Salute, welfare, ricerca dell’inclusione sociale e Terzo Settore: sono i temi principali contenuti in un documento con le priorità di azione urgenti per la sclerosi multipla e patologie correlate, consegnato ai candidati dei vari schieramenti politici, in vista delle prossime elezioni nazionali del 25 settembre, dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), che chiede di consolidare, sviluppare e applicare quanto di buono è stato prodotto in questi ultimi anni per chi ha la sclerosi multipla e per le persone con disabilità in generale

Si intitola così il congresso promosso dalla UILDM di Sassari (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e dall’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Sassari, che si terrà il 16 settembre nella città sarda, iniziativa di alto livello medico-scientifico, nata dalla sinergia tra le Associazioni dei pazienti e l’Istituzione sanitaria, con l’obiettivo di affrontare temi quali le nuove terapie disponibili, la presa in carico dei pazienti, i percorsi di diagnosi e riabilitazione e il rapporto con le Istituzioni

«Purtroppo siamo certi - scrive Vincenzo Falabella - che anche quest’anno i nostri alunni e alunne con disabilità non potranno iniziare l’anno scolastico come tutti e tutte, a causa di vari problemi, tra cui una serie di questioni “croniche” tuttora irrisolte. Ma in ogni caso un messaggio di augurio va a tutti e tutte, per far sì che la sfida di un nuovo anno scolastico, che riguarda tutto il Paese, riparta al meglio. E perché questo succeda, c’è bisogno di coesione, serve collaborazione, solidarietà e lucidità da parte di tutti»

Si terrà il 16 settembre a Orbetello (Grosseto), il convegno “La persona con disabilità di fronte al futuro: le Fondazioni tipologia ed esperienze”. A promuoverlo, insieme alle Istituzioni territoriali, l’Associazione Oltre lo Sguardo la cui presidente Elena Improta ne presenta i temi, soffermandosi tra l’altro sulla necessità «di mettere la persona al centro delle sue scelte, soprattutto sforzandoci di costruirgli basi solide affinché il suo futuro sia effettivamente sostenibile dal punto di vista economico ed esigibile dal punto di vista del diritto a una vita dignitosa»

«Rendere gli alunni con disabilità e le loro famiglie consapevoli (e quindi proattivi) nella costruzione dei supporti e sostegni per l’inclusione, sollecitandoli in caso di ritardi o chiedendo la correzione di eventuali distorsioni»: è l’obiettivo di “Avvio nuovo anno scolastico 2022/2023: promemoria”, documento curato dall’ANFFAS Nazionale e liberamente disponibile nel web. Sul tema della scuola, inoltre, sempre l’ANFFAS ha anche programmato per dopodomani, 14 settembre, un incontro online di approfondimento, dedicato a tutte le famiglie di alunni e alunne con disabilità

«Sono ancora molte le persone con disabilità intellettiva che non votano nel nostro Paese perché poco informate dei propri diritti o in difficoltà ad accedere a informazioni scritte in maniera comprensibile»: lo dicono dall’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), che per questo, riproponendo un’iniziativa già realizzata in occasione di precedenti votazioni, ha prodotto, in vista delle prossime elezioni politiche nazionali del 25 settembre, una “Guida al voto”, per supportare appunto le persone con disabilità intellettive ad esercitare consapevolmente il proprio diritto di voto

Proposta consolidata ormai da alcuni anni e con un seguito in costante crescita, i corsi online al buio per iPhone e iMac, curati dalla Community di autoaiuto Orbolandia.it, prenderanno il via in ottobre, proponendo la nuova edizione Autunno/Inverno 2022-2023, sempre all’insegna della gratuità e rivolgendosi a persone non vedenti e ipovedenti. Cento gli allievi per ognuno dei tre corsi previsti, divisi su tre livelli (“Principiante”, “Avanzato 1” e “Avanzato 2”), in partenza rispettivamente dal 7 ottobre, nonché dal 9 gennaio e dal mese di maggio del prossimo anno

