Il Consiglio Regionale del Veneto ha approvato una mozione che impegna tra l’altro la Giunta Regionale «ad attivarsi presso il Ministero della Salute affinché la Sindrome di Sjögren primaria sistemica sia riconosciuta come malattia rara nei LEA Nazionali». Si parla infatti di una malattia infiammatoria autoimmune che colpisce nel 90% dei casi le donne e che non è ancora inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) né nel Registro Nazionale delle Malattie Rare, ciò su cui è impegnata da tempo l’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren)

Giardinaggio, orticoltura, cucina, arte e riciclo: sono i settori di attività che impegneranno numerose persone con disabilità coinvolte nel progetto “Le frontiere in fiore”, promosso quale capofila dall’Associazione Nuove Frontiere, insieme all’Associazione Piccolo Fiore e all’AVO Ladispoli (Associazione Volontari Ospedalieri), aggiudicatosi un bando della Regione Lazio. L’inaugurazione dell'iniziativa è in programma per domani, 23 aprile, dopodiché prenderanno il via le varie attività

Avvicinare in modo naturale e sicuro alla montagna tutte le persone e anche quelle con difficoltà, divertirsi, abbattere ogni barriera e mantenere sempre alta l’attenzione e la sensibilità nei confronti di un disturbo come l’autismo, spesso dimenticato anche dalle Istituzioni: nasce per questo la “Staffetta Blu per l’autismo”, che partirà da domani, 23 aprile, in Sardegna, a cura di ANGSA Ssassari, ANGSA Sardegna e Diversamente, per diventare successivamente nazionale, con il testimone che passerà dapprima alla Sicilia, per risalire poi tutto lo Stivale lungo il “Sentiero Italia”

Nel corso di un incontro online in programma per il 29 aprile, l’organizzazione FONOS (Fondazione Orizzonti Sereni), in collaborazione con DPI Italia (Disabled Peoples’ International), presenterà i risultati di un’interessante ricerca dedicata all’“Accesso ai servizi di salute in Italia per le persone con disabilità e le loro famiglie nel primo anno della pandemia”, iniziativa sostenuta dalla Fondazione Cariplo e promossa nell’àmbito di un ampio lavoro di studio internazionale, che ha coinvolto Canada, Francia e Italia

«Opera che apre gli occhi!», come è stato scritto a suo tempo, “Un giorno la notte” è un film che ha al centro la vita del ventenne Sainey, arrivato in Italia da un Paese africano, con la speranza di trovare una soluzione per la retinite pigmentosa di cui soffre e che sa reagire anche contro le difficoltà più grandi. Prezioso anche dal punto di vista didattico ed educativo, “Un giorno la notte” verrà proiettato il 28 aprile a Cecina (Livorno), a cura dell’AVI Cecina (Associazione Vita Indipendente Bassa Val di Cecina), dapprima per le scuole e successivamente in un cinema della città

Nell’àmbito del proprio progetto “Sea4All” (“Mare per tutti”), nato per rendere anche il mare accessibile e fruibile da parte di tutti, tramite una serie di iniziative sportive, esperienziali e aggregative, l’Associazione Tiliaventum di Lignano Sabbiadoro (Udine) parteciperà dal 23 al 25 aprile alla “Regata dei 2 Golfi”, competizione non specificatamente paralimpica, mettendo in acqua “Càpita”, il proprio natante accessibile, con team inclusivi a bordo, gestibile autonomamente anche da persone con disabilità

«Nell’esprimere la nostra contrarietà a questa decisione, chiediamo ora al Sindaco di Palermo e agli Assessorati competenti l’istituzione di un tavolo, per individuare soluzioni concrete e veloci, in modo tale da evitare il rischio di “ripartire da capo” e per far sì che gli unici a “pagare le spese” non siano le persone con disabilità e i loro familiari che si troveranno senza la figura del Garante»: a dirlo è Antonio Costanza, presidente dell’ANFFAS di Palermo, in riferimento alle recenti dimissioni di Marcella La Manna, Garante delle Persone con Disabilità del Comune di Palermo

«L’episodio di Genova è solo uno dei tanti che quotidianamente le persone con disabilità, i loro familiari e caregiver sono costretti ad affrontare»: a dirlo è Francesco Vacca, presidente dell’Associazione AISM, commentando la nota vicenda riguardante quei giovani con disabilità che non hanno potuto salire su una vettura ferroviaria, occupata illecitamente da altri. «Le loro voci e le loro istanze – aggiunge - che oggi risuonano forti nel dibattito parlamentare, in seguito a quell’episodio, non devono limitarsi a una ribalta momentanea, ma essere il fondamento per proposte politiche concrete»

È una videoanimazione molto importante quella diffusa in ben dieci lingue, italiano compreso, centrata sulle Linee Guida per l’inclusione delle persone con disabilità nell’azione umanitaria, prodotte dallo IASC, Comitato Permanente di partner umanitari delle Nazioni Unite e non e frutto di un lavoro che ha coinvolto seicento diversi attori, tra cui le organizzazioni internazionali di persone con disabilità, per mettere gli operatori umanitari in condizione di raggiungere efficacemente le persone con disabilità nelle situazione di crisi dovute a guerre, disastri naturali o creati dall’uomo

«Le recenti Linee Guida in materia di collocamento mirato si sono sommate ad altri provvedimenti che nei mesi scorsi hanno a vario titolo introdotto misure a favore dei lavoratori con disabilità e con DSA. Di tutto ciò si parlerà in questo incontro, ma anche e soprattutto dell’importanza che può avere il lavoro delle persone con disabilità e DSA, oltreché per i lavoratori, anche per le aziende e per la società tutta»: viene presentato così il convegno “L’inclusione nel mondo del lavoro. Esperienze innovative e prospettive future”, promosso per il 2 maggio dall’Università Statale di Milano

