È promosso da Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori di figli con le forme più gravi di distrofia muscolare (Duchenne e Becker), il progetto “La fisioterapia a 360 gradi: assistenza in presenza e in teleconsulenza per pazienti con distrofia di Duchenne e di Becker in Piemonte”, che ha preso il via in queste settimane, con l’obiettivo appunto di migliorare sul territorio la presa in carico fisioterapica, sia da un punto di vista motorio che respiratorio, delle persone con queste forme di malattie neuromuscolari

«Gioia, entusiasmo, divertimento e stimolo reciproco sono le parole chiave per descrivere questa esperienza, che ha consentito ai partecipanti di guardare avanti con maggior fiducia, avendo anche rafforzato relazioni e stretto amicizie più forti»: così Nicola Corti, segretario della Fondazione Allianz UMANA MENTE, ha commentato a Courmayeur l’esito dell’edizione invernale di “Hol4All”, ossia “Holiday for All”, progetto che offre una vacanza rilassante e ricca di attività soprattutto sportive a bambini e ragazzi con una malattia rara o con una disabilità complessa, nonché alle loro famiglie

Proseguirà sino alla fine di maggio a Bologna, in collaborazione con la Fondazione Cineteca, la rassegna cinematografica “Risvegli”, nell’àmbito del progetto “Bologna è cura. Manifesto partecipativo per la Giornata dei Risvegli”, iniziativa organizzata dall’Associazione degli Amici di Luca, dal Comune di Bologna e dall’Azienda USL del capoluogo emiliano, per promuovere il concetto di cura come azione collettiva, nel fornire risposte integrate ai bisogni di persone con esiti di coma e gravi cerebrolesioni acquisite, insieme a portatori d’interesse e comunità

Presentati nei giorni scorsi i risultati di “5A” (Autonomie per l’Autismo Attraverso realtà virtuale, realtà Aumentata e Agenti conversazionali), progetto realizzato dal Politecnico di Milano, insieme all’IRCCS Medea - Associazione La Nostra Famiglia e alla Fondazione Sacra Famiglia, tramite il quale si sono esplorate soluzioni tecnologiche innovative, finalizzate a migliorare l’autonomia dei giovani con disturbi dello spettro autistico, mediante l’uso di realtà virtuale, realtà aumentata e agenti conversazionali, concentrandosi sulla mobilità cittadina come primo contesto da investigare

«Gli organi d’informazione – scrivono dall’Associazione APRI di Torino - hanno dato grande risonanza alla notizia di un nuovo e importante intervento chirurgico presso la Clinica Oculistica Universitaria di Torino, consistente in un trapianto multiplo autologo di cornea, congiuntiva e parte della sclera, che ha permesso di recuperare alcuni organi di un occhio già compromesso, trapiantandoli sull’altro occhio da salvare. Un intervento tecnicamente molto avanzato, anche se, nella pratica, difficilmente si incontrano situazioni così combinate fra malattie retiniche e corneali»

«La tragica vicenda dell'Aquila - scrivono dall'Associazione UILDM -, che ha visto un padre uccidere la moglie e i due figli e poi togliersi la vita, non può essere frettolosamente liquidata come dramma della disabilità. Il fatto che il figlio Massimo avesse una distrofia muscolare non aggiunge né toglie nulla alla drammaticità della vicenda in sé e associare la disabilità a questa tragedia è un azzardo, perché non abbiamo dati oggettivi che ci spieghino i motivi che hanno portato il padre a compiere questo gesto. Sarebbe dunque limitante liquidare in questo modo un episodio del genere»

«Confidiamo che si accantoni l’ipotesi di equiparare i titoli esteri per la specializzazione sul sostegno didattico a quelli del nostro Paese e si potenzino invece le università italiane, per evitare la carenza di docenti specializzati»: lo dicono dalla Federazione FISH, ricordando che «a differenza dell’Italia, in cui da oltre cinquant’anni si lavora per l’inclusione scolastica, in molti altri Stati esistono ancora le classi speciali per i soli alunni e alunne con disabilità. L’approccio di quanti si sono formati professionalmente in quei Paesi è dunque gioco forza differente dal nostro»

Scomparsa nei giorni scorsi a Pavia, Catia Pietra è stata una delle pioniere del movimento per la vita indipendente, convinta da sempre che anche alle persone con disabilità debba essere garantito il diritto di vivere con chi vogliono e come vogliono. Donna impegnata nella tutela dei diritti delle persone con disabilità, è stata inoltre tra i fondatori del Coordinamento Pavese per i Diritti dell’Handicap e ha anche difeso la porta della della squadra di hockey in carrozzina dei “Godfellas”

Con un ampio approfondimento, di cui suggeriamo senz’altro la consultazione, il Centro Studi Giuridici HandyLex commenta una recente Ordinanza della Corte di Cassazione, intervenuta sul tema del diritto all’audizione da parte del beneficiario/a in àmbito di amministrazione di sostegno. E da un’attenta lettura del dettato normativo, la Suprema Corte conclude che «non vi è la possibilità di deroga all’audizione del beneficiario da parte del giudice, ciò che è un obbligo e non una facoltà. Né sono previsti casi in cui questo obbligo possa essere “schivato”»

«Facciamo sì che la consapevolezza dell’autismo sia una consapevolezza sempre più sociale e pubblica, perché le persone autistiche e le loro famiglie non hanno bisogno di compassione, ma di risposte e strumenti adeguati, soprattutto da parte di chi ha il potere di cambiare le cose, se vuole»: lo scrive una delle due mamme di bambini con disturbo dello spettro autistico, le cui testimonianze sono state diffuse dall’Associazione ANFFAS di Modica (Ragusa), in occasione della recente Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo

«Gli insegnamenti restano e continueranno ad indicare una strada di collaborazione e pace»: citando questa frase, «che sembra arrivare direttamente da lei», la UILDM di Pavia (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) ricorda Catia Pietra, scomparsa nei giorni scorsi, la cui vita, come scritto molto appropriatamente dalla testata «La Provincia Pavese», è stata «in prima linea per i diritti delle persone con disabilità a Pavia, con il sogno di arrivare a una città adatta ai più deboli»

«Le riflessioni che hanno portato a una proposta per intervenire sulle narrazioni giornalistiche riguardanti episodi di sterminio di una famiglia da parte del padre - scrive Giampiero Griffo - sono opportune e pertinenti». E aggiunge: «A smontare lo stigma culturale, sociale, tecnico e politico ancora molto presente nell’immaginario collettivo delle società di ogni Paese, devono oggi contribuire anche le persone con disabilità, rivendicando il diritto di decidere della propria vita e di essere sostenuti dallo Stato nella loro cittadinanza piena, superando ostacoli, barriere e discriminazioni»

È la domanda cruciale posta dal Presidente dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), commentando quanto accaduto a un giovane con sindrome di Down che imbarcatosi su un aereo di Qatar Airways, per tornare in Italia dopo una vacanza, ha avvertito un malore di stomaco, venendo subito fatto scendere dall’aereo stesso prima del decollo e accompagnato fuori dall’aeroporto con la sua famiglia, senza che nessuno si facesse carico dei loro bisogni. La vicenda è nelle mani di una legale, che ha denunciato Qatar Airways e inoltrato una segnalazione all’ENAC (Ente Nazionale Aviazione Civile)

Tra gli eventi che stanno impegnando la FAIP (Federazione Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale). in occasione della XIV Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale di oggi, 4 Aprile, vi è stato anche quello di Roma, che ha coinciso con l’inaugurazione di una nuova ala dell’Unità Spinale del CTO Alesini e con la presentazione del progetto “Casa Agevole”, consistente in un appartamento accessibile pre-dimissioni, per consentire alla persona con lesione midollare di muoversi in un ambiente casalingo accessibile, simulando così il rientro a domicilio

«Un uomo stermina la famiglia– scrive Francesca Arcadu - e anche il figlio con disabilità. Gli organi d’informazione tutti, più i commentatori e le commentatrici da social, ricostruiscono la vicenda attribuendo senz’altro i motivi di questo folle gesto alla disperazione del padre causata dalla sofferenza del figlio con disabilità. Ma il figlio con disabilità si chiamava Massimo, viveva la sua vita su una sedia a rotelle, era laureato, giocava a hockey e aveva un sacco di amici. Massimo non era la sua disabilità, era un uomo con le sue idee, i suoi interessi e la sua vita da vivere da seduto»

Nell’àmbito del proprio corso sui diritti delle persone con disabilità, il docente dell’Università di Milano Giuseppe Arconzo propone per il 5 aprile l’incontro “La tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni. Riflessioni in tema di accessibilità a partire dal caso dell’Arena di Verona”, fruibile anche online, con riferimento al recente pronunciamento del Tribunale di Verona, che ha condannato la Fondazione Arena di Verona e le Società Arena di Verona e Vivo Concerti, per condotta discriminatoria nei confronti delle persone con disabilità

In musica il diesis è un’alterazione che aumenta il valore della nota di un semitono, amplificandone le potenzialità all’interno di una composizione insieme alle altre note. DIESIS sta però anche per Domani Insieme E Sempre Integrati Socialmente, un’Associazione di Milano, recentemente scelta dalla Regione Lombardia quale partner per CRESCO (Crescere Responsabili E SCOprire la vita), progetto sull’autismo, che pone la persona al centro di un’ampia riflessione riguardante tutta la sua esistenza e include programmi di sostegno alla famiglia, con particolare attenzione al tema del “Dopo di Noi”

Nell’àmbito del progetto di ricerca internazionale “EpiThe4FSHD", iniziativa nata per verificare la sicurezza e l’efficacia di un possibile approccio terapeutico per la distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD), la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) ha organizzato due incontri online denominati “Presa in carico dei pazienti con FSHD. Trattamento, prospettive e opportunità terapeutiche”, dedicati rispettivamente ai pazienti il 5 aprile e ai professionisti sanitari il 19 aprile

Un uomo stermina la famiglia, moglie, figlia e figlio con grave disabilità e poi si suicida. I media collegano prevalentemente gli omicidi alla disabilità del figlio. «Ma se un uomo dispone arbitrariamente della vita della moglie e dei suoi figli e figlie – scrive Simona Lancioni -, il problema non sono la disabilità, la depressione, il pensionamento o i lutti, come vorrebbero far credere i media, il fenomeno è più antico e si chiama patriarcato, mentre la propensione a vedere nella disabilità la causa scatenante di omicidi, altri crimini e varie forme di violenza, si chiama abilismo»

È stato inaugurato a Osimo (Ancona), alla presenza del presidente della Repubblica Sergio Mattarella, il Centro Nazionale della Fondazione Lega del Filo d’Oro, polo di alta specializzazione per la diagnosi, l’assistenza, l’educazione e la riabilitazione delle persone con sordocecità e pluriminorazione psicosensoriale, progettato grazie all’esperienza e alle competenze maturate dall’Ente in quasi 60 anni di attività. «Attraverso il completamento del nostro Centro Nazionale - ha dichiarato Rossano Bartoli, presidente della Fondazione - abbiamo coronato un sogno iniziato tanti anni fa»