«Modificare la normativa che autorizza a realizzare strutture di grandi dimensioni, un modello da respingere una volta per tutte. Infatti, per migliaia di persone con disabilità, con disturbi psichici, di anziani non autosufficienti e di persone con demenza, il modello resta appunto la grande struttura, con modalità di funzionamento spersonalizzate, a cui è la persona accolta che si deve adattare e non viceversa»: questo soprattutto chiedono otto organizzazioni delle Marche in una lettera inviata al Presidente e all’Assessore alla Sanità e ai Servizi Sociali della propria Regione

«Entrambi gli ascensori attivi nella zona dell’aeroporto di Roma Fiumicino cui dovevo accedere erano fuori servizio e senza alcun cartello che lo segnalasse»: a denunciarlo è Antonella Celano, presidente dell’APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare), che a causa della propria patologia, utilizza la carrozzina nei suoi spostamenti. «Vivere una condizione di disabilità - dichiara Celano - non deve in alcun modo togliere e precludere alcuna possibilità: io ho e devo avere pari opportunità rispetto a tutte le altre persone»

Abbiamo raccontato nei giorni scorsi la vicenda di Sara Bonanno e del suo contenzioso con la ASL, per ottenere maggiore continuità infermieristica e assistenziale per il figlio con grave disabilità di cui è caregiver e amministratrice di sostegno, con la stessa ASL che ha attivato una procedura per chiederne la sostituzione come amministratrice di sostegno. Oggi diamo la parola alla stessa Bonanno, che si chiede: «Come ha potuto la Legge sull’amministratore di sostegno trasformarsi in un’arma intimidatoria per l’istituzionalizzazione forzata di persone fragilissime come mio figlio?»

«Per ottenere prestazioni e agevolazioni o per accedere ai servizi per il collocamento al lavoro, le persone con disabilità, e anche quelle con sindrome di Down, devono ottenere il riconoscimento dello loro status, un percorso che ancora spesso è costellato di ostacoli e disagi, talora di disparità e conflitti»: lo dicono dal CoorDown, che su tale tema ha promosso una propria indagine, condotta su 417 famiglie, i cui risultati verranno presentati dopodomani, 8 febbraio, nel corso di un incontro diffuso in diretta streaming, cui parteciperanno anche alcuni referenti dell’INPS

«In un momento storico difficile come questo per il Paese, sul piano economico e sociale, più che di autonomia differenziata sarebbe il caso di parlare di autonomia solidale, ossia di un sistema in cui lo Stato sostenga le Regioni in maggiore difficoltà, soprattutto sul piano sanitario, sociale e dei diritti»: lo dichiara il presidente della Federazione FISH Falabella, a proposito del Disegno di Legge riguardante la cosiddetta “autonomia differenziata”, approvato nei giorni scorsi dal Consiglio dei Ministri

«Con il presente contributo - scrivono numerose organizzazioni, che rappresentano alcune decina di migliaia di persone nello spettro autistico e i loro familiari, unitamente alle persone con disabilità intellettive e del neurosviluppo - intendiamo rendere nota la nostra posizione riguardo alle due Linee Guida sulla diagnosi e trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini/adolescenti e negli adulti, che stanno per essere pubblicate, fornendo un contributo di chiarezza, specie per i non addetti ai lavori, vista anche la complessità e la delicatezza del tema in oggetto»

«Il percorso intrapreso verso l’autonomia differenziata presenta grandi rischi per un Paese già segnato da profondi divari territoriali. Bisogna fare tutto il possibile per scongiurare lo scivolamento verso un “regionalismo delle disuguaglianze”, a partire da un’adeguata definizione dei LEP (Livelli Essenziali delle Prestazioni) e dalla garanzia della loro concreta esigibilità sui territori»: lo dichiara Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum del Terzo Settore, commentando l’approvazione, da parte del Consiglio dei Ministri, del Disegno di Legge sulla cosiddetta “autonomia differenziata”

La vicenda di Sara Bonanno, che ha intrapreso un contenzioso con l’ASL per ottenere una maggiore continuità infermieristica e assistenziale per il figlio con grave disabilità di cui è caregiver e amministratrice di sostegno, e che di contro ha visto la stessa ASL attivare, senza informarla, una procedura per chiederne la sostituzione come amministratrice di sostegno, è solo l’ultima in ordine di tempo di una lunga storia di abusi nell’applicazione della Legge che disciplina l’amministrazione di sostegno: cosa si sta ancora aspettando per cambiare quella Legge?

Anche quest’anno la Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale ONLUS, impegnata in favore dello studio e della cura delle patologie vascolari del bambino e della bambina, è tra le organizzazioni promotrici del Concorso Nazionale “Un Ospedale con più sollievo”, iniziativa giunta alla sua 14^ edizione, e per l’occasione metterà in palio un premio di 500 euro per la sezione Università”, rivolto appunto agli studenti universitari e destinato alla migliore ricerca sui luoghi storici di assistenza sanitaria o ad un testo narrativo su esperienze relazionali solidali

Ci sono eventi e testi che meritano la maggior conoscenza e diffusione possibile anche da parte di chi abbia difficoltà di lettura e comprensione, persone per le quali la comunicazione in simboli della CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) può essere certamente di grande supporto. Per questo appare decisamente meritoria la realizzazione di Giorgia Sbernini, educatrice e formatrice, che ha prodotto un opuscolo sul Giorno della Memoria in simboli, utilizzando la Comunicazione Aumentativa Alternativa

