“Vola alto solo chi osa farlo”: è stato questo il motto dell’inaugurazione dell’osservatorio astronomico “Nebulosa Anima e Cuore”, accessibile a tutti, che si è tenuta a Busto Arsizio (Varese) nelle scorse settimane. L’osservatorio è il cardine attorno al quale ruotano le tante attività ludiche-didattiche del “Mai Paura Camp” avviate nella stessa occasione, progetto realizzato da Mai Paura, Associazione bustocca che si occupa di malati oncologici e di persone con disabilità. E con l’osservatorio, chiaro simbolo di sguardo verso il futuro, si è anche realizzato il sogno di Gabriele Bellotti

Vi è un articolo del recente Decreto Legge 73/22 che riporta alcune modifiche a sostegno delle famiglie con figli con disabilità in materia di assegno unico universale per figli a carico. Oltre a segnalare l’approfondimento sul tema curato dal Centro Studi Giuridici HandyLex, riportiamo schematicamente i punti fondamentali di quanto stabilito da tale Decreto

«Queste attività dimostrano che le persone con disabilità non chiedono solo di essere aiutate, ma anche di poter migliorare la vita degli altri»: le parole di Mara Brevi, coordinatrice del Centro Santo Stefano dell’ANFFAS di Crema (Cremona) qualificano ulteriormente quanto fanno i giovani con disabilità di tale Centro i quali, dopo avere di recente raccolto beni di prima necessità per i profughi ucraini, promuoveranno dal 1° al 14 luglio una raccolta di libri usati, in collaborazione con due Associazioni locali, a sostegno delle attività di missione in Brasile e nel mondo

«“Felicemente seduta” - scrive Simona Lancioni - opera della scrittrice e docente americana Rebekah Taussig, recentemente tradotta in italiano dalla casa editrice Le Plurali, non è solo un saggio autobiografico, ma è anche un testo che racconta l’abilismo – ossia la discriminazione basata sulla disabilità – utilizzando come lente di ingrandimento il corpo disabile femminile. Una prospettiva abbastanza inusuale, almeno qui in Italia, e decisamente interessante»

Cinque tandem con equipaggi misti di persone vedenti e non vedenti vivranno dal 1° al 4 luglio la nuova avventura promossa dalla Polisportiva UICI di Torino, ovvero il “Tour della Birra” tra Astigiano e Cuneese, con alcuni storici birrifici piemontesi quali punti di riferimento, il tutto mettendo insieme un’esperienza sportiva, la cultura, il divertimento e l’amicizia, oltreché dimostrando ancora una volta che, con i dovuti accorgimenti e grazie alla presenza di guide volonterose, gli itinerari cicloturistici possono essere pienamente alla portata delle persone cieche e ipovedenti

Nell’apprezzare la disponibilità del Comune di Roma e della Regione Lazio, che hanno sospeso la somministrazione di quella scheda di autovalutazione dei caregiver familiari tanto contestata nei giorni scorsi, la Federazione FISH Lazio chiede un confronto immediato con le Amministrazioni, «finalizzato a una profonda revisione degli strumenti di rilevazione dei bisogni, rendendo le organizzazioni delle persone con disabilità e dei loro familiari parte attiva in materia di valutazione, autovalutazione e redazione dei progetti personalizzati». In estrema sintesi: meno schede e più sostegni reali!

«So bene - scrive Marina Cometto - cosa succede negli ospedali quando si presenta una persona con disabilità complessa con il proprio familiare e tutore. È un vero “muro di gomma”: nessuno si prende delle responsabilità verso situazioni così complesse. So anche bene che è la volontà che manca, la volontà e l’umiltà di ammettere che da noi genitori devono imparare come si trattano persone con difficoltà di comunicazione e con limitazioni cognitive, persone con i diritti di tutti e se per questo si devono fare protocolli speciali, questi vanno fatti senza se e senza ma»

All’interno del ricco programma allestito per l’imminente “Marconi Teatro Festival”, che si terrà per tutto il mese di luglio presso il Teatro Marconi di Roma, è previsto anche un laboratorio teatrale composto da quattro appuntamenti gratuiti, rivolto a persone adulte con qualsiasi tipo di disabilità, a cura dell’Associazione Culturale romana Perché no?!. Quest’ultima proporrà inoltre, nel pomeriggio del 2 luglio, lo spettacolo “E il settimo si riposò”, commedia recitata da attori con e senza disabilità, allievi del proprio corso invernale di teatro

«Il Comune di Napoli ha approvato il bilancio previsionale e finalmente, dopo anni, sono stati stanziati circa 4 milioni di euro per l’assistenza specialistica a studenti e studentesse con disabilità»: a segnalarlo è la Federazione FISH Campania il cui presidente Daniele Romano dichiara «di avere accolto la notizia con grande soddisfazione, rispetto a un servizio che da anni partiva con ritardo o non veniva proprio attivato». «Ora - aggiunge Romano- ci auguriamo che il servizio parta dal primo giorno di scuola e che venga attivato il trasporto scolastico, anch’esso negato per anni»

Avvicinare in modo naturale e sicuro alla montagna tutte le persone e anche quelle con difficoltà, divertirsi, abbattere ogni barriera e mantenere alta l’attenzione e la sensibilità nei confronti di un disturbo come l’autismo, spesso dimenticato anche dalle Istituzioni: è la “Staffetta Blu per l’autismo”, che vede in prima fila tra i propri promotori l’Associazione ANGSA e che dopo avere percorso le Isole, il Sud e il Centro Italia, arriverà presto in Lombardia, per vivere il 9 luglio la giornata curata dall’ANGSA Lombardia, con partenza e arrivo a Vercana (Como), località sul Lago di Como

