Accorciare le distanze: è questo il senso di “Batti un colpo”, progetto che ha preso il via nei giorni scorsi a cura dell’Associazione Parent Project, iniziativa che punta a monitorare e prevenire le complicanze cardio-respiratorie delle persone con distrofia muscolare di Duchenne o di Becker in Calabria, rendendo più accessibile la presa in carico cardiologica e respiratoria nel territorio

Si chiuderà il 16 novembre, con un Gran Finale, il progetto della UILDM di Bergamo (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) “Siamo una favola”, che intende promuovere l’inclusione delle persone con disabilità attraverso la reinterpretazione di scene tratte da dodici favole. Un’iniziativa ideata «per coinvolgere rappresentanti della collettività bergamasca in un mondo che ha bisogno di risposte sociali, ma anche di sogni e di un pizzico di magia». La galleria di foto che ne è scaturita è disponibile online e chi vuole può votare quella che preferisce

Un’indagine sui servizi sociosanitari, ginecologici-ostetrici, materno-infantili e di accompagnamento alla genitorialità della Regione Marche, per valutarne la capacità di accogliere e supportare le madri (o le aspiranti madri) con disabilità. A condurla è Barbara Alesi, dottoranda all’Università di Macerata. Lo studio prevede interviste semi-strutturate e/o la compilazione di questionari online rivolti a madri o aspiranti madri marchigiane con qualsiasi tipo di disabilità. Invitiamo chi rientra nel profilo a collaborare e chi non ci rientra a contribuire alla divulgazione dell’iniziativa

La Cooperativa Sociale AbilNova di Trento, polo di riferimento per i servizi riguardanti la disabilità sensoriale, sia visiva che uditiva, festeggia i vent’anni dalla prima cena al buio, organizzata l’11 novembre 2004. Sempre AbilNova ha ricevuto recentemente anche il “Premio Impresa Sostenibile”, nella categoria “Sostenibilità Inclusiva Design for all”

Su iniziativa della deputata Ilenia Malavasi, si è tenuta presso la Sala Stampa della Camera una conferenza stampa voluta con l’obiettivo di riaccendere l’attenzione sulla Proposta di Legge recante “Disciplina della partecipazione delle associazioni di pazienti e delle organizzazioni di cittadini ai processi decisionali pubblici in materia di salute”. Per le Associazioni erano presenti esponenti di AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), AICCA (Associazione Italiana Cardiopatici Congeniti Bambini e Adulti), APIAFCO e GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia)

Come informa la Federazione lombarda LEDHA, la Regione Lombardia ha annunciato uno stanziamento straordinario di 20 milioni di euro da destinare a favore delle persone con bisogno di sostegno molto elevato (“Misura B1”), nell’àmbito della programmazione regionale del riparto del Fondo per la Non Autosufficienza per l’annualità 2025

Sono giorni di vigilia per la COP 29, ossia la 29^ Conferenza delle Nazioni Unite sui cambiamenti climatici o anche Conferenza degli Stati Parte della Convenzione Quadro delle Nazioni Unite sui Cambiamenti Climatici (UNFCCC), in programma a Baku, in Azerbaigian, dall’11 al 22 novembre. E a quell’importante appuntamento sarà presente anche una delegazione del Forum Europeo sulla Disabilità, per sottolineare che le Nazioni Unite e i negoziatori sul clima non stanno facendo abbastanza per includere le persone con disabilità e tener conto delle loro preoccupazioni sul tema dei cambiamenti climatici

«Salta agli occhi - scrive Alessandra Corradi - l’assoluto silenzio da ogni parte sui caregiver familiari: non c’è un politico anche locale che sia uscito con un articolo al riguardo, eppure sappiamo in quale condizione economica e psicologica versino molte di queste persone. Nessuno, nemmeno per mero motivo elettorale, ha detto o sta dicendo alcunché al riguardo. E parliamo di alcuni milioni di italiani. Per fortuna esiste l’Europa e il Parlamento Europeo, ed è una garanzia sapere che recentemente è stata presentata e discussa a Bruxelles la Carta Europea dei Diritti dei Caregiver Familiari»

In occasione del proprio 40° anniversario, l’APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare) ha promosso una nuova, ampia ricerca, in collaborazione con l’istituto di ricerca WeResearch, per indagare gli impatti delle patologie reumatologiche sulla qualità di vita delle persone. Allarmanti i dati emersi da un campione nazionale di 1.627 persone, se è vero che oltre 7 su 10 hanno cambiato progetto di vita e più di 6 su 10 hanno perso o cambiato lavoro

Due giorni di incontri, intrattenimento e divertimento, ma anche di discussione, riflessione e impegno, per accendere un riflettore sul tema della disabilità, rivolgendosi a tutta la cittadinanza, per condividere storie, strumenti, individuare bisogni e sfide emergenti, coinvolgendo genitori, fratelli e sorelle di bambini con disabilità, persone con disabilità, istituzioni, docenti, giornalisti e scrittori, ma anche personaggi del mondo dello spettacolo, della politica e dello sport: sarà questo, il 9 e 10 novembre a Torino, “Insieme”, nuova edizione del Festival promosso dalla Fondazione Paideia

