Anche la nuova versione del Decreto che disciplina il Nomenclatore Tariffario, stabilendo cioè le tariffe per l’assistenza specialistica ambulatoriale e protesica, rischia di essere bocciata, come quella trasmessa nel gennaio scorso, poiché diverse Regioni considerano insufficienti le coperture economiche. E così, mentre Stato e Regioni non trovano un accordo, i pazienti e le persone con disabilità si vedono negare prestazioni sanitarie e ausili che espongono loro ad un peggioramento dello stato di salute e della qualità della vita e il Sistema Sanitario a costi aggiuntivi

È questo il tema del 12° Concorso Fotografico “Andrea Pierotti”, cui tutti possono partecipare fino al 30 settembre, iniziativa promossa dalla Sezione UILDM della Versilia (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che la lanciò nel 2011 per onorare la memoria di Andrea Pierotti, persona con distrofia muscolare scomparsa a 41 anni, che per molti anni fu Presidente di quella stessa Sezione

«Negli ultimi anni, grazie al crescente progresso tecnologico, vi è stato un rinnovato interesse per le malattie neuromuscolari (distrofie muscolari, atrofie muscolari spinali, neuropatie periferiche e anche miopatie metaboliche e SLA) e, in particolare, l’attenzione dei ricercatori si è focalizzata sulla ricerca di terapie efficaci»: di questo si parlerà il 22 e 23 settembre a Brescia, nel convegno “La terapia delle malattie neuromuscolari: attualità e prospettive”, promosso dal Centro NEMO di Brescia, da NemoLab, dall’Università e dagli Spedali Civili della città lombarda

Domani, 20 settembre, la competizione online, il 6 ottobre la sfida tra i finalisti, con un premio finale di 5.000 euro: sono le tappe conclusive del “Rare Disease Hackathon”, iniziativa giunta alla sua sesta edizione, nata per portare benessere, vantaggio e soluzioni innovative alla comunità delle persone con Malattia Rara, con tanti studenti universitari, ricercatori, informatici, designer, comunicatori e sanitari che si metteranno in gioco per cogliere la sfida

Si chiamerà così, dopodomani, 21 settembre, a Roma, l’incontro, che verrà anche diffuso in diretta streaming, durante il quale l’Associazione Terzjus, Osservatorio di Diritto del Terzo Settore, della Filantropia e dell’Impresa, di cui la Federazione FISH è tra i soci fondatori, presenterà il proprio Report 2022, presentazione seguita da due focus specifici, dedicati rispettivamente a “Uno sguardo dall’interno. Confronto tra le reti associative di rappresentanza e di servizio” e a “Uno sguardo dall’esterno: come i media e la stampa raccontano il Terzo Settore”

Pubblicate dal Comitato ONU per i Diritti delle Persone con Disabilità, le “Linee guida sulla deistituzionalizzazione, anche in caso di emergenza” puntano a guidare gli Stati che hanno ratificato la Convenzione ONU nel realizzare il diritto delle persone con disabilità a vivere in modo indipendente e incluse nella comunità, fornendo anche le basi per i processi di deistituzionalizzazione. È un testo importante anche per un Paese come il nostro, dove sin troppo spesso per le persone con disabilità l’unica alternativa alle cure della famiglia continua ad essere proprio l’istituzionalizzazione

La FISH Piemonte (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) ha organizzato per il pomeriggio di domani, 20 settembre, un dibattito pre-elettorale sui temi legati alle politiche attive sulla disabilità, aperto ai rappresentanti di tutte le formazioni in lizza alle votazioni del prossimo 25 settembre, che accetteranno di parteciparvi. L’incontro potrà essere seguito anche in diretta streaming

Quante saranno alle prossime elezioni del 25 settembre le persone con disabilità candidate a far parte della prossima Legislatura? A nostra conoscenza decisamente poche, come avevamo dovuto rilevare anche in occasione delle elezioni del 2018. Le presentiamo sinteticamente in ordine alfabetico, pronti naturalmente ad integrare il nostro elenco con altri nomi di candidati con disabilità che ci verranno eventualmente segnalati, anche in àmbito di elezioni regionali, dove esse si svolgeranno, al fine di garantire la stessa parità di visibilità a tutti e tutte

Nel corso di questa settimana che porterà alle elezioni politiche nazionali del 25 settembre, la Federazione FISH incontrerà i vari esponenti politici che ne hanno raccolto l’appello, per un confronto indipendente, trasparente e super partes, chiedendo loro di sottoscrivere i punti principali del proprio documento “Le politiche future per la disabilità. Un nuovo welfare per tutti. Diritti, Inclusione Sociale e Pari Opportunità”. I vari incontri verranno poi diffusi pubblicamente il 23 settembre, durante un evento in streaming aperto a tutti

«Il tema del riconoscimento delle differenze e di un approccio educativo attento alle diversità è praticamente assente dai programmi elettorali delle principali forze politiche. E invece facilitare inclusione, equità e pari opportunità è esplicitamente previsto dall’“Obiettivo 4” (“Istruzione di qualità”) dell’Agenda ONU 2030 per lo Sviluppo Sostenibile, nonché dalle varie indicazioni nazionali e dagli atti di indirizzo del Ministero dell’Istruzione»: lo sottolineano dal Centro Studi Erickson, all’interno di un’ampia analisi sui temi riguardanti la scuola nei vari programmi elettorali

