Un nuovo servizio di risposte online è attivo dal 1° luglio, rivolgendosi alle persone con Malattie Rare e ai loro caregiver e familiari, consentendo loro di muoversi più agevolmente tra i tanti adempimenti burocratici necessari a far valere i propri diritti, dalle pratiche di invalidità ai contributi messi a disposizione a livello nazionale e regionale. L’iniziativa è frutto di un accordo di collaborazione tra l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in particolare con il proprio servizio gratuito “Sportello Legale ‘Dalla parte dei rari’”, e l’UNICIV (Unione Invalidi Civili)

«Un’esperienza che coniuga cultura e disabilità, lavoro e inclusione, patrimonio storico artistico e moderne tecnologie di condivisione, risultando particolarmente indicata per persone con disturbi dello spettro autistico»: si parla di “DIGITIAMO”, nuovo progetto occupazionale che l’Associazione Aut Aut Modena presenterà l’11 luglio, un laboratorio di digitalizzazione del patrimonio librario, rivolto a giovani adulti con disturbo dello spettro autistico, ideato in collaborazione con la Biblioteca Estense Universitaria di Modena

«La SIPeS e la FISH - scrivono dall’Osservatorio AIPD sull’Inclusione Scolastica – auspicano che i Decreti Applicativi della Legge 79/22 ne colmino le carenze sul piano della formazione dei docenti riguardante la pedagogia e la didattica speciale. Concordiamo, ma solo un soprassalto ministeriale e parlamentare di attenzione per la tanto decantata, a parole, e disattesa nei fatti qualità dell’inclusione degli studenti con disabilità potrà produrre questo miracolo “laico”, dimostrando che contro il pessimismo della ragione prevarrà l’ottimismo della volontà politica delle Associazioni»

«Impegnato sin dagli Anni Sessanta nella tutela, nella difesa e nella promozione dei diritti di tutte le persone non in grado di difendersi»: è una delle migliori definizioni possibili per Francesco Santanera, scomparso nei giorni scorsi a Torino, fondatore tra l’altro dell’ANFAA, l’Associazione Nazionale delle Famiglie Adottive e Affidatarie, e impegnato per decenni con il CSA, il Coordinamento Sanità e Assistenza fra i Movimenti di Base di Torino. Ne affidiamo un ricordo a Vincenza Zagaria, che scrive tra l’altro: «Francesco Santanera è stato il maestro del miglior welfare»

Presentato alla Camera dei Deputati, “Il Terzo Settore in Italia dopo la pandemia” è un rapporto curato dell’Osservatorio sul Terzo Settore di Banca Etica, condotto in sinergia con il Forum Nazionale del Terzo Settore e numerosi altri soggetti, che fotografa il Terzo Settore italiano alla fine del 2021, valorizzandone a tutto tondo la caratteristica di forza socio-economica vitale per il nostro Paese, che ha saputo resistere agli stravolgimenti recenti anche meglio del settore profit. Ora, tuttavia, per poter crescere ulteriormente, servirà un migliore accesso agli strumenti finanziari

È stato recentemente inaugurato all’IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa), grazie a un contributo del Rotary Club Pisa, un nuovo laboratorio acustico-vocale, un locale completamente insonorizzato e dotato di attrezzature audio-visive all’avanguardia, ove è possibile effettuare lo studio della percezione acustica e della produzione verbale nei bambini con disturbi del linguaggio, dovuti a patologie oromotorie quali le disartrie e la disprassia verbale

«A Roma - scrive Sofia Donato - i servizi nella scuola a garanzia del diritto all’inclusione dei discenti con disabilità sono diventati un’incombenza che ricade tutta sulle famiglie le quali pagano ogni carenza delle Istituzioni Pubbliche. Esse, infatti, devono disperatamente girare in tondo fra i diversi uffici alla ricerca di certificati e risposte. E la libera scelta dell’utente? Garantita per legge, ma sotterrata dalla burocrazia e di fatto impedita. E l’Amministrazione? Formalmente salva, purché tutto ricada sulle famiglie!»

«In Ucraina ci sono circa 160.000 ciechi assoluti e oltre 2 milioni e 100.000 ipovedenti, bambini, ragazzi, adulti e anziani che non riescono a lasciare il Paese, oppure giovanissimi che hanno perso gli ausili necessari per scrivere e leggere, o ancora adulti o anziani, anche con disabilità gravissime o multiple, che scappano per mettersi in salvo»: partendo da tali consapevolezze, l’UICI, in collaborazione con l’EBU, l’Unione Europea dei Ciechi, si è attivata in una gara di solidarietà all’insegna del motto “La bellezza fiorisce dal sorriso di tutti i bambini”

La Federazione lombarda LEDHA, insieme alle varie organizzazioni ad essa aderenti, è tornata a chiedere al proprio Consiglio Regionale di approvare la Proposta di Legge Regionale “Politiche di welfare sociale regionale per il riconoscimento del diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità”, che ha recepito un Progetto di Legge elaborato dalla stessa LEDHA. «È importante – dichiara il presidente della Federazione Manfredi - che diventi Legge il prima possibile, per avviarne l’effettiva implementazione prima della fine della Legislatura Regionale»

Organizzate da Rodolfo Dalla Mora, disability manager del Comune di Treviso, si sono tenute nella città veneta le cosiddette “prove empatiche sulla disabilità”, riproducendo cioè varie condizioni di disabilità: bende e bastoni bianchi per la cecità, occhiali particolari per l’ipovisione, cuffie per la sordità e carrozzine per le limitazioni motorie. Un gruppo di circa venti Amministratori Pubblici, Sindaco compreso, ha potuto pertanto provare le difficoltà che possono incontrare le persone con diverse disabilità negli spostamenti quotidiani

