Grande accoglienza, al Festival “Giffoni Next Generation”, per il cortometraggio “Hai mai visto un unicorno?”, prodotto dall’Associazione Famiglie SMA, dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e da GoGo Frame. Protagoniste sono due famiglie che convivono con la SMA (atrofia muscolare spinale), patologia genetica rara che indebolisce progressivamente le capacità motorie. Alla proiezione e al dibattito hanno partecipato circa 200 ragazzi e ragazze, confrontatisi sui temi della disabilità, del linguaggio e dell’importanza della scienza, che di recente ha cambiato radicalmente la storia della SMA

45 ragazze e ragazzi con sindrome di Down tra gli 11 e i 15 anni di nove Sezioni dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), che mentre la situazione della pandemia migliorava, si sono “tuffati” di nuovo nel mondo, per tornare a vivere il piacere dell’incontro: insieme agli educatori e a numerosi abitanti dei territori coinvolti, sono stati loro i protagonisti del progetto dell’AIPD Nazionale, denominato “La mia casa è il mondo”, di cui ora l’omonimo libro racconta gli sviluppi e gli esiti

«Esiste un “durante noi” - scrive Gianfranco Vitale - davanti al quale siamo largamente impreparati e rassegnati. I nostri figli autistici (posso dire “tutte” le persone fragili), e noi con loro, hanno bisogno “ora e subito” di risposte consone. Credo che lavorare per migliorare la realtà con cui ogni giorno facciamo i conti sia più urgente della pur doverosa attenzione da prestare verso ciò che (solo per comodità) chiamo “scenario futuribile”». «Sarebbe quindi tempo - aggiunge - che ci occupassimo anche di noi, perché il nostro “mal-essere” non è di alcuna utilità ai nostri figli»

Risale proprio al 22 agosto 1961 la volontà di far nascere la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), quando il fondatore Federico Milcovich diceva: «Essere liberi di vivere come tutti». «Da allora – dicono dall’Associazione – ci sono state tante battaglie e conquiste per cercare una cura alla distrofia e rendere la vita di tutti i giorni la migliore possibile. Oggi, 61 anni dopo, diciamo: “Dalle conquiste alla normalità”, perché dopo tante rinunce e limitazioni, vogliamo tornare a essere risorse attive per le nostre comunità. È questa la normalità che vogliamo costruire!»

Licenziato per avere superato il numero massimo di giorni di malattia previsti dal proprio Contratto Collettivo Nazionale, dopo avere ricevuto in piena pandemia una diagnosi di miastenia grave, rara malattia delle giunzioni neuromuscolari, un lavoratore ha impugnato tale decisione e il Tribunale di Milano ne ha accolto il ricorso, producendo una serie di motivazioni che potranno aprire un nuovo scenario per tante altre persone nella sua stessa condizione, stabilendo tra l’altro che per riconoscere la disabilità sul lavoro non servono certificazioni o percentuali

Nell’àmbito del “programma Ucraina”, lanciato dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, e sostenuto dall’organizzazione CBM International, si è svolta in Lettonia una conferenza al termine della quale è stata prodotta la “Dichiarazione di Riga”, ove oltre ad esortare l’intera comunità internazionale ad andare incontro alle necessità di milioni di persone con disabilità dell’Ucraina, chiede per tale Paese un futuro pacifico e una ricostruzione accessibile e inclusiva della disabilità, coinvolgendo a tutti i livelli le stesse persone con disabilità e le loro organizzazioni rappresentative

«Il “Testo Unico sulle Malattie Rare”, la prima Risoluzione ONU sulle Malattie Rare, i fondi del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza: il 2021 è stato un anno di traguardi per i Malati Rari, non interrompiamo questa “catena virtuosa”»: lo dichiara Annalisa Scopinaro, presidente della Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, che in vista delle elezioni del 25 settembre, ha rivolto in tal senso un appello apolitico ai leader politici e ai membri del Parlamento provenienti dall’àmbito sanitario, nonché agli esponenti delle Commissioni Affari Sociali della Camera e Igiene e Sanità del Senato

È il paradosso sottolineato da Roberto Zazzetti, presidente dell’Associazione La Meridiana, che di fronte all’impegno dichiarato dalla Regione Marche, consistente in agevolazioni sui trasporti anche per le persone con disabilità, ricorda come molti pullman non siano affatto attrezzati per accogliere persone con disabilità fisiche, senza dimenticare le varie problematiche di barriere riguardanti la maggior parte delle stazioni ferroviarie della costa adriatica

“Crescere insieme” è un documentario prodotto all’interno del progetto “DonneNMD” (NeuroMuscular Diseases, ovvero “malattie neuromuscolari”), promosso dalla Fondazione Policlinico Universitario Gemelli IRCCS di Roma, in collaborazione con il Centro Clinico NEMO della Capitale. Vi si presentano sette voci di donne che hanno ricevuto per i figli la diagnosi di un'atrofia muscolare spinale o di una distrofia di Duchenne in momenti storici diversi e che vivono e hanno vissuto in prima persona gli sviluppi della ricerca e della presa in carico multidisciplinare

Descritta appena dodici anni fa, la sindrome di Malan è una malattia genetica ultrarara caratterizzata da iperaccrescimento, macrocefalia, dismorfismi craniofacciali, anomalie a carico di vari distretti dell’organismo, ritardo dello sviluppo, comportamento atipico e disabilità intellettiva di vario grado. Su tale patologia sono arrivate ora le prime linee guida con indicazioni dettagliate sulla diagnosi e sulla corretta gestione clinica, grazie a uno studio dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma e del Grande Ospedale Metropolitano di Reggio Calabria, supportato dall’Associazione ASSI Gulliver

