«Mettere in luce le difficoltà esistenti per la tutela dei caregiver e chiedere conto alla politica di come intenda sostenere l’impegno e lo spirito dei caregiver familiari»: così, dalla Confederazione Parkinson Italia, vengono individuati gli obiettivi dell’evento in programma per il 5 maggio a Roma, che sarà aperto dalla presentazione dell’audiolibro fotografico “Non Chiamatemi Morbo! Mr. Parkinson si racconta”, volume che racconta le storie di resistenza al Parkinson in 68 immagini di Giovanni Diffidenti e in 39 brani teatrali recitati dagli attori Lella Costa e Claudio Bisio

Nei giorni scorsi l’Unità Spinale Unipolare dell’Ospedale Santa Corona di Pietra Ligure (Savona) è stata al centro di un’importante giornata di valenza sociale e sportiva, dedicata al progetto di ricerca “Biomeccanica del tiro con l’arco: tecniche avanzate di analisi per la caratterizzazione del movimento e dell’attività muscolare in arcieri con lesioni al midollo spinale e normodotati”, alla presenza anche della campionessa di tiro con l’arco Cinzia Noziglia, coinvolta nel progetto stesso

Verrà lanciato a Bologna il 5 maggio, Giornata Europea per il Diritto alla Vita Indipendente, un nuovo servizio facilmente accessibile a tutti, volto a promuovere l’autonomia delle persone con disabilità, creato e gestito direttamente da queste ultime. È la piattaforma virtuale “ExpressCare”, dove assistenti, badanti e colf potranno trovare lavoro e offrire i propri servizi a persone anziane, con disabilità e famiglie, senza costi di intermediazione. Significativo lo slogan del progetto (“L’aiuto che vuoi, la libertà che meriti”), nato a Bologna, ma che consente di iscriversi da tutta Italia

Quanto sappiamo della reale diffusione degli ausili nel nostro Paese e il sistema dei servizi è in grado di rispondere al bisogno di essi fra la popolazione? I risultati di un’ampia indagine dello scorso anno, promossa e finanziata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, con la supervisione e il contributo dell’Istituto Superiore di Sanità, verranno presentati il 12 maggio durante un incontro a Bologna, all’interno della manifestazione “Exposanità 2022”, occasione utile anche per porre le basi di un Osservatorio Istituzionale dedicato appunto alle tecnologie assistive in Italia

Il “1° Trofeo Beach Soccer (categoria C21)” e tante altre discipline animeranno, dal 5 all’8 maggio a Lignano Sabbiadoro (Udine), la settima edizione degli “Adria Inclusive Games”, evento di sport riservato ad atleti con disabilità intellettiva/relazionale, all’insegna del modello “Mixed Ability”, con la partecipazione, quest’anno, anche di alcune rappresentative provenienti da Lituania e Ungheria, grazie all’attuazione di un progetto europeo “Erasmus+”, di cui è capofila l’Associazione SporT21 Italia e che vede coinvolte anche Associazioni di Spagna e Grecia

«Non dobbiamo mai perdere di vista il progetto personalizzato: è questo il faro che deve orientare ogni scelta, nel pieno rispetto della persona e delle sue abitudini di vita», a dirlo è stato Giuseppe Paruolo, consigliere della Regione Emilia Romagna, nonché proponente di una Risoluzione, approvata all’unanimità, per assicurare che le persone con disabilità ultrasessantacinquenni possano scegliere di rimanere nella soluzione abitativa in cui si trovano, e che, se lo desiderano, possano continuare a frequentare i Centri Diurni di una vita, preservando legami affettivi, consuetudini e amicizie

