Una serie di azioni e strumenti innovativi hanno caratterizzato “Welfare 4.0”, progetto promosso dalla Federazione FISH, insieme a LEDHA e UILDM, che ha voluto formare gli operatori pubblici e privati operanti nei diversi sistemi regionali, basandosi sui princìpi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, al fine di “dare carburante” a un welfare comunitario d’inclusione fondato su una nuova cultura, immagine e rappresentazione della disabilità. «Solo un lavoro di rete - è emerso con chiarezza durante il seminario conclusivo - potrà realmente portare a un nuovo welfare»

«Abbiamo aderito alla proposta denominata “Ferragosto multisensoriale in Friuli” - raccontano Maura Bonsembiante e Roberta De Censi - e abbiamo vissuto finalmente una vacanza accessibile in tutti i suoi aspetti, non sedentaria ma dinamica! La presenza costante, ma discreta degli organizzatori, l’intervento corretto, non invasivo, il considerarci persone prima che ciechi, ci ha fatto sentire leggeri, parte di un gruppo e soprattutto liberi»

Da un recente rapporto dell’ISTAT, già oggetto di un precedente approfondimento su queste stesse pagine, risulta che ben il 94% delle Care rifugio presenti nel nostro Paese ha adottato criteri di esclusione dall’accoglienza delle ospiti. Tra i criteri di esclusione figurano, ad esempio, essere soggette ad abuso di sostanze e dipendenze, la presenza di un disagio psichiatrico, essere senza fissa dimora, tutte categorie di persone che hanno oggettivamente minori possibilità di cavarsela da sole. Si tratta di pratiche discriminatorie illegittime sotto il profilo giuridico, politico ed etico

Una persona su 4.000 nasce con una MAR, malformazione anorettale, malattia rara che colpisce per lo più l’apparato urogenitale, ma può interessare gli arti, la colonna vertebrale, altre parti e organi. Nata nel 1994, l’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Anorettali) unisce medici, genitori, pazienti e volontari per migliorare la qualità della vita di chi ha una MAR, che quasi sempre deve convivere con una stomia e con un disturbo come l’incontinenza. Il convegno annuale dell’Associazione è in programma per il 9 e 10 settembre a Firenze

Sta per tornare in Italia, grazie all’impegno dell’ASITOI (Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta), l’“OIFE Youth Meeting”, il meeting europeo dei giovani con osteogenesi imperfetta, patologia rara più spesso conosciuta come “la malattia delle ossa di vetro”. Accadrà dal 7 al 10 settembre a Jesolo (Venezia), dove arriveranno trenta ragazzi e ragazze provenienti da vari Paesi, per confrontarsi e scambiarsi pensieri e idee sul vivere con l’osteogenesi imperfetta, stringendo nuove amicizie e sinergie in un’atmosfera conviviale e divertente

Verrà presentato l’8 settembre il quinto “Festival delle Abilità”, in programma dal 16 al 24 settembre a Milano, dedicato questa volta al tema del viaggio, inteso in senso quanto mai ampio e da raccontare, come sempre, in chiave di accessibilità e inclusione, attraverso iniziative sempre più numerose, all’insegna della musica, del teatro, dei talk e dei laboratori, sia nei tradizionali spazi della Biblioteca della Chiesa Rossa, sia tramite alcuni eventi diffusi in città, con tanti protagonisti e novità

Farà tappa il 13 settembre a Reggio Emilia “La carovana dell’autonomia urbana”, progetto promosso e organizzato in varie città dall’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), attraverso le proprie Sezioni, per portare un concreto aiuto a nel migliorare l’autonomia urbana delle persone cieche e ipovedenti, grazie a una serie di soluzioni tecnologiche e documentali sviluppate con un lavoro di ricerca, condotto in collaborazione con alcune realtà imprenditoriali e sociali

La scoperta di un rinnovato guardare oltre ciò che gli occhi trasmettono. Esperienze vissute e non subìte che fanno scoprire la bellezza del mondo e di ognuno di noi, quella bellezza che seguendo l’istinto e con un po’ di “esercizio”, si può comprendere e generare. È una visione originale e ispiratrice quella trasmessa da “Una cieca bellezza. Sguardi, cecità e meraviglie”, libro di Elena Malagoli e Filippo Visentin che ci guida oltre la superficie delle cose

Pronti a dare spazio ad ulteriori motivate opinioni sulle medesime questioni trattate, ospitiamo qui di seguito il contributo di riflessione di Gianfranco Vitale, dedicato all’autismo e a tutto quanto ruota oggi intorno ad esso nel nostro Paese, seguito da un commento di Antonio Giuseppe Malafarina, direttore responsabile di «Superando.it»

«L’Organizzazione Mondiale della Sanità parla di diritto alla sessualità e all’affettività per le persone con disabilità, ma queste ultime si sentono ascoltate e legittimate? Le famiglie hanno gli strumenti per sostenere e accompagnare? Gli operatori, gli educatori e tutta la rete hanno le competenze per costruire progetti e prendere in carico questi temi?»: partendo da tali quesiti, il CoorDown ha promosso per il 30 settembre a Pisa il corso formativo denominato “L’amore ha bisogno di spazio. L’importanza di percorsi educativi e di accompagnamento alle relazioni e alla sessualità”

