La Commissione Europea ha avviato una procedura di infrazione nei confronti dell’Italia, per il non completo recepimento delle norme comunitarie sull’accessibilità di prodotti e servizi quali telefoni, computer, libri elettronici, servizi bancari e comunicazioni elettroniche. Ora il nostro Paese avrà due mesi di tempo per adottare le misure necessarie. Un appello al Governo per far sì che questo richiamo venga preso in considerazione, coinvolgendo le organizzazioni sindacali e le associazioni di categoria, arriva ad Nina Daita, responsabile delle Politiche per la Disabilità nella CGIL

«Se qualche tempo fa sono riuscito a deformare alcuni incipit di libri famosi, incastrandovi a forza tipiche questioni disabili, figuratevi se non ci provavo anche con gli explicit, le parole con cui i libri stessi terminano»: e così, dopo “Chi ben comincia”, questa volta si chiama “Ride bene chi ride ultimo” la nuova incursione di Minasso nella sua rubrica “A 32 denti (Sorridere è lecito, approvare è cortesia)”, fatta di pungente ironia, di grottesco e talora della comicità più o meno involontaria che, come ogni altra faccenda umana, può riguardare anche il mondo della disabilità

«Da 16 anni - scrivono dal Coordinamento Nazionale per la Salute Mentale - il signor Bruno A. vive una condizione inaccettabile, che viola il diritto ad essere curati nel rispetto della dignità umana e della libertà personale, costretto ad una coercizione continua, con il posizionamento di una maschera facciale rigida e le mani legate con dei calzini. Tale inconcepibile condizione va affrontata con interventi sanitari e sociali adeguati e umanamente accettabili, con un programma riabilitativo che disponga delle risorse necessarie, umane e finanziarie, per tutto il tempo necessario»

«La Legge 68/99 sul lavoro delle persone con disabilità - scrive Marino Bottà - ha oramai 23 anni e la rapidità dei cambiamenti socio economici nell’ultimo decennio l’hanno resa obsoleta e inefficace, nonostante i princìpi fondativi tuttora validi. Essa non interpreta più i bisogni delle persone con disabilità di oggi e tanto meno il mercato del lavoro. Inoltre, il complesso affastellamento di norme in materia, ha creato ulteriore confusione. Serve quindi una riforma di essa, ma anche un riordino e una rivisitazione delle norme correlate, oltre a una revisione radicale degli uffici preposti»

Presentata il 15 marzo scorso da parte di numerosi Deputati, è approdata alla Camera una Proposta di Legge che punta sostanzialmente a permettere alle persone con disabilità di organizzare una vacanza in Italia o all’estero in strutture ricettive che abbiano locali pienamente accessibili, usufruendo di tutti i mezzi di trasporto indispensabili per il pieno godimento dei servizi essenziali connessi all’offerta turistica. Ad essa il Centro Studi Giuridici HandyLex dedica un ampio approfondimento, di cui suggeriamo senz’altro la consultazione

Ben il 50% delle persone sopra i 50 anni ignora sostanzialmente la prevenzione oculare, lasciando in tal modo spazio a “ladri silenziosi della vista” come le retinopatie o la maculopatia: sono le risultanze di un’approfondita ricerca condotta dall’Associazione Comitato Macula, il cui presidente Massimo Ligustro lancia un appello, sottolineando quanto sia fondamentale sottoporsi a controlli preventivi regolari, specialmente nelle fasce di popolazione più a rischio

È decisamente interessante, anche e non solo per i risultati positivi prodotti sulla stessa espressione genica dei bambini, quanto ottenuto dalla ricerca “EPI-BOND” (acronimo che in italiano va sciolto come “Intervento genitoriale precoce - Risultati biocomportamentali nei bambini con disabilità dello sviluppo neurologico”), condotta dall’IRCCS Medea di Bosisio Parini (Lecco), in collaborazione con l’IRCCS Fondazione Mondino di Pavia e l’Università di Brescia, che ha visto appunto i genitori come parte integrante e attiva dell’intervento attuato

La riabilitazione fisica è una delle azioni tuttora fondamentali nel trattamento delle persone con la neuropatia di Charcot-Marie-Tooth ed è per questo che l’Associazione ACMT-Rete investe da anni sulla formazione di nuovi riabilitatori, organizzando corsi in tutta Italia, come accadrà il 13 maggio a Foligno (Perugia), con un nuovo “Corso teorico-pratico di riabilitazione della persona con malattia di Charcot-Marie-Tooth”, iniziativa a partecipazione gratuita, rivolta appunto a fisiatri, fisioterapisti e a qualunque altro operatore della riabilitazione

«Non bisogna cadere nell’abilismo - scrive Anornio Giuseppe Malafrina -, perché l’immedesimarsi fine a se stesso per un commento, una lacrima e una carezza al volo lascia il tempo che trova: non cambia né l’individuo né la società di una virgola. Ma non si può pensare che le persone con disabilità non possano essere narrate in maniera positiva, quando c’è qualcosa di positivo da narrare. Sia quindi dovere di chi comunica usare il linguaggio giusto, ma nessuno tocchi il valore di ascoltare storie esemplari. Sarebbe un’altra maniera di discriminare»

Si è finalmente trovata un’intesa, in sede di Conferenza Stato-Regioni, sul nuovo “Decreto Tariffe”, provvedimento atteso dal 2017, che contiene un aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), ovvero del Nomenclatore delle protesi e degli ausili, e delle prestazioni specialistiche ambulatoriali, nonché dei rispettivi tariffari fermi al 1999, quello per la protesica, e al 1996 quello per la specialistica. Un primo commento soddisfatto per l’approvazione dell’atto è quello dell’OMAR, l’Osservatorio Malattie Rare

