Un confronto tra rappresentanti delle Istituzioni locali, dell’ASL, del VII Municipio di Roma e della Regione Lazio, con la partecipazione di medici di famiglia, pediatri di libera scelta e Associazioni, per cercare di costruire percorsi socio sanitari adeguati e dedicati per tutti i malati gravi e con patologie croniche, complesse e rare, assicurando loro una vita più accettabile e più dignitosa: sarà questo il convegno “Malattie Rare: costruire la rete territoriale per percorsi socio sanitari”, organizzato per domani, 6 maggio, a Roma, dalle Associazioni AST, AIVIPS, ASMARA e AISA

«I cittadini e le cittadine con disabilità del Municipio Roma XI - scrive Paola Fanbzini - continuano a subire! Non sono bastati, infatti, gli anni di abbandono della precedente Consiliatura, né i due anni di pandemia con gli infiniti strascichi che essa ha portato. Ora, infatti, stiamo assistendo all’azzeramento dell'unico servizio che, con tante battaglie, avevamo ottenuto divenisse puntuale, ovvero il pagamento del SAISH (Servizio per l’autonomia e l’integrazione della persona disabile), del SAISA (analogo servizio rivolto agli anziani) e di quello per le disabilità gravissime»

«La complessità - scrive Zoe Rondini - è una caratteristica imprescindibile e non eliminabile delle tematiche connesse alla disabilità e alla comunicazione di essa in particolare. Dopo la diagnosi che porterà a una disabilità, le famiglie devono passare attraverso un territorio nuovo, per non sprofondare nella solitudine, nei sensi di colpa e nella rabbia che con il tempo o si superano o le sovrastano. Sarebbe quindi importante fornire a tutto il nucleo familiare un appropriato supporto psicologico che lo aiutasse ad affrontare e a ridurre i vissuti negativi»

Il Pio Istituto dei Sordi, storica istituzione educativa milanese oggi divenuta Fondazione di Erogazione, ha lanciato due nuovi bandi finalizzati a supportare attività mirate sulla disabilità uditiva, il primo dei quali (“Inclusione sociale delle persone con disabilità uditiva”) sosterrà progetti rivolti al proprio territorio, riguardanti ricerca e innovazione, educazione, formazione, inserimento lavorativo, cultura, sport e attività socio-assistenziali, mentre il secondo supporterà progetti di piccola e media entità da realizzarsi su tutto il territorio nazionale

Aperto a tutti e a tutte, potrà essere seguito anche da remoto il seminario “La violenza nei confronti delle donne con disabilità”, organizzato per il 7 maggio dall’Università di Milano Bicocca, durante il quale si svilupperanno una serie di temi che scaturiscono da alcune precise domande: esistono rischi più elevati di subire violenza per le donne con disabilità? Perché questa violenza è difficile da conoscere e riconoscere? Quali sono i maggiori ostacoli per la prevenzione, l’emersione e il contrasto del fenomeno?

«Dopo che il Consiglio di Stato è tornato a far rivivere il Decreto sui nuovi PEI (Piani Educativi Individualizzati)per gli alunni e le alunne con disabilità - scrive Roberto Speziale - è il momento di procedere senza indugio e se c’è da correggere qualcosa il Ministero lo faccia subito. Come movimento delle persone con disabilità pretendiamo inoltre che tutti si mettano in posizione proattiva per proporre piccoli correttivi, ma soprattutto per far “vivere” sui territori con competenza e corresponsabilità questa nuova epoca dell’inclusione scolastica. Non si può più rimandare o sbagliare!»

