Dopo la “lettera aperta” pubblicata anche sulle nostre pagine, che contestava «il linguaggio violento usato nei confronti delle donne con disabilità e le gravi inesattezze riferite ai sussidi economici in ambito di disabilità», in riferimento a una puntata andata in onda in novembre di “Muschio Selvaggio”, podcast condotto da Fedez e Luis Sal, è stata lanciata anche una petizione, già sottoscritta da moltissime persone, che chiede la rimozione di quella stessa puntata del podcast dalle piattaforme Spotify e YouTube

«Questo caso riguarda un tema su cui non dovrebbero esserci più dubbi, ovvero che il diritto al trasporto scolastico gratuito degli alunni e delle alunne con disabilità è una prerogativa inviolabile, anche nelle scuole superiori e anche se la scuola si trova fuori dal Comune di residenza»: così i legali che hanno assistito la famiglia di una ragazza con disabilità commentano la Sentenza con cui la Corte d’Appello di Milano ha confermato una precedente Ordinanza di condanna per discriminazione del Comune di Milano e della Regione Lombardia, riferita appunto al trasporto scolastico

«Oggi è il 12 gennaio - scrive Salvatore Cimmino - ed è triste constatare che è il sesto anniversario dall’emanazione di quel Decreto del Presidente del Consiglio che ha definito e aggiornato i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e il Nomenclatore Tariffario, ma che a tutt’oggi i dispositivi protesici e gli ausili, nonché i software e le apparecchiature acustiche digitali di ultima generazione non sono ancora disponibili per le persone con disabilità»

L’Associazione Young Care Italia si dedica alle giovani e ai giovani caregiver, ossia a tutti quei ragazzi e ragazze minorenni o maggiorenni con meno di 26 anni che si prendono cura dei genitori per motivi medici, psichiatrici, culturali e che faticano a trovare visibilità e attenzione. Di loro si parlerà il 20 gennaio a Milano, nel corso dell’interessante convegno “Giovani e ruolo di cura: tra scelta e necessità. Il caso italiano degli young caregivers”, che sarà una preziosa occasione per approfondire il tema dal punto di vista sociologico, psicologico, legale e dell’intervento territoriale

«C’è un muro - scrive Claudio Imprudente nella sua rubrica “Pensiero Imprudente” – che pone una domanda interessante: “Secondo voi – ci chiede - quale potrebbe essere il mio ‘ruolo’? In realtà, noi muri possiamo anche avere un’accezione positiva, insegnare a guardare oltre, essere veri e propri ponti che portano verso la cultura e l’arte, manifestare la forza di un pensiero, dando a chiunque la possibilità di esprimersi ed essere creativi. Dipende come a noi si guarda e come con noi ci si mette in relazione”». «E voi - chiede Imprudente a Lettori e Lettrici - vi sentite più muri o ponti?»

«Questa è una firma davvero importante, per una Carta dei Diritti che diventa ancora di più strumento a disposizione di tutti»: lo ha dichiarato Francesco Vacca, presidente dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), dopo la sottoscrizione, da parte della ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, della Carta dei Diritti delle Persone con Sclerosi Multipla e Patologie Correlate, loro Familiari e Caregiver, elaborata dalla stessa AISM

A fine novembre l’Istituto Superiore di Sanità ha pubblicato la proposta di aggiornamento della Linea Guida n. 21 per bambini e adolescenti con autismo. Dall’esame di tale proposta è scaturita una lettera-appello, coincidente con i contenuti del contributo qui presentato, a firma del FIDA (Forum Italiano Diritti Autismo) e dell’APRI (Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale), con una dettagliata analisi dei contenuti, sottolineando quelle che vengono ritenute le criticità, insieme ad alcune proposte operative

«Inclusione e indipendenza delle persone con disabilità sono le due parole chiave su cui dovrà ruotare l’azione di governo di chi amministrerà la Regione Lombardia dopo la prossima tornata elettorale»: lo ha scritto Alessandro Manfredi, presidente della Federazione lombarda LEDHA, in una lettera inviata a tutti i candidati alle elezioni della propria Regione, in programma per il 12 e il 13 febbraio prossimi

Già nel novembre scorso il percorso dedicato all’accessibilità intrapreso ormai da tempo dal Teatro Stabile di Torino – Teatro Nazionale si era arricchito di un’ulteriore novità, le cosiddette “repliche soft”, volute per favorire chi ha difficoltà di apprendimento, disturbo dello spettro autistico o disordini della comunicazione sensoriale. Accadrà ancora il 13 gennaio a Moncalieri, con lo spettacolo “Antigone e i suoi fratelli” e il 29 gennaio a Torino con “Otello”

Nata alla fine del Settecento con tutte le probabilità contro, in quanto donna, povera e con una disabilità congenita quale la focomelia, Sarah Biffin seppe costruirsi una vita e un lavoro, facendo emergere il suo talento. Oltre un secolo e mezzo dopo la sua morte finalmente viene apprezzata fino in fondo come donna e come artista, capace ancora di ispirare alle persone con disabilità in generale, e alle donne con disabilità in particolare, la necessità di perseverare per una reale inclusione

