«Le battaglie da fare sono ancora tante, in parte diverse dal passato. Per questo festeggiamo i nostri tredici anni con due novità: una nuova linea editoriale e un nuovo comitato scientifico, che potrà essere integrato nel tempo»: a dirlo è Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), annunciando le novità proposte in occasione del 13° compleanno di questo quotidiano online, l’unico interamente dedicato a dare voce al mondo delle malattie rare e dei tumori rari e a supportarne le cause attraverso una costante formazione e sensibilizzazione dell’opinione pubblica

Sta per tornare, dal 2 all’8 ottobre, centrata sul tema “LEGGEre libera TUTTI: diritti verso l’apprendimento”, la Settimana Nazionale della Dislessia, giunta all’ottava edizione e organizzata dall’AID (Associazione Italiana Dislessia), in concomitanza con la Settimana Europea per la Consapevolezza sulla Dislessia, promossa dall’EDA (European Dyslexia Association). L’evento è nato per diffondere consapevolezza sulla dislessia e sugli altri DSA (disturbi specifici dell’apprendimento) e per promuovere la conoscenza delle metodologie più efficaci per affrontarli e gestirli

Riguarda la Svizzera ed è particolarmente interessante l’indagine sull’inclusione condotta dall’organizzazione elvetica Pro Infirmis, che ha coinvolto 1.433 persone di età compresa tra i 16 e i 64 anni, con differenti tipi di disabilità. Ne è emerso che in Svizzera quattro persone con disabilità su cinque si sentono fortemente limitate nella partecipazione ad alcuni àmbiti di vita, dalla politica (50%) al lavoro (49%), dalla mobilità (44%) al tempo libero (42%), dall’istruzione (37%) all’abitare (22%). A quali risultati porterebbe uno studio analogo realizzato in Italia?

«Sono grato alla nuova tecnologia per tutto ciò che ha apportato - scrive tra l’altro Giovanni Maffullo -, ad esempio in termini di compensazione di talune evidenti difficoltà presenti nell’area della disabilità, ma non mi piace la deriva che l’umano ha preso, verso un transumanesimo “tecnologicamente corretto”, in cui alle persone si chiede di vivere in un ambiente ibrido fra reale e virtuale. La tecnologia, infatti, promuove la socievolezza, l’interazione superficiale, ma non la socializzazione, intesa come vicinanza, prossimità, solidarietà, compartecipazione e corresponsabilità sociale»

«Hanno bisogno di essere ascoltate, capite e di parlare della propria patologia per imparare a conoscerla e a non subirla. Ma devono anche poter accedere a quei servizi di mobilità che per tutte le persone con sclerosi multipla non ci sono, rischiando così di non poter ricevere le indispensabili sedute riabilitative e visite specialistiche»: nasce per questo “Esserci dove sono le persone con sclerosi multipla”, progetto voluto e finanziato dalla Fondazione Conad ETS per l’AISM, che consentirà di offrire supporto psicologico e servizi alla mobilità ad oltre 10.000 persone con sclerosi multipla

Niente rampe nel Duomo di Torino, la chiesa dedicata al patrono della città, San Giovanni Battista, dove è custodita la Sacra Sindone, ma solo un piccolo ascensore laterale. E per attivarlo bisogna citofonare e aspettare l’addetto. In poche parole, le persone con disabilità motoria in carrozzina non possono accedervi autonomamente. A denunciarlo è la CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà), che negli anni ha chiesto più volte la costruzione di una rampa, ma nonostante il parere favorevole della Curia, la rampa stessa è stata negata dalla Soprintendenza per ragioni di estetica

Dieci ballerini, dieci cantanti, quattordici attori/maghi creano uno spazio scenico dove ognuno si sente parte integrante di un puzzle che compone l’immagine di una società ideale, dove ognuno fa ciò che lo fa stare bene senza la paura di essere giudicati e discriminati a causa di una diversità innata. Filo conduttore la magia, antica disciplina in grado di creare un mondo parallelo e di rendere possibile l’impossibile. Sarà questo “AbracaDown”, show di magia che ha per protagonisti ragazzi e ragazze con sindrome di Down, pronti a salire il 3 ottobre sul palco del Teatro Brancaccio di Roma

