Oltre a confermare alla Presidenza Yannis Vardakastanis, l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, ha provveduto al rinnovo del proprio Consiglio, che comprenderà ben tre rappresentanti del nostro Paese, vale a dire Luisella Bosisio Fazzi (FID-Forum Italiano sulla Disabilità), Giampiero Griffo (DPI Europe-Disability Peoples’ International) e Pietro Cirrincione (Autism Europe). Augurando loro buon lavoro, Vincenzo Falabella, presidente della FISH si dichiara certo «che il loro autorevole impegno avrà ricadute concrete anche sulle nostre politiche nazionali»
Un aggiornamento normativo che consenta a tutte le persone sordocieche del nostro Paese di realizzare se stesse e di accedere al mondo del lavoro: sara questo uno dei principali temi della quinta Giornata Nazionale delle Persone Sordocieche del 27 giugno, promossa dall’UICI, in collaborazione con la Lega del Filo d’Oro, per fare luce sulla condizione delle persone con questa disabilità sensoriale, garantendo loro maggiore inclusione sociale, autodeterminazione e autonomia. E questi giorni sono anche quelli dello “Yarn Bombing 2022”, iniziativa globale che sta per colorare tante città italiane
«Nessuna polemica pretestuosa sul 5 per mille, ma la difesa di un istituto che nasce con il preciso obiettivo di sostenere attività di interesse generale, non di favorire singole categorie di cittadini, per quanto meritevoli»: così Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, replica al senatore Rufa, rivoltosi direttamente al Terzo Settore, in merito alla sua Proposta di Legge che punta ad estendere l’utilizzo del 5 per mille all’assistenza del personale di Forze dell’Ordine e Forze Armate, una Proposta che tante proteste sta suscitando da parecchie settimane
Sono ancora pochi, in Italia, i centri specializzati che formano tecnici e supervisori ABA, l’Analisi Applicata del Comportamento, che è ritenuta l’intervento elettivo per i disturbi dello spettro autistico. Tra questi vi è l’Istituto Walden, che domani, 25 giugno, in collaborazione con l’Associazione ANGSA Basilicata, inaugurerà un nuovo centro ABA-VB anche a Potenza, aprendo quindi un’importante opportunità per gli operatori che si vorranno specializzare e per le numerose famiglie che spesso si recano fuori Regione per ottenere gli interventi psicoeducativi più appropriati
In vista della Giornata Mondiale della Sclerodermia del 29 giugno, dedicata a questa grave patologia cronica e progressiva, ben nota anche come sclerosi sistemica, di origine autoimmune, caratterizzata dalla progressiva fibrosi della cute e degli organi interni, nonché da un diffuso danno delle strutture vascolari, l’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”) ha organizzato per il 27 giugno, in collaborazione con l’Associazione REDO, il convegno online “Studi in corso nazionali ed internazionali per la sclerodermia. Specialisti a confronto”
«Da zero a quattro, quanto ti vergogni del tuo familiare con disabilità?», «Ti senti imbarazzato a causa del comportamento del tuo familiare con disabilità?», «Quanto risentimento provi nei confronti di tuo figlio disabile?»: uno scherzo? Messaggi diffusi dai noti “odiatori” del web? Purtroppo no. Sono infatti alcune domande contenute in un questionario rivolto a persone «che assistono un proprio congiunto malato», da parte del Comune di Roma e di quello di Nettuno. La Federazione FISH ne chiede il ritiro immediato, sottolineando però che «questa volta non basteranno le semplici scuse»
«Questa Sentenza riconosce il carattere discriminatorio della mancata rimozione delle barriere architettoniche ed è un riconoscimento importante del Giudice che ha permesso di fare emergere la voce e i diritti delle persone con disabilità»: lo dicono con soddisfazione dalla Federazione LEDHA, commentando la condanna del Comune di Monza per discriminazione, per avere utilizzato uno spazio non accessibile alle persone con disabilità motoria, l’Arengario, per eventi culturali aperti alla cittadinanza. Una vicenda lunga tre anni, ma alla fine sembra proprio di poter dire che giustizia è fatta!
