le famiglie, che potrebbero essere convinte di pagare per un trattamento che in realtà non è né una terapia certificata né una riabilitazione professionale.
Le attività extrascolastiche, pur avendo un valore educativo e ricreativo, non dovrebbero essere paragonate a terapie vere e proprie, e farle passare come tali potrebbe costringere le famiglie a sostenere spese aggiuntive, inutili e prive di fondamento.
È essenziale quindi fare attenzione alla terminologia e comprendere che un’attività che può essere utile e piacevole per il bambino, come andare al parco o partecipare a un laboratorio di arte, di musica o di mototerapia, non è una “terapia” nel senso medico e riabilitativo del termine.

Un impegno per il futuro
Proteggere i nostri bambini significa anche proteggerli da false promesse e truffe che sfruttano la vulnerabilità dei genitori. La speranza è un motore potente, ma deve essere guidata dalla consapevolezza e dalla conoscenza. Ogni decisione deve basarsi su prove scientifiche, con l’obiettivo di garantire il benessere e lo sviluppo del bambino, senza cadere preda di chi approfitta della disperazione.
Come Associazione, continueremo ad impegnarci per informare e supportare le famiglie, offrendo strumenti concreti per riconoscere le insidie e costruire un percorso che metta al centro il bambino e il suo futuro. Perché ogni genitore merita di fare scelte sicure e consapevoli, e ogni bambino merita il meglio che la scienza e l’amore possano offrire.

*Presidente dell’Associazione Asperger Abruzzo.

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La lettura delle pagine di “Le contraddizioni dell’inclusione”, lavoro collettivo curato da Matteo Schianchi, ci costringe a fare i conti con la forza dei meccanismi sociali e culturali che generano l’attuale situazione di esclusione delle persone con disabilità

Curato da Matteo Schianchi, Le contraddizioni dell’inclusione (mimesis, 2024) è un lavoro collettivo che raccoglie i contributi anche di Cristina Palmieri, Benedetto Saraceno, Carlo Francescutti, Stefano Onnis, Maria Turati, Edgar Contesini, Mario Paolini e di chi scrive [Giovanni Merlo].
Il libro nasce dall’esigenza di rilanciare il significato, il valore e la bellezza del lavoro degli operatori sociali con le persone con disabilità, di fronte alle frequenti situazioni di difficoltà che si riscontrano nei servizi come in àmbito formativo. Non a caso, il tema attorno a cui si sviluppano i ragionamenti degli autori è quello dell’inclusione, un concetto di per sé abbastanza chiaro («Un processo complesso che mira al riconoscimento e alla valorizzazione delle differenze delle caratteristiche di ciascuno/a, attraverso un’azione sugli ambienti educativi, di vita, di lavoro, tale da promuovere la piena partecipazione a tali contesti», C. Palmieri, Agire l’inclusione sociale: condizioni di possibilità e limiti del lavoro educativo, IRIS, 2018), nella Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità viene fatto equivalere alla «partecipazione alla società su base di uguaglianza con gli altri» e affermato come diritto di tutte le persone con disabilità. Un concetto che, invece, pone non pochi problemi e ambiguità: sia quando si cerca semplicemente di inserire le persone con disabilità nei contesti ordinari della vita e, ancora di più, quando si vanno a creare contesti “dedicati”.

Il merito del lavoro curato da Schianchi è quello di fare emergere le contraddizioni del lavoro sociale. Quando non ci si può più limitare ad affermare l’inclusione, ma si deve provare a realizzarla in pratica, emerge sempre la complessità della questione. La tensione verso l’inclusione, ad esempio, non può essere semplificata in procedure e prestazioni e questo genera problemi e tensioni in organizzazioni che, negli anni, si sono sempre adeguate a standard di funzionamento.
In altre parole, la lettura delle pagine di Le contraddizioni dell’inclusione ci costringe a fare i conti con la forza dei meccanismi sociali e culturali che generano l’attuale situazione di esclusione delle persone con disabilità.
In questi anni è cambiato il linguaggio e il modo di rappresentare la disabilità: anche nel campo del welfare si sono affacciate nuove misure e nuove norme nel tentativo di rendere concreto il diritto all’inclusione. Ma leggi e proclami, questo è uno dei messaggi del libro, non sono sufficienti se non si interviene sulle dinamiche sociali che determinano l’esclusione delle persone con disabilità, in particolare dal mondo degli adulti.
In questo contesto, andremo a scoprire come l’esclusione possa prendere la forma della sostituzione delle persone con disabilità dalle scelte che riguardano la loro vita. Si potrà apprezzare il legame fra questa condizione con il processo costante e sempre presente di inferiorizzazione e di infantilizzazione delle persone con disabilità, confinate, non a caso, nei servizi nel ruolo di utenti (“i ragazzi”) o di “casi”. Un processo così radicato, normalizzato, da impedirci di riconoscere e di cogliere le tante dimensioni della discriminazione di cui sono vittime le persone con disabilità: nel mondo della scuola, del lavoro, della vita sociale, economica e politica, ma anche e soprattutto nelle relazioni più importanti, come quelle affettive e di amicizia, determinando condizioni di solitudine.
Un contesto che richiama gli operatori sociali a prendere posizione sul senso e l’orizzonte del loro lavoro: per comprendere come sia possibile oggi pensare e ripensare a interventi e servizi che, in nome della “protezione”, non si trasformino in trappole dell’esclusione da cui è difficile emanciparsi.
È un bellissimo lavoro, quello degli operatori, che rischia però di essere schiacciato da tecnicismi, procedure e burocrazia e che, al contrario, può e deve essere rilanciato nella sua bellezza: quella della relazione, della libertà, dell’emancipazione, dell’appartenenza alla stessa comunità.

*Direttore della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

Le contraddizioni dell’inclusione. Il lavoro socio-educativo nei servizi per la disabilità tra criticità e prospettive, a cura di Matteo Schianchi, Mimesis, 2024 (collana “Minority Reports”).

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Prodotte nell’àmbito del progetto “Artemisia”, sono state presentate alla Regione Lombardia le “Linee Guida per Reti Antiviolenza accessibili”, documento che ha come obiettivo quello di fornire alle operatrici gli strumenti necessari per semplificare l’accesso di donne e ragazze con disabilità ai Centri Antiviolenza (CAV) e rendere maggiormente fruibili gli spazi per la loro presa in carico, comprese le Case Rifugio Artemisia Gentileschi, “Autoritratto come allegoria della Pittura” (particolare), (1638-39), Royal Collection Trust, Londra (Foto: Bridgeman/Aci). Alla pittrice secentesca si ispira il nome del progetto promosso in Lombardia

Prodotte nell’àmbito del progetto Artemisia (Attraverso reti territoriali emersione di situazioni di violenza), iniziativa di cui Superando si è già occupato in varie occasioni, sono state presentate alla Regione Lombardia le Linee Guida per Reti Antiviolenza accessibili.
Si tratta di «un documento che ha come obiettivo quello di fornire alle operatrici gli strumenti necessari per semplificare l’accesso di donne e ragazze con disabilità ai Centri Antiviolenza (CAV) e rendere maggiormente fruibili gli spazi per la loro presa in carico, comprese le case rifugio. L’obiettivo è quello di realizzare luoghi accessibili e inclusivi, che siano in grado di prendersi cura di tutte le donne, comprese quelle con disabilità», spiegano le Associazioni aderenti al progetto.

Avviato il 3 dicembre 2022 e tuttora in corso, il progetto Artemisia – così nominato in onore di Artemisia Gentileschi (nata nel 1593 e deceduta tra il 1652 e il 1656), la nota pittrice che subì una violenza sessuale a cui reagì facendo processare e condannare il colpevole – è promosso dalle Fondazioni Somaschi, ASPHI (Tecnologie Digitali per migliorare la Qualità di Vita delle Persone con Disabilità) e Centro per la famiglia card. Carlo Maria Martini, insieme alla LEDHA (la Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità che costituisce la componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e al CEAS (Centro Ambrosiano di Solidarietà).
Ideata per favorire l’emersione e la presa in carico delle donne e delle ragazze vittime di violenza, l’iniziativa ha portato al coinvolgimento delle reti territoriali antiviolenza di Milano, Melzo, Rho, Rozzano, San Donato Milanese, Legnano e Cinisello Balsamo.

È Chiara Sainaghi, responsabile del Centro Antiviolenza della Fondazione Somaschi, a indicare le motivazioni che hanno portato alla realizzazione delle Linee Guida: «Poter estendere il sistema di supporto a tutte le donne che subiscono violenza, a prescindere dalle loro condizioni o dalle loro abilità, è uno scenario che da oggi inizia a potersi concretizzare. E questo per noi è un primo motivo di soddisfazione».

Le Linee Guida rappresentano una prima risposta a un problema concreto e molto pressante: sul territorio nazionale e regionale, infatti, i Centri Antiviolenza e le Case Rifugio sono spesso inaccessibili alle persone con disabilità motoria e sensoriale. «Il nostro auspicio è che la Regione Lombardia possa sostenere, rafforzare e ampliare le azioni di supporto alle vittime di violenza attraverso la diffusione delle Linee Guida a tutte le Reti antiviolenza presenti nel territorio regionale – commenta Laura Abet, responsabile del Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi della LEDHA -. Crediamo che un intervento coordinato e strutturato a livello regionale possa migliorare l’efficacia degli interventi di supporto, garantendo una maggiore uniformità e qualità dei servizi offerti. La collaborazione della Regione, attraverso la diffusione di queste linee di indirizzo, sarà determinante per l’attuazione di un sistema di protezione e aiuto ancora più capillare e accessibile per tutte le vittime di violenza».