«Chiediamo di essere messi nelle condizioni giuste per continuare a operare a favore delle comunità e di riuscire a cogliere gli aspetti più positivi della riforma del Terzo Settore, nella direzione di una maggiore trasparenza e inclusione»: lo ha detto Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, nell’àmbito della prima Giornata dell’Associazionismo. Per l’occasione il Forum ha rivolto un appello al Governo per la prossima Legge di Bilancio, chiedendo più attenzione per il welfare e alleggerimenti burocratici e fiscali per questo fondamentale comparto socio-economico

Sette persone con disabilità, di cui cinque affette da SLA (sclerosi laterale amiotrofica), stanno per coronare il loro sogno di raggiungere la cima del Monte Guglielmo, sulle Prealpi Bresciane, fino al santuario dedicato al Cristo Redentore. Accadrà il 30 settembre, grazie a un’iniziativa promossa dall’AISLA di Brescia (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), in collaborazione con il CAI (Club Alpino Italiano) di Gavardo e quello di Lumezzane, con il GSA (Gruppo Sportivo Alpino) di San Giovanni di Polaveno e il Consorzio Squadre Cinghialai Zona 1 Brescia

In occasione della Giornata Internazionale per l’Accesso Universale all’Informazione di oggi, 28 settembre, l’Unione Europea dei Ciechi (EBU) ha pubblicato un importante documento di sintesi sulla situazione attuale dell’accesso alla lettura e all’uso del Braille, evidenziando l’utilità e la piena attualità di tale metodo nella vita quotidiana, insistendo sul valore di esso come strumento educativo e come fattore di inclusione

Un docente universitario, una consigliera comunale con sindrome di Down, un sindaco con un’altra forma di disabilità intellettiva: realtà ormai datate, ma che continuano a suscitare stupore, se non incredulità, anche da parte di non pochi “addetti ai lavori” o di esponenti del mondo accademico. Cosa si penserà allora di fronte alla notizia che Mar Galcerán, donna con sindrome di Down, è approdata al Parlamento spagnolo, divenendo deputata? Un altro evento per sperare che un po’ per volta la società tutta arrivi finalmente ad appropriarsi di una cultura radicalmente nuova sulla disabilità

Come viene segnalato dalla Federazione lombarda LEDHA, la Giunta Regionale della Lombardia ha dato il via libera alle prime disposizioni relative all’avvio dei Centri per la Vita Indipendente, in attuazione di quanto previsto dalla Legge Regionale 25/22, ovvero a quelli che dovranno essere i principali strumenti operativi messi a disposizione delle persone con disabilità a sostegno dell’elaborazione, definizione e implementazione del proprio Progetto di Vita. Ora la palla passa ai Comuni e agli Ambiti Territoriali

Finalmente la Corte d’Appello di Firenze ha stabilito che Alice, una giovane donna con un lieve ritardo cognitivo di cui lo scorso anno abbiamo raccontato la drammatica e complessa storia, possa vedersi riconosciuto il diritto di avere un amministratore di sostegno scelto da lei stessa (il padre). E tuttavia, il buon esito di questa vicenda, per il quale ci rallegriamo, non sana le gravi criticità della disciplina dell’amministrazione di sostegno, che va cambiata, come ribadiamo ancora una volta

Fino al 1° ottobre, in occasione dell’XI Giornata Europea delle Fondazioni, l’ACRI (Associazione di Fondazioni e di Casse di Risparmio) e Assifero (Associazione Italiana delle Fondazioni ed Enti Filantropici), insieme alle Fondazioni associate, hanno promosso “Ci stiamo lavorando. Attiviamo le energie delle comunità”, una settimana di eventi in tutta Italia, che coinvolge oltre 100 progetti di inclusione lavorativa promossi o sostenuti dalle varie Fondazioni, per favorire l’inserimento nel mondo del lavoro di persone in condizione di fragilità, tra cui anche persone con disabilità

