Una nuova presentazione di “Siamo rari, non invisibili”, testo divulgativo ideato dai giornalisti Gianluca Iandolo e Sabrina Longi, che raccoglie le testimonianze dirette di alcuni componenti dell’Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari e di altre persone con patologie rare che hanno voluto raccontare le proprie esperienze di vita, è in programma per domani, 28 febbraio, in corrispondenza con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, presso l’Università del Sannio di Benevento

Oltre la metà delle persone sordocieche e con pluriminorazioni psicosensoriali arrivate nel 2022 al Centro Diagnostico della Fondazione Lega del Filo d'Oro presentavano una Malattia Rara. Per questo la Fondazione stessa, alla vigilia della Giornata Mondiale delle Malattie Rare di domani, 28 febbraio, riaccende l’attenzione su una serie di patologie rare, sottolineando la necessità di un approccio globale e interdisciplinare ad esse, attraverso interventi sanitari, educativi e riabilitativi, oltre a promuovere l’importanza di un intervento precoce per i bambini al di sotto dei 4 anni

Appare necessario ripensare la comunicazione come strumento fondamentale per la promozione e tutela dei diritti delle persone con disabilità: è sostanzialmente questo l’esito più evidente del percorso formativo “I sorrisi non bastano”, promosso dalla Federazione FISH all’interno del progetto “Welfare 4.0 – Per una definizione di un welfare comunitario di inclusione”, e svoltosi dal luglio dello scorso anno fino a questo mese di febbraio in sei tappe (Perugia, Lamezia Terme, Gorizia, Napoli, Milano e Terni), coinvolgendo 36 relatori e 530 partecipanti

«Il lavoro instancabile delle organizzazioni non governative e di tutto il Terzo Settore, anche durante questo terribile anno di guerra a sostegno della popolazione civile colpita, è la concretizzazione del principio di solidarietà internazionale. I Governi ascoltino le richieste della società civile e mettano al centro delle loro azioni l’umanità e la tutela dei diritti umani»: lo ha dichiarato Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, in occasione della recente manifestazione per la pace indetta dalla coalizione Europe for Peace cui il Forum ha aderito

Parte da una leggenda lontana la storia raccontata questa volta da Claudio Imprudente nella sua rubrica “Pensiero Imprudente”, una storia di crepe, di resilienza e di riciclo. «L’immagine della “crepa” – vi scrive tra l’altro - può essere accostata a quella di disabilità come imprevisto che genera sofferenza e disorientamento. Ma se pensate alla mia storia, al cambiamento che ho vissuto, il “recupero e il riutilizzo” possono essere un cambio di prospettiva e la crepa che metaforicamente potrebbe rappresentare la disabilità si trasforma in una condizione, o meglio ancora in opportunità»

Domani, 28 febbraio, l’AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia) promuoverà a Catania il convegno a ingresso libero e gratuito (fruibile anche in streaming), intitolato “Un soffio di vita e di speranza”, dedicato alla sclerosi sistemica, all’ipertensione polmonare, all’interstiziopatia polmonare e al coinvolgimento cardiaco, che costituirà una nuova occasione, proprio in corrispondenza con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, per divulgare informazioni, far parlare di sclerosi sistemica e portare l’attenzione su temi che coinvolgono molte persone

Presentato nei giorni scorsi nell’àmbito di “#TheRAREside - Storie ai confini della rarità", campagna realizzata dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare di domani 28 febbraio, il video “Futuro dal primo giorno: la storia di Clara”, che racconta la storia di una bimba di 3 anni con l’atrofia muscolare spinale (SMA), seguita dall’Associazione Famiglia SMA, e che oggi, grazie allo screening neonatale, può correre, è il primo di una serie voluta per dare voce ai sogni e ai bisogni di chi vive in maniera diretta o indiretta una Malattia Rara

Vivo apprezzamento viene espresso dalla Federazione FISH Lazio, per l’adozione, da parte della propria Regione, delle “Linee d’indirizzo per l’organizzazione dei percorsi assistenziali rivolti alle persone con disabilità complessa e/o cognitivo-relazionale”, tramite l’implementazione nelle Aziende Ospedaliere, nei Presìdi Ospedalieri, nei Policlinici Universitari e nelle IRCSS regionali del Servizio TOBIA (Team Operativo per Bisogni Individuali Assistenziali), approvate nei giorni scorsi tramite una Determinazione della Direzione Regionale Salute e Integrazione Sociosanitaria

Domani, 25 febbraio, sarà la Giornata Mondiale dell’Impianto Cocleare, data in cui ricorrerà il 66° anniversario del primo intervento al mondo di impianto cocleare, eseguito nel 1957 a Parigi. In Italia si iniziò qualche anno dopo, nel 1983, ma «a quarant'anni da allora - scrivono dall'Associazione APIC - la storia continua, pur in un percorso a volte ancora difficile, ma un percorso “immenso” di cui è impossibile descrivere le emozioni che bambini e adulti, operatori sanitari, educatori, genitori, familiari e amici hanno provato e provano, scoprendo il suono e il rumore»

In occasione dell’ormai prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) ha organizzato proprio per il 28 febbraio l’incontro online denominato “Perché le cure palliative nella SLA. L’appropriatezza di un modello assistenziale per la gestione della complessità”, con l’obiettivo di porre l’accento su quanto le stesse cure palliative siano fondamentali in una malattia rara e complessa come la SLA, ma anche su quanto sia diverso il loro approccio rispetto a quello più noto, legato ai trattamenti oncologici

Diamo ben volentieri spazio alla bella testimonianza prodotta in occasione della recente Giornata Nazionale del Braille del 21 febbraio da un socio dell’Associazione ANFAMIV di Udine, «una persona che ha perso la vista in età adulta ma lavorativa», come egli stesso si racconta. «Non è che per caso il Braille - scrive tra l’altro - renda anche più sensibili le persone che lo usano, oltre ad avere dato la possibilità alle persone non vedenti di alzarsi dai gradini delle chiese dove mendicavano, per raggiungere le cattedre universitarie, come dimostrato da Augusto Romagnoli e Pierre Villey?»