Le Linee Guida sono rivolte alle Associazioni e agli Enti che gestiscono Centri Antiviolenza e Case Rifugio. Contengono molte indicazioni utili per rendere accessibili e fruibili alle donne e alle ragazze con disabilità le loro strutture. Ad esempio, sugli accorgimenti da adottare per superare le barriere architettoniche per chi si sposta in sedia a rotelle e che deve accedere ai locali di un Centro Antiviolenza per una consulenza.
Ma l’accessibilità non riguarda solo il superamento dei gradini. Significa anche garantire l’accesso alle informazioni (realizzando, ad esempio, testi in formato Easy to Read, “facile da leggere e da comprendere”), ai siti internet e ai canali di comunicazione tra le potenziali vittime e le operatrici del Centro Antiviolenza, permettendo così alle persone con disabilità sensoriale di utilizzarli in autonomia.
Per questo motivo le Linee Guida illustrano gli strumenti digitali attualmente disponibili per favorire la comunicazione con le donne con disabilità cognitiva. Nell’esperienza del progetto Artemisia, ad esempio, sono state costruite delle tabelle di comunicazione semplificata analogica (attraverso disegni e immagini), che sono poi state inserite in tabelle di comunicazione digitali presenti su tablet che le operatrici hanno iniziato a utilizzare.
Infine, all’interno delle Linee Guida è stato inserito anche un questionario di autovalutazione che può essere utilizzato dalle operatrici del singolo Centro Antiviolenza per verificare l’accessibilità della struttura, registrando la presenza o meno di barriere architettoniche, di segnaletica interna e di bagni accessibili. Uno strumento utile da cui partire per valutare quali interventi mettere in atto.
Le Linee Guida diventeranno liberamente fruibili alla fine del progetto Artemisia, prevista per il prossimo mese di maggio. (Simona Lancioni)

Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti dovuti al diverso contenitore, per gentile concessione. Suggeriamo anche, nel medesimo sito di Informare un’h, la consultazione di Linee guida per accogliere donne con disabilità vittime di violenza (repertorio – 2024), nonché delle Sezioni dedicate alla Violenza nei confronti delle donne con disabilità e a Donne con disabilità.

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«Siamo all’inizio della nuova Legislatura Regionale dell’Umbria e contemporaneamente alla vigilia di una grande sfida di civiltà per garantire e promuovere un nuovo modello sociale di sviluppo inclusivo, basato sui diritti umani e proiettato verso un nuovo periodo di sviluppo solidale e di pace»: lo scrive Raffaele Goretti, indirizzando un appello alla Presidente della propria Regione in cui si ribadisce l’importanza di «garantire i diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie» La Regione Umbria

Scrivo in merito alle dichiarazioni di Stefania Proietti, presidente della Regione Umbria, recentemente apparse sulla stampa, circa la necessità di consolidare le politiche per le persone con disabilità e le loro famiglie, ribadendo appunto l’importanza di «garantire i diritti delle persone con disabilità».
Considerando tale premessa, la Regione dell’Umbria, sottoscrivendo la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e istituendo l’Osservatorio Regionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, si è impegnata non solo a recepirne i princìpi nel proprio ordinamento, ma anche a monitorarne l’attuazione e a programmare le proprie politiche in funzione della più ampia realizzazione di essa. La Convenzione rappresenta infatti il primo strumento vincolante per gli Stati che vi aderiscono e che la comunità internazionale si è data in materia di politiche inclusive per le persone con disabilità e loro famiglie.
La Convenzione, inoltre, sancisce il passaggio ad un nuovo approccio culturale alla disabilità che si concretizza nella formulazione di azioni politiche realmente inclusive, riconoscendo e valorizzando le diversità e promuovendo la tutela di tutti i diritti umani attraverso i principi contenuti nell’articolo 3 della Convenzione stessa.
E ancora, la nuova Carta di Solfagnano, elaborata e diffusa in occasione del G7 Inclusione e Disabilità, tenutosi in Umbria ad Assisi nell’ottobre dello scorso anno, rafforza ancora di più la necessità di tramutare in atti concreti i princìpi sanciti nei 50 articoli della Convenzione ONU. A sostegno di ciò, con i Decreti Attuativi della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, approvati dal Parlamento, si traccia la strada per dare concretezza ad una vera e propria rivoluzione culturale e amministrativa che dovrà vedere il coinvolgimento attivo degli apparati amministrativi regionali, delle Aziende USL e degli Uffici Comunali, per dare corso alle indicazioni legislative, in stretta collaborazione con le rappresentanze delle persone con disabilità e loro famiglie.

In una logica di futuro sviluppo basato sui diritti sanciti dalla Convenzione, è fondamentale superare logiche discriminatorie che non aiutano l’intera organizzazione sociale a superare le differenze, ma anzi le acuiscono, generando conflitti ed esclusione.
Le persone con disabilità e le loro famiglie si scontrano ogni giorno con i molti ostacoli originati da politiche e interventi inesistenti o inadeguati a garantire loro gli stessi diritti di tutti i cittadine/i. Gli ostacoli si configurano come discriminazioni nei confronti dei cittadini con disabilità impedendone, di fatto, l’istruzione, l’occupazione, la piena inclusione nella comunità e la libertà di essere e di fare, come chiunque altro.
In capo a chi governa, dunque, sia a livello nazionale che territoriale, è posta la responsabilità di intraprendere, in maniera trasparente e partecipata, la strada dell’innovazione, in mancanza della quale assisteremmo al progressivo smantellamento del welfare. Tutto ciò, per le persone con disabilità e le loro famiglie, significherebbe dover contare, laddove possibile, ancor più solo sulle proprie risorse, con crescente rischio di impoverimento e di emarginazione dalla società e con l’inevitabile ritorno della minaccia dell’istituzionalizzazione.

Pertanto, consapevoli delle difficoltà in cui versa al momento il nostro Paese, ma coscienti delle potenzialità umane e sociali della nostra comunità, facciamo appello alla presidente della Regione Umbria Proietti affinché:
° sia garantito il diritto delle persone con disabilità e delle loro famiglie di autodeterminarsi e di scegliere del proprio percorso di vita al pari di qualunque altro cittadino;
° siano rese evidenti e affrontate le cause per cui, ancor oggi, le persone con disabilità vivono una non tollerabile condizione di discriminazione e di mancanza di eguali opportunità;
° sia realizzato un sistema di interventi finalizzati all’empowerment delle persone con disabilità e delle loro famiglie;
° la progettazione e l’organizzazione dei servizi e degli interventi siano predisposti nel pieno rispetto delle volontà e delle aspirazioni della persone cui sono destinati, riconoscendo che le persone con disabilità sono esperte di se stesse e, nel caso di persone con disabilità con menomazioni alle funzioni intellettive, lo sono le loro famiglie;
° sia perseguito il mainstreaming della disabilità rispetto a tutte le politiche, ad iniziare da un’azione costante di raccordo tra i diversi àmbiti e livelli delle Amministrazioni;
° le politiche che incidono sulla vita delle persone con disabilità siano pianificate con le organizzazioni che le rappresentano, garantendo concreta opportunità di partecipazione alle decisioni che riguardano la loro condizione e al controllo della loro pratica attuazione quotidiana.

Parlare delle questioni che interessano le persone con disabilità risulta sempre essere un esercizio di notevole impegno, per la frammentazione delle diverse componenti che riguardano la vita stessa di queste persone e delle loro famiglie.
Un aspetto da chiarire riguarda il numero delle persone con disabilità presenti sul territorio regionale, che da uno studio svolto dall’Osservatorio Regionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, nei tre diversi Piani d’Azione Regionali elaborati, evidenzia in circa 60.000 le persone con disabilità in Umbria (a questo link i dati per fasce d’età) e la condizione di disabilità aumenta soprattutto con l’aumentare dell’età.
Le politiche per la piena inclusione delle persone con disabilità devono quindi essere uno strumento che tenga conto della necessità per queste persone di poter svolgere con dignità e autonomia la loro vita nei contesti in cui vivono. Ciò comporta l’attuazione di politiche che riguardino l’accessibilità, il diritto allo studio, la possibilità di usufruire di trasporti accessibili, di poter disporre di luoghi e ambienti inclusivi, dando piena attuazione, come detto, ai 50 articoli della Convenzione ONU.
Le tematiche che interessano le persone con disabilità non possono ridursi ad azioni estemporanee e legate alle necessità emergenziali, ma come armonico progetto del “prendersi cura” inteso come complessità delle azioni da garantire. Si tratta quindi di programmare e costruire piani operativi che possano dare, in attuazione delle norme vigenti, risposte sicure, in questo caso, dal punto di vista assistenziale di sostegno anche alle famiglie.

In tale contesto, quanto argomentato nel terzo Programma d’Azione Regionale, elaborato dall’Osservatorio Regionale per i Diritti delle Persone con Disabilità, dovrà trovare concreta attuazione, per dare reale sostegno alle persone con disabilità e alle loro famiglie: «Il nuovo Piano Regionale Integrato per la Non Autosufficienza (PRINA) […] è espressione di una transizione che, seppur graduale, dovrà condurre alla modifica sostanziale del Welfare di protezione in favore di un Welfare dei diritti, ispirandosi a garantire continuità dei sostegni con le risorse a disposizione e indica una transizione verso un Welfare che – da una presa in carico della persona fondata sulla produzione di interventi ed erogazione di prestazioni centrate sulla gravità patologica o sull’intensità del bisogno assistenziale – diventerà sempre più sistema che promuove e si prende cura della qualità di vita delle persone con disabilità, in particolare di quelle in condizione di maggior necessità di sostegni assistenziali, garantendo loro più parità, opportunità di livelli di salute e benessere.
È necessario iniziare a parlare di PDTAS cioè Percorsi Diagnostici Terapeutici sia Assistenziali che Sociali con la garanzia di una presa in carico “totale” (utilizzati da tempo soprattutto per patologie complesse come la sclerosi laterale amiotrofica) cioè i percorsi diagnostici terapeutici sia assistenziali che sociali che consentiranno di garantire chiarezza e trasparenza del funzionamento dei servizi e della consistenza delle prestazioni. Il PDTAS è quindi lo strumento di governo complessivo per la definizione della migliore sequenza di azioni da effettuare all’interno di un determinato contesto e ne permette la valutazione con indicatori specifici.
Per tradurre in pratica tutto ciò serve ricorrere in maniera convinta e strutturata ad una progettazione personalizzata e partecipata dalle persone o da chi le rappresenta per garantirne in maniera equa ed appropriata, diritti e desideri. Un nuovo approccio progettuale quindi in grado di attivare la rete dei servizi e la comunità e di garantire la combinazione di “sostegni” che meglio corrispondono alle specifiche condizioni, opportunità, capacità e preferenze della singola persona. Il progetto personalizzato e partecipato inteso come progetto “ombrello” sotto il quale andare a collocare ogni misura, progetto e piano specifico già attivato o da attivare, compreso il Piano Assistenziale Individualizzato (PAI)».