Verranno presentati domani, 4 febbraio, i risultati del progetto “Al Museo mi diverto anch’io”, promosso dalla rete “TRAIN” (“Trentino Autism Initiative”) dell’Università di Trento, coinvolgendo quattro note strutture museali del Trentino (MART, MUSE, Castello del Buonconsiglio e METS), insieme a numerose Cooperative, Associazioni e Fondazioni, oltreché alle Amministrazioni Comunali di Trento, Rovereto e San Michele all’Adige, il tutto con l’obiettivo di offrire alle persone con disturbo dello spettro autistico la possibilità di godere appieno della visita al patrimonio museale del territorio

Secondo Marino Bottà, direttore generale dell’ANDEL (Agenzia Nazionale Disabilità e Lavoro), il “disability job supporter” è «una figura professionale non assimilabile a nessun’altra finora esistente. Egli, infatti, dev’essere un operatore in grado di supportare da una parte le persone con disabilità, soprattutto quelle più fragili, nel difficile percorso di accesso e mantenimento del lavoro e nei servizi di inserimento o collocamento al lavoro, dall’altra parte le aziende soggette agli obblighi della Legge 68/99. Oggi vi sono dei percorsi che possono formare al meglio tali figure»

Una Malattia Rara diventa un “fantasma senza nome”, specie se non è riconosciuta dalle Autorità Sanitarie: accade alla sindrome di Sjögren primaria, non ancora inserita nei Livelli Essenziali di Assistenza e nel Registro Nazionale delle Malattie Rare. Di questo, del report epidemiologico nazionale sulla rarità di tale patologia, ma anche di medicina narrativa e di cinema, si parlerà domani, 3 febbraio, a Salerno, durante il convegno “Conoscere per curare la sindrome di Sjögren primaria sistemica anche con la medicina narrativa e l’arte del cinema”, organizzato dall’Associazione ANIMASS

Intitolato “I CSV come agenti di sviluppo del volontariato nei territori. Un manifesto per fare bene insieme”, il recente Manifesto di Intenti presentato da CSVnet, l’Associazione Nazionale dei Centri di Servizio per il Volontariato, fissa i princìpi che dovranno orientare gli sforzi e gli investimenti futuri del volontariato, all’insegna innanzitutto di due grandi sfide: da una parte fare in modo che le Associazioni sviluppino il loro potenziale organizzativo e la loro capacità di contare su nuove risorse, dall’altra far sì che esse diventino un vero punto di riferimento per le loro comunità

Il valore della diversità e la sfida dell’inclusione: è il focus di quest’anno, presentato nei giorni scorsi a Roma, del programma formativo “VIAM” (“Vivi Internet, Al Meglio”), iniziativa promossa da Google.org, insieme alla Fondazione Mondo Digitale, alla Polizia di Stato, ad Altroconsumo e all’Associazione ANTEAS, per aiutare giovani e adulti a vivere il web in maniera responsabile e combattere l’isolamento sociale dei minori con disturbo dello spettro autistico o con bisogni educativi speciali

Fino al 31 marzo prossimo si potrà presentare la domanda per il “Contributo in favore dei genitori disoccupati o monoreddito, con figli con disabilità”, introdotto dalla Legge di Bilancio per il 2021. Come viene comunicato dall’INPS, per ottenere tale contributo, oltre al possesso di tutti gli altri requisiti riportati da una Circolare dell’Istituto del marzo 2022, serve l’attestazione ISEE in corso di validità per l’anno 2023, per il rilascio della quale si può presentare la Dichiarazione Sostitutiva Unica (DSU) anche in modalità precompilata

Parigi, 1991: quattro amici fuggono nel cuore della notte dal centro medico in cui sono alloggiati, per andare a visitare la Torre Eiffel. Nel 1991 non era ancora diffusa l’idea che i soggiorni per le persone con disabilità potessero essere ospitati nei luoghi per tutti. Ma per loro quello fu un momento iniziatico, vissuto con l’intensità di un’opera epica. “I Figli della Tigre”, storia fantasy di Enrico Lombardi ora pubblicata, nacque così, dalla trasposizione fantastica di un evento reale che recava in sé qualcosa di “magico”, l’inizio di un legame autentico che non si è mai spezzato

«Non è stato uno “scontro” ad armi pari! - scrive Giorgio Genta su quanto accaduto negli Stati Uniti vicino a Los Angeles -: da una parte alcuni poliziotti bene armati che sparano dieci proiettili, dall’altra una persona con disabilità in carrozzina, armato di un coltello, che tenta la fuga a piedi, anche se piedi non ha, essendo amputato di entrambe le gambe. Ma nessuna motivazione rende ammissibile l’uccisione di un uomo senza gambe da parte di tutori dell’ordine che le gambe le hanno, che hanno anche le pistole e che purtroppo le usano “abitualmente” e “immotivatamente”»

«Non era di certo necessario ammazzare un uomo in fuga, facile da catturare»: basterebbero queste parole, lette sul «Corriere della Sera.it», per commentare quanto accaduto in California, che viene raccontato così: «Usa, afroamericano in sedia a rotelle ucciso dalla polizia: colpito da 10 proiettili». Oltre a registrare l’indignazione delle Federazioni FISH e FAIP, ci chiediamo anche se questo fatto segnerà realmente il punto finale di un’escalation di violenza negli Stati Uniti, da parte delle forze dell’ordine, che deve assolutamente cessare, al di là della disabilità o meno delle persone

Misurare in modo oggettivo il disagio, ovvero l’impatto generale di una malattia metabolica rara sulla qualità della vita di famiglie e pazienti, per comprendere il modo in cui la salute influisce a livello fisico e psichico, ma anche per supportare il team di presa in carico nel definire un ottimale intervento e supporto clinico e psicologico del paziente e della sua famiglia: è l’obiettivo del progetto “La misurazione del disagio”, promosso dall’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) e centrato su una serie di questionari ad hoc, somministrati ai pazienti