È stato recentemente pubblicato “Decostruzione antiabilista. Percorsi di autoeducazione personale e collettiva”, saggio breve, ma prezioso, scritto dalle attiviste con disabilità Claudia Maltese e Gresa Fazliu. L’opera affronta l’abilismo, la discriminazione sistemica sulla base della disabilità con sguardo femminile e in essa c’è la freschezza di chi ha accettato di mettersi in gioco e l’entusiasmo di chi pensa che costruire un mondo più giusto sia possibile

Il 7 settembre la Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone festeggerà il raggiungimento del tetto del proprio nuovo fabbricato, che sta costruendo e che ospiterà l’Unità di Urgenza e Prevenzione per l’Autismo e la soprastante casa modello per il “Dopo di Noi”, il tutto in un anno come questo che coincide con il venticinquesimo anniversario dalla nascita di tale organizzazione

Quando la perfezione della natura incontra l’ingegno dell’uomo possono nascere opportunità straordinarie: è il caso del bozzolo del baco da seta che ha ispirato i ricercatori di NEMO Lab, l’hub di ricerca tecnologica dedicato alle malattie neuromuscolari, nel realizzare con la tecnologia della stampa tridimensionale (3D) il primo “tutore polso-mano” bio-ispirato. L’ortesi, infatti, riproduce la struttura reticolare del bozzolo dei bachi, “mimandone” le eccezionali proprietà meccaniche di flessibilità, traspirabilità e resistenza, per un ausilio che si adatta alle necessità di ogni paziente

«Essere un ragazzo che studia a un Istituto Professionale – scrive Giuseppe Arconzo – e farlo su testi ove si parla tra l’altro dei “Bisogni del diversamente abile” o che “per trattare la persona con disabilità come soggetto dotato di diritti occorre assumere la prospettiva ‘del prendersi cura’”, il tutto senza mai occuparsi dei contenuti della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Ma davvero coloro che saranno assistenti sociali o educatori devono acquisire concetti superati e approssimativi come questi su un fenomeno tanto complesso come la disabilità?»

Proposta avviata ormai da alcuni anni, con un seguito in costante crescita, i corsi online al buio per iPhone e iMac, curati da Orbolandia.it – che si definisce, come avevamo ricordato a suo tempo, una «Community di aiutoaiuto di Ciechi a misura di città. News, App e ausili tifloinformatici senza orpelli e gabelli» – prenderanno il via nel prossimo mese di ottobre, con la nuova edizione “Autunno/Inverno 2023-2024”, rivolta a persone con disabilità visiva. Come sempre gratuiti, i corsi prevedono solo una donazione che quest’anno dovrà andare alla Lega del Filo d’Oro

Il 7 settembre sarà la decima Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, evento promosso dalla World Duchenne Organization, che quest’anno sarà centrato sul tema “Breaking Barriers” e che coinciderà con il lancio di un documentario voluto per raccontare la vita delle persone che convivono con la Duchenne in tutto il mondo, mostrando come ognuna di loro stia appunto cercando di “rompere le barriere” fisiche, sanitarie e sociali che ne limitano fortemente la capacità di partecipare pienamente alla vita e alle attività della comunità

È in programma per il 17 settembre la Giornata Nazionale sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica), promossa per la sedicesima volta dall’AISLA e che coincide quest’anno con il quarantennale di tale Associazione, evento che punta tra l’altro a diffondere la cultura dei diritti della persona a una cura, necessaria per una malattia ad alta complessità assistenziale come la SLA. «Intercettare un bisogno significa anche ascoltarlo – dichiara Fulvia Massimelli, presidente dell’AISLA -, e per questo la nostra Giornata è dedicata alle famiglie e per le famiglie, affinché nessuno si senta più solo»

È introdotto da una prefazione di Dhananjaya Y Chandrachud, il “Manuale sulla lotta agli stereotipi di genere” in àmbito giuridico recentemente pubblicato dalla Corte Suprema dell’India, lo stesso giudice che nel 2021 scrisse una Sentenza esemplare per ciò che riguarda l’impiego dell’approccio intersezionale nei casi di violenza sessuale ai danni delle donne con disabilità. Sia di un manuale del genere che di sentenze come quella citata ci sarebbe un gran bisogno anche in Italia

«Un’occasione per costruire legami, vivere l’amicizia e tessere ponti tra le famiglie, ma anche parlare di disabilità con uno sguardo nuovo, privo di retorica e pregiudizi, perché i bambini sono bambini anche nella disabilità»: così l’Associazione La Tartaruga di Monte Porzio Catone presenta la decima “Tarta Festa”, che il 6 e il 7 settembre animerà la località nella Città Metropolitana di Roma, dando vita a due giorni di giochi, canti, musica e spettacolo rigorosamente senza barriere

Abbiamo già dovuto occuparci delle gravi parole pronunciate durante la trasmissione di RAI Uno “Estate in diretta”, ove è stato definito come “autismo di gruppo” l’episodio di cronaca dello stupro di gruppo verificatosi a Palermo. Sulla stessa vicenda diamo oggi spazio a Roberto Speziale, presidente dell’ANFFAS, che chiede alla RAI le scuse e l’oscuramento di quella puntata della trasmissione e da Cristiana Mazzoni e Pierluigi Frassineti, presidente e vicepresidente del FIDA, che sottolineano come la persona autistica venga «un giorno definita “genio” e il giorno successivo “criminale”»