A sostegno di tale impostazione, viene utile ricordare le indicazioni del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR) riguardanti il sostegno alle politiche per le persone con disabilità e che anche in questo caso dovrà trovare concreta attuazione a partire dal Decreto Legge 77/21.

In conclusione, le persone con disabilità e le loro famiglie aspettano anche l’attuazione concreta della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, già inizialmente citata, che con i suoi Decreti Attuativi dovrà riorganizzare complessivamente il sistema, equiparando e garantendo quei livelli essenziali di rivalutazione delle condizioni di disabilità sia per gli àmbiti sanitari che per quelli sociali.
In ultima analisi molte delle normative in materia sono ancora sulla carta e necessitano con urgenza di essere attuate per garantire quella rete di servizi e pari opportunità che sono la spina dorsale del servizio pubblico di tutela e promozione della salute sancito dall’articolo 32 della nostra Carta Costituzionale e dalle normative in materia. 

Siamo all’inizio della nuova Legislatura Regionale dell’Umbria e siamo contemporaneamente alla vigilia di una grande sfida di civiltà per garantire e promuovere un nuovo modello sociale di sviluppo inclusivo, basato sui diritti umani e proiettato verso un nuovo periodo di sviluppo solidale e di pace.
Insieme, Cittadine e Cittadini, possiamo scrivere una nuova pagina della nostra storia basata sui diritti e sulla non discriminazione, ma solo in maniera inclusiva possiamo vincere questa sfida che ci riguarda tutti e ognuno.

*Presidente della Fondazione Serena-Olivi di Perugia, componente dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, già presidente dell’Osservatorio Regionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità dell’Umbria.

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Si può andare in Giappone senza vedere, viaggiando in completa autonomia? Elena Travaini, campionessa del mondo di danze caraibiche, e Roberto Lachin, atleta di judo e podcaster, partiranno per il Paese del Sol Levante il prossimo 26 gennaio per «una sfida che metterà al centro l’autonomia, la determinazione e la voglia di abbattere ogni barriera, fisica e culturale» Elena Travaini e Roberto Lachin

Il Giappone è accessibile per le persone che non vedono? Dal 26 gennaio al 9 febbraio prossimi, i due atleti non vedenti Roberto Lachin, veneziano, ed Elena Travaini, luinese, proveranno a dare una risposta a quella domanda, visitando città iconiche come Tokyo, Kyoto, Osaka, Nara, Hiroshima e la pittoresca Miyajima e affrontando molteplici sfide logistiche e culturali. «Una sfida che metterà al centro l’autonomia, la determinazione e la voglia di abbattere ogni barriera, fisica e culturale», come hanno sottolineato.

La spedizione prende vita dal Motto Podcast, la trasmissione ideata dai due nel 2020, di cui ci siamo già occupati a suo tempo e che parla di inclusione sociale e disabilità visiva in termini positivi. Dopo avere viaggiato in lungo e in largo per l’Italia, Roberto, atleta della nazionale paralimpica do judo e podcaster, ed Elena, già campionessa mondiale di danze caraibiche, sono pronti a testare l’accessibilità del Giappone, una terra affascinante ma complessa, viaggiando in completa autonomia.
Il viaggio, che includerà anche un’intervista esclusiva con Silvana De Majo, direttrice dell’Istituto Italiano di Cultura di Tokyo, e tappe simboliche come il Castello di Osaka, il Parco della Pace di Hiroshima e il Monte Fuji, rappresenta una nuova fase del progetto Motto on Tour, ideato meno di un anno fa. L’iniziativa esplora mete accessibili per persone cieche e fornisce informazioni pratiche per portare con sé un cane guida. Il progetto è documentato sul sito dedicato e sul Motto Podcast, punto di riferimento per chiunque desideri scoprire il mondo senza limitazioni.
Durante il viaggio, ogni esperienza sarà condivisa in tempo reale sui canali social del Motto Podcast, così come su quelli personali di Elena Travaini e Roberto Lachin.

Roberto Lachin ed Elena Travaini non sono solo viaggiatori, ma esempi viventi di come si possa vedere il mondo con occhi diversi. E questo viaggio in Giappone sarà molto più di un’avventura, ossia un messaggio universale di inclusione e determinazione che non vediamo l’ora di ascoltare. (C.C. e S.B.)

Per maggiori informazioni: Roberto Lachin (rlachin@gmail.com).

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«A esporre le persone con disabilità e le loro famiglie a un rischio di povertà più elevato, concorrono principalmente le difficoltà nella partecipazione al mercato del lavoro, i costi aggiuntivi legati soprattutto ai bisogni di cura e di assistenza socio-sanitaria, e una protezione sociale insufficiente»: lo si legge nel capitolo su “Persona e Disabilità”, curato da Domenico Massano, all’interno del “Rapporto sullo Stato dei Diritti in Italia”, documento dell’Associazione A Buon Diritto

«A esporre le persone con disabilità e le loro famiglie a un rischio di povertà più elevato, concorrono principalmente le difficoltà nella partecipazione al mercato del lavoro, i costi aggiuntivi legati soprattutto ai bisogni di cura e di assistenza socio-sanitaria, e una protezione sociale insufficiente nonostante sia indispensabile, visto che senza trasferimenti sociali il 71,2% delle persone con disabilità in Italia sarebbe a rischio povertà»: lo si legge nella parte introduttiva del capitolo dedicato a Persona e Disabilità, curato da Domenico Massano, all’interno del Rapporto sullo Stato dei Diritti in Italia, aggiornamento annuale del documento proposto dall’Associazione A Buon Diritto, giunto al suo decimo anniversario e presentato il 15 gennaio scorso in Parlamento, con gli interventi di Luigi Manconi, presidente di A Buon Diritto, Alessandra Trotta, moderatrice della Tavola Valdese (il Rapporto è sostenuto con i fondi dell’8 per mille della Chiesa Valdese), le parlamentari Rachele Scarpa e Cecilia D’Elia e i parlamentari Nicola Fratoianni e Riccardo Magi.

«Il Rapporto – spiega Massano – approfondisce la situazione del biennio 2023-2024, che è stato particolarmente faticoso da un punto di vista politico, e traccia una panoramica degli ultimi dieci anni, facendo il punto su dove siamo oggi e su cosa c’è ancora da fare. Il quadro attuale è molto preoccupante: dal Rapporto sullo Stato dei Diritti emerge, in particolare, che sono aumentate nell’ultimo decennio le povertà, e che servirebbero risorse e politiche serie per affrontare la situazione. Invece negli anni abbiamo assistito a tagli alla ricerca, tagli alle misure sociali, tagli alle misure di sostegno al reddito, in una costante criminalizzazione delle povertà».

Nel dettaglio, il documento propone un monitoraggio di 17 diversi diritti, delle maggiori difficoltà riscontrate nel loro riconoscimento, delle principali novità normative e legislative e delle iniziative e proposte da intraprendere per la loro tutela: dalla libertà di espressione e di informazione ai profughi e richiedenti asilo; dai dati sensibili al diritto all’abitare; dalla salute e libertà terapeutica all’ambiente; e ancora, migrazioni, autodeterminazione femminile, istruzione, lavoro, persona e disabilità, pluralismo religioso e integrazione, rom e sinti, LGBTQI+, minori, prigionieri e salute mentale.
Luigi Manconi ne introduceva la prima pubblicazione, dieci anni fa, con parole valide tuttora: «Il Rapporto sullo Stato dei Diritti è un resoconto e un progetto che possiamo chiamare politico. Il resoconto di un lavoro collettivo che documenta la tutela o la mancata tutela o la parziale tutela di tutti i diritti, nel nostro Paese. Ed il progetto politico della Costituzione repubblicana e del principio d’uguaglianza scritto in nome della dignità e dei diritti di ogni essere umano».
Si tratta dunque sia di strumento scientifico e di informazione che di uno strumento politico, come ben testimoniano le Raccomandazioni per il Legislatore, presenti alla fine di ogni capitolo, che fanno emergere cosa manca per ciascun diritto e cosa ancora può e deve essere fatto. E quel che conta ancor più è la coralità del racconto, per ribadire come i diversi diritti siano indissolubili gli uni dagli altri e riguardino sempre tutti e tutte ed ovunque.

«Il lavoro di approfondimento e denuncia continuerà – conclude Massano -, perché, come dimostrano questo lavoro e l’attualità, i diritti non possono essere dati per scontati, non sono acquisiti per sempre e vanno costantemente difesi e rivendicati».

Nel 2019, ricordiamo, Domenico Massano è stato anche il curatore, insieme a Simona Piera Franzino, come ampiamente riferito a suo tempo sulle nostre pagine, della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità in CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa). (S.B.)

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Un interessante precedente giurisprudenziale è stato stabilito da una recente Sentenza della Corte di Cassazione, la cui Sezione Lavoro è intervenuta in materia di inclusione lavorativa delle persone con disabilità, stabilendo che il lavoro agile (“smart working”) va considerato come un accomodamento ragionevole, e si configura quindi come un obbligo per i datori di lavoro, se compatibile con le esigenze organizzative aziendali

Tramite una recente Sentenza del 10 gennaio scorso, la Sezione Lavoro della Corte Suprema di Cassazione è intervenuta in materia di inclusione lavorativa delle persone con disabilità, stabilendo che il lavoro agile (smart working) deve essere considerato come un accomodamento ragionevole, e dunque si configura come un obbligo per i datori di lavoro se compatibile con le esigenze organizzative aziendali.