«Negli ultimi anni – scrive Giuseppe Di Grande -, il software “Notizie OnLine” si è affermato come lettore accessibile di giornali, podcast e, con l’ultima versione, radio. Pensato per essere intuitivo e inclusivo, si è dimostrato un valido supporto per persone con disabilità visiva. Grazie ora a un recente aggiornamento, vi è stato introdotto il supporto per il Braille, ampliando in tal modo l’accessibilità anche alle persone con sordocecità, un miglioramento che riflette l’impegno ad offrire un’esperienza informativa completa e inclusiva, adatta a un pubblico sempre più ampio

Come denuncia l’Associazione Casa al Plurale, ci sono 19 persone adulte con disturbi dello spettro autistico e disabilità complessa rimaste escluse dalla lista di quelle 87 per le quali si è trovata una soluzione dopo la discussione tra Regione Lazio e Comune di Roma in merito alla corretta ripartizione dei costi per la loro assistenza: per queste persone con disabilità, al momento, non vi è alcuna certezza di poter continuare a restare nelle casa famiglia dove sono state accolte in questi anni. Sono apparentemente “dimenticate”

Al tradizionale corso di formazione volto a rendere accessibile il cinema, giunto alla decima edizione e basato sulla sottotitolazione e l’audiodescrizione, l’Associazione +Cultura Accessibile aggiunge quest’anno una nuova proposta, vale a dire un corso di formazione su “Informazione, pubblicità, prodotto e grafica (Linguaggi e grafica per una comunicazione accessibile)”. Per entrambe le iniziative, che prenderanno il via nel gennaio del nuovo anno, il termine di iscrizione è stato fissato per il 30 dicembre prossimo

«Possiamo immaginare - scrive Mario Assanti - una società in cui i caregiver siano visti come pilastri fondamentali, e non come “invisibili servitori”. Una società in cui il valore del loro lavoro sia non solo riconosciuto, ma anche ricompensato e supportato. Costruire questa realtà richiede un cambiamento culturale profondo e una riorganizzazione delle priorità politiche ed economiche, ribadendo che il benessere delle persone con disabilità è strettamente legato al sostegno adeguato ai loro caregiver. Solo così potremo dare voce e dignità a questi “guerrieri silenziosi della quotidianità”»

Al piano terra una piccola struttura sanitaria ambulatoriale, per fornire alla popolazione autistica e psichiatrica della Regione Friuli Venezia Giulia la possibilità di effettuare indagini e visite di routine, al piano soprastante una casa modello per il “Durante e Dopo di Noi” per cinque persone: saranno ospitate a Pordenone in un fabbricato della Fondazione Bambini e Autismo che verrà inaugurato il 9 novembre

È in programma per l’8 e il 9 novembre a Pisa il meeting scientifico sul tema “Sindrome di Rett: oltre la terapia genica. Sperimentazioni cliniche in corso e sviluppo di nuove terapie”, promosso dall’AIRETT (Associazione Italiana Sindrome di Rett), evento nato dall’esigenza di comprendere lo stato della ricerca in Italia sulla sindrome di Rett e, soprattutto, dalla necessità di creare una rete tra i ricercatori, con la consapevolezza che collaborare e condividere conoscenze è la strada migliore per ottenere risultati significativi

Ancora una volta protagonisti alla nuova tappa toscana degli “Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e i Disturbi del Neurosviluppo” promossi dall’ANFFAS e tenutisi a Firenze, sono stati gli Autorappresentanti dell’Associazione, intervenuti in ogni fase dell’evento, indicando quanto ancora ci sia da fare in materia di inserimento lavorativo, di vita indipendente, di accesso alle cure sanitarie e di Progetto di Vita

«Una carrellata sulla scrittura funzionale, per capire quanta strada ci sia ancora da fare per avere documenti pubblici comprensibili, articoli giornalistici non autoreferenziali e intrisi di metafore, testi scolastici attenti alle esigenze della chiarezza, testi scritti da banche, assicurazioni, uffici postali alla portata del cittadino e della cittadina comune»: così Nicola Rabbi, che lo ha realizzato, presenta il podcast “Klara”, dedicato al tema della scrittura chiara e a quella semplice, dodici puntate settimanali disponibili sul sito di “Radiooltre” dell’Istituto dei Ciechi Cavazza e anche su “Spotify”

Sono Borås (Svezia), Cartagena (Spagna), Norimberga (Germania) e Vienna (Austria) le quattro città finaliste del 15° “Access City Award” (“Premio Europeo alla città più accessibile”), una delle quali risulterà vincitrice nel corso della cerimonia in programma il 29 novembre a Bruxelles. L’iniziativa è promossa sin dal 2010 dal Forum Europeo sulla Disabilità, quale partner della Commissione Europea, per dare visibilità e premiare quelle città che abbiano preso iniziative esemplari per migliorare l’accessibilità sotto diversi aspetti

In stretta collaborazione con l’Ufficio Scolastico Territoriale di Lecco, l’AFA della Provincia di Como (Associazione Famiglie Audiolesi) ha promosso per il 9 novembre a Lecco il convegno “Alunni e studenti con disabilità uditiva: inclusione e modelli di progettazione didattica”, durante il quale si sperimenteranno nuove tecnologie per il superamento delle barriere della comunicazione. «Obiettivo principale dell’iniziativa – viene spiegato - è di proporre spunti di riflessione tra tutti i soggetti coinvolti nel processo educativo»