Anche la Neuropsichiatria Infantile, disciplina che si occupa di tutte le patologie con esordio in età evolutiva (0-18 anni) e che comportano sintomi neurologici, neuropsicologici e/o neuropsichici, si pone la sfida di uscire dall’ambiente ospedaliero e spostarsi sul territorio, accanto alla quotidianità delle persone. Non mancano tuttavia le criticità, ma esistono anche buone strategie, come quella attuata a Brescia, che possono favorire una buona transizione all’età adulta per i giovani pazienti

La condizione delle persone con disabilità visive, associate a gravi disabilità di tipo sensoriale, psichico o fisico e con la frequente compresenza di patologie che possono essere più menomanti della stessa cecità: di questo si parlerà l’11 maggio all’Istituto dei Ciechi Francesco Cavazza di Bologna, nel corso del convegno “Persone con disabilità plurime: quali le esigenze, quali le risposte possibili nella società e nella Chiesa del terzo millennio”, organizzato dall’Arcidiocesi di Bologna, dal MAC (Movimento Apostolico Ciechi) e dallo stesso Istituto Cavazza che ospiterà l’incontro

Promuovere la collaborazione tra i diversi attori e portatori d’interesse, favorendola realizzazione di una rete integrata; monitorare i processi operativi attivati a livello territoriale e provinciale dalle diverse iniziative a supporto dei caregiver; sensibilizzare la comunità sul ruolo, i bisogni, i diritti dei caregiver; ampliare la conoscenza del fenomeno del caregiving: sono gli scopi del Laboratorio Caregiver Bergamo, istituito a seguito della sottoscrizione di un Accordo di Collaborazione tra numerosi soggetti pubblici, privati e del Terzo Settore, presenti nel territorio orobico

Una delegazione dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, guidata dal proprio presidente Yannis Vardakastanis e dalla componente del Comitato Esecutivo Maureen Piggot, ha incontrato Elisa Ferreira, commissaria europea per la Coesione e le Riforme, principalmente allo scopo di discutere sull’utilizzo dei Fondi Europei, promuovere i diritti delle persone con disabilità. In particolare, gli esponenti del Forum hanno voluto esprimere per l’occasione un forte appello, per impedire che i fondi stessi vengano destinati a istituzioni segreganti delle persone con disabilità

Proseguono gli stage all’estero per i giovani con sindrome di Down, come previsto dal progetto “Mobilità all’estero 2022”, iniziativa dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) finanziata dal programma europeo “Erasmus+”, con la quale ci si propone di fare svolgere un’esperienza di lavoro all’estero nel settore alberghiero a ventisei giovani con sindrome di Down in transizione tra la scuola e il mondo del lavoro, accompagnati da educatori dell’AIPD stessa. Ospiti dell’Ostello Inout di Barcellona, in questo mese di maggio, sono le persone dell’AIPD di Lecce e di quella di Brindisi

Nell’imminente fine settimana del 6 e 7 maggio, la Collezione Peggy Guggenheim di Venezia proporrà un appuntamento speciale del proprio bel progetto “Doppio Senso: percorsi tattili alla Collezione Peggy Guggenheim”, con il “Doppio Senso Master Class”, iniziativa a partecipazione libera e aperta a tutti, consistente nell’esplorazione tattile di una serie di opere, in un laboratorio di scultura e anche nella creazione di una scultura collettiva

“Divine Creature” è una mostra itinerante ideata e curata dal regista Adamo Antonacci, che tiene insieme pittura, fotografia e disabilità e che attualmente è esposta a Pisa fino al 30 maggio. Oltre a dieci celebri opere pittoriche di arte sacra sulla vita di Gesù, essa propone altrettanti “quadri viventi” interpretati da giovani con disabilità e dai loro familiari, vale a dire fotografie di Leonardo Baldini che immortalano i giovani cui è stato chiesto di interpretare la scena riprodotta nell’opera pittorica, e non semplicemente di ripetere i movimenti e le espressioni dei soggetti dei quadri

Fornire strumenti culturali e tecnici utili alla progettazione di soluzioni efficaci, sostenibili e inclusive, per eliminare o evitare l’introduzione delle barriere sensoriali e percettive, in modo tale da rispettare il diritto alla mobilità autonoma di tutti negli spazi aperti e nell’ambiente costruito: sarà questo l'obiettivo del convegno “Comprendere le disabilità visive per progettare spazi senza barriere”, in programma per l’11 maggio a Pordenone (ma fruibile anche in streaming), organizzato dall’UICI locale, con la collaborazione di numerosi altri soggetti associativi e professionali

Il Centro Europeo Risorse per l’Accessibilità (“AccessibleEU”), voluto dalla Commissione Europea nell’ambito della Strategia Europea per i Diritti delle Persone con Disabilità 2021-2030, di cui costituisce una delle principali iniziative, punta a facilitare l’applicazione pratica della legislazione dell’Unione Europea sull’accessibilità, al fine di migliorare la disponibilità di prodotti, servizi e infrastrutture più accessibili nell’Unione stessa. A parlarne è Roberto Scano, uno degli esperti italiani coinvolti nel Centro, in questo nuovo contributo della sua rubrica “Il digitale accessibile”

La UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) affiancherà per l’ottava volta la Fondazione Telethon, nel proporre i “Cuori di biscotto” della campagna “Io per lei”, dedicata alle “mamme rare” e volta a sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare; invece l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) sarà impegnata con la propria tradizionale iniziativa “Erbe aromatiche di AISM”, a supporto delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate e della ricerca su tali malattie. Accadrà nel prossimo fine settimana del 6 e 7 maggio in tante città d’Italia

