È stato un reale punto di riferimento del quale hanno fruito un migliaio di persone con disabilità. Oggi si sono praticamente perse le tracce sia degli utenti che degli operatori (molti dei quali anch’essi con disabilità) del Centro per la Vita Indipendente di Gaza City, come testimonia drammaticamente Yousef Hamdouna, direttore dell’Area Gaza di EducAid, una delle organizzazioni che a quel Centro avevano dato vita. Come sempre accade, infatti, in ogni situazione di guerra sono le persone più vulnerabili, tra cui quelle con disabilità, a pagare il prezzo più alto

Decine di appuntamenti sull’accessibilità e sulla lettura inclusiva, affrontando i vari aspetti sia dal punto di vista fisico, le barriere architettoniche e sensoriali, sia da quello culturale: la terza “Festa della lettura inclusiva” di Abano Terme (Padova) si è rivelata una manifestazione quanto mai preziosa per tutti coloro che hanno voluto ascoltare e vedere storie su libri non comuni che arricchiscono il modo di concepire le storie. E alla fine è stata presentata anche la Carta di Abano, sorta di “vademecum per l’inclusività”

Come informa la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), tra i ventiquattro progetti di ricerca sulle malattie genetiche rare, finanziati dalla seconda edizione del “Bando Multi-round” della Fondazione Telethon ve ne sono anche sei riguardanti malattie neuromuscolari quali la distrofia di Duchenne, la distrofia facio-scapolo-omerale, la SMA (atrofia muscolare spinale) e la malattia di Kennedy (o atrofia muscolare spino-bulbare)

Il 52,2% delle persone che utilizzano ausili non hanno ricevuto una valutazione clinica del contesto abitativo, lavorativo o scolastico nella scelta del presidio. Una volta poi individuato il prodotto, il 50% delle persone hanno aspettato tra i 3 e i 6 mesi per la consegna e al 43,4% di loro è stata chiesta un’integrazione di tasca propria per la consegna dell’ausilio, spesso del 10% o più della tariffa del presidio. Sono alcuni dei dati – per nulla confortanti – emersi da un sondaggio sull’erogazione degli ausili, realizzato da Confindustria Dispositivi Medici

Spesso le persone con lesione midollare in fase acuta o subacuta sono soggette a un’elevata velocità di degradazione delle sostanze nel corpo (iper-catabolismo). È dunque importante gestire attentamente la loro dieta per contrastare il processo e promuovere il recupero. Per questo l’Unità Spinale dell’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna) ha avviato uno screening su tutti i pazienti ricoverati per determinarne la composizione corporea, allo scopo di individuare le cause di un eventuale stato di malnutrizione o denutrizione, e prescrivere le più adeguate abitudini alimentari

Costruire un “ponte tra le diversità”, ovvero favorire l’inclusione sociale e lavorativa di persone con disabilità o con storie di fragilità e di emarginazione, valorizzando le risorse e promuovendone la piena realizzazione: è l’obiettivo della Fondazione Pino Cova di Milano, che ha organizzato per il 6 novembre nel capoluogo lombardo il convegno “Disabilità e Lavoro – L’inclusione che crea valore”, cui interverrà tra gli altri anche la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli

È in programma per il 4 novembre al circuito romano di Vallelunga il “Di.Di.Day”, una giornata di condivisione e solidarietà organizzata dall’Associazione Di.Di. (Diversamente Disabili), promotrice sin dal 2014 del Campionato Italiano di Motociclismo Paralimpico, iniziativa che farà provare il brivido della velocità a chi ha una disabilità, come passeggeri di moto o auto

«Mi dice che sono malata, incapace, che senza di lui non posso fare niente»: lo si legge in uno degli otto manifesti realizzati per “Adesso parlo io”, campagna in tema di contrasto alla violenza di genere, lanciata dal Centro Antiviolenza di Merano – Frauen gegen Gewalt Merano (Bolzano). Sono storie di donne altoatesine, donne immigrate, donne anziane, donne con disabilità e giovani ragazze, scelte per esemplificare la trasversalità del fenomeno della violenza di genere. A tale campagna il Centro Informare un’h dedica un ampio approfondimento di cui suggeriamo senz’altro la consultazione

Sono stati tanti i messaggi-chiave all’insegna dell’inclusione, lanciati in questi anni sulle nostre pagine da Andrea Bianco, apprezzato scultore con disabilità visiva di Bolzano. Nei prossimi giorni, ed esattamente dal 3 al 5 novembre, Bianco sarà protagonista al Complesso Monumentale di Sant’Anna dei Lombardi a Napoli, con la mostra “Laudate Dominum”, un’iniziativa nata quasi per caso (dalla lettura di un nostro articolo), ma non certo a caso. Spazio dunque alle parole dello stesso protagonista, per sapere com’è andata

Una bella serata di divertimento, poi il ritorno a casa e l’ascensore rotto. «Ma che problema c’è!», si dicono le due persone con disabilità motoria, se il servizio manutenzione ascensore è H24. E invece... Invece la risposta alla chiamata è «voi disabili dovete stare a casa, che uscite a fa’! E se volete subito l’operaio sono 300 euro»! «Eh già - commenta amaramente Paola Fanzini, presidente dell’Associazione romana La lampada dei desideri -, noi non abbiamo il diritto di uscire e di andarci a divertire!». Fortunatamente i Vigili del Fuoco risolvono il problema, ma l’umiliazione resta