«Oggi “Y”, giovane donna con disabilità grave, è a casa, dopo dieci giorni in rianimazione - scrive Giorgio Genta -. La sua famiglia prova una grande gioia e una certa preoccupazione. Il più anziano della famiglia, mentre fa il turno di assistenza di notte, guarda alla televisione qualche servizio su temi specialistici: malattie rare, assistenza domiciliare e indagini sull’indice di gradimento dei servizi sociosanitari. Di questi argomenti l’anziano ne sa abbastanza e forse per questo prova una certa antipatia per chi se ne occupa senza adeguata preparazione e talvolta per pura polemica»

«È stata una giornata all’insegna della solidarietà e della passione per il 4x4 Offroad “Fuoristrada”, una giornata dove i partecipanti, senza distinzione di disabilità cognitiva o motoria, si sono seduti a fianco di piloti esperti e hanno percorso tracciati impervi, pieni di ostacoli e difficoltà, grazie ad auto modificate per questo tipo di attività»: così dall’APM (Associazione Paraplegici delle Marche) raccontano la bella iniziativa promossa presso il Crossodromo di Force (Ascoli Piceno), grazie al team Cenante 4x4 del locale Moto Club, con la collaborazione della stessa APM

«Abbiamo destinato per il biennio 2022-2023 100 milioni del Fondo per l’Inclusione delle Persone con Disabilità a progetti per persone con disturbo dello spettro autistico, fondi aggiuntivi alla programmazione regionale per essere da stimolo a diverse progettualità»: lo rende noto la ministra per le Disabilità Stefani, a margine della Conferenza Unificata. «Tali risorse - aggiunge - serviranno a finanziare iniziative per la parte socio-assistenziale, anche quelle sperimentali di inclusione lavorativa, progetti per l’abitare, interventi per la socializzazione e di supporto alle famiglie»

I diritti delle donne e delle ragazze con disabilità, l’impatto sproporzionato dei cambiamenti climatici sulle persone con disabilità e un’ampia pagina dedicata al lavoro che si sta svolgendo per sostenere le persone con disabilità dell’Ucraina: questi i principali “temi forti” che insieme a molti altri ancora hanno animato l’Assemblea Generale di Atene dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità. Quest’ultimo ha anche provveduto, in tale occasione, a rinnovare tutti i propri organi direttivi per il periodo 2022-2026

L’AID (Associazione Italiana Dislessia) ha lanciato la campagna denominata “#lostudioèundiritto”, per promuovere una Legge che tuteli gli/le studenti universitari con DSA (disturbi specifici dell’apprendimento), riconoscendo loro l’uso di strumenti e misure compensative durante il percorso accademico e realizzando almeno un centro sanitario pubblico per la diagnosi degli adulti in ogni Regione. La raccolta firme (finora ne sono arrivate già più di 23.200) proseguirà fino al 9 ottobre, conclusione della “Settimana Nazionale della Dislessia 2022”

Sarà questo domani, 7 luglio, il tema del nuovo meeting scientifico online appartenente al ciclo “Malattie Rare: buone pratiche ed azioni”, promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e da UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare. L’incontro verrà anche diffuso in diretta Facebook

La conclusione del progetto umbro “Self Care Community-Comunità sostenibili, attivati e resilienti (SCC)", di cui è capofila l’Associazione AVI Umbria, diventerà l’occasione per dare avvio al lavoro in Umbria sul progetto nazionale “Welfare 4.0 – Per una definizione di un welfare comunitario di inclusione”, di cui è capofila la Federazione FISH. Accadrà l’8 luglio, con l’evento “I sorrisi non bastano”, in presenza a Perugia e anche a distanza, composto da due laboratori e un seminario, centrati sulle politiche nazionali e locali e anche sulla comunicazione

Ore di vigilia per la seconda edizione della “Summer School” di “Cantieri ViceVersa - Network finanziari per il Terzo Settore”, progetto promosso dal Forum Nazionale del Terzo Settore in collaborazione con il Forum per la Finanza Sostenibile. L’appuntamento, infatti, è a Parma, da domani, 6 luglio a venerdì 8, per analizzare ad alto livello gli strumenti di finanza sostenibile in grado di rispondere alle esigenze dell’universo del Terzo Settore italiano

Tra i prodotti in mostra all’ADI Design Museum di Milano, candidati all’edizione 2022 del “Compasso d’Oro”, prestigioso premio di design, selezionati vi è anche l’esoscheletro riabilitativo “Twin”, sviluppato dai ricercatori del Centro Protesi INAIL e dell’IIT (Istituto Italiano di Tecnologia), all’interno del “Rehab Technologies Lab”, il laboratorio congiunto INAIL-IIT nato nel 2013 allo scopo di realizzare nuovi dispositivi protesici, ortesici e riabilitativi. Attualmente “Twin” è in fase di sperimentazione clinica, in attesa di essere presentato ufficialmente nei prossimi mesi

Con il “Progetto Imoletta”, presso Ferrara, si avrà un luogo che accoglierà i giovani con disabilità alla fine della scuola con percorsi occupazionali su misura. «Dopo la scuola - scrive Stefania Delendati - vi sono i centri diurni oppure si resta a casa, in famiglia. Il “Progetto Imoletta” è la “terza via”, forse la meno semplice, perché la sua pluralità di iniziative porrà al centro le persone e valori come l’attenzione e il prendersi cura degli altri, della natura, della comunità e del territorio, chiedendo di ripensare i modelli culturali imperanti. La meno semplice, ma l’unica possibile»