«La Regione Lazio ha recepito l’Accordo della Conferenza Stato Regioni del 2018, attivando il Tavolo di Lavoro sull’Incontinenza, ma non ha reso operativa la proposta del Tavolo stesso, attivando i Centri di Primo, Secondo, Terzo Livello e altro ancora»: lo dicono dalla Federazione FINCOPP, che per elaborare le “giuste pratiche” da attivare nel Lazio, rispetto ai percorsi riabilitativi delle persone che soffrono di incontinenza urinaria, fecale, stomale e piaghe da decubito, ha organizzato un convegno a Roma per il 20 gennaio prossimo, in collaborazione con PSCPP FINCO e FINCOPP Lazio

Vittoria su tutti i fronti per l’azione legale di una persona con disabilità nei confronti del Comune di Ferrara, accusato di discriminazione per l’inaccessibilità di una propria sede e di una fermata del bus. Il Comune stesso, infatti, ha accettato la proposta di conciliazione del Tribunale Civile, ammettendo sostanzialmente i rilievi mossi nel ricorso. «Forte del risultato - ha dichiarato Fausto Bertoncelli, promotore dell’azione legale - invito tutte le altre persone che avessero riscontrato problemi analoghi a fare ricorso o a sporgere denuncia, perché la nostra voce non ha ostacoli!»

Non sono confortanti i primi risultati della consultazione pubblica lanciata dall’ANFFAS e tuttora aperta fino al 31 gennaio, nell’àmbito del progetto “AAA – Antenne Antidiscriminazione Attive”: ancora oggi, infatti, le persone con disabilità, e specie quelle con disabilità intellettive, sono vittime di discriminazioni in molteplici àmbiti della loro vita, ciò che rende tanto più necessario continuare a mettere in campo azioni decise, a partire da una maggiore consapevolezza di quali siano le stesse discriminazioni fondate sulla disabilità e degli strumenti utili a combatterle

Il valore della narrazione, e in particolare dell’autobiografia, per il benessere psicofisico delle persone, e soprattutto delle fasce più deboli, è stato esplorato e sperimentato in vari contesti dal progetto europeo “Erasmus+” denominato “My Life in Europe”, che ha prodotto tra l’altro un gioco di carte con particolare significato simbolico. Per moltiplicare le conoscenze e le esperienze di tale iniziativa inclusiva e interculturale, è in programma per domani, 11 gennaio, a Bologna l’evento denominato “Narrazione, inclusione e cura di sé con il gioco” cui si potrà partecipare anche online

È solo l’avvio di un percorso clinico-sperimentale ancora lungo, ma apre indubbiamente la strada allo sviluppo di un’innovativa terapia cellulare per pazienti con forme progressive di sclerosi multipla, la ricerca clinica svolta nell’àmbito dello studio “STEMS”, la prima al mondo con cellule staminali neuronali su persone con sclerosi multipla progressiva in stato avanzato e della quale la prestigiosa rivista «Nature Medicine» ha pubblicato i promettenti risultati. Ad essa ha contribuito in primis la FISM, Fondazione che opera a fianco dell’AISM, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla

Non è stato un incontro di pura celebrazione, quello che a Dublino ha coinciso con il 25° anniversario dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, costituitosi nel 1997, tutt’altro. Oltre infatti alla conferenza denominata “Dalla firma della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità al raggiungimento dell’uguaglianza di fronte alla legge”, la prima riunione del nuovo Consiglio ha coinciso con una serie di importanti decisioni e assunzioni di responsabilità per il prossimo futuro

Per l’undicesima volta gli studenti e le studentesse degli Istituti Tecnici (Settore Tecnologico, Indirizzo Costruzione, Ambiente e Territorio) potranno partecipare gratuitamente, fino al 28 febbraio, al concorso nazionale “I futuri geometri progettano l’accessibilità”, nuova edizione dell’ormai tradizionale iniziativa promossa dall’Associazione FIABA e dal CNGeGL (Consiglio Nazionale Geometri e Geometri Laureati), in collaborazione con il Ministero dell’Istruzione e del Merito e con la Società Geoweb

Superano i 4.000 euro i costi che ogni anno, in Italia, sono a carico delle persone con una patologia genetica rara come la malattia di Anderson-Fabry, costi in minima parte diretti, legati cioè alla diagnostica complessa della patologia stessa, e per la maggior parte, invece, indiretti, ossia derivanti per lo più dalla mancanza di tutele, quali il riconoscimento dell’invalidità civile o delle agevolazioni previste dalla Legge 104/92: sono i dati emersi da un recente rapporto elaborato dall’AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry) e dalla Società di consulenza Sinodè

«Avere visto Daniele gareggiare ai recenti Giochi Nazionali Invernali Special Olympics di Sappada - racconta la mamma di Daniele Curatola - ha appagato di tutti i sacrifici fatti per lui. Finalmente ti rendi conto che non esistono nemmeno diagnosi definitive, perché lui, secondo la diagnosi natale, non si sarebbe mai dovuto muovere da quel letto. A Sappada ha vinto due medaglie, nonostante non veda. Il bello è che, a suo dire, lui vede tutto, ha una visione del mondo completa e, come dice egli stesso, non ci sono limiti che non possa affrontare e vincere»

Migliorare l’efficacia della comunicazione e costruire un modello replicabile di buone prassi nell’àmbito delle Malattie Rare: è l'obiettivo del progetto di ricerca della durata di un asnno, denominato “Rare Empathy. Comunicare nelle Malattie Rare”, finanziato dall’ASSI Gulliver (Associazione Sindrome di Sotos Italia), in collaborazione con l’Università Kore di Enna e IF Life Design, e rivolto a famiglie e caregiver, ma anche al personale sanitario