Ad un anno esatto dall’inizio della guerra in Ucraina, che ha provocato la più grave crisi umanitaria in Europa dalla seconda guerra mondiale, è un dato di fatto che due milioni e settecentomila persone con disabilità presenti nel Paese prima del 24 febbraio 2022 sono state colpite in modo sproporzionato. Il Forum Europeo sulla Disabilità ha reso pubblico oggi un documento, realizzato con i propri partner dell’Ucraina, che evidenzia le numerose drammatiche sfide affrontate in quest’anno dalle persone con disabilità. Ne presentiamo una sintesi dei contenuti

In occasione e alla vigilia della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, Orphanet Italia e l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) promuoveranno il 27 febbraio l’incontro online a partecipazione libera e gratuita, denominato “Il Bambino Gesù nelle Reti Europee delle Malattie Rare: un circolo virtuoso di cure e conoscenze”, dedicato alla presa in carico delle persone con Malattie Rare, che si stima siano nel nostro Paese almeno due milioni

È in programma per il 7 marzo l’evento conclusivo di “AAA – Antenne Antidiscriminazione Attive”, progetto promosso dall’Associazione ANFFAS, che attraverso il coinvolgimento di familiari, persone con disabilità, operatori giuridici del settore, Associazioni ed Enti di Terzo Settore, ha condotto un percorso formativo finalizzato a rafforzare la capacità delle persone con disabilità, dei loro familiari e di quanti altri fossero interessati al tema del riconoscimento e del contrasto di ogni forma di discriminazione, prefiggendosi inoltre di avviare un’Agenzia Nazionale sulla non discriminazione

Verrà presentato nel corso di un incontro in programma il 25 febbraio il progetto di ricerca “More than Just Numbers: Disability Data Matter (DiDaMa)”, letteralmente “Non solo numeri: la questione dei dati sulla disabilità”, promosso dal Dipartimento di Scienze Umane e Sociali dell’Università di Bergamo e finanziato dalla Fondazione Cariplo

“Inserimento sociale e autonomia”: sarà questo, il 27 febbraio, il tema dell’ottavo e ultimo webinar previsto nell’àmbito del percorso di formazione online promosso dal progetto “Non uno di meno” dell’AIPD Nazionale (Associazione Italiana Persone Down) e rivolto ai presidenti e agli operatori delle sedi AIPD, ma aperto anche a tutte le altre famiglie che intendano parteciparvi

«Un percorso fallimentare e da riformare profondamente», come scrive Vitaliano Ferrajolo, presidente dell’Associazione LPH, nel suo esposto diretto all’Ospedale Spaziani di Frosinone, ovvero tutto quello che non deve fare un ospedale nei confronti di una persona non autosufficiente con grave disabilità. E se nel caso specifico si parla di un ospedale del Lazio, siamo certi che quanto denunciato riguardi anche tante altre strutture sanitarie, nonostante si stiano diffondendo – pur con troppa lentezza - iniziative come il progetto DAMA (“Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”)

«Una passeggiata narrativa nel quartiere, con i vari luoghi che diventeranno tutti uno spunto per raccontare quello che abbiamo visto e ascoltato durante un anno. L’inclusione in àmbito di disabilità, infatti, è un tema complesso, spesso ambiguo e contraddittorio: affrontarlo nella cornice di un quartiere aiuta però a riportarlo in una dimensione pratica e concreta»: così l’Associazione romana Come un Albero presenta l’iniziativa conclusiva del proprio progetto “Il QUID in più. Per un quartiere inclusivo con la disabilità”, promossa per il 25 febbraio

Il circuito “Subacquea Zero Barriere”, promosso da HSA Italia, l’Associazione Nazionale Attività Subacquee e Natatorie per Disabili, prevede anche quest’anno ad Albenga (Savona) varie iniziative rivolte allo sviluppo del turismo, della subacquea accessibile e della fruibilità del mare per le persone con disabilità. Si partirà dopodomani, 25 febbraio, dalla piscina comunale, con un evento gratuito aperto a tutti, mentre nei prossimi mesi vi sarà un programma formativo articolato in corsi e stage di formazione di nuovi subacquei, oltreché per istruttori e guide

Le organizzazioni FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità) e FIA (Fondazione Italiana per l’Autismo) sono al lavoro, per presentare una serie di proposte volte a modificare la “Legge sul Dopo di Noi”, anche alla luce delle criticità recentemente sottolineate dalla Corte dei Conti sull’applicazione di quella norma. Sarà proprio questo il tema dell’importante convegno “La Legge sul Dopo Di Noi: tra aspettative e realtà”, proposto da quelle stesse organizzazioni per il 2 marzo a Roma