Le considerazioni di Salvatore Nocera e Nicola Tagliani dell’Osservatorio AIPD sull’Inclusione, rispetto alla Sentenza con cui il Consiglio di Stato ha accolto il ricorso del Ministero contro il pronunciamento del TAR del Lazio che aveva bocciato i nuovi PEI (Piani Educativi Individualizzati) per gli alunni e le alunne con disabilità e le correlate Linee Guida. «Per la serenità delle famiglie e delle scuole - scrivono Nocera e Tagliani -, sarà bene che il Ministero emani una Circolare chiarificatrice. Ma quanto sono fondati gli argomenti per nuovi ricorsi? Li esaminiamo punto per punto»

«Vogliamo contribuire a rendere la Festa dei Lavoratori una giornata in cui ribadire l’importanza del lavoro come strumento di crescita personale e inclusione per le persone con fragilità e disabilità»: lo dicono dalla Fondazione OPIMM di Bologna, che per questo, domenica 1° maggio, presenzierà con una delegazione di persone con disabilità del proprio CLP (Centro di Lavoro Protetto) alla Festa dei Lavoratori e delle Lavoratrici, organizzata dai sindacati confederali nella Piazza Maggiore del capoluogo emiliano

«Ancora una volta - scrivono alcune organizzazioni che agiscono a Roma e nel Lazio - i diritti delle persone con disabilità, per essere esigibili, devono passare attraverso i tribunali. Infatti, solo tramite una recente Sentenza del TAR del Lazio, è finita la lunga attesa di una persona con grave disabilità, oltre dodici mesi, per vedere riconosciuto il proprio diritto al “progetto individuale”, volto a garantire, come da Legge 328/00, la «piena integrazione delle persone disabili di cui alla Legge 104/92»

Non possono dare un nome alla loro patologia, faticano a capire quali siano i centri di riferimento cui rivolgersi, a trovare altri con cui condividere la stessa esperienza e a vedersi riconoscere dei diritti: sono le persone con una Malattia Rara non diagnosticata o non diagnosticabile, circa 100.000 in Italia. A loro è dedicata domani, 30 aprile, una Giornata Mondiale e per l’occasione, l’Ospedale Bambino Gesù di Roma e l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con la Fondazione HOPEN, hanno organizzato il convegno “Malattie senza nome. I fantasmi delle Malattie Rare”

«In occasione del Primo Maggio, vogliamo rilanciare, ricordare e raccontare il nostro impegno per l’inclusione lavorativa, presentando un rinnovato e arricchito “Album dei lavoratori”»: lo dicono dall’Associazione AIPD, facendo riferimento ad un’iniziativa avviata lo scorso anno, un vero e proprio “album di figurine” contenente le storie di lavoratori con sindrome di Down assunti grazie alla sinergia della stessa AIPD con le aziende, con l’augurio che queste ultime contribuiscano a completarne la “collezione”, riempiendo gli spazi vuoti con nuovi volti e nuove storie di lavoratori

Un emendamento approvato in sede di discussione per la conversione in Legge del Decreto 24/22, sostenuto dal ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali Orlando, ha portato alla proroga fino al 30 giugno dello “smart working” (“lavoro agile”) per i cosiddetti “lavoratori fragili”, nonché del periodo di equiparazione dell’assenza da lavoro al ricovero ospedaliero. Un’ulteriore proroga fino al 31 agosto, inoltre, riguarda i dipendenti del settore privato. Si tratta di un risultato per il quale si sono spese a fondo la Federazione FISH e le organizzazioni ad essa aderenti

La Proposta di Legge in materia di statistiche in tema di violenza di genere è stata definitivamente approvata e grazie ad un Ordine del Giorno della deputata Lisa Noja, il Governo si è impegnato a far sì che i dati rilevati nelle indagini previste dal provvedimento siano disaggregati anche per la disabilità della vittima. Viene dunque esplicitamente accolta una delle istanze promosse dalla campagna “Dateci i dati!”, lanciata dal Centro Informare un’h, mentre viene accolta solo in forma implicita quella sulla rilevazione dell’accessibilità dei luoghi e dei servizi della rete antiviolenza

