È sempre un tema che conserva purtroppo una grande attualità (“L’odissea delle persone con Malattie Rare verso la diagnosi”) quello scelto dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e da UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, per il nuovo meeting scientifico online appartenente al ciclo “Malattie Rare: buone pratiche ed azioni”, in programma per il 14 aprile, con la partecipazione di alcuni Presidenti di Associazioni che si occupano di Malattie Rare

Si chiama “EDICO” ed è un sistema completo e gratuito che potrà consentirà alle persone con disabilità visive di studiare e gestire in un unico ambiente i contenuti di tutte le principali materie scientifiche (matematica, fisica, chimica, statistica), rendendo possibile l’interazione diretta con persone vedenti. Già liberamente disponibile, “EDICO” è stato sviluppato dalla ONCE, l’Organizzazione Nazionale dei Ciechi spagnola, insieme all’Università di Madrid, e a portarlo in Italia, curando l’adattamento al contesto del nostro Paese, è stata l’UICI, che lo ha presentato nei giorni scorsi

«Il 5 aprile - scrive Marco Bongi - è apparso alla Stazione di Torino Porta Susa un cartello con le parole: “L’ascensore è guasto e non sarà riparato. Si invitano i passeggeri disabili ad astenersi dal mettersi in viaggio sui treni in partenza e in arrivo ai binari 2 e 3”. Come dire, se dovevate andare a Milano, beh, magari fatevi una gita ad Aosta o a Pinerolo, tanto per voi disabili è lo stesso… Il cartello è subito stato rimosso, ma fa sicuramente ridere la mania tutta italiana di architettare formule lessicali assurde, nel tentativo maldestro di apparire “burocraticamente corretti”»

Come segnala l’APRI di Torino (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti), la Sezione di Asti della medesima Associazione ha organizzato, grazie al contributo del locale Centro Servizi Volontariato, un ciclo di incontri formativi a partecipazione gratuita, rivolto a persone con disabilità visiva, familiari e volontari. Il primo appuntamento è in programma per il 12 aprile, quando il consulente informatico Erik Goi tratterà il tema “Le opportunità fornite dallo smartphone ai disabili visivi”

Si è tenuto a Roma il primo incontro transnazionale del nuovo progetto “Erasmus+” promosso dall’AIPD Nazionale (Associazione Italiana Persone Down) e denominato “ValueAble Safety at Work –ValueS”. Avviata nel febbraio scorso in continuità con le precedenti edizioni, che dal 2014 hanno visto nascere e consolidarsi la rete europea “ValueAble Network”, l’iniziativa porterà alla realizzazione di un nuovo strumento a supporto dell’inserimento lavorativo delle persone con disabilità intellettive, vale a dire un corso online in alta comprensibilità sulla salute e la sicurezza nel lavoro

Diffondere le conoscenze su tutti gli aspetti della malattia di Charcot-Marie-Tooth, patologia neuromuscolare invalidante nota anche come la più comune tra le Malattie Rare, proponendo modalità di valutazione comuni che consentano di individuare i bisogni di coloro che ne sono affetti e la formulazione di progetti e programmi riabilitativi mirati, favorendo anche la diffusione di gruppi multidisciplinari dedicati: è l’obiettivo del nuovo corso di formazione promosso dall’Associazione ACMT-Rete per il 23 aprile a Volterra (Pisa), in collaborazione con il Centro Auxilium Vitae

Il contatto con il pianeta che ci ospita, le piante e gli animali che lo popolano e i suoi angoli incontaminati costituiscono un bisogno imprescindibile e una parte fondamentale della cultura dell’uomo. Migliorare quindi la fruizione delle aree protette e consentire a tutti di accedervi non è una tessera secondaria nel grande puzzle dell’inclusione sociale. In Emilia Romagna, il lavoro congiunto di Istituzioni Pubbliche e Associazioni ha portato ad allestire percorsi volti a migliorare l’accesso degli ambienti naturali da parte delle persone con disabilità. Andiamo a scoprirli

Una petizione riguardante la condizione del caregiver familiare in Italia e il suo mancato riconoscimento come lavoratore, presentata nel mese di settembre dello scorso anno al Parlamento Europeo dall’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti, è stata dichiarata ricevibile. Lo stesso Parlamento Europeo, inoltre, oltre a trasmettere la petizione al Settore Occupazione e Affari Sociali della Commissione Europea, ha chiesto a quest’ultima di condurre un’indagine preliminare sulla materia

All’inizio della guerra erano quasi 3 milioni le persone con disabilità in Ucraina. Ora, chi non è riuscito a riparare in altri Paesi, vive spesso in condizioni disumane, come càpita sempre ai “più vulnerabili tra i vulnerabili” in situazioni come quella attuale. In un incontro in video con la commissaria europea per l’Uguaglianza Helena Dalli, il Forum Europeo sulla Disabilità, l’Assemblea Nazionale delle Persone con Disabilità dell’Ucraina, l’EASPD e Inclusion Europe hanno chiesto all’Unione Europea misure urgenti per chi resta in Ucraina e anche per chi è fuggito negli Stati vicini

Un linguaggio semplice e appropriato nel trattare i temi legati alla disabilità e la scelta, coraggiosa e riuscita, di raccontare la vita di una coppia di persone con disabilità in età avanzata in modo onesto e non pietistico: sono alcuni degli elementi apprezzabili di “Con le nostre mani”, documentario con cui il regista Emanuel Cossu ha raccontato la storia dei genitori, Anna Maria e Giovanni, e che ha già conseguito un importante riconoscimento