Continuando a dare spazio al dibattito suscitato dal contestato questionario inviato ai caregiver familiari dai Comuni di Roma e di Nettuno, del quale ci siamo occupati nei giorni scorsi, ben volentieri ospitiamo oggi l’opinione di Andrea Pancaldi, che scrive tra l’altro: «Sia il tema della comprensione dell’evento disabilità da parte dei genitori di un bambino o di una bambina con disabilità, sia in generale gli aspetti delle dinamiche familiari in presenza di disabilità sono questioni sparite dal dibattito pubblico. Forse sarebbe bene riaprire il confronto anche su questi temi»

«Chi salverà, in questo caos del mondo che rischia di colpire tutti, le persone con disabilità? - scrive Giorgio Genta -. E le persone con disabilità gravissima, quelle spesso trasportate in Pronto Soccorso ove rialeggia lo spettro di Omicron e magari poi trasferite in altri ospedali, perfino in elicottero? Credo vi sia urgenza di un salvatore, scritto con la maiuscola per i credenti, minuscola per i laici e gli agnostici. I dittatori sono esclusi dall’urgenza»

Promosso da Ability Garden, Associazione che ha lanciato l’omonimo progetto di inclusione lavorativa e sociale, il Forum sulle Diversità “D-brain”, in programma per il 5 e 6 luglio a Roma, presso il CNEL (e anche in diretta streaming), si comporrà di due giornate di confronto tra Istituzioni, Aziende e Terzo Settore, per condividere e diffondere modelli inclusivi, all’insegna del messaggio «La pluralità e la diversità come valore e non come svantaggio: quando non ne parleremo più saremo una società evoluta». Tra i relatori anche il presidente della Federazione FISH Falabella

È l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, a informare della scomparsa di Gábor Gombos, attivista ungherese per i diritti umani delle persone con disabilità di fama internazionale, già componente del Comitato delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità, oltreché cofondatore, in patria, del Forum Ungherese sulla Salute Mentale. «Per oltre trent’anni - scrivono dall'EDF - si è battuto per il rispetto, la dignità intrinseca, l’autonomia individuale e la non discriminazione»

«Domani, 29 giugno - scrivono dal GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia) -, si celebrerà la Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica, nota anche come sclerodermia, malattia rara e cronica del tessuto connettivo che coinvolge il sistema vascolare, la cute e gli organi interni. L’obiettivo di questo evento, giunto alla quattordicesima edizione, è quello di sensibilizzare l’opinione pubblica sugli importanti bisogni delle persone affette da questa grave malattia, con l’ambizioso fine di migliorare la diagnosi, il trattamento e la qualità di vita dei pazienti»

«Si tratta di mettere in discussione anche da parte dei credenti - scrive Angelo Fasani, dopo la lettura del libro “A Sua immagine? Figli di Dio con disabilità” - il dio concepito ad immagine dell’uomo e lasciare ai loro contesti immagini come quella della Cappella Sistina. Se si è ad immagine di Dio, infatti, lo si è su un piano rispetto al quale una qualsiasi menomazione non conta nulla. Guarire inoltre l’immagine di noi stessi mi sembra essere una buona base di riflessione anche da parte dei non credenti, poiché la dimensione spirituale precede le religioni»

Quando viene meno la scuola, c’è spesso il nulla e non resta che “stare a casa”: è la realtà che vive quasi il 50% delle persone adulte con sindrome di Down. Solo poco più del 13%, inoltre, ha un lavoro con un regolare contratto e in generale il bisogno e la richiesta delle famiglie sono di ordine sociale, più che medico-assistenziale, con l’educazione all’autonomia e alla vita indipendente tra le priorità indicate: sono i primi dati emersi dall’importante indagine “Non uno di meno”, condotta dal Censis insieme all’AIPD (Associazione Italiana Persone Down)

«Fornire un inquadramento di base sull’ampio tema del benessere ambientale e della progettazione inclusiva»: è uno dei principali obiettivi del convegno “Quale ‘accessibilità’? Il progetto inclusivo tra cultura dell’ospitalità e norma attuativa”, promosso per domani, 29 giugno, a Verona, da Studio Dalcero Comunicazione, in collaborazione con CERPA Italia (Centro Europeo di Ricerca e Promozione dell’Accessibilità), con il contributo della Società Serpelloni e il patrocinio dell’Ordine degli Architetti Pianificatori, Paesaggisti, Conservatori della Provincia di Verona

Nei giorni scorsi la Terza Commissione Consiliare dell’Assemblea Legislativa della Regione Umbria ha approvato una Proposta di Legge finalizzata ad introdurre nella Legge Regionale sulle politiche di genere alcune misure volte a contrastare la discriminazione multipla cui sono soggette le donne con disabilità, e a promuovere anche per loro la parità di genere. Nell'attuale Legge Regionale sulla parità di genere, infatti, le donne con disabilità non sono nemmeno citate

È un dibattito senz’altro utile e quanto mai aperto e per certi versi anche inaspettato, quello suscitato dal contestato questionario “CBI” (“Caregiver Burden Inventory”), inviato ai caregiver familiari dai Comuni di Roma e di Nettuno, del quale ci siamo occupati nei giorni scorsi, dando spazio dapprima alla posizione della Federazione FISH, poi a quella dell’Associazione ANFFAS. Oggi riceviamo e pubblichiamo l’opinione di Sofia Donato, portavoce del Comitato Caregiver Familiari Comma 255