Con l’acronimo PHTS (“PTEN Hamartoma Tumor Syndrome”), si indicano le sindromi tumorali amartomatose legate al gene PTEN, ovvero un gruppo di malattie accomunate dal fatto di essere causate da mutazioni germinali, ereditarie e dannose dello stesso gene PTEN, sindromi rare che implicano un aumentato rischio oncologico e in alcuni casi anche disabilità intellettiva. Ad occuparsene nel nostro Paese è l’Associazione PTEN Italia, che ha organizzato per il 29 settembre a Palermo il convegno internazionale “Malattie rare e PHTS: tra ricerca e percorsi di cura per una governance efficace”

«Passare due giornate a Venezia e alla Mostra del Cinema - scrivono Pietro Turco e Stefania Leone - è stato molto piacevole e interessante; la nostra sola presenza tra i red carpet ha suscitato curiosità e dibattito e qualcuno si è anche fatto la domanda: “Ma che vanno a fare quei due al cinema?”. A chi ha avuto il coraggio di farcela, abbiamo spiegato il nostro punto di vista. Curiosità che genera conoscenza, conoscenza che genera consapevolezza, consapevolezza che genera empatia. Un circolo virtuoso attivato da un paio di bastoni bianchi che scorrazzavano tra le vie affollate del Lido»

«Le Tartarughe Ninja - scrive Claudio Imprudente nella sua rubrica “Pensiero Imprudente” -, idoli animati della mia gioventù, volevano conoscere il mondo, fare le stesse esperienze dei coetanei, avere una vita fatta di “normalità”. L’immagine della persona con disabilità oscilla spesso in un continuum ai cui poli c’è da un lato l’idea dello “sfigato”, dall’altro quella della persona straordinaria, eroe/eroina, ma questo non ha nulla a che vedere né con il desiderio delle tartarughe, né con quello delle stesse persone con disabilità: poter vivere una vita ordinaria, fatta di cose semplici»

Si chiama “La disabilità ti riguarda” la raccolta fondi nel web lanciata per finanziare l’organizzazione della seconda edizione del Disability Pride Bologna, manifestazione a sostegno dei diritti delle persone con disabilità in programma il 14 e 15 ottobre nel capoluogo emiliano, «tra incontri di approfondimento, momenti di intrattenimento, dibattiti e una parata per le strade della città – spiegano i promotori -, con l’obiettivo di attuare una rivoluzione culturale, per cambiare la percezione della disabilità, sensibilizzando e coinvolgendo il territorio bolognese»

Ci sarà spazio anche per il basket in carrozzina dell’UISP (Unione Italiana Sport per Tutti), nell’àmbito dell’evento “Summerbasket” a Roma, con cui dal 29 settembre al 1° ottobre la stessa UISP parteciperà alla “Settimana europea dello sport #BeActive”. In quella che sarà una vera e propria festa della pallacanestro, presso l’impianto Fulvio Bernardini di Pietralata, il basket in carrozzina scenderà in campo esattamente il 1° ottobre, a partire con il triangolare denominato “Liberi di includere”

«In occasione di “EXPO AID 2023” di Rimini - scrivono da ENIL Italia - abbiamo sottolineato alla ministra per le Disabilità Locatelli, ideatrice dell’evento, la necessità di mantenere alta l’attenzione sui contenuti dei prossimi Decreti Attuativi della Legge Delega 227/21, che dovranno avere puntuali riferimenti all’autogestione dei piani personalizzati, alla portabilità degli stessi su tutto il territorio italiano e alla necessità di risorse finanziarie adeguate ai costi reali sostenuti per l’assistenza indiretta»