Ha preso il via una mostra galleggiante di Felice Tagliaferri, il noto scultore cieco, ospitata a bordo di un caicco ormeggiato a Venezia. L’installazione itinerante - denominata “Vedere oltre la vista”, in linea con la componente tattile che domina l’arte di Tagliaferri, sarà visitabile fino al 9 ottobre, all’avvio della “Barcolana” di Trieste e accessibile alle persone con disabilità visiva. Il tutto rientra nell’àmbito di “Artista a bordo”, progetto curato da Riccardo Benedini, in collaborazione con l’armatrice Marina Rossi e in collaborazione d’intenti anche con il velista Andrea Stella

Le persone con disabilità psichica possono essere assunte da enti pubblici o aziende private? E se sì, come e qual è la procedura prevista per una loro corretta assunzione? E se l’ente pubblico o privato non assume, in che cosa incorre? Ad occuparsi di tale tema è il Centro Studi Giuridici HandyLex, che nella sua veste recentemente rinnovata, presenta un ampio approfondimento, di cui suggeriamo certamente la consultazione, preceduto per altro da una semplice quanto fondamentale premessa, ossia «che le persone con disabilità psichica possono essere assunte sia da enti pubblici che da privati»

«Le Malattie Rare figurano in maniera esplicita solamente in uno dei programmi elettorali, per il resto sono le grandi assenti. Quando dunque dalle vaghe dichiarazioni di intenti si dovrà passare a stabilire le politiche socio-sanitarie dei prossimi anni, occorrerà, invece, che l’attenzione ai Malati Rari ci sia e che sia fattiva»: lo dicono dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), a margine dell’incontro online “Le Malattie Rare incontrano la politica”, organizzato insieme all’AMR (Alleanza Malattie Rare), per mettere a confronto il “mondo delle Malattie Rare” con il “mondo della politica”

“Nel mentre. Costruire percorsi di autonomia per giovani e adulti con disabilità”, “Più conoscenza più cura” e anche “La salute della donna con disabilità”: bastano i titoli dei progetti che vi avranno ampio spazio, per caratterizzare come interessante l’evento “Chi semina volontariato, raccoglie…”, promosso per domani, 10 settembre, dalla UILDM di Bergamo (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), durante il quale ci saranno anche varie storie di solidarietà, tanta musica e una mostra fotografica

Con gli stessi sguardi, gli stessi sorrisi e lo stesso entusiasmo, è ripartito in questi giorni il percorso dell’Orchestra MagicaMusica, gruppo composto in maggioranza da persone con disabilità, che costituisce il “fiore all’occhiello” dell’Associazione omonima di Castelleone (Cremona). Sin da subito, quindi, sono stati programmati alcuni incontri nelle scuole, come da tradizione di MagicaMusica, «per ricordare ad alunni e alunne di coinvolgere gli amici con disabilità nelle attività quotidiane», ma anche alcuni concerti in altrettante località del proprio territorio

Recita proprio come il nostro titolo, il cartello all’ingresso del Jolly Park di Dragoni (Caserta), così come il regolamento della struttura. «È una discriminazione incomprensibile e intollerabile - dichiara Giovanni Battista Pesce, presidente dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia) -, imposta senza alcuna consapevolezza a una popolazione con condizioni patologiche completamente distinte tra loro. E il divieto, con motivazioni discutibili, riguarda anche altre condizioni patologiche e invalidanti. Chiediamo l’immediata rimozione del cartello e la modifica del regolamento»

Persona cieca dalla nascita, Rodolfo Cattani, scomparso oggi a 81 anni, ha speso gran parte della propria vita in difesa dei diritti delle persone cieche e ipovedenti e in generale di tutte le persone con disabilità. Già a lungo direttore generale della Biblioteca Italiana per i Ciechi Regina Msrgherita di Monza, ha ricoperto varie cariche, sia in sede nazionale che locale, all’interno dell’UICI, impegnandosi inoltre anche in àmbito internazionale, con il Forum Europeo sulla Disabilità, l’Unione Mondiale dei Ciechi e l’Unione Europea dei Ciechi di cui era tuttora il Presidente