Il 25 aprile a Roma giungerà alla sua 23^ edizione “La Corsa di Miguel”, dedicata a Miguel Sanchez maratoneta e poeta, nonché uno dei 30.000 desaparecidos di cui si persero le tracce in una terribile pagina della storia dell’Argentina. Vi parteciperà anche l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), non solo contro il razzismo e le sopraffazioni socio-politiche, ma anche in ricordo di Mario Atzori, storico podista torinese e amico dell’Associazione

«Vanno create le condizioni perché certe cose non succedano e alla base di tutto credo vi sia stata una mala gestione da parte di Trenitalia»: lo scrive Donata Scannavini, a proposito di quanto accaduto a Genova a quei giovani con disabilità che non hanno potuto avvalersi della vettura ferroviaria da tempo prenotata, perché occupata illecitamente da vacanzieri di ritorno a Milano nel giorno di Pasquetta. «E vorrei anche richiamare l’attenzione - aggiunge - sull’“effetto branco”, che a mio parere ha giocato un grosso ruolo in tutta la vicenda»

«Il Parco Nazionale del Vesuvio - scrivono Adele Fiorenza e Angelo Fusillo, promotori del blog “COMMA 2. Turismo accessibile in Campania e nel mondo” - consente anche alle persone con disabilità motoria di usufruire di un bene paesaggistico superando barriere e ostacoli vari. In particolare bisogna fare riferimento alla rimessa in opera del Sentiero 11, percorso attrezzato con passerelle in legno e cartelli esplicativi, percorribile anche con le sedie a rotelle. Esso era stato danneggiato dagli incendi del 2017 ed è stato riaperto al pubblico il 30 marzo di quest’anno

Ha preso il via il progetto “Limitless: vivere la disabilità oltre i confini”, promosso da Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori di figli con le forme più gravi di distrofia muscolare (Duchenne e Becker), con il sostegno della Fondazione CRT, iniziativa voluta per promuovere la cittadinanza attiva dei giovani con Duchenne e Becker, che mapperanno e costruiranno un percorso accessibile in una zona di Torino, attraverso una specifica app, oltre a sperimentare la guida di un drone. Il 22 aprile e il 13 maggio sono in programma due incontri online che introdurranno all’iniziativa

Il Garante del territorio di Vico Equense (Napoli) aprirà il 22 aprile un nuovo ciclo di eventi per superare il paradigma dell’handicap e stravolgerne la logica. L’appuntamento è dunque per dopodomani con l’incontro denominato “DISabilità oltre i limiti”, cui parteciperà Adele Ferrara, presidente della Sezione di Napoli e consigliera nazionale dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), con il coinvolgimento anche delle classi degli Istituti Scolastici del territorio

«Investire in accessibilità è investire sulla crescita del Paese»: lo hanno dichiarato i ministri Garavaglia (Turismo) e Stefani (Disabilità), presentando il Decreto Interministeriale che stabilisce le modalità di accesso e fruizione al Fondo previsto dalla Legge di Bilancio per il 2022 a sostegno dell’accessibilità delle strutture turistiche, che si avvale di una dotazione pari a 6 milioni di euro per ciascuno degli anni 2022, 2023 e 2024

Comportamento omissivo dei responsabili delle Ferrovie, diseducazione dei viaggiatori, “accomodamenti ragionevoli” che non lo sono affatto, per una situazione di discriminazione sia diretta che indiretta. «Che brutta pagina nella storia delle nostre Ferrovie!», commenta Salvatore Nocera, a proposito di quanto accaduto a Genova a quei ventisette giovani con sindrome di Down, che non hanno potuto avvalersi della vettura ferroviaria, da tempo prenotata, perché occupata illecitamente da vacanzieri di ritorno a Milano nel giorno di Pasquetta

Se n’è andato il 18 aprile nella sua Bologna, ancora giovane, Valerio Evangelisti, forse lo scrittore italiano più conosciuto nel campo della fantascienza, pluripremiato in Italia e all’estero. Qui lo ricordiamo anche per una sua incursione nel campo della disabilità, con il contributo “Il Superuomo invisibile”, pubblicato a suo tempo dalla rivista «Accaparlante», nell’àmbito di un numero monografico dedicato al rapporto tra disabilità e fantascienza, ancora consultabile online

«Chiediamo l’immediata convocazione dell’Osservatorio Ministeriale Permanente sull’Inclusione, mettendo in guardia da una riforma che rischia di minare nei suoi fondamenti l’inclusione scolastica delle alunne e degli alunni con disabilità»: lo dicono dalla Federazione FISH, a proposito del Decreto Legge che dovrebbe essere approvato domani, 21 aprile, senza avere prima consultato le organizzazioni di persone con disabilità. «Un testo - commenta Salvatore Nocera - che verrebbe approvato in violazione delle norme nazionali e internazionali, negando la logica stessa dell’inclusione»

Superare le barriere culturali, se è vero che persone con e senza disabilità visiva correranno insieme, fianco a fianco e in perfetta sintonia, ma anche sostenere la ricerca contro la SLA (sclerosi laterale amiotrofica): è il duplice obiettivo della diciassettesima edizione di “Oltre la vista, oltre la SLA”, manifestazione podistica non competitiva organizzata dalla Polisportiva dell’UICI di Torino (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), che il 25 aprile tornerà in presenza nel capoluogo piemontese