Complessa malattia sistemica, la sindrome di Sjögren primaria sistemica, non ancora riconosciuta come rara nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), con tutte le conseguenze del caso, colpisce soprattutto le donne e saranno proprio queste ultime le protagoniste del convegno online “Le donne per le donne: raccontarsi e raccontare la sindrome di Sjögren primaria sistemica” (quarta edizione), promosso dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), per l’8 marzo, in corrispondenza con la Giornata Internazionale della Donna

Un breve opuscolo, per muovere i primi passi in un percorso di approfondimento sul ruolo della tecnologia applicata all’ambiente domestico, creando nuovi spazi di autonomia: è questo “Abitiamo nuovi spazi di realtà”, liberamente scaricabile nel web e realizzato dai Centri Clinici NEMO e da Biogen, in collaborazione con NEMO Lab e con il patrocinio delle Associazioni UILDM, AISLA e Famiglie SMA, per fare luce appunto sulle opportunità che la tecnologia, applicata allo spazio di casa, offre per realizzare un Progetto di Vita Indipendente da parte di chi affronta una disabilità motoria

Supportare genitori-familiari-docenti e tutti gli altri professionisti che si prendono cura di persone autistiche con bisogni speciali o difficoltà di comportamento adattivo, fornendo strumenti pratici per il lavoro educativo quotidiano: è l’obiettivo del corso “Comportamenti problema: capire, valutare e intervenire”, promosso da Marco Pontis, docente all’Università di Bolzano e formatore presso il Centro Studi Erickson. Il termine di iscrizione per il prossimo gruppo multidisciplinare di lavoro (aprile-maggio) è fissato per il 15 marzo

«L’entrata in funzione della piattaforma pubblica e gratuita di raccolta firme online garantirebbe il diritto alla piena partecipazione civica di chi, come me, vive una condizione di disabilità grave»: a dirlo è Marco Gentili, co-presidente dell’Associazione Luca Coscioni, a proposito della manifestazione promossa per domani a Roma dalla stessa Associazione Coscioni, insieme a una raccolta firme nel web, per chiedere appunto al Governo di «attivare senza ulteriori ritardi la piattaforma pubblica per sottoscrivere gratuitamente online referendum e iniziative popolari»

«Nel lontano 1986, Sergio Rigotti fu tra i primissimi a prestare orecchio alla fantasia un po’ folle e un po’ visionaria di chi proponeva la creazione di un museo tattile che non esisteva in nessuna parte del mondo. Senza i suoi consigli e la sua esperienza di uomo di scuola e di museologo, non sappiamo se il Museo Omero avrebbe mai visto la luce, e forse oggi sarebbe diverso da ciò che è»: lo scrive Aldo Grassini, presidente del Museo Tattile Statale Omero di Ancona, ricordando il professor Sergio Rigotti, nel trigesimo della sua scomparsa

Ci piace sottolineare come siano stati anche i giovani del Forum Europeo sulla Disabilità a salutare Judith “Judy” Heumann, statunitense, scomparsa nei giorni scorsi, celebre “pioniera” dell’attivismo per i diritti delle persone con disabilità. «Siamo onorati - hanno scritto - di avere avuto una Persona come Judy che ci ha spianato la strada, costruendo le fondamenta del movimento per la vita indipendente radicato nei diritti delle persone con disabilità. Speriamo di portare avanti la sua eredità, perché, come ha detto Judy: “Se non pretendi per te stesso ciò in cui credi, non lo otterrai!”»

In corrispondenza con la Giornata Internazionale della Donna dell’8 marzo, la Federazione FISH organizzerà l’incontro online “Le mimose non bastano. La dimensione digitale della violenza di genere” di cui a presentare i contenuti è qui di seguito Silvia Cutrera, coordinatrice del Gruppo Donne della stessa FISH, che quell’incontro modererà e concluderà. «Da molti anni - scrive tra l’altro Cutrera -, gli episodi di violenza di genere contro le donne sono stati amplificati o agevolati dalla tecnologia, in particolare la tecnologia utilizzata negli ambienti online e digitali»

«Nel suo intenso saggio “Dove siete tutti? Storie di ordinaria ingiustizia intorno alla disabilità e alla fragilità sociale” - scrive Elisabetta Piselli - Cristina Carpinelli, giornalista, ma soprattutto donna con umanità e sensibilità spiccate, racconta di come ci sia una città nella città, una società nella società, in un Paese dove mancano tantissime cose, ma non mancano le risorse personali di tantissime persone, che sono andate oltre difficoltà immense. Sono le storie di persone vere, raccontate nel libro»

In occasione della Giornata Mondiale dell’Udito di oggi, 3 marzo, a sottolineare l’importanza di sostenere e promuovere i programmi di screening uditivo neonatale è la SIN (Società Italiana di Neonatologia), dalla quale viene ricordato come «l’ipoacusia o sordità congenita sia la seconda causa di disabilità dello sviluppo a livello mondiale e che l’incidenza di essa sia rimasta costante negli anni, nonostante i progressi della neonatologia»

«Abbiamo sollecitato Governo e Parlamento ad intervenire immediatamente per porre rimedio alla cancellazione della cessione del credito e dello sconto in fattura del 75% per le opere finalizzate ad abbattere le barriere architettoniche, stabilita da un recente Decreto Legge»: lo rende noto Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH, informando di avere proposto ai Parlamentari un emendamento a quel Decreto, che verrà discusso in fase di conversione in Legge dello stesso, per ottenere il ripristino della detrazione fiscale