All’inizio, ed era il 21 marzo 2002, si chiamava “PressVisione”, rivolto per lo più alla disabilità visiva. Poi divenne Press-IN, a cura dell’Associazione Lettura Agevolata e oggi raggiunge ogni giorno circa 6.500 utenti, con una media quotidiana di dieci articoli di stampa su tutti i temi connessi alla disabilità e all’inclusione. L’11 aprile, un incontro online aperto a tutti sarà l’occasione per fare il punto su vent’anni di attività e per presentare un nuovo servizio, una piattaforma web centrata sull’inclusione scolastica e basata sull’archivio del gruppo Facebook “Normativa Inclusione”

Coordinamento operativo tra le Unità Spinali e i vari Centri dedicati, Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali specifici per le persone con lesione midollare, formazione di base e permanente per tutti i professionisti del settore sulle tematiche dell’assistenza e del recupero dell’autonomia, e ultriore coordinamento tra le pratiche cliniche utili a favorire la ricerca di base e applicata: sono le priorità emerse dagli eventi della XIII Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, promossi a Bergamo, Milano e Verona dalla Federazione FAIP

Alcuni organi d’informazione riferiscono che le maestre di ruolo e quelle di sostegno di una scuola di Roma avrebbero deriso e offeso un bimbo con autismo in un Gruppo WhatsApp, addirittura esultando quando il piccolo rimase a casa, perché contagiato dal Covid. «Se si accerterà che quanto denunciato corrisponde a verità – commentano dalla Federazione FISH -, si tratta dell’ennesima inaccettabile situazione di discriminazione nei confronti di una persona con disabilità. Chiediamo quindi un immediato chiarimento dalla scuola coinvolta e che tutti gli organi competenti facciano la propria parte»

Migliorare l’inclusione lavorativa dei dipendenti con disabilità e dei dipendenti caregiver, che assistono familiari con disabilità: con tali intenti è stato sottoscritto da Rai Way - società del Gruppo Rai che possiede la rete di diffusione del segnale radiotelevisivo della Rai stessa, con il compito di gestirla e mantenerla - e  dalla SIDIMA (Società Italiana Disability Manager) uno specifico protocollo d’intesa, con relativa adesione al “Manifesto del Disability Manager”, pubblicato a suo tempo dalla stessa SIDIMA

Un progetto pilota è stato avviato grazie a una collaborazione tra l’Associazione FIABA e la Questura di Roma, per migliorare l’accessibilità di alcune sedi della Polizia di Stato nella Capitale, guardando sia alle necessità delle persone con disabilità, ma anche a quelle di chiunque altro abbia problemi permanenti o temporanei di mobilità

“Nuovi orizzonti di autonomia: risposte concrete di inclusione per la non autosufficienza”: si intitola così la tavola rotonda che si terrà domani, 8 aprile, ad Asti, moderata da Marco Castaldo e Vittoria Briccarello, cui interverrà tra gli altri anche Giovanni Merlo, direttore della Federazione lombarda LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità)

Formare gli operatori pubblici e privati dei diversi sistemi regionali, per “dare carburante” a un welfare basato su una nuova cultura, immagine e rappresentazione della disabilità: punta a questo “Welfare 4.0”, progetto finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, di cui è capofila la Federazione FISH, con i partner UILDM e LEDHA e la collaborazione di Università, Enti Locali e organizzazioni del Terzo Settore. Dopodomani, 9 aprile, vi sarà un primo incontro di sensibilizzazione, sul tema “Per un nuovo modello di progetto personalizzato per la disabilità”

Verrà inaugurata l’8 aprile, presso il Centro “Home Special Home” della Fondazione Progetto Autismo FVG (Friuli Venezia Giulia) di Feletto Umberto di Tavagnacco (Udine), la palestra di roccia denominata “Giardino d’Inverno”, interamente finanziata dai Club Rotary Provinciali, che aggiungerà un’ulteriore offerta educativa a quelle già proposte dallo stesso Centro “Home Special Home”

La storia di Sabrina, che è andata a vivere da sola, è una delle tante di persone con disabilità che provano a “vivere come vogliono”, esercitando il proprio diritto a una vita indipendente, a scegliere dove e con chi vivere, come trascorrere il proprio tempo libero, a quali hobby e passioni dedicarsi. Per contribuire a una riflessione collettiva sul diritto all’autodeterminazione per tutte le persone con disabilità, a prescindere dal bisogno di sostegno e dalla tipologia di compromissione, la Federazione lombarda LEDHA ha promosso nell’ultimo mese uno spot radiofonico e due seminari dedicati

«Da quattro anni poniamo la necessità di mettere mano alla fiscalità. Se non si provvede subito è a rischio la tenuta del non profit e il suo contributo alla coesione sociale»: è l’allarme lanciato ancora una volta dal Forum Nazionale del Terzo Settore, durante un incontro tenutosi a Roma, la prima di una serie di iniziative tramite cui chiedere con forza al Governo e al Parlamento la rapida approvazione del nuovo dispositivo fiscale che manca per completare la Riforma del Terzo Settore. E intanto Centinaia di Enti valutano di non entrare nel Terzo Settore a causa delle norme troppo complesse