Nello specifico, la Suprema Corte è stata a chiamata a pronunciarsi sulla vicenda di un dipendente con disabilità visiva che aveva denunciato il proprio datore di lavoro per l’assenza di misure come l’assegnazione a una sede più vicina e la possibilità di lavorare da remoto, ritenendo che tali misure si configurassero come accomodamenti ragionevoli, e che la mancata adozione delle stesse violasse la normativa antidiscriminatoria italiana e la Carta dei Diritti Fondamentali dell’Unione Europea.
Prima di giungere in Cassazione, sulla vicenda si erano pronunciati i Tribunali dei diversi gradi di giudizio, con la Sentenza di primo grado che aveva rigettato le richieste del dipendente, mentre la Corte d’Appello aveva accolto il ricorso, ritenendo che il datore di lavoro non avesse rispettato l’obbligo di adottare accomodamenti ragionevoli previsti dall’articolo 3, comma 3-bis del Decreto Legislativo 216/03 (Attuazione della direttiva 2000/78/CE per la parità di trattamento in materia di occupazione e di condizioni di lavoro). Infine, come accennato, si è pronunciata la Corte di Cassazione, confermando la Sentenza d’Appello.

In particolare, la Cassazione ha richiamato la Direttiva 2000/78/CE, recepita dall’Italia con il citato Decreto Legislativo 216/03, nonché la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (ratificata dall’Italia con la Legge 18/09). Tale normativa impone ai datori di lavoro di adottare tutte le misure ragionevoli per garantire al lavoratore e alla lavoratrice con disabilità condizioni di lavoro paritarie che non comportino un onere sproporzionato.
La Sentenza pubblicata il 10 gennaio scorso ha stabilito quindi che il diritto a predisporre gli accomodamenti ragionevoli è vincolante per i datori di lavoro, che sono chiamati a rimuovere le barriere che ostacolano l’inclusione dei lavoratori e delle lavoratrici con disabilità.
Inoltre, essendo già stata utilizzata tale modalità organizzativa durante il periodo di emergenza sanitaria correlata alla pandemia da Covdi, ciò ne ha mostrato la fattibilità, inducendo a ritenere che lo smart working possa essere considerato un accomodamento ragionevole.
E ancora, sotto il profilo probatorio spetta al lavoratore o alla lavoratrice con disabilità dimostrare la disparità di trattamento subita, mentre al datore di lavoro è richiesto di provare che le proprie decisioni non siano discriminatorie.
Infine, le soluzioni concrete devono essere frutto di una negoziazione tra le parti, e qualora queste non arrivino a un accordo, il compito di individuare le soluzioni più adeguate compete al giudice. (Simona Lancioni)

Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti dovuti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Quaranta incontri sul territorio e uno speciale evento online per informare e sensibilizzare sul valore di un lascito testamentario: torna da oggi, 20 gennaio, la Settimana Nazionale dei Lasciti di AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)

Da oggi, 20 gennaio, e fino al 26 del mese, torna la Settimana Nazionale dei Lasciti di AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), una settimana dedicata a sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza dei lasciti solidali, strumento prezioso per garantire servizi essenziali, sostenere la ricerca scientifica e migliorare la qualità di vita delle persone con sclerosi multipla, neuromielite ottica e patologie correlate. Sono pertanto previsti circa quaranta incontri in tutta Italia, organizzati con la collaborazione e il patrocinio del Consiglio Nazionale del Notariato e con il sostegno della Federazione Nazionale Pensionati CISL, per offrire informazioni pratiche e risposte a dubbi su successioni testamentarie e lasciti solidali (a questo link il calendario completo degli incontri).
Nel pomeriggio del 28 gennaio, inoltre (ore 17), è in programma un evento online, moderato dalla giornalista Francesca Romana Elisei, che darà l’opportunità di approfondire il tema dei lasciti solidali (per iscriversi accedere a questo link).
Tramite il numero verde 800 094464 o nel sito dedicato, infine, è possibile richiedere la guida gratuita ai lasciti testamentari, realizzata con il Consiglio Nazionale del Notariato, per orientarsi in questa importante scelta.

In occasione di questa Settimana Nazionale, l’AISM ha voluto lanciare anche una nuova campagna, per accendere i riflettori sulla famiglia. Il volto di essa ne è Barbara, giovane mamma con una forma grave di sclerosi multipla, che ha trovato proprio nella famiglia il coraggio per affrontare una malattia imprevedibile e complessa. «La famiglia in cui è nata – sottolineano dall’AISM -, quella che ha costruito con suo marito e il suo bambino e, in senso più ampio, la famiglia che ruota attorno alla nostra Associazione: i nostri volontari, i nostri operatori socio-sanitari e i nostri ricercatori, che garantiscono il continuo progresso della ricerca scientifica, insieme a tutti coloro che ci sostengono con gesti di solidarietà, come appunto i lasciti solidali. Grazie infatti a questi ultimi, abbiamo potuto realizzare – e continuiamo a farlo – progetti per tutte le persone come Barbara, dalla ricerca scientifica di eccellenza, che negli anni ha cambiato concretamente la vita delle persone con sclerosi multipla e delle loro famiglie, ai servizi sul territorio, che supportano quotidianamente le persone stesse, garantendo loro autonomia e una migliore qualità di vita».

«Tra gli esempi concreti di cosa abbiamo realizzato grazie ai lasciti – proseguono dall’AISM -, ci sono il Servizio Riabilitazione AISM Liguria, polo che assiste oltre 1.400 persone ogni anno e ospita attività di ricerca avanzata, dalla riabilitazione motoria allo sviluppo di dispositivi smart. Il Centro Socio-Assistenziale dell’AISM di Torino, punto di riferimento per le persone con sclerosi multipla e le loro famiglie. E inoltre abbiamo potuto finanziare vari progetti di ricerca scientifica che hanno portato risultati tangibili e cambiato la storia di questa malattia. Oggi, infatti, molte persone con sclerosi multipla possono contare su una qualità di vita impensabile fino a pochi decenni fa. Negli ultimi 50 anni, va detto a titolo di esempio, i lasciti hanno contribuito a ridurre l’impatto della malattia sulla disabilità, passando da 7 persone su 10 che raggiungevano la disabilità in pochi anni, a 3 su 10 che potrebbero raggiungerla in trent’anni. Inoltre oggi ci sono 20 farmaci che permettono di tenere sotto controllo la malattia, garantendo trattamenti sempre più personalizzati».

«Barbara e la sua famiglia – concludono dall’Associazione -, con la loro storia, come quella di altre famiglie, ci ricordano che un lascito solidale non è solo un gesto d’amore verso il futuro, ma un investimento concreto per cambiare il presente e il futuro di chi convive con la sclerosi multipla».

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

L'articolo Un investimento concreto per il presente e il futuro di chi ha una sclerosi multipla proviene da Superando.

«Sono due – scrive Fausto Giancaterina in questo suo approfondimennto, dedicato a un tema di stretta attualità – le condizioni fondamentali per la realizzazione di un buon progetto di vita per una persona con disabilità: la conoscenza della persona e la valutazione periodica della qualità del bene-essere della persona stessa» Realizzazione grafica elaborata in occasione di un ciclo di incontri formativi proposti nel 2024 da Spazio DirSI – Disabilità in rete a Siena

La narrazione dei tanti progetti di intervento a sostegno delle persone con disabilità racconta sempre che quelle persone non sono anonime, ma che ognuna di esse ha una sua storia e una sua identità e unicità esistenziale. Ogni semplificazione e genericità progettuale è sempre stata votata all’insuccesso e ha sempre provocato forti e negativi scossoni esistenziali.
La complessità esistenziale richiede, quindi, risposte e interventi/sostegno plurimi e strettamente interagenti: né solo sanitari, né solo sociali, né solo educativi… Sono necessarie sempre, e nel corso di tutta la vita, se pur con intensità e prevalenze diversificate, risposte sociosanitarie ed educative integrate, attivate nei luoghi normali della vita per favorire l’identità e il riconoscersi anche attraverso quei luoghi: sarà la casa (quella dei genitori prima, ma poi, come tutti, un’altra casa, forse con altri) e sarà soprattutto l’insieme delle relazioni e degli affetti promossi e sostenuti nei luoghi della scuola, del lavoro, del tempo libero, del divertimento, della vacanza.
Per rendere tutto questo diritto di ogni persona, servono direttive e risorse finanziarie adeguate. Ecco perché questo 2025 sembra essere un anno di forti attese: si iniziano a fare passi in avanti con la riforma della disabilità, con segnali importanti di attenzione e di riorganizzazione da parte dei servizi pubblici territoriali.
Questo anno è tanto atteso soprattutto per conoscere e sperimentare il progetto di vita individuale personalizzato e partecipato. Infatti (stando al Decreto del Governo) dal 1° gennaio di quest’anno è partita la sperimentazione del progetto di vita personalizzato, riservata, però, solo a nove Province italiane.
Qualcuno ha insinuato che una tale sperimentazione – riservata a un ristretto numero di persone con disabilità – sia voluta per mascherare, da parte del Governo, la mancanza di adeguate risorse economiche, necessarie per rendere operativa su tutto il territorio nazionale la riforma di cui al Decreto Legislativo 62/24. A parte questa ipotesi, al momento non dimostrabile, occorre porre attenzione al fatto che, modalità della sperimentazione a parte, i conseguenti risultati produrranno direttive operative che saranno poi le Regioni – in piena autonomia gestionale e organizzativa – a dover concretizzare nei propri territori. Si spera che l’attuazione – per le Regioni – non venga subordinata al ricevere dallo Stato adeguate coperture finanziarie e se ciò non avvenisse, non dover ritrovarsi con un nuovo alibi di inadempienza da parte di Regioni.