Perdurante mancanza di lavoro per le persone con disabilità e quando il lavoro c’è, rischio maggiore di perderlo, situazioni ulteriormente acuite dalla pandemia: lo sottolinea l’Associazione AISM, nell’imminenza della Festa dei Lavoratori del Primo Maggio, producendo anche dati specifici sulle persone con sclerosi multipla. In tal senso, oltre a sottolineare che «un lavoro dignitoso può e deve essere un diritto di tutti», l’AISM stessa ricorda che «lo “smart working” (“lavoro agile”) è una prassi virtuosa per tutti i “lavoratori fragili”, che va però custodita e strutturata al meglio»

Le riflessioni del Comitato #NoEsonero e una puntualizzazione della Federazione FISH sulla recente Sentenza con cui il Consiglio di Stato ha accolto il ricorso del Ministero dell’Istruzione e di quello dell’Economia e delle Finanze contro il pronunciamento del TAR del Lazio che lo scorso anno aveva bocciato i nuovi PEI (Piani Educativi Individualizzati) e le correlate Linee Guida introdotte dal Decreto Interministeriale 182/20

È organizzato dall’Associazione ACSI (Amici Contro la Sarcoidosi Italia) il “Primo Congresso Nazionale sulla diagnosi e cura della sarcoidosi. Le nuove Linee Guida”, in programma il 30 aprile e il 1° maggio a Bologna, dedicato agli ultimi sviluppi riguardanti la sarcoidosi, malattia infiammatoria ritenuta rara, dalle cause ancora sconosciute, che può interessare diversi organi, ma principalmente i polmoni e le ghiandole linfatiche

Tramite una recente Sentenza, il Consiglio di Stato è intervenuto sul tema dei trattamenti specifici per la cura dei disturbi dello spettro autistico attraverso il “metodo ABA” (“Analisi Applicata del Comportamento”), «proponendo una chiave di lettura - scrive Paolo Sarra - certamente innovativa, che aiuterà a superare le croniche criticità della presa in carico globale, sempre evocata e mai realizzata, da parte delle Istituzioni Socio-Sanitarie preposte, pur non avendo ancora risolto un ulteriore aspetto critico, quello della garanzia di un adeguato livello qualitativo delle prestazioni ABA»

Nel pomeriggio di domani, 29 aprile, l’ex Istituto Pendola di Siena ospiterà “Il Segno della Memoria”, performance degli artisti sordi Nicola Della Maggiora e Filippo Calcagno, coinvolti dalla Siena School for Liberal Arts e dalla ONLUS senese MPDF (Mason Perkins Deafness Fund) nel progetto europeo “Deaf Museums”, iniziativa internazionale avviata nell’ottobre del 2020, per conservare e valorizzare il patrimonio culturale e storico delle comunità sorde di ogni Paese, con il coinvolgimento di sette diverse organizzazioni di sei Stati

Il Sesto Rapporto sulle disabilità in Toscana 2021/2022 (“La persona al centro. La nuova stagione degli interventi per le disabilità tra riforma normativa ed esigibilità dei diritti”) contiene, tra gli altri, vari dati sul numero di persone con disabilità nel territorio regionale, sull’inclusione scolastica e lavorativa e sui progetti del “Dopo di Noi”. Sono 196.000, secondo l’ISTAT, le persone con disabilità in Toscana, con un aumento degli alunni con disabilità e una situazione occupazionale sempre drammatica: su 46.000 iscritti al Collocamento Mirato, solo 750 sono stati avviati al lavoro

«La disabilità è sempre presente - scrive Stella Di Domenico, denunciando gli inaccettabili ritardi che si verificano a Roma per i contributi di cura alle famiglie di persone con grave disabilità - così come i bisogni e le necessità. La disabilità non si prende una pausa, attendendo che i Municipi si decidano ad erogare il contributo e la continuità assistenziale non può essere interrotta, caricando il caregiver di ulteriori stress e problemi, oltreché creando in tal modo il paradosso di una “discontinua continuità assistenziale”»