La partecipazione dell’ANFFAS Udine all’“ANFFAS Day” del 28 marzo, coincidente con la XV Giornata Nazionale delle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo, si sostanzierà in una mattinata durante la quale l’Associazione aprirà le porte della propria sede, presentando le attività in corso, esponendo le varie difficoltà del momento e dando anche spazio al progetto “Nuovo Diversamente Doc”, promosso in collaborazione con I Bambini delle Fate, e nato per inserire a livello lavorativo le persone con disabilità intellettiva o relazionale in alcune aziende agricole del territorio

Chi si occupa di violenza nei confronti delle donne con disabilità sa bene che uno dei più grandi ostacoli alla descrizione del fenomeno e alla predisposizione di adeguate politiche e strategie per combatterlo sta nella mancanza di dati disaggregati anche per la variabile della disabilità. Detto in poche parole: se non mi conti non conto! Appare dunque grave e preoccupante l’assenza di riferimenti alla necessità di raccogliere dati disaggregati anche per la disabilità nella Proposta di Legge su “Disposizioni in materia di statistiche in tema di violenza di genere” in discussione alla Camera

Discutere, a livello di Istituzioni continentali, sulle azioni dell’Unione Europea a sostegno dei bambini e degli adulti con disabilità nella guerra in Ucraina, con una risposta coordinata e inclusiva all’afflusso di rifugiati con disabilità e con aiuti umanitari per la sicurezza e la protezione di coloro che restano nel Paese: lo hanno chiesto l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, e la NADP, l’Assemblea Nazionale delle Persone con Disabilità dell’Ucraina, in una lettera inviata a Helena Dalli, commissaria europea per l’Uguaglianza

Fornire strumenti di base per favorire il superamento delle barriere architettoniche, cognitive e sensoriali, assicurando a tutti il diritto di accesso e partecipazione alla vita culturale: è l’obiettivo delle due giornate di studio denominate “Il museo per tutti. Il piano di eliminazione delle barriere architettoniche (PEBA) per progettare l’accessibilità ai beni culturali”, promosse per il 28 e il 29 marzo a Torino dalla Direzione Regionale Musei Piemonte, in collaborazione con l’Associazione Tactile Vision, rivolgendosi per lo più agli operatori dei musei e dei luoghi della cultura

«Testo destinato a rivoluzionare l’intero panorama normativo della disabilità, la Legge Delega in materia di disabilità - scrive Haydée Longo - si compone di soli cinque articoli e tuttavia invita il Governo ad intervenire su molteplici àmbiti e materie, con novità che non potranno non avere impatti sia sull’inclusione lavorativa delle persone con disabilità che sulla figura del disability manager e sulla sua operatività»

Sin troppo lungamente attese, in quanto previste ben sette anni fa dal Decreto Legislativo 151/15, sono state finalmente presentate nei giorni scorsi dai ministri Orlando e Stefani le Linee Guida in materia di collocamento mirato delle persone con disabilità, adottate a seguito della pubblicazione del Decreto Ministeriale n. 43 dell’11 marzo. Le stesse Linee Guida sono oggi oggetto di un accurato approfondimento da parte del Centro Studi Giuridici HandyLex, del quale suggeriamo senz’altro la consultazione

È in programma per il 26 marzo e verrà diffusa in diretta Facebook la seconda edizione di “Voci di donne invisibili tra dolci note per una Malattia Rara: la sindrome di Sjögren primaria sistemica”, evento promosso dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), cui parteciperanno quali testimonial anche il musicista Marcello Cirillo e la cantante Annalisa Minetti. Malattia infiammatoria autoimmune, non ancora inserita nei Livelli Essenziali di Assistenza né nel Registro Nazionale delle Malattie Rare, la sindrome di Sjögren colpisce nel 90% dei casi le donne

«Serve un cambiamento strutturale - scrive Fausto Giancaterina - una potente manutenzione, per realizzare finalmente l’integrazione dei servizi sociali con quelli sanitari, caposaldo e condizione ineludibile per far parlare tutti con il linguaggio dei diritti di cittadinanza, a partire dal diritto alla salute nella multidimensionalità bio-psico-sociale, che richiede per ogni cittadino condizionato da fragilità una co/progettazione personalizzata, partecipata ed evolutiva». Nello specifico della città di Roma, un Comitato Promotore ha elaborato su tale tema un appello al Sindaco della Capitale

Si è tenuto a Firenze il presidio organizzato dall’Associazione Diritti alla Follia per denunciare la sistematica violazione dei diritti umani di Yaska, giovane donna interessata da schizofrenia. Dal 2015, infatti, Yaska è stata sottratta alla famiglia, istituzionalizzata, sottoposta a interdizione e vive tuttora in uno stato di segregazione. Il presidio si è svolto in concomitanza con il processo alla madre di Yaska, accusata di concorso in violenza sessuale a danno della figlia, che ne ha però visto la piena assoluzione. Ora, dunque, è giunto il momento di liberare Yaska dalla segregazione!

