Una Malattia Rara può diventare una sorta di “fantasma senza nome”, specie se non è riconosciuta dalle Autorità della politica sanitaria: accade alla sindrome di Sjögren, non ancora inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e nel Registro Nazionale delle Malattie Rare. Di questo, di alcune promettenti prospettive e anche di medicina narrativa, si parlerà domani, 16 dicembre, a Noto (Siracusa), durante il convegno “Conoscere per curare la sindrome di Sjögren primaria sistemica anche con la medicina narrativa”, organizzato dall’Associazione ANIMASS

Terapia farmacologica, attività fisica e nutrizione che, integrati fra loro, rappresentano una garanzia di efficacia terapeutica nel tempo per le persone con malattia di Parkinson: sono i tre pilastri del progetto della Confederazione Parkinson Italia denominato “Modello di Cura Integrativa”, già oggetto di alcune presentazioni e ora al centro dell’incontro che si terrà il 17 dicembre ad Ancona, ma che sarà fruibile anche online, organizzato in collaborazione con l’ Associazione Parkinson Marche e con l’IRNCA di Ancona

Presentiamo un’approfondita analisi delle “Linee Guida per la nuova certificazione di disabilità ai fini dell’inclusione scolastica e per il Profilo di Funzionamento sulla base dell’ICF”, recentemente pubblicate dal Ministero della Salute, come previsto dal Decreto Legislativo 66/17 e redatte da un gruppo di lavoro interministeriale che si è avvalso anche della consulenza di esperti esterni. Si tratta certamente di un altro passo in avanti per la riforma dell’inclusione scolastica, ma non mancano nemmeno una serie di criticità

Quest’anno la seconda edizione del Premio Franco Bomprezzi per la comunicazione in àmbito di disabilità, dedicato a colui che fu sin dagli inizi direttore responsabile del nostro giornale «Superando.it», prevede una “seconda parte” a Milano, dopo l’evento di Roma del 5 dicembre scorso, vale a dire l’incontro denominato “Guardare al domani”, in programma per il 18 dicembre, a cura della Fondazione Mantovani Castorina e dell’Associazione Premio Bomprezzi, durante il quale, dopo la consegna di alcuni riconoscimenti, è previsto un dibattito sul tema “Caregiver e Dopo di Noi”

Oltre 300 Atleti e Partner, con e senza disabilità intellettive gareggeranno insieme, in formazioni miste, per questa che, in àmbito di sport invernali, è la prima edizione realizzata nuovamente in presenza dopo l’emergenza causata dalla pandemia: sono i XXXIV Giochi Nazionali Invernali di Special Olympics, il movimento internazionale di sport praticato da persone con disabilità intellettiva e/o relazionale, evento che si terrà a Sappada (Udine), fino al 18 dicembre, prevedendo le gare unificate di sci nordico e corsa con le racchette da neve

Da poco più di un mese e dopo ben due anni e mezzo di chiusura, dapprima a causa della pandemia, poi per ragioni economiche e sociali, ha riaperto al pubblico a Roma il Museo Bistrot di Come un Albero, progetto attivo nel Municipio II della Capitale, che coniuga iniziative culturali, in un’ottica di inclusione sociale, assieme a un progetto di ristorazione cui partecipano attivamente una decina di persone con disabilità intellettiva o con disturbo dello spettro autistico. E domani, 15 dicembre, la riapertura verrà celebrata tra l’altro con una bella festa

Giorgio e Pierpaolo sono due adulti con sindrome di Down ed è a loro che l’Associazione AIPD ha deciso di dedicare la recente Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, per tenere accesa l’attenzione su una questione emersa con forza da una recente indagine condotta dall’AIPD stessa, insieme al Censis, ovvero il fatto che gli adulti con sindrome di Down, così come, in generale, le persone adulte con disabilità, sono i grandi assenti dei servizi e della programmazione sociale

Sarà questo domani, 15 dicembre, il tema del sesto webinar, su otto previsti in totale, nell’àmbito del percorso di formazione online promosso dal progetto “Non uno di meno” dell’AIPD Nazionale (Associazione Italiana Persone Down) e rivolto ai presidenti e agli operatori delle sedi AIPD, ma aperto anche a tutte le altre famiglie che intendano parteciparvi

«Siamo nella fase cruciale per la definizione della Legge di Bilancio, ma ancora oggi il Terzo Settore è il grande assente tra i beneficiari dei sostegni contro il “caro bollette” ed escluso da misure che ne allevierebbero il carico fiscale, di cui invece sono destinatari da tempo gli enti commerciali»: lo dichiara Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, auspicando che «l’incongruenza tra i tanti riconoscimenti sul ruolo cruciale del Terzo Settore e le azioni concrete venga superata il più presto possibile, a partire proprio da questa Legge di Bilancio»

«Progettare, prevedere i relativi sostegni e implementare il progetto di vita, individualizzato, personalizzato e orientato dai costrutti di qualità di vita, per le persone con disabilità, e in particolare per quelle con disturbo del neurosviluppo, è estremamente complesso per tante ragioni»: partirà da questo assunto l’incontro di studio online “Il progetto di vita orientato dalla qualità di vita: il ruolo cruciale della valutazione delle preferenze e dei valori della persona con disabilità”, promosso per il 16 dicembre dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro e condotto da Serafino Corti

«Uno strumento di informazione - scrive Nicola Rabbi - è accessibile quando viene capito; i giornali e i periodici sono troppo difficili per una gran parte della popolazione italiana. E non solo per le persone con disabilità. Ci vorrebbe la consapevolezza, da parte di chi scrive, dell’importanza di essere chiari, per essere capiti. Da parte di chi legge, invece, la consapevolezza del diritto a essere informati e di capire quello che si legge. Si può fare!»