La rete europea “Valueable”, di cui è capofila l’AIPD e che garantisce l’inclusione lavorativa delle persone con disabilità intellettiva nel settore dell’ospitalità, è stata selezionata tra i dieci progetti finalisti della “Social Entrepreneurship in Tourism Competition 2022”, la prima competizione mondiale incentrata sull’innovazione sociale e l’imprenditorialità nel turismo, «una grande opportunità – dicono dall’AIPD - per crescere ancora, incontrando esperti e attori del mondo del turismo e dell’ospitalità che ogni giorno lavorano per rendere questo settore più inclusivo e sostenibile»

Il “Decreto Aiuti bis” ha prorogato fino al 31 dicembre lo “smart working” (“lavoro agile”), per i cosiddetti “lavoratori fragili”, «ma nelle aziende private – sottolinea una Lettrice - questi lavoratori hanno dovuto rientrare in presenza sin dal 1° agosto e tuttora devono continuare a farlo, finché quel Decreto non arriverà in Gazzetta Ufficiale. Per loro, però, non è più garantita alcuna tutela della salute e della sicurezza, dal momento che l’utilizzo di mascherine e il distanziamento sono ormai un lontano ricordo all’interno dei luoghi di lavoro»

Favore viene espresso dal Forum del Terzo Settore e dalla Federazione FISH, per le dichiarazioni della ministra per le Disabilità Stefani, riguardanti un fondo di 120 milioni di euro, nel “Decreto Aiuti ter”, per aiutare gli enti che gestiscono servizi per la disabilità a sostenere i costi dell’energia. Nei giorni scorsi sia il Forum che la FISH avevano lamentato la mancanza di ristori nel “Decreto Aiuti bis”, per le realtà non profit che gestiscono, ad esempio, i servizi di assistenza residenziale, i trasporti sociali e sanitari, o che si prendono cura delle persone anziane e con disabilità

Una cordata di alpinisti in arrampicata invita al seminario “SoloLavorandoAssieme”, in programma domani, 17 settembre, a Trento, alla vigilia della Giornata Nazionale della SLA, promossa dall’AISLA. Si tratterà di un incontro aperto alla cittadinanza, voluto con forza dagli stessi ricercatori e ricercatrici trentini, insieme alla Fondazione ARISLA, all’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari e al Centro Clinico NEMO di Trento, per parlare soprattutto dell’importanza di investire in ricerca e delle collaborazioni che stanno dando buoni frutti su più fronti a livello locale

Libri, newsletter, riviste, centri di documentazione, biblioteche specializzate, linee guida: le varie risorse disponibili sul tema dei servizi sociosanitari per persone con disabilità adulte, ricordando, come scrive Andrea Pancaldi, che «nella pubblicistica degli ultimi vent’anni questa materia ha fatto registrare la pubblicazione di varie trattazioni dedicate al “diventare adulti”, ma una scarsa riflessione in termini di dibattito e ricerca sull’evoluzione dei servizi stessi, che pure, in qualche misura, è avvenuta»

«Vogliamo obbligare chi andrà al governo del Paese a combattere l’abbandono, a bandire la segregazione, a dare concretezza all’uguaglianza delle opportunità e all’inclusione sociale delle persone con disabilità»: lo dicono dalla Federazione FISH, che in vista delle elezioni del 25 settembre, ha elaborato un documento-appello rivolto a tutte le forze politiche, chiedendo «un vero e proprio contratto con l’intero movimento associativo delle persone con disabilità e delle loro famiglie» e ricordando che «ancora troppo spesso, ad oggi, la disabilità è tutelata solo a parole»

«Se e quando sarà data giusta attenzione anche a quelle realtà che operano, al di fuori della logica del profitto, al fianco dei più svantaggiati, come gli enti non profit che, ad esempio, si prendono cura di anziani, minori, persone in difficoltà o con disabilità?»: a chiederlo è Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, ribadendo la presa di posizione espressa già nei giorni scorsi, dopo l’approvazione al Senato del “Decreto Aiuti bis”, che non prevede alcun sostegno contro il “caro energia” per le realtà non profit, molte delle quali rischiano di scomparire

Anche quest’anno alcune persone con disabilità che fanno riferimento al Centro Papa Giovanni XXIII di Ancona, coinvolte da tempo in un percorso che le rende sempre più cittadini attivi in un’ottica di inclusione sociale, parteciperanno a un’iniziativa organizzata per il 17 settembre in due parchi del capoluogo marchigiano, nell’àmbito della tradizionale manifestazione globale “World CleanUp Day”, che dal 2018 si svolge in quasi 200 Paesi del mondo, con la partecipazione di milioni di volontari impegnati nella pulizia degli spazi pubblici e nella costruzione di un nuovo mondo più sostenibile

È questo il tema del tradizionale concorso fotografico internazionale dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, che punta a sensibilizzare la società attraverso la fotografia, mostrando appunto come i giovani con disabilità vivono la loro vita e sono inclusi (o spesso esclusi) nella società. Fino al 30 novembre, dunque, tutti i cittadini e le cittadine dell’Unione Europea o dell’Area Economica Europea, senza alcun limite di età e senza quota di iscrizione, potranno partecipare con immagini che ritraggano i giovani con disabilità come protagonisti della loro vita quotidiana

Tanti Comuni illuminati di verde, oltre 150 piazze con le tradizionali bottiglie di Barbera d’Asti, all’insegna dello slogan “Un contributo versato con gusto” e altro ancora. Sarà tutto questo, la Giornata Nazionale della SLA del 18 settembre, ma anche e soprattutto il “motore” di un’iniziativa speciale voluta per l’occasione dall’Associazione AISLA, che ha lanciato un contributo straordinario per i propri Soci e Socie. E dunque tutti i fondi raccolti in tale àmbito saranno utilizzati per alleviare le conseguenze del “caro energia”, molto pesanti per le persone con la SLA e le loro famiglie