Per la prima volta la FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane delle Persone con Lesione al Midollo Spinale) farà parte dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità: «È una bella e nuova opportunità per il nostro mondo - dichiara il presidente della Federazione Vincenzo Falabella - che dovrà portare tutte le nostre componenti ad un’assunzione di responsabilità maggiore, per portare al centro del dibattito nazionale i diritti sociali e i diritti alla salute delle persone con lesione al midollo spinale, sia traumatica che congenita»

«La proposta che emerge dal libro “Cinema e disabilità” - scrive Giovanni Merlo - è di continuare a farsi incantare dalla magia del cinema, ma anche di assumere una posizione attiva: i film, e oggi anche le serie televisive, ci offrono infatti la possibilità di avere un potente “strumento di analisi e di partecipazione”, come viene espresso nel sottotitolo del volume. Una proposta che riguarda tutti noi come persone e come cittadini e che diviene un invito pressante a chi, per vocazione e mestiere, ha a cuore la promozione e il rispetto dei diritti di tutte le persone con disabilità»

“Se mi guardi vedo meglio – Il mondo dei siblings”: questo il nome dell’incontro che ha aperto a Crema (Cremona) il progetto triennale “Lascia che sia: dalla paura di cadere alla voglia di volare”, centrato tra l’altro sul volume di testimonianze “Anche io… con te”, prodotto dall’Associazione ANFFAS di Crema, per raccontare e comprendere i vissuti dei siblings, ovvero i fratelli e le sorelle di persone con disabilità, tramite dodici storie vere ed emozionanti, fatte di visite in ospedale, affanni e sofferenze, ma anche di gioie e grandi traguardi

«I diritti delle persone con disabilità non sono ignorati nell’attività dei giudici, spesso chiamati a garantirne effettività nei casi concreti, ma proprio il numero alto delle pronunce sembra rafforzare la convinzione che la normativa riguardante le persone con disabilità incontra ancora difficoltà applicative»: a dirlo è il giurista Giuseppe Arconzo, responsabile del gruppo di ricerca che ha prodotto il primo rapporto di un progetto tramite il quale costituire un Osservatorio permanente per il monitoraggio della giurisprudenza relativa alla condizione giuridica delle persone con disabilità

Caregiver familiari, semplificazione burocratica e Fondo per la disabilità: sono tre temi su cui sono state annunciate novità nei giorni scorsi, destando speranza, ma anche preoccupazione. Su di essi, Gianfranco Salbini, presidente dell’Associazione AIPD, si è rivolto direttamente alle ministre Locatelli (Disabilità) e Calderone (Lavoro e Politiche Sociali), con una lettera in cui scrive tra l’altro: «Vi sollecito a supportare le famiglie con disabilità con risorse e politiche strutturali, perché, pur in un momento storico di drammatica preoccupazione, la disabilità dev’essere una priorità»

Tramite un recente Messaggio, l’INPS ha previsto che l’indennità di accompagnamento sia corrisposta alla persona con disabilità anche in caso di ricovero in una struttura ospedaliera, pubblica o convenzionata con il Sistema Sanitario Nazionale, per un periodo superiore a 29 giorni, qualora la struttura stessa non assistenza esaustiva. Conformandosi dunque a un consolidato orientamento giurisprudenziale, l’Istituto ha in parte modificato le indicazioni precedenti, secondo le quali si sospendeva l’indennità di accompagnamento per i ricoveri di durata pari o superiori ai 30 giorni

«Con un po’ di emozione e un pizzico di orgoglio - racconta Anna Maria Gioria - mi piace condividere l’esperienza del mio primo convegno internazionale che si è tenuto a Monaco di Baviera sull’inclusione delle persone con disabilità. Ho incontrato tra l’altro ragazzi e ragazze che mi hanno stupito favorevolmente per la qualità delle loro domande, spaziando dai miei studi, alle problematiche legate alle barriere architettoniche o all’inserimento lavorativo. Raramente mi è capitato di raccontarmi con questa naturalezza ai giovani e sono pronta a ripetere l’esperienza»

«Questa guida ha lo scopo di aiutare le persone autistiche (ma anche i loro genitori, familiari, amici e assistenti) a comprendere i rischi online e a ridurli. Allo stesso tempo, mette anche in evidenza gli aspetti positivi, dimostrando come le persone autistiche possano utilizzare e divertirsi su internet con fiducia e sicurezza»: così lo scrittore e ricercatore Ben Pilkington presenta la propria Guida alla sicurezza in internet per persone con disturbo dello spettro autistico, approfondimento quanto mai utile di cui suggeriamo senz’altro la consultazione

«C’è a Genova - scrive Maria Pia Amico - una realtà sociale da far conoscere, poco considerata e che rischia di scomparire, per varie ragioni. È Casa Domani, una casa famiglia un po’ particolare, situata in centro città e abitata da cinque persone con disabilità fisica, che vengono accudite con encomiabile solerzia e affetto da quasi tutti volontari, che si alternano durante tutto il giorno e la notte. E questo da più di trentacinque anni. Una bella realtà da non lasciare sola»

Nato nel 2016 come una semplice rassegna cinematografica, il festival “Uno Sguardo Raro”, centrato su opere in cui si affrontano le sfide legate a malattie rare o a condizioni di diversità, e la cui ottava edizione si terrà tra Roma e Parigi dal 3 all’11 novembre, si è ampiamente evoluto nel tempo, diventando un appuntamento internazionale atteso, in cui il cinema diventa uno strumento potente per portare alla luce le condizioni di malattia spesso misconosciute o stereotipate, abbracciando i temi della diversità e dell’inclusione in generale, tramite il racconto di storie di vita uniche