Una struttura rivolta ai nuclei familiari che affrontano la sfida della disabilità, uno spazio e un tempo per l’ascolto e l’elaborazione dei processi emotivi e relazionali legati al percorso di vita con un figlio/figlia o familiare con disabilità: è il Centro Famiglie+ della Fondazione Mantovani Castorina di Milano, che nella fase attuale sta potenziando le proprie attività

Passa da biennale a triennale il “Programma di azione per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità”, viene prorogato al 15 marzo 2024 il termine per l’adozione di uno o più Decreti Legislativi ai sensi della Legge Delega in materia di disabilità 227/21 e da ultima, ma non ultima, anche la proroga al 30 giugno prossimo per la possibilità, da parte dei cosiddetti “lavoratori fragili”, di svolgere la propria prestazione in smart working: sono le novità riguardanti la disabilità, contenute nella conversione in legge del cosiddetto “Decreto Milleproroghe 2023”

C’è la maratona natatoria “Una vasca per AISLA Firenze”, iniziativa ormai consolidata, in favore delle persone con la SLA che fanno riferimento al capoluogo toscano, ma ora sembra caratterizzarsi quale appuntamento fisso anche la “gemella” maratona di sci, specie dopo il successo ottenuto con la prima edizione dello scorso anno. L’appuntamento con “Una pista per AISLA Firenze” è per domani, 4 marzo, al Campo Scuola Società Maestri Sci di Abetone e Cutigliano, per una manifestazione che unirà sport e solidarietà, contribuendo anche alla valorizzazione della montagna pistoiese

Promosso dal vicepresidente del Senato Gasparri, in collaborazione con l’Associazione FIABA e il GLII (Gruppo di Lavoro Interscolastico per l’Inclusione), si terrà il 6 marzo a Roma il convegno “Benessere e accessibilità per l’inclusione scolastica e sociale. Le strutture inclusive di accoglienza turistica e culturale”, che potrà anche essere seguito tramite il canale YouTube del Senato

È destinato a suscitare grande attenzione il progetto di comunicazione sociale “Siamo un’Opera d’Arte”, promosso dalla FAIS, la Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati. Si tratta di sei celebri capolavori artistici che grazie alla tecnica della “Visual Art”, indossano presìdi per incontinenza e stomia, con l’obiettivo di accendere, anche provocatoriamente, un riflettore su situazioni come quelle dell’incontinenza e della stomia, che condizionano la vita di milioni di persone, ma che continuano ancora ad essere in gran parte un tabù, caratterizzato da forti pregiudizi

Il primo “Festival dell’autonomia”, ovvero “Testimonianze di buone pratiche per una autentica inclusione sociale delle persone cieche e ipovedenti”, si articolerà su tre incontri, domani, 3 marzo, ad Ariccia (Roma), il 31 marzo a Baone (Padova) e il 5 maggio ad Alia (Palermo). L’iniziativa è promossa dalla rivista «La Settimana in Braille» della Fondazione Lucia Guderzo di Loreggia (Padova), per fare conoscere le buone pratiche che permettono alle persone cieche e ipovedenti di conquistare un posto da protagonisti nella società o comunque di vivere in maniera libera e gratificante

“Monitoraggio e ricognizione nazionale delle esperienze di amministratore di sostegno”, numero monografico della rivista «Studi Zancan. Politiche e servizi alle persone», è uno studio apprezzabile e ben strutturato, che fa conoscere molti aspetti teorici e pratici dell’amministrazione di sostegno, nonché le criticità rilevate in sede applicativa e le proposte avanzate per superarle. L’opera si è avvalsa della collaborazione di tantissimi autorevoli esperti ed esperte del settore, senza tuttavia rilevare il punto di vista dei soggetti beneficiari della misura (persone con disabilità e non)

Convertito in Legge nei giorni scorsi, il cosiddetto “Decreto Milleproroghe 2023” contiene numerose disposizioni di interesse per il Terzo Settore, tra cui anche quella che ha prorogato al 31 dicembre 2023 (in precedenza era il 31 dicembre 2022) il termine entro il quale le Organizzazioni di Volontariato (OdV), le Associazioni di Promozione Sociale (APS) e le ONLUS potranno modificare i propri Statuti con le modalità e le maggioranze previste per le deliberazioni dell’assemblea ordinaria, al fine di adeguarli alle disposizioni del Codice del Terzo Settore

Domani, 3 marzo, si celebrerà in tutto il mondo la Giornata Mondiale dell’Udito (“World Hearing Day”), promossa dall’Organizzazione Mondiale della Sanità e dedicata quest’anno al tema “Un udito sicuro per tutti! Facciamo in modo che diventi realtà”. In questi giorni, dunque, sono previste in tutto il mondo varie iniziative, e nel nostro Paese si rinnovano sia la Maratona dell’Udito che la Seconda Giornata Italiana di Sensibilizzazione dell’Udito, organizzata dalla Società SIOeChCF, in collaborazione con la Società SIAF e con il sostegno di ventitré Associazioni di pazienti

«Torneremo alle origini, andando nelle piazze in vista dell’8 Marzo, con la gardenia e l’ortensia, unione simbolica di due fiori che rappresentano lo stretto legame esistente tra le donne e la sclerosi multipla, malattia che proprio le donne colpisce in misura doppia rispetto agli uomini»: così dall’AISM presentano la tradizionale iniziativa “Bentornata Gardensia”, che il 4, il 5 e l’8 marzo sarà presente in 5.000 piazze italiane, a sostegno della ricerca scientifica e delle risposte di cura, di assistenza e di supporto a tutte le persone con sclerosi multipla e patologie correlate