«Il mito dell’“uomo che si è fatto da solo” – scrive Simona Lancioni - può essere inteso nel senso che tutti gli esseri umani sono chiamati a lavorare su di sé per conoscersi e migliorarsi, attività che concorre a plasmarci e a fare di noi ciò che siamo. Ma spesso, purtroppo, questo mito continua ad essere utilizzato per occultare l’interdipendenza che ci caratterizza come esseri umani e dunque per tenere in piedi una delle finzioni più deleterie per le nostre società, quella di bastare a noi stessi. Queste riflessioni prendono spunto dall’esperienza di caregiving che ho avuto»

In questa settimana di iniziative, volute in occasione del diciottesimo anniversario dell’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), l’evento principale si terrà il 27 aprile a Salerno, organizzato dalla stessa Associazione, in collaborazione con l’Ordine dei Medici della Provincia di Salerno, per chiedere ancora una volta a gran voce l’inserimento della sindrome di Sjögren primaria sistemica come rara nei LEA Nazionali (Livelli Essenziali di Assistenza)

È particolarmente atteso il settimo Rapporto Annuale sui Diritti Umani dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, che sarà quest’anno focalizzato in particolare sull’occupazione e sul diritto al lavoro delle persone con disabilità nell’Unione Europea. La presentazione ufficiale avverrà nel pomeriggio del 27 aprile, durante un incontro online a partecipazione gratuita (garantite la sottotitolazione in tempo reale in inglese e l'interpretazione internazionale dei segni)

«Per quanto tempo ancora - si chiede l’Osservatorio Scolastico dell’Associazione AIPD - le famiglie e le scuole dovranno rinunciare ad avere il prezioso contributo degli specialisti del Servizio Sanitario Nazionale in sede di programmazione del percorso scolastico dei propri figli? Così il lavoro per l’inclusione è incompleto. Chiediamo dunque al Governo di investire per aumentare il personale delle ASL, in modo da realizzare una presa in carico reale e non solo formale dei cittadini con disabilità nei propri territori»

Anche quest’anno, grazie a importanti supporti privati e pubblici, POLHA-VARESE (Associazione Polisportiva Disabili) sta organizzando e sostenendo il proprio progetto di nuoto a scuola, denominato “Sport Si Può”, che in ventidue anni ha consentito ad oltre 4.000 bambini, bambine, ragazzi e ragazze con difficoltà motorie, sensoriali e intellettivo-relazionali di nuotare gratuitamente in ambienti adeguati alle loro necessità e con personale preparato. Un’iniziativa rivolta all’intera comunità dell’Associazione promotrice

Il 27 aprile a Roma vi sarà alla Camera dei Deputati l’evento “Il Premio dell’Innovazione Sociale: le tecnologie Made in Italy”, legato al quinto “Premio Cuore Digitale”, iniziativa dell’Associazione Cuore Digitale, rivolta alle eccellenze della tecnologia italiana in àmbito di disabilità e salute, e per l’occasione, a moderare le due tavole rotonde previste, cui parteciperanno rappresentanti delle Istituzioni, associazioni di categoria e responsabili di aziende, sarà un Brain Control Avatar, alter ego robotico di Antonio Giuseppe Malafarina, direttore responsabile di «Superando.it»

Com’è noto, le persone che effettuano interventi edilizi volti all’eliminazione delle barriere architettoniche possono fruire di un contributo economico ai sensi della Legge 13/89 e di alcune detrazioni fiscali. Parte da qui un ampio e utile approfondimento curato dal Centro Studi Giuridici HandyLex, di cui suggeriamo senz’altro la consultazione, tutto dedicato appunto ai vari contributi e agevolazioni previsti per l’abbattimento delle barriere architettoniche

«Noi persone con la sindrome di Down di varie Sezioni dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), seguendo il motto “Con noi, non al nostro posto”, abbiamo una serie di richieste da porre all’Associazione»: è stato Pierpaolo Martino, nel corso della recente Assemblea Nazionale dei Soci dell’AIPD, a fare da portavoce alle istanze espresse nei confronti dell’Associazione da parte delle persone con sindrome di Down di numerose Sezioni dell’Associazione stessa

«Chiediamo un riconoscimento più immediato dell’invalidità civile e dell’handicap a seguito della diagnosi di SLA (sclerosi laterale amiotrofica)»: l’istanza proviene dall’AISLA di Firenze, dopo l’ennesima denuncia di una persona con la SLA cui non è stata riconosciuta la Legge 104 e che per questo si è rivolta al Presidente della Repubblica. «È un fatto vergognoso - dichiara la Presidente dell’Associazione Gonella - dover dimostrare di aver diritto al riconoscimento dell’invalidità e ai benefìci della Legge 104 per chi è affetto da una patologia inguaribile e invalidante come la SLA»

Sviluppare un confronto con alcuni esperti sui principali argomenti di rilievo per il Terzo Settore, dalla gestione al monitoraggio e alla valutazione dei vari progetti, al PNRR (Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza), a nozioni di “Economics”, affrontando casistiche specifiche in momenti di confronto dedicati: è l’obiettivo delle “Pillole formative per il Terzo Settore”, ciclo di incontri a partecipazione gratuita che prenderà il via il 27 aprile, proposto dalla Federazione FISH insieme a EY - Ernst Young e a B. Braun, sia in presenza, a Milano, che da remoto

«Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza distinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni personali e sociali. È compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l’eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l’effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all’organizzazione politica, economica e sociale del Paese»: è l’articolo 3 della Costituzione, richiamato dalla Rete per il Contrasto ai Discorsi e ai Fenomeni d’Odio alla vigilia del 25 Aprile

«Il 26 aprile si terrà a Roma la Conferenza Internazionale per discutere il tema degli aiuti internazionali rivolti alla ricostruzione in Ucraina. Per l’occasione, sarà particolarmente importante che l’Italia proponga di vincolare i fondi della ricostruzione stessa al rispetto dei criteri di accessibilità e fruibilità per tutti, coinvolgendo le organizzazioni ucraine di persone con disabilità e dei loro familiari»: lo scrive Giampiero Griffo, con un messaggio sottoscritto anche dai Presidenti delle Federazioni FISH e FAND e dal Presidente pro tempore del FID (Forum Italiano sulla Disabilità)

Special Olympics Italia, componente nazionale del movimento di sport praticato da persone con disabilità intellettive, è sorto nel 1983 e il quarantesimo anniversario verrà degnamente celebrato il 27 aprile a Roma, con un grande evento denominato appunto “40 anni di inclusione… ed è solo l’inizio!”, presso gli spazi della Sala Autorità della Tribuna Monte Mario dello Stadio Olimpico, un appuntamento tutto all’insegna della formula unificata, che mette assieme persone con e senza disabilità, innanzitutto nello sport, ma, per l’occasione, anche in cucina e nella musica

L’Istituto Superiore di Sanità ha inviato in consultazione a tutti i portatori d’interesse la parte di Linea Guida sugli adulti nello spettro autistico dal titolo “Elementi prioritari del progetto di vita”, riguardante i suggerimenti sulle residenze, l’inclusione lavorativa e la misurazione della qualità di vita. Entro il 29 aprile l’Associazione APRI, come spiega il presidente di essa Carlo Hanau, raccoglierà il parere di tutte le persone singole, che non possono partecipare direttamente alla consultazione

«L’approvazione del “Decreto Tariffe” che aggiorna i LEA e il Nomenclatore Tariffario delle protesi e degli ausili contribuirà a ridurre le differenze regionali nell’erogazione delle prestazioni oggetto del Decreto e anche a contenere la mobilità sanitaria. Attendevamo tale passaggio da tempo, ma ora si lavori per revisionare l’intera struttura del Nomenclatore Tariffario, andando ad inserire protesi e ortesi di ultima generazione»: così Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH, commenta il via libera, da parte della Conferenza Stato-Regioni, del cosiddetto “Decreto Tariffe”

Nel quadro del proprio progetto “Sea4All” (“Mare per tutti”), nato per rendere anche il mare accessibile e fruibile da parte di tutti, tramite una serie di iniziative sportive, esperienziali e aggregative, l’Associazione Tiliaventum di Lignano Sabbiadoro (Udine) parteciperà ancora una volta, dal 23 al 25 aprile, alla “Regata dei 2 Golfi”, competizione non specificatamente paralimpica, mettendo in acqua “Càpita”, il proprio monoscafo a vela accessibile, con team inclusivi a bordo, gestibile autonomamente anche da persone con disabilità

«Progettare un edificio o un pezzo di città senza barriere architettoniche o utilizzare le tecnologie per migliorare l’accessibilità e la fruibilità dello spazio, per tutti dev’essere una pre-condizione per i progettisti e per gli amministratori pubblici»: lo dichiara Andrea Ferretti, presidente dell’Associazione PEBA, che il 22 aprile, insieme al Gruppo Societario Industriale ASSA ABLOY, lancerà una campagna di sensibilizzazione per un’architettura inclusiva e accessibile, dove venga abbattuta ogni barriera fisica e culturale

«Chiedo a nome di tutte le Persone Fragili il rispetto dei diritti alla Dignità Umana e all’Uguaglianza e che ogni struttura sanitaria pubblica e privata definisca procedure che disciplinano questi aspetti, alle quali tutto il personale sanitario, a vari livelli e in qualsiasi giorno od ora della settimana, possa fare riferimento. Oltre che della malattia, prendiamoci cura anche della Persona»: lo scrive una figlia che non ha potuto salutare il padre, pubblicandone la testimonianza, con l’auspicio che l’umanizzazione delle cure possa una volta per tutte prevalere sulla burocrazia

«Vi è l’assoluta necessità di dirigere il Paese verso un modello di sviluppo che consideri prioritario il contrasto a disuguaglianze e povertà, che sia sostenibile dal punto di vista economico e ambientale, che dia valore alle relazioni sociali, unico vero argine contro la solitudine, soprattutto dei più giovani. Ed è indispensabile investire importanti risorse pubbliche, perché il tessuto socio-economico italiano non può migliorare a costo zero»: lo dichiara Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum del Terzo Settore, commentando il Rapporto BES 2022 (Benessere Equo e Sostenibile) dell’ISTAT

Organizzato dall’Associazione Laluna presso la propria sede di San Giovanni di Casarsa della Delizia (Pordenone), in collaborazione con l’UNASCA (Unione Nazionale Autoscuole e Studi di Consulenza Automobilistica) e con la Federazione FISH, si terrà il 28 aprile un convegno di respiro nazionale sul tema delle patenti speciali per le persone con disabilità, dando vita anche a una serie di riflessioni sulla fiscalità per gli autoveicoli delle stesse persone con disabilità e sulla mobilità sostenibile