Occorre comunque osservare che non siamo poi all’anno zero: in molte Regioni, da diversi anni, pur con diverse denominazioni e modalità attuative, sono già operativi nei servizi territoriali progetti di vita individuale personalizzato e partecipato.
Ad esempio nella Regione Toscana, con la Delibera di Giunta Regionale n. 1449 del 19 dicembre 2017 (Percorso di attuazione del modello regionale di presa in carico della persona con disabilità”) all’allegato A viene ampiamente documentato che cosa si intenda e come si attui un progetto di vita personalizzato: «Il Progetto di vita è il documento che parte dal profilo funzionale della persona, dai bisogni e dalle legittime aspettative, e nel rispetto della propria autonomia e capacità di autodeterminazione, individua quale è il ventaglio di possibilità, servizi, supporti e sostegni, formali (istituzionali) e informali, che possono permettere alla stessa di migliorare la qualità della propria vita, di sviluppare tutte le sue potenzialità, di poter partecipare alla vita sociale, avere – laddove possibile – una vita indipendente e poter vivere in condizioni di pari opportunità rispetto agli altri. […] In esso devono confluire programmi e progetti individualizzati e personalizzati di cui sono titolari enti e soggetti diversi (PAP, PEI, PARG, PRI, ecc.), sotto la regia di un unico soggetto, la UVM disabilità».
Questa definizione della Regione Toscana ci porta a considerare che sono due le condizioni fondamentali per la realizzazione di un buon progetto di vita per una persona con disabilità: la conoscenza della persona e la valutazione periodica della qualità del bene-essere della persona stessa.

La conoscenza della persona
Innanzitutto dobbiamo partire dalla condivisione di un obiettivo comune, semplice e difficile al contempo. L’obiettivo è quello di fare star bene le persone. Ma la produzione del benessere, inteso come concreta disponibilità di mezzi, di soddisfazione nelle relazioni sociali e di godimento anche di beni immateriali, ha carattere multidimensionale e richiede il concorso di più soggetti.
Ecco perché il primo passo necessario è, ovviamente, quello della conoscenza della persona con disabilità. Una conoscenza che si concretizzi primariamente attraverso la presa in carico, che debba interessare la persona il più precocemente possibile (almeno dal momento in cui si verifica la disabilità!) e sia garantita da una Unità Valutativa Multidimensionale (UVM) del Servizio Pubblico. È questo l’inizio di un adempimento doveroso del mandato istituzionale e professionale che richiede di saper gestire tutte le relazioni e le risorse che si attivano nell’interazione tra persona e contesto di vita: quelle della famiglia, quelle finanziarie pubbliche, quelle formali dei servizi e professionisti pubblici sociosanitari, dei servizi accreditati, e quelle informali del volontariato, dell’associazionismo: si tratta di quel robusto lavoro per attivare la comunità locale, per rendere disponibili risorse non specialistiche, per cui gli interventi di cura, di assistenza e di inclusione sociale si sostanzino nei diversi contesti della vita e i diversi saperi e competenze siano attuati congiuntamente.
Dalla presa in carico si snoda quindi un progressivo processo operativo di accompagnamento esistenziale della persona con disabilità, nel rispetto del suo diritto soggettivo e della sua autodeterminazione e della sua partecipazione attiva (e/o della sua famiglia),, nella definizione e attuazione del progetto di vita, nonché della sua periodica verifica.
Una presa in carico che si rafforza se nel territorio è presente una robusta e articolata rete di servizi quantitativamente proporzionati alla popolazione presente in quel determinato territorio. Si tratta, infatti, di rispondere alla complessità dei bisogni delle persone che richiedono prassi tali da consolidarsi in metodo di lavoro e ricerca continua di sinergie tra tutti i soggetti, pur nel rispetto delle competenze di ciascuno.
La conoscenza della persona è pertanto finalizzata alla stesura del progetto di vita personalizzato, alla gestione di un insieme articolato e coordinato di interventi per facilitare un sistema di mediazione con azioni e processi di inclusione.
Alle persone con disabilità, che spesso vivono una quotidianità a volte difficile, servono innanzitutto articolati stimoli di capacitazione personalizzati, con la volontà e il coraggio di uscire e non più tornare a quei rassicuranti schemi relazionali consolidati e passivizzanti, ma essere pronti ad utilizzare qual tanto di trasgressività e inventiva che facilitano, se necessario, una riprogettazione, con fantasia e attenzione nei quotidiani rapporti con le persone, sia a livello sociale che a livello professionale. Diversamente si rischia (soprattutto nei contesti dei servizi) di applicare relazioni ripetitive e unicamente conservative, ricreando, piano piano e forse in maniera invisibile e incontrollata, dinamiche rigide, rassicuranti, probabilmente, ma certamente l’esatto contrario di una progettualità che offra stimoli per una buona vita inclusiva.
Tutto questo può diventare patrimonio valoriale, obiettivo riconosciuto e condiviso e prassi quotidiana del lavoro per tutti, allontanando quelle “fantasie” (purtroppo ancora presenti nei servizi pubblici) che attraversano, dividono e frammentano il mondo dei servizi, impedendo di riconoscere e di far riconoscere il proprio mandato istituzionale, la propria mission.

Le risorse con cui attuare tali progetti di vita
Citando ancora la Regione Toscana e la Delibera di Giunta Regionale di cui si è detto: «Il Progetto di vita per essere realizzabile necessita di uno strumento contabile di tipo preventivo che definisca le risorse economiche, strumentali, professionali e umane, sia pubbliche che private, necessarie: il Budget di salute. Esso costituisce il paniere di possibilità che la UVM disabilità ha a disposizione per la realizzazione del Progetto di vita della persona e deve ricomprendere tra le altre, le risorse previste a livello previdenziale, quelle previste dai percorsi riabilitativi e assistenziali garantite dai LEA [Livelli Essenziali di Assistenza, N.d.R.], nonché i pacchetti assistenziali aggiuntivi; tutte le risorse costituite dall’apporto della famiglia adeguatamente sensibilizzata, informata e specificamente formata; le risorse del privato sociale, del volontariato e di tutte le associazioni attrezzate per affrontare le numerosissime forme di disabilità anche a bassa o bassissima incidenza; nonché tutte le risorse che la UVM disabilità può ricercare per il miglioramento delle performance ambientali».
Anche la Regione Lazio, nella sua Legge n. 11 del 10 agosto 2016 (Sistema integrato degli interventi e dei servizi sociali della Regione Lazio), all’articolo 53 (Presa in carico integrata della persona e budget di salute), prende in considerazione il progetto personalizzato e il suo sistema di finanziamento: «1. Il piano personalizzato, in presenza di bisogni complessi della persona che richiedono l’intervento di diversi servizi ed operatori sociali, sanitari e socio educativi, è predisposto da apposita unità valutativa multidisciplinare, attivata dal PUA [Punto Unico di Accesso, N.d.R.], d’intesa con l’assistito ed eventualmente con i suoi familiari, in base ad una valutazione multidimensionale della situazione della persona, tenendo conto della natura del bisogno, della complessità, dell’intensità e della durata dell’intervento assistenziale. […] 5. La Regione, al fine di dare attuazione alle indicazioni dell’Organizzazione Mondiale della Sanità sui “determinanti sociali della salute” e alle relative raccomandazioni del 2009 e in osservanza di quanto sancito dall’articolo 32 della Costituzione in merito al diritto alla salute, adotta una metodologia di integrazione sociosanitaria basata su progetti personalizzati sostenuti da budget di salute, costituiti dall’insieme di risorse economiche, professionali e umane necessarie a promuovere contesti relazionali, familiari e sociali idonei a favorire una migliore inclusione sociale del soggetto assistito garantendo comunque le prestazioni socio-sanitarie essenziali».
Un’unica osservazione: siamo in presenza di un’ottima scelta decisionale di direttive operative fatte dalla Regione Lazio! Nella realtà, però, i progetti personalizzati nella Regione Lazio fanno molta fatica ad essere operativi poiché non trovano sostegno in sistemi organizzativi dei servizi territoriali, non essendo praticata (benché obbligo di legge!) né l’integrazione sociosanitaria, né il sistema operativo Budget di salute!
L’assenza da parte della Regione Lazio di una decisa e cogente direttiva che renda obbligatoria la presa in carico precoce e la definizione dei progetti personalizzati sorretti dal sistema operativo Budget di salute, espone le famiglie a pericolosi ricorsi a progettifici gestiti in modo oneroso da privati professionisti, che sfornano rapidamente progetti, i quali poi, di norma, vengono ignorati o rigettati dai servizi pubblici. È la situazione di quelle famiglie (non rassegnate!) che inseguono compromessi spesso non del tutto efficaci per un approccio inclusivo di sviluppo nei contesti naturali della vita dei loro congiunti.
Qui non stiamo parlando di programmi terapeutici o di prestazioni specialistiche che giustamente devono rientrare, se necessarie, nel progetto di vita personalizzato di ognuno, stiamo cercando di richiamare l’attenzione sul vivere quotidiano che si muove a volte in maniera tumultuoso e a volte lietamente scorrevole e appagante. Insomma! Stiamo parlando di quel tempo esistenziale che occupa la maggior parte della quotidiana vita anche per ognuno di noi!
Un tale disordine organizzativo territoriale rafforza il pericolo di cadere vittime di azioni tendenti al controllo delle diversità, un pericolo sempre in agguato: difficoltà economiche; carenze numeriche e qualitative nei servizi territoriali; indisponibilità di opportunità di vita indipendente e autonoma; offerte di istituzioni per il “Dopo di Noi” non del tutto garanti di una qualità di vita personale e comunitaria; affidamenti al Terzo Settore con carattere di esternalizzazioni totali… Eccone i facilitatori!
Serve, allora, tenere vivo il dialogo tra Associazioni, Terzo Settore e Servizi territoriali, anche se tutto ciò può presentarsi alquanto complicato. Questo dialogo permanente può servire per conoscere meglio come queste realtà funzionano: conoscere le vicendevoli potenzialità e limiti, le difficoltà dei Servizi dovute a carenze di organici, a riduzione di risorse, a sistemi organizzativi tortuosi e inefficaci e, soprattutto, a conoscere il perché di tante loro inerzie applicative e la fatica ad accettare nuovi paradigmi operativi centrati sulla persona e su una lineare co/progettazione personalizzata.