«Chiunque per un qualunque motivo si senta “fuori posto” - scrive Stefania Delendati - o sia convinto di essere “nella norma”, legga “Felicemente seduta. Il punto di vista di un corpo disabile e resiliente” di Rebekah Taussig, scrittrice e docente americana che racconta l’impatto che il suo corpo ha avuto sull’essere bambina, adolescente e poi donna con disabilità. Subbuglio, dolore, rabbia, abbattimento, resa dei conti e guarigione ne hanno contraddistinto la vicenda umana e il suo racconto prezioso aiuta a confrontarsi in modo schietto con la disabilità che la cultura tende a rimuovere»

Ben 50 relatori di vari Paesi daranno vita da domani, 5 maggio, a domenica 8, a “La bioetica ed il paradosso delle apparenze: Fragilità, dipendenza, disabilità nelle varie stagioni della vita”, secondo convegno internazionale su bioetica e disabilità, organizzato dall’Università di Malta, che potrà essere seguito in forma di videoconferenza sia in italiano che in inglese. L’evento è rivolto a tutti gli operatori sanitari e alle persone coinvolte nell’assistenza sanitaria o nella gestione della salute, oltreché a quanti siano interessati agli studi sulla disabilità e alla bioetica in generale

Tre appuntamenti di grande sostanza, domani, 5 maggio, e dopodomani, venerdì 6, caratterizzeranno la presenza dell’ANS (Associazione Nazionale Subvedenti) alla manifestazione milanese “Civil Week Vivere 2022”, con il proprio consolidato progetto “DescriVedendo”, vero e proprio “ponte culturale” fra persone con disabilità visiva e normovedenti

Si è concluso il primo anno di sperimentazione del progetto “AI Coach”, iniziativa all’insegna dell’innovazione promossa dall’ANFFAS, in partenariato con l’ANGSA, che punta a realizzare un coach virtuale dotato di intelligenza artificiale, ossia una app che potenzi le autonomie e migliori la Qualità di Vita delle persone con disturbo dello spettro autistico. E i riscontri ricevuti dalle stesse persone con disturbo dello spettro autistico, insieme a quelli degli operatori, consentiranno ora di produrre un secondo prototipo che tenga conto di tutte le migliorie e le modifiche necessarie

«Ogni cittadino dell’Unione Europea, a partire dai 16 anni di età, comprese le persone con disabilità, indipendentemente dalla loro capacità giuridica, ha diritto di voto alle elezioni del Parlamento Europeo»: basta citare questo articolo, per capire l'importanza della Risoluzione approvata a maggioranza dal Parlamento Europeo, per modificare la Legge Elettorale dell’Unione. La parola passerà ora agli Stati Membri, ma se la riforma andrà in porto, essa avrà inevitabilmente un effetto positivo sui diritti delle persone con disabilità anche in sede di elezioni nazionali, regionali e locali

Si chiama “Noi e la disabilità” ed è un progetto rivolto a venti persone tra i 18 e i 40 anni, residenti nella Provincia di Roma, con disabilità e/o affetti da una malattia rara, che potranno presentare la propria domanda entro il 10 maggio. A promuoverlo sono l’Associazione romana Pubblica Assistenza Praesidium, in collaborazione con l’Associazione ANANAS e con un finanziamento della Regione Lazio. L’iniziativa punta alla formazione e all’inclusione lavorativa e sociale dei partecipanti, fornendo loro anche l’occasione di vivere una prima esperienza lavorativa presso aziende del territorio

«È stato davvero impossibile resistere alla tentazione di accoppiare lo stile aulico del latino a certe situazioni terra terra in cui ci imbattiamo noi, umili disabili…», scrive Gianni Minasso, e quindi scorre tra tante celebri citazioni latine, riviste a modo suo, la nuova incursione dello stesso Minasso per la sua rubrica “A 32 denti (Sorridere è lecito, approvare è cortesia)”, fatta di pungente ironia, di grottesco e talora della comicità più o meno involontaria che, come ogni altra faccenda umana, può riguardare anche il mondo della disabilità

Prenderanno il via il 5 maggio “Raccontare la verità: come informare promuovendo una società inclusiva” e “Alfabetizzazione digitale a scuola: promuovere la passione per la verità e l’inclusione”, corsi di alta formazione promossi dall’Università di Padova e rivolti rispettivamente agli operatori dell’informazione e della comunicazione e al mondo della scuola. Particolarmente interessante anche l’evento inaugurale (“Informazione, educazione e ricerca. Un laboratorio per la democrazia”), cui parteciperanno tra gli altri l’economista Julia Cagé e l’attore e scrittore Marco Paolini.