«Sfrutterò la vostra esperienza e approfitterò del contributo che fin dal nostro primo incontro ci avete offerto»: lo ha dichiarato la ministra per le Disabilità Locatelli, nel proprio saluto all’Assemblea dei Soci dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), invitando in sostanza la stessa AIPD a partecipare al prossimo tavolo tecnico che dovrà portare a rivedere e migliorare la Legge 112/16, meglio nota come “Legge sul Dopo di Noi” o “sul Durante e Dopo di Noi”. Proprio il “Dopo di Noi”, del resto, era stato il tema scelto per la riflessione con tutti i partecipanti all’Assemblea

“Cultura, Turismo e Sport: Una visione d’insieme della ricerca e della pratica in un’ottica inclusiva e sostenibile”: questo il titolo del convegno in programma per il 20 aprile presso l’Università Parthenope di Napoli, organizzato dall’Ateneo ospitante in collaborazione con la Cooperativa Sociale campana Il Tulipano, momento di confronto tra il mondo accademico, quello istituzionale e quello operativo sul campo, che dopo i vari saluti introduttivi, prevede una serie di interventi ripartiti nelle sessioni “Welfare culturale”, “Sport per e con tutti” e “Turismo inclusivo e sostenibile”

Diciassettenne campionessa di danza sportiva, Giada, persona con sindrome di Down, che nel 2025 parteciperà ai Giochi Mondiali di Special Olympics a Torino, ama realizzare dei brevi filmati con le sue coreografie che pubblica su TikTok. Ma da qualche mese subisce la violenza di alcuni cyberbulli che la deridono per il suo aspetto e la sua disabilità. Lei non si fa intimorire e, assieme al padre, realizza un altro filmato in cui dice “#stopalbullismo”

Sarà Alessandro Lombardi, responsabile della Direzione Generale del Terzo Settore e della Responsabilità Sociale delle Imprese nel Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, a condurre il 21 aprile a Trieste l’incontro “Il RUNTS e il D.M. 106/2020”, ove l’acronimo RUNTS sta segnatamente per Registro Unico Nazionale del Terzo Settore, iniziativa promossa nell’àmbito dei “Dialoghi del Terzo Settore”, inseriti nel Master “Diritto e Management del Terzo Settore”, frutto di una collaborazione tra l’Università di Trieste e la Regione Friuli Venezia Giulia

Prende il via oggi, 19 aprile, il ciclo di incontri online denominato “Rafforzare la tutela delle persone con disabilità nel contesto delle migrazioni forzate”, iniziativa organizzata dall’UNHCR, l’Alto Commissariato delle Nazioni Unite per i Rifugiati, che proseguirà il 17 maggio e si concluderà il 15 giugno. Ben volentieri riprendiamo l’approfondimento su tali incontri curato dalla Federazione LEDHA, che a tal proposito ha interpellato Patrizia Buonamici dell’UNHCR

Stop agli imbarchi negati, risarcimenti rapidi ed equi, un biglietto gratuito se c’è l’accompagnatore e piena responsabilità delle aziende per i danni o gli smarrimenti delle carrozzine o di altri ausili: sono chiare le richieste dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, nel proprio rapporto “Fine dell’incubo: i passeggeri con disabilità meritano di viaggiare in aereo”, ove si chiede alla Commissione Europea di tenerne pienamente conto, in fase di revisione del Regolamento riguardante appunto i diritti delle persone con disabilità e delle persone a mobilità ridotta nel trasporto aereo

Un altro importante tassello si è aggiunto al progetto “Museo per tutti. Accessibilità museale per persone con disabilità intellettiva”, iniziativa promossa dall’Associazione L’abilità di Milano, in collaborazione con la Fondazione De Agostini, per rendere appunto accessibili alle persone con disabilità intellettive i beni culturali e paesaggistici del territorio. Dalla fine di marzo, infatti, anche la Galleria d’Arte Moderna Paolo e Adele Giannoni di Novara è divenuta ufficialmente un museo accessibile alle persone con disabilità intellettiva

Un’importante occasione per approfondire la conoscenza dei più aggiornati ed efficaci modelli di presa in carico e intervento in àmbito di disturbi dello spettro autistico, con uno sguardo rivolto a tutto l’arco di vita e con l’obiettivo di acquisire strumenti, modelli e condividere idee con maggiore attenzione e consapevolezza verso gli aspetti culturali dello stesso spettro autistico: sarà questo l’8° Convegno Internazionale “Autismi - Vite ad ampio spettro. Multidisciplinarietà e neurodivergenze”, promosso a Rimini (ma anche online) per il 28 e 29 aprile dal Centro Studi Erickson

Rivolgendosi a professionisti della salute, associazioni di famiglie, enti regionali e operatori del settore, il corso/convegno “Focus sulle malattie neuromuscolari e neurometaboliche attualmente trattabili: la diagnosi, la cura, la care e la rete”, promosso dall’IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa) dal 13 maggio all’11 novembre, punta a diffondere le conoscenze sulla diagnosi e la cura delle malattie neuromuscolari e neurometaboliche trattabili (distrofinopatie, atrofia muscolare spinale, malattia di Pompe e deficit congenito di AADC)

Proseguirà il 19 aprile a Torino, con la proiezione dotata di sottotitolazione facilitata e audiodescrizione del film “Una giornata particolare” di Ettore Scola, la rassegna di capolavori del cinema italiano in versione restaurata, proposti dal CineTeatro Baretti del capoluogo piemontese e dall’Associazione, perché «l’accessibilità – come viene sottolineato - sarà uno dei temi centrali dei prossimi anni anche nel settore della cultura. Questa rassegna consente quindi la visione anche alle persone con disabilità sensoriali e cognitive, nonché a chiunque altro sia in situazione di fragilità»