Dopo due Presidenze al maschile, DPI Italia (Disabled Peoples’ International) ha ripristinato la tradizione che vede alla propria Presidenza una donna con disabilità. Si tratta di Maria Rosaria Duraccio, che è anche presidente del MOVICA (Movimento Vita Indipendente Campania) e componente della Giunta Nazionale della Federazione FISH, eletta appunto alla Presidenza in sede di rinnovo delle cariche associative, succedendo a Giampiero Griffo. Quest’ultimo, insieme a Dino Baarlam, Nunzia Coppedé e Marco Bozzetti, compone il nuovo Consiglio Direttivo

Ripescando nella memoria le tante battaglie in favore delle persone con disabilità gravissima, e anche pensando a situazioni non certo positive, Giorgio Genta, “vecchio caregiver”, come gli stesso si definisce, prende spunto dalla brutta vicenda del giovane con grave disabilità arbitrariamente sottratto alle cure della famiglia e rinchiuso da due anni in una struttura sanitaria, per scrivere «che vale sempre la pena di perseguire tenacemente la miglior vita possibile per le nostre figlie e i nostri figli con disabilità e che nessuno di noi ha mai rimpianto quanto essa ci è costata»

Durante il convegno di respiro nazionale sul tema delle patenti speciali per le persone con disabilità, tenutosi a San Giovanni di Casarsa della Delizia (Pordenone), a cura dell’Associazione Laluna, in collaborazione con l’UNASCA (Unione Nazionale Autoscuole e Studi di Consulenza Automobilistica) e la Federazione FISH, è emersa l’esigenza – e la proposta - di un tavolo nazionale, da unire ad altri Regionali, riguardante le patenti speciali, ma anche la mobilità sostenibile, la fiscalità delle auto per le persone con disabilità, insieme alla digitalizzazione delle pratiche e a temi medici

Sono state 240 le istanze pervenute nel 2022 da parte di cittadini, tecnici ed enti vari al CRABA (Centro Regionale per l’Accessibilità e il Benessere Ambientale) della Federazione lombarda LEDHA, per il 44% riguardanti tematiche connesse alla casa e all’abitare residenziale, per il 56% a spazi e attività ad uso pubblico. Il grande interesse fatto segnare dalle attività del Centro conferma il bisogno, da parte delle persone con fragilità e con disabilità, di avere supporti tecnici competenti, per favorire l’accessibilità in ambito residenziale, abitativo e in tutti gli ambiti di vita

Attività motoria, camminata, corsa, judo, scacchi, showdown, tandem e tiro con l’arco: sono le discipline che animeranno il 7 maggio a Reggio Emilia la seconda edizione dell’evento “Una domenica insieme, per fare luce sugli sport al buio!”, organizzato dall’UICI di Reggio Emilia (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti). «Tutte attività - sottolinea Chiara Tirelli, presidente dell’UICI reggiana - che sono un valido esempio di come anche per una persona non vedente o ipovedente sia possibile praticare alcune discipline sportive e vivere attivamente la propria giornata»

Presentata nei giorni scorsi e resa pubblica in occasione della Giornata Mondiale dei Malati Senza Diagnosi del 3 maggio, la “Carta dei Malati Rari senza Diagnosi” è stata proposta dalla Fondazione Hopen, dall’IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, da Orphanet Italia e dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare). Si tratta di un decalogo di riferimento sui diritti dei Malati Rari senza diagnosi (oltre 100.000 solo in Italia) e sugli impegni richiesti ai decisori politici e alla società tutta affinché tali diritti siano resi concretamente esigibili

«Una vera democrazia, un vero processo democratico, deve coinvolgere tutti. Noi, persone con disabilità, abbiamo il diritto di avere voce in capitolo in tutte le decisioni che ci riguardano, come qualsiasi altra persona»: lo ha dichiarato Yannis Vardakastanis, presidente del Forum Europeo sulla Disabilità, a margine di un incontro con la vicepresidente della Commissione Europea Věra Jourová, alla quale sono stati esposti tutti gli ostacoli che ancora limitano o addirittura negano il diritto di voto alle persone con disabilità in vari Paesi dell’Unione Europea

C’è una corsa molto speciale che sta per tornare a Torino, e che fa dell’inclusione e dell’impegno solidale i propri punti di forza: è “Oltre la vista, oltre la SLA”, manifestazione podistica non competitiva organizzata per il 7 maggio prossimo dalla Polisportiva dell’UICI di Torino (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), che è nata con il duplice obiettivo di superare le barriere culturali (infatti, persone con e senza disabilità visiva corrono insieme, fianco a fianco e in perfetta sintonia) e di sostenere la ricerca sulla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica)

Vero e proprio “ponte culturale” fra persone con disabilità visiva e normovedenti, il progetto e il metodo “DescriVedendo”, promosso dall’ANS (Associazione Nazionale Subvedenti), sta per fare il proprio ingresso anche nel Museo di Storia Naturale di Milano: il 6 maggio, infatti, tale struttura inaugurerà il percorso inclusivo e accessibile a tutti denominato “DescriVedendo Mostra Rainbow”, nell’àmbito del progetto “MU.SENSES, al museo con tutti i sensi”

Anche questa settimana sarà un tema sanitario (“La stipsi nella malattia di Parkinson”) al centro del nuovo webinar che si terrà il 4 maggio, nell’àmbito della terza edizione di “Non siete soli”, ciclo di incontri online voluto dalla Confederazione Parkinson Italia e dalla Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, ai loro familiari e ai caregiver, per informarli e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone la capacità di condividere con il sistema di assistenza e cura la responsabilità della propria salute e del proprio benessere