Che la situazione degli aeroporti italiani rispetto alle esigenze delle persone con disabilità sia migliorata, è un dato di fatto di cui abbiamo scritto più volte. E tuttavia, a far pensare che vi sia ancora parecchio da lavorare, specie sulla formazione del personale e sull’efficienza delle apparecchiature, continuano purtroppo a dimostrarlo certi eventi che accadono tuttora. Basti pensare ai disagi vissuti all’Aeroporto di Palermo dal Presidente della Federazione FISH Falabella, persona con disabilità motoria in carrozzina, sia all’arrivo che alla ripartenza dal capoluogo siciliano
«Nella sua incessante opera tesa ad affermare la dignità, i diritti e la Qualità di Vita delle persone con disabilità, dei loro familiari e il benessere degli operatori, l’ANFFAS non si può fermare e non può essere fermata da nulla e da nessuno, andando avanti senza mai arrendersi, rinsaldando ancora di più il proprio forte spirito identitario e unitario e facendo leva sulla straordinaria capacità di resilienza che l’esperienza propria della disabilità porta con sé»: così Roberto Speziale, presidente dell’ANFFAS, presentando la sua relazione durante la recente Assemblea dell’Associazione
Ben sette appuntamenti, tra yoga, musica, letture, presentazioni di libri e teatro, stanno caratterizzando, e lo faranno fino al 16 luglio, la 16^ edizione della “Conquista della felicità”, tradizionale rassegna estiva in corso alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris di Bologna, la nota struttura pubblica voluta dall’Associazione degli Amici di Luca, rivolta a persone con gravi cerebrolesioni, in stato vegetativo o con esiti di coma. Il prossimo appuntamento sarà domani, 24 giugno, insieme al noto burattinaio Riccardo Pazzaglia, che per la prima volta racconterà la sua dura esperienza di Covid
Tramite una recente Delibera di Giunta, la Regione Toscana ha introdotto alcune importanti novità in merito all’utilizzo delle risorse del Fondo per le Non Autosufficienze destinato alle persone con disabilità gravissime. Nello specifico sono stati aumentati i limiti minimi e massimi del contributo destinato a tali persone. La Regione stessa precisa trattarsi di «interventi integrativi rispetto a quanto già previsto dai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)»
Sport è Vita è una realtà presente all’interno dell’Istituto Montecatone di Imola - la nota struttura specializzata nel settore delle lesioni midollari e cerebrali – rivolta ai pazienti che praticano il tennis tavolo attraverso il “programma RGS” (Rieducazione tramite Gesto Sportivo) e per chi vuole continuare a giocare una volta dimesso. E il team di Sport è Vita si è recentemente confermato ai vertici del movimento pongistico paralimpico, trionfando nel Campionato Italiano a Squadre di Rimini, oltre a primeggiare anche nel Medagliere finale
Prendendo spunto da una vicenda ambientata presso una scuola primaria della Città Metropolitana di Milano, riguardante un alunno con disturbo dello spettro autistico, Carlo Hanau si sofferma tra l’altro sulla «drammatica impreparazione del “sistema scuola” ad affrontare il crescente aumento di bambini con disturbi dello spettro autistico», oltreché sulla “dimenticanza” dello stesso “sistema scuola” «nel formare gli insegnanti di sostegno», e ricorda una serie di strumenti legislativi di cui possono avvalersi le famiglie per vedere riconosciuti i diritti dei propri figli
Superare le difficoltà del linguaggio e del pensiero con l’aiuto dei giochi elettronici: consiste in questo la “Video Game Therapy” (“terapia dei videogiochi”), portata in Italia dallo psicologo Francesco Bocci, che si propone di favorire l’evoluzione emotiva, affettiva e cognitiva delle persone con disabilità o con difficoltà relazionali e di apprendimento, aprendo la strada a nuovi percorsi riabilitativi. E intende farlo utilizzando dispositivi già in commercio, rivolgendosi sia ai bambini che agli adulti con disabilità, senza alcuna distinzione anagrafica
Il libro “La ludotecnica inclusiva. Giocare con i bambini con disabilità come metodologia educativa”, curato da Carlo Riva ed Elisa Rossoni, rispettivamente direttore e coordinatrice dello “Spazio Gioco” dell’Associazione milanese L’abilità, racconta e restituisce vent’anni di lavoro dedicati a garantire il diritto al gioco per i bambini e le bambine con disabilità da parte della stessa Associazione L’abilità, documentando come il lavoro svolto ogni giorno presso il citato “Spazio Gioco” sia il frutto di pensiero, studio, ricerca, esperienza e azione
Realizzato per conto dell’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), il cortometraggio "L'amante Sjögren", interpretato dagli attori Gabriele Rossi e Daniela Poggi, è stato voluto per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla sindrome di Sjögren primaria sistemica, malattia infiammatoria autoimmune che colpisce nel 90% dei casi le donne e che purtroppo non è ancora inserita nei LEA, né nel Registro Nazionale delle Malattie Rare. Una nuova proiezione pubblica ne è in programma per il 26 giugno a Verona, nell’àmbito del Festival “Non c’è differenza”
Prende spunto dalla lunga vicenda legale che ha coinvolto una persona con disabilità, il Centro Studi Giuridici HandyLex, per dedicare un ampio approfondimento, del quale suggeriamo senz’altro la consultazione, a ciò che dev’essere fatto, secondo la normativa e vigente e anche alla luce della giurisprudenza via via prodotta, per realizzare ascensori esterni e interni per le persone con disabilità all’interno dei condomìni
«La normativa riconosce, su tutto il territorio nazionale, il diritto alla continuità delle visite di familiari e visitatori, con cadenza giornaliera, consentendo loro anche di prestare assistenza quotidiana alle persone ospitate non autosufficienti»: parlano chiaro, come ricorda dalle Marche il Gruppo Solidarietà, le Raccomandazioni inviate dal Ministero della Salute agli Assessorati alla Sanità di Regioni e Province Autonome, a proposito di una questione tutt’altro che risolta, specie in alcune parti d’Italia, ovvero quella riguardante la continuità delle visite nelle strutture residenziali
Positivo giudizio del Forum del Terzo Settore sul “nuovo Decreto Semplificazioni”, che sana quella contraddizione della riforma del Terzo Settore che finora escludeva da una serie di agevolazioni, erogazioni liberali e social bonus tutti gli enti che, pur iscritti al Registro Unico del Terzo Settore, non possedevano prima della riforma la qualifica di ONLUS, organizzazione di volontariato o associazione di promozione sociale. «E tuttavia – aggiunge la portavoce del Forum Pallucchi – c’è ancora tutta la normativa fiscale che attende da anni le necessarie correzioni per poter entrare in vigore»
Il Testo Unico sulle Malattie Rare è entrato in vigore da sei mesi, ma non è ancora pienamente applicabile perché nessuno dei relativi Decreti e Regolamenti Attuativi è stato emanato. A seguito dunque di un confronto con i diversi attori richiamati dalla norma, l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) ha promosso per il 27 giugno l’evento online “Testo Unico Malattie Rare. La Road Map OMAR”, per dare vita a un’ampia discussione pubblica, finalizzata alla produzione di un documento di sintesi da consegnare alle Istituzioni incaricate di elaborare i citati Decreti e Regolamenti