La valutazione del bene-essere delle persone
Un ulteriore lavoro per costruire un’intesa tra i diversi soggetti interessati e produrre un salto di qualità nella organizzazione degli interventi, è quello ricercare un linguaggio comune per definire un comune campo di lavoro che permetta di sperimentare un sistema condiviso di valutazione, ovvero uno spazio strutturato per riflettere sul lavoro che viene svolto: una sorta di manutenzione periodica del sistema, avviando finalmente una seria e robusta co/progettazione.
Come più volte abbiamo ricordato, il progetto di vita personalizzato fa parte di quel sistema che possiamo definire “sistema complesso e immateriale” in quanto sorretto per lo più da relazioni tra persone ed esige l’attivazione di una corretta valutazione e verifica dei risultati, rendendo visibili gli outcome [esiti] personalizzati e di qualità, riferiti a quella persona inserita in quel preciso contesto relazionale e sociale. Un progetto di vita personalizzato, sostenuto, ad esempio, dal sistema operativo Budget di salute, oltre ad attivare azioni di capacitazione ed empowerment delle persone in prospettiva inclusiva, è finalizzato al raggiungimento di un buon livello di qualità della vita, attivando una partnership con il Terzo Settore e la comunità locale e, ripeto, una co/progettazione finalizzata a tale obiettivo.
Del resto sappiamo che il benessere di ogni persona non si realizza per modalità sottrattiva (non avere malattie, non avere conflitti, non avere problemi ecc.), ma progettando azioni che si esprimono su dimensioni multiple (bio-psico-sociali) e procede con sviluppo non lineare, ma circolare e quindi fortemente interconnesso tra le dimensioni stesse.
In tale contesto operativo è possibile parlare di una vera valutazione? Certamente sì!
Un sistema condiviso si avvale di opere di “manutenzione” dei processi operativi per arrivare ad una valutazione che esplori la presenza o meno di una buona qualità della vita all’interno dei servizi.
Sappiamo che la qualità di cui parliamo non è quella di un qualsiasi prodotto “tangibile”, ma è il prodotto/risultato prevalente di relazioni tra persone e quindi è una qualità in continuo divenire che si rende visibile in contesti sociali concreti, con persone, che hanno una storia, un’identità, delle competenze, delle aspettative, dei desideri, ma anche dei bisogni, dei problemi, e delle paure. Serve, quindi, occuparsi di rapporti umani, perché possano essere frutto positivo delle diverse azioni di tutti i protagonisti.
Si lavora sul senso, sui tempi e i ritmi personali della vita quotidiana di ogni persona con disabilità, ricercando gli indicatori di buona vita nei racconti quotidiani delle loro relazioni, relazioni con i familiari, relazioni con i pari, relazioni con gli operatori (sperando, non eccessivamente asimmetriche!), relazioni con il contesto sociale: tutte relazioni inclusive e immerse nella quotidianità del proprio contesto abitativo.
Se in un servizio non è presente un sistema di valutazione, il progetto di vita rischia di scivolare invisibilmente verso dinamiche di tranquillo controllo e piano piano, invece di una doverosa ricchezza esistenziale per ogni persona, ci si incammina verso una semplice e unica dimensione: il suo controllo.
La valutazione può allora essere un aiuto per rimanere vigili sul complesso del lavoro sociale e valutare significa rileggere periodicamente il proprio fare, per evitare di cadere in un reiterativo agire di pura assistenza passivizzante.

Un esempio di valutazione
In un precedente articolo, su queste stesse pagine, ho cercato di presentare sinteticamente un sistema di valutazione della qualità della vita all’interno delle case famiglia del Progetto Residenzialità il Dopo di Noi più “antico” (1995) del Comune di Roma. Si trattava dell’adozione di «un approccio multi stakeholder e, conseguentemente, di un sistema valutativo inteso come opportunità di partecipazione e corresponsabilità dei diversi attori coinvolti».
Serviva la condivisione di un linguaggio da usare per definire un comune campo di lavoro e costruire un’intesa tra i diversi soggetti e per produrre un salto di qualità nell’organizzazione degli interventi nelle case famiglia. Questa operazione è risultata possibile sperimentando, appunto, un sistema condiviso di valutazione, ovvero di creazione di uno spazio strutturato per riflettere sul lavoro che ogni organismo e ogni operatore dovesse svolgere. Una sorta di manutenzione periodica del sistema, per capire quale valore aggiunto potessero portare i partner nella progettazione e nella co/realizzazione di un progetto finanziato da un Ente Pubblico.
Si trattava di evitare il pericolo che nel tempo gli enti gestori potessero essere spinti a cedere ad una visione affaristica (facile!) del lavoro nelle case/famiglia e che nel tempo gli operatori perdessero senso e significato della fatica del loro lavoro, rimanendo schiacciati dalla routine produttiva e smarrendo l’obiettivo del proprio lavoro tendente a produrre dignità di percorsi di vita e qualità degli habitat.
Attraverso un corso formativo, è stato possibile arrivare a condividere un sistema di valutazione chiamato MAVS (Modello Attivo di Valutazione del Servizio) e capire che cosa si andava a valutare, cioè quale fosse l’oggetto rappresentato, identificato ed esplicitato e, soprattutto, capire come dare valore al proprio lavoro: apprezzare, riconoscere, riconoscersi e farsi riconoscere, dai diversi interlocutori. Da tali riflessioni – come già evidenziato – è scaturito: un impianto di autovalutazione periodica attraverso un format riservato agli operatori degli organismi gestori, per documentare la propria identità, il lavoro di programmazione, l’operatività e i possibili effetti di benessere nelle persone con disabilità. Le azioni emerse davano la possibilità di riflettere e documentare l’analisi e la valutazione riguardanti i seguenti elementi: definizione del servizio – mission del servizio – vision del servizio – princìpi operativi del servizio – piano generale del Servizio – programma operativo. Inoltre, occorreva documentare: le mappe degli stakeholder [portatori d’interesse]; i protocolli di registrazione delle riunioni; la descrizione del come si svolga il servizio; le risorse impiegate in termini di personale, attrezzature, strutture; il risultato dell’intervento e delle azioni svolte nel processo e la soddisfazione dei bisogni realizzata a seguito delle attività.
L’analisi della documentazione del “format autovalutazione” costituiva la successiva Valutazione del Servizio Pubblico. L’autovalutazione periodicamente attivata dall’ente gestore veniva quindi analizzata e verificata dal Servizio Pubblico Comunale, attraverso visite di controllo in casa/famiglia e la presa d’atto se da tale documentazione risultassero elementi di miglioramento – o meno – del servizio.
La valutazione verificava inoltre:
° se l’identità dell’organismo gestore (definizione, mission, vision e principi operativi) fosse utilizzata consapevolmente, creando appartenenza e partecipazione visibile di tutti nelle case famiglia;
° se le azioni di mantenimento, miglioramento e correttive fossero state individuate ed effettivamente intraprese per ognuna delle persone con disabilità in quel contesto organizzativo, inteso quale luogo capace di sostenere la ricerca di senso delle persone, di mettere al centro un’idea di partecipazione e di qualità, di apertura dei propri confini al territorio, in maniera gioiosa e convinta, con una presenza attiva nella comunità locale reale e tangibile: i vicini, il quartiere, le associazioni, le parrocchie, il volontariato. 

In conclusione
Un tale esempio complesso, ma efficace, di valutazione che agisce su processi attivati e descritti di autovalutazione e quindi molto riflessivi per ogni operatore che veniva spinto a rivedere continuamente il proprio operato, dovrebbe spingere ogni Servizio Pubblico a sostenere e incrementare fermamente la possibilità di investire su tali sistemi di valutazione periodica per ogni servizio, nonché sulla revisione e l’aggiornamento delle metodologie degli interventi sociosanitari stessi.
È necessario che i professionisti dei servizi pubblici fuggano dalla morsa delle prassi consolidate e che non facciano resistenza ad ogni innovazione, per paura di mettere in discussione i consolidati saperi tecnico/professionali e/o i sistemi amministrativi e organizzativi e che tutt’al più si accontentino di sporadiche visite ispettive nei servizi gestiti da organismi accreditati!
Cambiare è faticoso e per questo spesso si incontrano molte resistenze anche tra coloro che per professione sarebbero tenuti ad essere attenti innovatori, per adeguare strutture e interventi in relazione ai cambiamenti dei bisogni delle persone, a rispettare puntualmente i loro diritti, primo fra tutti l’incontestabile unitarietà della persona.
Quel sistema di valutazione (MAVS), che poco fa ho sinteticamente raccontato, è stato purtroppo abbandonato dal Comune di Roma. E la cosa strana è che non vi è stata mai alcuna rimostranza da parte degli Enti gestori… Molto più interessati a richiedere periodicamente adeguamenti di rette… E il Budget di salute o almeno il Budget di progetto? E la co/progettazione? Nulla!
A volte, comunque, è piacevole imbattersi in racconti sulle persone con disabilità – da parte di gestori di servizi in Roma – che “poeticamente” cercano di coglierne tutta la «meraviglia della diversità… lo sguardo che ci permette di vedere davvero, che va oltre le apparenze e coglie ciò che in superficie non si vede» (se ne legga recentemente su queste pagine). Peccato che sia solo letteratura e non il frutto di un documentato lavoro di concreta valutazione, da tutti verificabile!