Per andare incontro alle esigenze di molte persone con disabilità scarsamente esperte di informatica o che non siano in possesso dello SPID, l’Associazione ANFFAS di Torino ha attivato uno sportello attraverso il quale è possibile richiedere all’INPS l’invio della Disability Card, lo strumento digitale promosso dall’Unione Europea, presentato ufficialmente lo scorso anno anche nel nostro Paese, che potrà garantire maggiore semplicità nell’accesso a una serie di servizi anche gratuiti e che dal 22 febbraio di quest’anno si può appunto richiedere all’INPS

Già da tempo si era diffusa nella Capitale la richiesta di un uso consapevole dei monopattini, con l’UICI di Roma che, nello specifico, riteneva necessarie regole aggiuntive, per tutelare il diritto alla sicurezza delle persone con disabilità visiva. Ora, grazie anche al lavoro congiunto con la stessa UICI romana, l’Amministrazione Comunale ha prodotto una serie di linee guida, allo scopo di garantire regole volte a favorire il servizio su tutto il territorio cittadino e a limitare gli abusi, nell’utilizzo, nella velocità e nelle possibilità di parcheggio di tali mezzi

A fine luglio il Consiglio Regionale della Valle d’Aosta ha approvato la Proposta di Legge “Disposizioni in materia di Garante dei diritti delle persone con disabilità”, «ma tale norma - scrive Roberto Grasso, presidente del CoDiVdA (Coordinamento Disabilità Valle d’Aosta) – porterà a una figura solo simbolica, senza un investimento significativo da parte dell’Amministrazione Regionale. Non riscontriamo dunque in questa Legge un’opportunità, ma, piuttosto, l’ennesima enunciazione di princìpi ai quali non si mettono a disposizione gli strumenti per renderli diritti effettivamente esigibili»

Grazie ai contributi provenienti da ben ventisette Paesi del mondo, nel corso della sesta Conferenza Internazionale sull’Universal Design (“progettazione universale”), che si terrà per la prima volta in Italia, ed esattamente a Brescia, dal 7 al 9 settembre, il tema verrà scandito da diversi punti di vista: della formazione universitaria, dell’accessibilità, degli spazi urbani, con l’obiettivo principale di dare una lettura che dia valore all’Universal Design in quanto strumento per lo sviluppo sostenibile, che metta al centro tutte le persone

Lo sottolineano dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), commentando la mancata approvazione da parte del Senato, a fine luglio, della modifica al regolamento di Palazzo Madama, volta ad adottare un linguaggio più inclusivo nelle comunicazioni istituzionali di tale organo e ponendo ancora una volta l’accento, per l’occasione, sulle discriminazioni multiple che subiscono tuttora le donne e le ragazze con disabilità

CNA Bologna, l’Associazione che rappresenta e tutela gli interessi degli artigiani, degli imprenditori e delle piccole e medie imprese della Provincia felsinea, ha sottoscritto un protocollo d’intesa con le Associazioni ReA (Rete per l’Autonomia) e UILDM di Bologna, impegnandosi a fare applicare ai propri associati le “Linee Guida per la visitabilità degli edifici aperti al pubblico”, documento del Comune di Bologna già in vigore, che punta a rendere fruibili da parte di tutti i luoghi del commercio, della cultura e della socialità, come richiesto dalla normativa nazionale e internazionale

Il recente Decreto Legislativo 105/22 ha introdotto alcune novità in tema di maternità, paternità e congedo parentale, modificando o integrando alcune parti della Legge Quadro 104/92. In sostanza, niente più “referente unico” per la fruizione dei permessi mensili, per assistere le persone con disabilità. D’ora in poi, infatti, i tre giorni di permesso mensile retribuito potranno anche essere alternati nella fruizione tra più soggetti (lavoratori dipendenti). E i congedi straordinari, come già accade per i permessi, saranno fruibili, d’ora in avanti, anche da un convivente di fatto

Aveva scoperto gli origami da bambina, Laura Scatà, quando ancora ci vedeva, restando sin da subito conquistata dall'antica arte giapponese di piegare la carta, creando figure di ogni tipo. È tornata a coltivarla in età adulta, da persona con disabilità visiva, confermando con la sua esperienza che come in tanti altri àmbiti del vivere, costanza, impegno e buona manualità possono sopperire alla mancanza della vista. E recentemente ha anche promosso un primo corso di origami a occhi chiusi presso l’UICI di Torino

Docente associato di Diritto Costituzionale all’Università di Milano, Giuseppe Arconzo è il nuovo delegato per le Politiche sull’Accessibilità del Comune di Milano il cui incarico consisterà nel fornire supporto all’attività di indirizzo del Sindaco, con particolare riferimento alla verifica della realizzazione del PEBA (Piano per l’Eliminazione delle Barriere Architettoniche) e di pari condizioni nell’accesso agli spazi pubblici e ai servizi organizzati dall’Amministrazione, in collaborazione con tutti gli Assessorati interessati

Comprendere l’andamento delle variazioni emotive che si manifesta generalmente nel processo di adattamento alla nuova condizione che interviene dopo una lesione midollare: è il principale obiettivo dello studio avviato dal Servizio di Psicologia dell’Istituto Riabilitativo di Montecatone – la nota struttura di Imola (Bologna) specializzata nel settore delle lesioni midollari e cerebrali – in collaborazione con l’Università di Bologna, che potrà fornire indicazioni utili a personalizzare ulteriormente l’approccio riabilitativo