Fino a non molto tempo fa erano in pochi coloro che davano visibilità ai temi riguardanti le donne con disabilità e al particolare tipo di discriminazione multipla e intersezionale da esse subìto. Oggi la situazione è fortunatamente cambiata e testimonianze come quella di Sainimili Tawake del Forum sulla Disabilità del Pacifico, che qui presentiamo, centrata in particolare sulle conseguenze dei cambiamenti climatici, ci fa capire che i problemi delle donne e delle ragazze con disabilità sono ormai diventati un “tema planetario” ed è un fatto che accogliamo con particolare piacere

«Abbiamo imparato ad amarla, video dopo video, adesso dobbiamo ringraziarla»: lo scrivono dall’AISLA di Firenze (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), a proposito di Drusilla Foer, alter ego di Gianluca Gori, attore e regista teatrale, di cui recentemente è stata anche particolarmente apprezzata la partecipazione al Festival di Sanremo, che «ha scelto – come informano dall’Associazione fiorentina - di essere una “persona che aiuta persone”, associandosi alla nostra organizzazione e supportandola anche con un video in cui spiega in modo molto preciso cosa sia la SLA»

Nell’àmbito della quarta edizione del Bando “Fondazione Roche per i pazienti - Accanto a chi si prende cura”, un premio è andato a Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori di figli con le forme più gravi di distrofia muscolare (Duchenne e Becker), per un progetto che intende offrire un servizio di teleconsulenza cardiaca gratuita a persone con quelle forme di distrofia, allo scopo di valutarne la condizione di salute, la presenza e il grado di deficit cardiaci, e in base ai risultati emersi tracciare un piano d’intervento, con programmazione di visite e follow-up

Noto e premiato attore, Peter Dinklage è una persona con acondropolasia, la forma più diffusa di nanismo, ed è il protagonista del recente film”"Cyrano” di Joe Wright, nel quale la differenza e lo svantaggio del personaggio, straordinario spadaccino con un raro animo poetico, si spostano da un naso posticcio al nanismo. «A noi spettatori - scrive Alessandro Cannavò - sembra però un gigante»

Nell’àmbito della campagna “Voglio vivere come dico io”, promossa dalla Federazione lombarda LEDHA per supportare il proprio Progetto di Legge Regionale sulla vita indipendente delle persone con disabilità, oltre a uno specifico spot radiofonico, che verrà diffuso fino al 10 aprile da tre importanti emittenti lombarde, sono in programma due incontri online, domani, 24 marzo, e il 5 aprile, che si potranno anche seguire in YouTube e che forniranno ulteriori contributi alla riflessione sul diritto all’autodeterminazione per tutte le persone con disabilità, a prescindere dal bisogno di sostegno

Quattro incontri online, dal 30 marzo al 20 aprile, rivolti ai familiari che vogliano saperne di più sulle norme, gli strumenti e le risorse riguardanti il progetto di vita Autonoma “Durante e Dopo di Noi”: sarà questo il nuovo percorso di informazione e formazione nell’àmbito del progetto “On the Road 2. Una mappa per la vita”, promosso dall’Associazione InCerchio

Un aggiornamento di Microsoft Edge, il browser di Microsoft, è volto a migliorare la lettura su schermo delle immagini sul web sprovviste di “testo alternativo”, quel testo contenente una descrizione dell’immagine, decifrabile dalla sintesi vocale dei lettori di schermo (gli “screen reader”), comunemente utilizzati dalle persone con disabilità visiva per fruire dei testi attraverso il computer o altri dispositivi tecnologici. Microsoft, rilevando che più della metà delle immagini sul web non hanno un testo alternativo, ha prodotto una sorta di “generatore automatico” di testi alternativi

Il 28 marzo coinciderà con il 64° anniversario dell’ANFFAS, oltreché con la XV Giornata Nazionale delle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo, promossa dalla stessa ANFFAS, per diffondere un messaggio che affermi i princìpi e i diritti civili, umani e sociali sanciti dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. E sarà proprio la Convenzione ONU al centro dell’evento online “Convenzione ONU e disabilità: il punto di vista dei giovani in ANFFAS”, organizzato per il 28 marzo dai componenti, con e senza disabilità, della Consulta Giovani ANFFAS

Piena collaborazione del Parlamento Europeo, per dare tutto il sostegno necessario alle persone con disabilità dell'Ucraina e a quelle che stanno cercando di fuggire dal Paese: così si è espressa Roberta Metsola, presidente dell’Europarlamento, nel corso di un incontro con una delegazione del Forum Europeo sulla Disabilità, guidata dal presidente Yannis Vardakastanis, incontro durante il quale si è parlato anche di diritti politici delle persone con disabilità, in vista delle prossime Elezioni Europee del 2024, e di Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità

Tornerà in Piemonte, dal 26 marzo al 12 aprile, la mostra fotografica “parlante” “NonChiamatemiMorbo”, lanciata dalla Confederazione Parkinson Italia per sradicare lo stigma e l’ignoranza che circondano la malattia di Parkinson e promuovere i diritti di chi ne soffre. Una mostra “parlante”, perché accompagnata nel racconto delle storie di resistenza al Parkinson dalle voci degli attori Lella Costa e Claudio Bisio. E questa volta la mostra arriverà in tre centri della Città Metropolitana di Torino (Pinerolo, Torre Pellice e Villar Perosa), con il maggior numero di immagini finora presentate

Continuità e innovazione sono le caratteristiche del programma per il 2022 del CRA (Centro Regionale per l’Accessibilità) della Regione Toscana, nato per creare sul territorio uno strumento specifico in grado di fornire informazione, valutazione e consulenza sulle problematiche connesse al superamento delle barriere architettoniche, sensoriali, cognitive e culturali. Tra le novità previste, la realizzazione di un prototipo di casa domotica, la creazione di parchi gioco inclusivi e interventi per rendere autonome le persone con disabilità uditive nell’accesso ai servizi pubblici