*Già direttore del Servizio Disabilità e Salute Mentale di Roma Capitale.

L'articolo Ragionando su quel progetto di vita personalizzato proviene da Superando.

Presentati i risultati del progetto di rete “Il Piemonte al mio fianco”, nato per sostenere l’inclusione e i diritti delle persone con disabilità visiva del Piemonte. Oltre 400 le persone coinvolte, tra professionisti sanitari, docenti, operatori di protezione civile e semplici cittadini e cittadine
Da sinistra: Alberto Cirio, Maurizio Marrone e Franco Lepore, rispettivamente presidente della Regione Piemonte, assessore della stessa e presidente dell’UICI Piemonte, durante la conferenza finale del progetto “Il Piemonte al mio fianco”

Sanità, scuola, protezione civile, nuove tecnologie, lotta contro le discriminazioni: Sono questi i principali àmbiti di intervento del progetto Il Piemonte al mio fianco, già presentato a suo tempo sulle nostre pagine, nato per sostenere l’inclusione e i diritti delle persone con disabilità visiva del Piemonte.
Promossa dall’UICI Piemonte (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), l’iniziativa ha beneficiato del sostegno economico della Regione Piemonte e del supporto della Rete Regionale contro le Discriminazioni.
Nel corso di una conferenza tenutasi presso il grattacielo della Regione Piemonte a Torino, alla presenza del presidente della Regione stessa Alberto Cirio, dell’assessore regionale alle Politiche Sociali Maurizio Marrone, e di tutti i vari attori coinvolti, sono stati presentati i risultati di un progetto di ampio respiro, improntato, in tutte le sue fasi, alla logica di rete.
«In un anno di intenso lavoro sono stati affrontati alcuni nodi cruciali per ogni cittadino, ma particolarmente impattanti sulla vita quotidiana di chi convive con una disabilità. Si pensi, ad esempio, alle difficoltà che una persona non vedente può incontrare in un ospedale, oppure alle tante sfide e criticità legate al sostegno scolastico, o ancora ai maggiori pericoli connessi con situazioni impreviste e di emergenza. In tutti questi ambiti, è stato svolto un lavoro capillare, fondato sulla formazione (spesso tenuta in prima persona dalle persone cieche e ipovedenti), sulla conoscenza diretta, sul confronto reciproco», si legge in una nota diffusa dall’UICI Piemonte.
Qui di seguito proponiamo in sintesi quanto fatto nei vari settori seguiti dal progetto.

Accessibilità delle strutture sanitarie
Considerata la difficoltà che spesso le persone con disabilità visiva incontrano nell’accedere a ospedali e strutture sanitarie, sono stati organizzati moduli formativi rivolti al personale medico e infermieristico, per illustrare le principali modalità di relazione con le persone cieche in tutto il percorso di cura (accoglienza, ricovero, esami clinici, indicazioni terapeutiche, dimissioni ecc.). Gli incontri formativi, organizzati ad Alessandria, Cuneo e Vercelli, sono stati seguiti da 71 operatori sanitari. L’esperienza è stata arricchita da dimostrazioni pratiche che hanno simulato alcuni casi specifici legati alle attività sanitarie

Protezione Civile
Sono stati organizzati diversi percorsi formativi teorico-pratici, volti a garantire un soccorso e un’assistenza efficaci alle persone con disabilità visive in caso di emergenza. Tali percorsi, promossi ad Alessandria, Cuneo, Pinerolo e Vercelli, hanno coinvolto 156 operatori della Protezione Civile che hanno potuto apprendere, anche con dimostrazioni pratiche, i comportamenti corretti da adottare in presenza di una persona cieca o ipovedente in difficoltà.

Inclusione scolastica
Quella del sostegno scolastico è una nota dolente che da molti anni rischia di pregiudicare il diritto allo studio degli alunni ciechi e ipovedenti: assegnazione non tempestiva degli insegnanti, mancanza di preparazione specifica, laddove invece la disabilità sensoriale avrebbe bisogno di competenze molto mirate, scarsa continuità didattica e carenza di ausili tecnici sono, purtroppo, tratti ricorrenti, che si affiancano a situazioni di eccellenza. Per colmare, almeno in parte, questo divario, sono stati avviati diversi percorsi formativi rivolti a insegnanti delle scuole piemontesi di ogni ordine e grado. Alla formazione, che si è tenuta nelle Province di Biella, Cuneo, Torino e Vercelli, hanno partecipato oltre 100 insegnanti, i quali hanno avuto la possibilità di comprendere l’importanza dell’autonomia tra i banchi di scuola, nonché di conoscere il sistema di letto-scrittura Braille e i principali ausili informatici che possono accrescere l’autonomia degli studenti e delle studentesse con disabilità visive.

Assistenza tecnologica
Negli ultimi decenni le nuove tecnologie hanno spalancato alle persone con disabilità visiva possibilità e prospettive un tempo impensabili. Per consentire a tutti di cogliere queste opportunità, sono stati organizzati, nelle Sezioni UICI del Piemonte, diversi incontri formativi, appuntamenti che hanno consentito a tante persone con disabilità visiva (cominciando dalle più anziane e meno abituate alle novità tecnologiche) di recuperare parte della propria autonomia quotidiana, grazie a strumenti di semplice uso (dalle app per il riconoscimento dei colori agli strumenti di lettura, dalle soluzioni per chiedere aiuto a distanza fino ai programmi di supporto per la mobilità, senza trascurare gli assistenti vocali, i sistemi per la domotica e il comando a distanza degli elettrodomestici).

Prevenzione e contrasto delle discriminazioni
Le politiche per l’inclusione e il contrasto ad ogni forma di discriminazione devono basarsi su una migliore conoscenza della condizione delle persone con disabilità. Ciò comporta necessariamente un coinvolgimento attivo delle Istituzioni, dei nodi antidiscriminazione e della cittadinanza. Pertanto sono stati organizzati una serie di incontri presso le Sezioni UICI del Piemonte, al fine di far conoscere alla cittadinanza le varie forme di discriminazione e le misure di tutela. Questi incontri sono stati anche l’occasione per presentare l’indispensabile opera dei nodi provinciali antidiscriminazione sul territorio, con i quali sono state avviate preziose collaborazioni.

«In Piemonte stiamo rafforzando un cambio di mentalità importante – hanno dichiarato durante lka conferenza conclusiva Alberto Cirio e Maurizio Marrone –. Ancora troppo spesso le discriminazioni riguardano l’accesso ai servizi per le persone con disabilità e per questo motivo abbiamo scelto di destinare le risorse per i progetti antidiscriminazione al superamento di queste barriere. La lotta alle discriminazioni si fa garantendo finalmente l’accesso ai servizi. Abbiamo scelto di collaborare a questo progetto con l’UICI, che per noi è un referente importante, per favorire l’autonomia e l’accessibilità e per rendere realtà l’inclusione delle persone con disabilità visiva in tanti settori quotidiani: la sanità, la scuola, l’uso delle tecnologie, ma anche gli interventi di Protezione Civile, nei quali servono operatori formati».

«Il Piemonte al mio fianco è stato un progetto ambizioso e affascinante – commenta Franco Lepore, presidente dell’UICI Piemonte –. Con le attività progettuali delle cinque aree di intervento abbiamo cercato di formare diverse figure professionali sui temi della disabilità visiva, con l’obiettivo di accrescere l’attenzione, la sensibilità e la preparazione di coloro che interagiscono a vario titolo con le persone cieche e ipovedenti. Inoltre abbiamo fornito una serie di suggerimenti per eliminare le barriere architettoniche, sensoriali, digitali e culturali che ancora oggi impediscono la piena inclusione delle persone con disabilità. Grazie a questo progetto, possiamo oggi dire che il Piemonte è un po’ più attento e vicino alle esigenze delle persone con disabilità visive». (C.C. e S.B.)

Per maggiori informazioni: Ufficio Stampa UICI Piemonte (Lorenzo Montanaro), comunicazione@uicpiemonte.it.

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Un compleanno speciale celebrato nello stesso giorno di quando l’Associazione era stata costituita nel 1965: l’incontro è stato l’occasione per ripercorrere la storia dell’ANFFAS Salerno e delle persone con disabilità, ed è stata un’importante opportunità per condividere esperienze con le famiglie, le istituzioni del territorio, collaboratori, esperti e professionisti del settore e gli studenti delle scuole salernitane Da sinistra Roberto Speziale, Salvatore Parisi, Patrizia Caressa, Ugo Caressa, Alessandro Parisi

Un compleanno davvero speciale, quello dell’ANFFAS Salerno (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e del Neurosviluppo): 60 anni al fianco delle persone con disabilità e delle loro famiglie. È stato celebrato il 14 gennaio scorso, durante un evento nel Salone dei Marmi del Comune di Salerno, dal titolo 60 anni di storia con uno sguardo al futuro.
Proprio il 14 gennaio 1965 nasceva la Sezione di Salerno dell’ANFFAS, ad opera di venti genitori di ragazzi e ragazze con disabilità, riuniti attorno a Giovanni Caressa, padre di Maria Rosaria, una bambina con sindrome di Down, presso la scuola elementare “Matteo Mari”, nel quartiere Torrione.

«All’epoca la società era fortemente connotata da pregiudizi verso le persone con disabilità e i loro familiari che vivevano in isolamento, persone spesso viste come qualcosa di cui le famiglie stesse dovessero “vergognarsi” o “frutto di colpa e castigo divino” e quindi da tenere nascoste in casa o segregate in luoghi terribili», ricordano dall’ANFFAS di Salerno. Maria Rosaria, che ogni mattina vedeva il fratello recarsi a scuola accompagnato dalla madre e il pomeriggio lo vedeva impegnato a svolgere i compiti, chiedeva continuamente ai genitori quando sarebbe andata anche lei a scuola.
Fu l’impossibilità per i genitori di soddisfare le sue richieste (quando negli Anni Settanta non veniva offerta alcuna opportunità ai bambini con disabilità dal punto di vista dell’inclusione scolastica, lavorativa e sociale) a fare scattare sdegno per la discriminazione subita, che di fatto rendeva quei bambini diversi dagli altri, e ad accendere la scintilla che avrebbe condotto Giovanni Caressa in una battaglia di dignità, di cultura e di riscatto, coinvolgendo altri familiari ad avere il coraggio di portare in piazza il proprio isolamento.