Il 10 maggio si aprirà a Cagliari il processo a carico del professor Monello, accusato di maltrattamenti ai danni dell’anziana madre, dall’amministratrice di sostegno della madre stessa, con l’appoggio di una congiunta e di un parente di Monello. Ciò ha portato al suo allontanamento, cosicché la madre è morta sentendosi inspiegabilmente abbandonata dal figlio. Con l’Associazione Diritti alla Follia, che lo supporta, Monello ha promosso un presidio davanti al Tribunale di Cagliari, per richiamare l’attenzione sulle criticità riscontrate nell’applicazione dell’amministrazione di sostegno

Verranno presentate il 6 maggio, nel corso di una conferenza stampa prevista presso il Centro Protesi INAIL di Vigorso di Budrio (Bologna), le Finali Nazionali dei Campionati Italiani Assoluti di sitting volley femminile e maschile, le prime delle quali programmate per il 7 e 8 maggio a Cesenatico (Forlì-Cesena), le seconde il 21 e 22 maggio a Budrio

«Rendere le città accoglienti, accessibili e inclusive è ancora una sfida. I luoghi del gioco e di relazione sono senz’altro al centro di questo obiettivo e l’accessibilità dei parchi, delle aree gioco, degli spazi pubblici in genere ne è un elemento imprescindibile»: prenderà le mosse da tale concetto il convegno “Il gioco è inclusione. Il diritto al gioco per tutti”, organizzato per il 7 maggio a Lodi dall’Associazione Animum Ludendo Coles e dal CLEBA (Comitato Lodigiano per l’Eliminazione delle Barriere Architettoniche e Sensoriali) e che verrà anche diffuso in diretta streaming

«Nonostante la pluridecennale normativa sull’inclusione generalizzata degli alunni e delle alunne con disabilità - scrive Salvatore Nocera -, non si è avuta in Italia una parallela normativa per l’apposita formazione dei docenti disciplinari sulla pedagogia, sulla didattica generale e speciale, nonché sulla psicologia giovanile, con riguardo agli alunni e agli studenti con disabilità. Per questo sconcerta la totale mancanza di tutto ciò anche nel recente Decreto Legge sulla formazione dei docenti. Ci si augura quindi che in sede di approvazione parlamentare questa grave lacuna venga colmata»

«L’accessibilità ai servizi e alle pratiche sanitarie è cruciale per tutti, ma per le persone con disabilità, e in particolar modo per coloro che hanno condizioni riferibili ai disturbi del neurosviluppo, la fruizione di questo diritto sembra essere ancora difficoltosa»: si parlerà di questo il 7 maggio ad Arezzo, durante la tavola rotonda “Accessibilità e adesione ai servizi e alle pratiche sanitarie”, cui si potrà anchew partecipare online, in occasione della pubblicazione dell’omonimo manuale tecnico scientifico di Fabrizio Giorgeschi, Simone Zorzi e Laura Berteotti

È certamente degno di segnalazione l’Avviso Pubblico prodotto dal Ministero della Salute per finanziare progetti di ricerca, «in attuazione degli interventi individuati nell’àmbito del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza, al fine di potenziare il sistema della ricerca biomedica in Italia, rafforzando la capacità di risposta dei centri di eccellenza presenti in Italia nel settore delle patologie rare e delle malattie non trasmissibili altamente invalidanti, ad alto impatto sui sistemi sanitari e socio-assistenziali, promuovendo nuove conoscenze e strategie di approccio»