Istituito presso l’AGCOM (Autorità per le Garanzie nelle Comunicazioni), il CNU (Consiglio Nazionale degli Utenti) tutela i diritti di utenti e consumatori nell’audiovisivo e nelle comunicazioni e all’interno di esso il “Gruppo di Lavoro Disabilità” pone particolare attenzione alla lotta agli stereotipi e alla necessità di una maggiore accessibilità alle informazioni e alle comunicazioni. Sarà a cura del CNU, in collaborazione con l’Ambasciata d’Italia presso la Santa Sede, l’incontro “Disabilità e comunicazione: dal pietismo al sensazionalismo”, in programma per il 15 dicembre a Roma

Organizzato dalla CNESC (Conferenza Nazionale Enti per il Servizio Civile), in collaborazione con il Movimento nonviolento, il convegno "50 anni di obiezione per la pace. Analisi, riflessioni e prospettive sul Servizio Civile", in programma per domani, 14 dicembre e per giovedì 15 a Roma, costituirà il momento clou delle iniziative promosse quest’anno per i cinquant’anni dal riconoscimento in Italia del diritto all’obiezione di coscienza al servizio militare e dall’avvio del Servizio Civile

Il 63,3% delle persone con disabilità deve uscire dalla propria Regione anche per effettuare delle semplici visite di routine, mentre il 79,6% deve rivolgersi a più di una struttura sanitaria prima di ricevere un’assistenza adeguata: sono allarmanti e sconfortanti insieme i dati sull’accesso alle cure delle persone con disabilità in Italia, contenuti in uno studio condotto dall’Istituto Serafico di Assisi, centro di eccellenza per la riabilitazione, la ricerca e l’innovazione medico-scientifica per bambini e giovani adulti con disabilità fisiche, psichiche e sensoriali gravi e gravissime

«Nel centro di Firenze ci sono ancora dei problemi di accessibilità, soprattutto in alcuni dei monumenti storici. I musei sono perfetti, ma i percorsi, prendendo ad esempio quello Uffizi-Pitti, come abbiamo dimostrato con questa iniziativa, è spesso difficile per chi come me è in carrozzina»: lo ha dichiarato Marco Becattini, presidente dell’Associazione Liberamente Abile Sport e Viaggi, che ha organizzato nei giorni scorsi, insieme all’Associazione ADMI, ad Assofly e a Misericordia di Firenze, l’iniziativa “Per una cultura accessibile. Passeggiata fra i monumenti di Firenze”

Si chiama “Ânma” ed è un nuovo bar enoteca aperto a Reggio Emilia. In dialetto reggiano “Ânma” significa “anima” e l’anima di questo locale profuma di buon vino e prodotti tipici, ma soprattutto ha il sapore dell’inclusione, ove l’unico requisito richiesto è la predisposizione all’incontro senza pregiudizi. L’hanno voluto, fondato e lo gestiscono Francesco, Rudy e Irma, la mamma di Rudy, tutte persone sorde e la loro è principalmente una storia di imprenditorialità che ha trasformato un’utopia in una felice realtà nel cuore dell’Emilia

Un Bilancio Sociale online che le persone cieche e ipovedenti potranno consultare da qualsiasi dispositivo attraverso una navigazione chiara e lineare: è la meritoria iniziativa promossa dalla nota organizzazione Save the Children Italia, che ha voluto in tal modo ridurre le barriere e consentire appunto la consultazione del proprio Bilancio Sociale a tutte e tutti, comprese le persone con disabilità visiva

Lavoro e disabilità sono realmente termini antitetici, mondi lontani difficilmente conciliabili? Quali sono le cause della diffusa esclusione delle persone con disabilità dal mondo del lavoro? E quali le possibili strategie attuabili per sostenere la loro inclusione lavorativa? A partire da queste domande, numerosi protagonisti del mondo del lavoro e della disabilità si confronteranno da domani, 14 dicembre, in quattro successive tavole rotonde online, organizzate dal Master di Primo Livello in Diversity & Disability Manager della Scuola di Alta Formazione SdM dell’Università di Bergamo

Avevano acquistato dei biglietti per le prime file, ma sono stati esclusi dalla platea del Pala Alpitour di Torino, in occasione del musical “Notre Dame de Paris”: è accaduto a un gruppo di persone non vedenti, tra le quali anche il Presidente dell’UICI di Torino, che lo ritiene «un fatto inaccettabile», spiegando come «ci abbiano parcheggiati in un settore secondario, dove non c’era nessuno, seduti su sedie pieghevoli, mentre avremmo avuto diritto, come tutti, ad accedere ai nostri posti». Cosa succederà domani, in occasione di un altro evento nella stessa sede?

Parlare di comunicazione, rivolgendosi in particolare al mondo della produzione culturale, per costruire un terreno di confronto e proporre soluzioni per allargare e fidelizzare il pubblico (adolescenti, migranti, anziani, persone con disabilità), costruendo buone pratiche che permettano di abbattere ogni tipo di barriera tra cultura e pubblico: è l’obiettivo dell’incontro di domani, 14 dicembre, a Torino, promosso dalle Associazioni Asterlizze e +Cultura Accessibile, in collaborazione con l’Associazione Baretti, nell’àmbito del progetto “Andata e Ritorno”