Il 2025 segna dunque un traguardo importante per l’Associazione salernitana, presieduta oggi da Salvatore Parisi: un anniversario che sintetizza sei decenni di storia in varie tappe, battaglie quotidiane e difficoltà, ma anche tante vittorie. Oggi si intende guardare al futuro «con speranza e determinazione, per sensibilizzare, fare rete, ma soprattutto per continuare a lottare per un mondo più giusto e accessibile per tutti, per costruire una comunità sempre più inclusiva», si legge nel comunicato diffuso dall’Associazione stessa.

L’incontro del 14 gennaio, che ha consentito di ripercorrere la storia dell’ANFFAS di Salerno, ha rappresentato un’importante opportunità per condividere esperienze con le famiglie, le istituzioni del territorio, collaboratori, esperti e professionisti del settore, studenti delle scuole salernitane. Un’occasione per diffondere una nuova cultura delle persone con disabilità, per esprimere bisogni, confrontarsi e avanzare proposte, contribuendo a delineare un futuro più inclusivo.
Dopo una prima parte introduttiva istituzionale, alla presenza del presidente della Regione Campania Vincenzo De Luca, si è tenuta una tavola rotonda, moderata da Angelo Cerracchio, coordinatore del Gruppo Benessere e Salute nell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità e consulente della Fondazione ANFFAS Salerno “Giovanni Caressa” .
Le conclusioni sono state affidate al presidente nazionale dell’ANFFAS Roberto Speziale e al citato Salvatore Parisi.
Sono stati inoltre consegnati alcuni riconoscimenti a chi si è contraddistinto nella lunga storia dell’ANFFAS.

Grande soddisfazione è stata espressa da parte di Roberto Speziale: «Si tratta di sessant’anni di impegno al servizio delle persone con disabilità, della comunità salernitana, delle famiglie: è un traguardo importante e un motivo di orgoglio per l’ANFFAS tutta e la mia presenza qui lo testimonia. Per altro questa ricorrenza cade in un momento particolare: la riforma della disabilità segna infatti un passaggio importante nel cambio di paradigma riguardante la disabilità e Salerno, con la sua Provincia, è una di quelle in cui quest’anno si farà la sperimentazione fino al 31 dicembre, per poi, dal 1° gennaio del prossimo anno, arrivare finalmente a mettere a terra tutto quello che la riforma prevede, a partire dalla modifica della valutazione di base: non ci saranno infatti più tante visite da fare in luoghi diversi, ma in un solo luogo in cui tutto quello di cui le persone avranno diritto verrà riconosciuto in una modalità semplificata in capo all’INPS. E poi, finalmente, il progetto di vita individuale e personalizzato, un cavallo di battaglia suu cui l’ANFFAS è impegnata da oltre vent’anni e che vede proprio nell’ANFFAS di Salerno uno dei punti di riferimento. Con questa riforma la qualità di vita di queste persone penso che possa davvero cambiare in meglio». (C.C.)

Per maggiori informazioni: segreteria@anffas.sa.it.

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Una recente Sentenza del TAR della Campania ha annullato il PEI (Piano Educativo Individualizzato) che aveva assegnato una cattedra intera di sostegno (18 ore) ad un alunno con disabilità, attribuendone tante quante sono le ore di lezione. «Si tratta di una Sentenza – scrive Salvatore Nocera – non condivisibile, sia per motivi sostanziali che formali»

Leggo numerosi lanci di notizie su una Sentenza del TAR Campania, prodotta il 13 gennaio scorso, fra cui anche un contributo da parte di «Orizzontescuola.it». In sostanza il TAR campano, su richiesta della famiglia, ha annullato il PEI (Piano Educativo Individualizzato) che aveva assegnato una cattedra intera di sostegno (18 ore) ad un alunno con disabilità, attribuendone tante quante sono le ore di lezione. Il provvedimento spiega tale decisione con il difetto di motivazione di tale numero.

Ad avviso di chi scrive, questa Sentenza non è condivisibile, sia per motivi sostanziali che formali.
Per motivi sostanziali perché, se si assegnano ore di sostegno in numero pari a quello delle ore di lezione, si corre il fortissimo rischio che i docenti curricolari deleghino al solo docente di sostegno tutta la gestione del PEI, ciò che costituisce una negazione piena dell’inclusione scolastica, come prevista dalla nostra normativa, che vuole essa sia il frutto della piena collaborazione tra docenti disciplinari e docente di sostegno. Anzi, il termine “docente di sostegno” significa che egli è appunto “di sostegno” ai colleghi curricolari nell’inclusione scolastica dell’alunno/alunna con disabilità, perché questi è alunno della classe al pari dei compagni senza disabilità ed è quindi affidato all’attività didattica di tutti i docenti, “sostenuti” dalle specifiche competenze inclusive del collega di sostegno.

Per quanto riguarda poi il profilo formale, a parte quanto accennato sopra nei rapporti giuridicamente previsti tra docenti di sostegno e colleghi disciplinari, è da tener conto delle Tabelle C e C1 allegate al Decreto Interministeriale 182/20, secondo le quali anche nei casi di bisogno molto elevato di sostegni la normativa prevede l’assegnazione di un massimo della cattedra completa. È vero che l’articolo 21 di quello stesso Decreto stabilisce che tali tabelle si applichino solo quando i Profili di Funzionamento verranno pienamente attuati, ma esse sono un indice di conferma normativa all’orientamento da sempre tenuto nella prassi inclusiva della scuola italiana, salvo rarissimi casi, come questo, di un anomalo intervento “anti-pedagogico” della Magistratura.

Suppongo pertanto che il Ministero dell’Istruzione e del Merito impugnerà tale Sentenza con appello al Consiglio di Stato, anche se ciò solleverà le ire degli interessati, che però, così facendo, vedono l’insegnante di sostegno come una sorta di “protesi” dell’alunno con disabilità il che invece di includerlo ne favorisce l’isolamento e quindi l’esclusione dal resto della classe.

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«Denunciamo con forza – scrive Giuseppe Giardina, presidente dell’Associazione ANFFAS Sicilia – la grave responsabilità dei Distretti Socio-Sanitari della Sicilia per il fatto che, a causa della loro inerzia, hanno determinato e stanno determinando il mancato trasferimento alla Regione Sicilia e, attraverso di essa, ai Distretti, delle risorse previste dal Fondo Nazionale per il “Dopo di Noi” di cui alla Legge 112/16»

Denunciamo con forza la grave responsabilità dei Distretti Socio-Sanitari della Sicilia per il fatto che, a causa della loro inerzia, hanno determinato e stanno determinando il mancato trasferimento alla Regione Sicilia e, attraverso di essa, ai Distretti, delle risorse previste dal Fondo Nazionale per il “Dopo di Noi” di cui alla Legge 112/16.
Tale Fondo, istituito per garantire assistenza e supporto alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare, meglio noto anche come “Durante e Dopo di Noi” ha portato alla Sicilia dal 2016 al 2023 un totale di oltre 46 milioni e 308.000 euro (a questo link è disponibile una tabella con la ripartizione anno per anno), e tuttavia, ad oggi, solo poco più di 11 milioni di euro risultano effettivamente trasferiti alla Regione Sicilia.

A causa quindi delle inadempienze da parte dei Distretti, ben 35 milioni di euro risultano giacenti nelle casse del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali nell’attesa che i Distretti stessi inviino, tramite la Regione, i propri piani di impiego, nonché la relativa rendicontazione. Di fatto, risulterebbero assegnate solo le prime due annualità, ovvero quelle relative agli anni 2016-2017, ma anche queste risorse, a causa della mancata rendicontazione o del parziale utilizzo, rischiano di dover essere restituite al Governo centrale.
Di contro, le persone con disabilità e le famiglie siciliane continuano a vedersi negato il diritto a poter progettare nel “Durante Noi” un sereno “Dopo di Noi”, proprio grazie ai fondi stanziati con la Legge 112/16, il tutto nonostante i numerosi solleciti inviati dal Ministero e dalla Regione ai Distretti affinché avviassero i piani “Dopo di Noi”.

Da registrare, inoltre, la scarsa adesione dei pochi piani presentati alle Linee Guida Ministeriali, l’inefficacia dei progetti individuali destinati alle persone con disabilità grave, i gravi ritardi nell’avvio dei piani sui territori dove sono stati validati e la mancata rendicontazione delle misure effettivamente avviate, nonché la mancata garanzia nella continuità dei progetti avviati.
È del tutto evidente come questa situazione penalizzi ulteriormente le persone con disabilità e le loro famiglie, che già vivono in Sicilia una condizione di grave disagio e di mancanza di un’adeguata rete di servizi, vedendosi anche negato l’accesso a risorse economiche fondamentali per migliorare la loro qualità di vita e per guardare al futuro con la giusta serenità.

Come ANFFAS Sicilia, pertanto, ci appelliamo ai Distretti Socio-Sanitari inadempienti per far sì che provvedano con urgenza a quanto di propria competenza, per sbloccare i fondi necessari a garantire, anche in Sicilia, la concreta, urgente e compiuta attuazione della Legge 112/16. Chiediamo al contempo alla Regione Sicilia e al Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, ognuno per quanto di propria competenza, di attivarsi anche con poteri sostitutivi. Dal canto nostro dichiariamo sin d’ora la nostra massima disponibilità a garantire collaborazione per i suddetti fini, anche attraverso l’attivazione di uno specifico tavolo di lavoro.

*Presidente dell’ANFFAS Sicilia (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e del Neurosviluppo), info@anffasicilia.net.

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