Dopo l’annullamento causa Covid nel 2020 e 2021, tornerà il 10 e 11 settembre in presenza a Firenze il tradizionale appuntamento del Meeting Nazionale Pazienti e Famiglie Fabry, promosso dall’AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry), impegnata sul fronte di questa rara patologia genetica caratterizzata da un accumulo di particolari grassi in varie cellule dell’organismo. Più ancora che in passato, dunque, sarà una preziosa occasione d’incontro e un importante momento di aggiornamento sulle buone pratiche per la gestione della malattia, nonché sulla ricerca clinica, genetica e farmacologica

«Perché i partiti non si impegnano semplicemente a potenziare il Servizio Civile Universale e a stabilizzarne i fondi, garantendo finalmente l’esperienza ad almeno 100.000 giovani ogni anno?»: lo dichiara in una nota Laura Milani, presidente della CNESC (Conferenza Nazionale Enti Servizio Civile), commentando quello che la stessa CNESC definisce come «un gran vociare confuso sul ritorno alla leva e a un servizio militare e civile obbligatorio, ma con poche tracce nei programmi dei vari partiti»

«Chiediamo di fornire ai bambini con disabilità pari opportunità rispetto ai coetanei, in tutti i contesti di vita quotidiana e di consultare le persone con disabilità, inclusi i minorenni, quando si forniscono servizi inclusivi, oltre a un’istruzione equa e di qualità»: è uno dei passaggi dedicati alla disabilità, presenti nel documento di proposta “Le cose da fare: Agenda 2022-2027 per l’infanzia e l’adolescenza”, che UNICEF Italia sottoporrà ai partiti candidati alle elezioni politiche, oltre a proporre in parallelo da domani, 9 settembre, un sondaggio rivolto ai giovani dai 14 ai 30 anni

«Ad oggi – denunciano dall’ANFFAS - la possibilità di avere un accompagnatore nella cabina elettorale è riservata solo a chi ha un’impossibilità fisica o visiva, ciò che precluderebbe il diritto di voto alle persone con disabilità intellettive che, se prive di disabilità fisiche visibili, potrebbero comunque necessitare di un adeguato supporto». Di fronte a tale situazione, già sottolineata a suo tempo, la stessa ANFFAS chiede «di modificare al più presto il sistema giuridico-normativo, garantendo realmente a tutte le persone con disabilità il diritto ad un “processo decisionale supportato”»

«Fornire gli strumenti operativi e culturali affinché si realizzi una visione unitaria e coordinata delle competenze necessarie per migliorare la qualità e l’efficacia delle politiche di inserimento al lavoro delle persone con disabilità»: è l’obiettivo della nuova edizione del Corso Executive “Disability manager e mondo del lavoro”, promosso dal Centro di Ateneo di Bioetica e Scienze della Vita e dal CrifipAB dell’Università Cattolica di Milano, in collaborazione con la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta del capoluogo lombardo. Le iscrizioni saranno aperte fino al 25 settembre

«Ci associamo alla resistenza opposta dalle diverse Associazioni di tutela dei pazienti neuromuscolari di Palermo e altre Province della Sicilia, contro la decisione di mettere in disarmo il Centro di Riferimento Regionale Tonino Finocchio, che da quasi trent’anni, presso l’Ospedale Cervello di Palermo, garantisce l’assistenza di tali pazienti con particolare riferimento agli aspetti critici di tipo respiratorio. Questo tanto più dopo la chiusura del Centro NEMO di Messina»: lo dichiarano le Associazioni siciliane Ufficio Nazionale del Garante della persona disabile, Aquile di Palermo e Dodò