«Sono moltissime le organizzazioni del Terzo Settore italiano che portano aiuti e rispondono ai bisogni della popolazione dell’Ucraina, raccogliendo materiali e beni di prima necessità, o tramite l’assistenza sanitaria e il sostegno psicologico, ma anche e soprattutto organizzando la prima accoglienza al confine o quella in Italia. Chiediamo quindi che vengano attivate convenzioni dirette con le nostre reti, permettendoci di avviare tempestivamente e su tutto il territorio un’accoglienza dignitosa e sicura»: lo dichiara Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore

Approvato alla fine dello scorso anno, il Testo Unico sulle Malattie Rare prevede vari Decreti e Atti che ne consentano la concreta applicazione. Rispetto alle scadenze previste per quei Decretim, tuttavia, si stanno già accumulando ritardi ed è per questo, ossia per evitare che si ripeta quanto sta accadendo per i nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), per lo screening neonatale, o per lo stesso Piano Nazionale delle Malattie Rare, fermo addirittura al 2013, che Cittadinanzattiva e l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) si sono appellati congiuntamente al Ministero della Salute

«I caregiver familiari, così come quelli professionali, devono essere riconosciuti e valorizzati come attori centrali della nostra società. Il futuro dell’assistenza dovrebbe essere basato sulla comunità e diventare uno strumento per l’uguaglianza di genere, non un fattore di esclusione socioeconomica»: lo ha dichiarato Annemie Drieskens, presidente di COFACE Families Europe, all’interno di un messaggio diffuso da tale organizzazione in occasione della Giornata Internazionale per i Diritti delle Donne dell’8 marzo, pensando alla prossima Strategia sull’Assistenza dell’Unione Europea

Si cammina o si corre quando e quanto si vuole e in qualsiasi Comune, individualmente o in gruppo, indossando qualcosa di blu, colore-simbolo dell’autismo: è semplicemente questo, la “Marcia in blu per l’autismo”, iniziativa promossa dalla Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone, in collaborazione con altre Associazioni, che poi si trasforma però in una grande gara di vicinanza e solidarietà, come è accaduto negli anni scorsi, come sta accadendo anche in questo mese di marzo, nei Comuni del Pordenonese, e come accadrà fino al 2 aprile, Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull’Autismo

È stato proprio questo uno dei primi punti fissati dalla FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale), nel dare sostanza alla propria partecipazione ai lavori della Conferenza Nazionale di Consenso denominata “CICERONE”, recentemente conclusisi con la produzione dell'importante documento “La riabilitazione assistita da robot e dispositivi elettromeccanici per le persone con disabilità di origine neurologica”

Alla fine del 2020 il Gruppo Donne e il Gruppo Psicologi della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) hanno iniziato a lavorare ad un progetto con un duplice filone di ricerca, il primo dei quali sull’accessibilità dei servizi ostetrico-ginecologici alle donne con disabilità, l’altro sulla salute della donna con disabilità nella sua dimensione soggettiva (il rapporto con il proprio corpo, la sessualità e la maternità). Mentre il primo filone di indagine proseguirà nel 2022, l’8 marzo scorso sono stati divulgati i risultati della seconda indagine

«Quante e quali sono - scrive Tonino Urgesi - le reali possibilità di scelta di una persona che vive in un “contesto disabilizzante”? In realtà la scelta di chiunque di noi, persona con disabilità o meno, si può trovare al bivio del libero arbitrio e tutti abbiamo il diritto di giungere a quel bivio, per quanto ci sia possibile, nelle nostre libertà di poter scegliere»

Ciò che accade in Ucraina sta fatalmente ponendo tutto il resto in secondo piano, compresi gli sviluppi di una pandemia che negli ultimi due anni ha condizionato la vita di tutti. Una nostra Lettrice, “soggetto fragile” come lei stessa si definisce, solleva alcune questioni non certo trascurabili, che ci auguriamo possano arrivare anche alle Istituzioni preposte. «Ho la sensazione - scrive tra l’altro - che nessuno si preoccupi più del rischio che corrono i “soggetti fragili” di ammalarsi gravemente e di morire. È necessario, quindi, che l’emergenza Covid non sia accantonata e sottovalutata»

Fornire un aggiornamento sullo stato dell’arte in àmbito di diagnosi, terapia e presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari (distrofie, atrofie, miotonie, miastenie), rivolgendosi ad esperti del settore, ma anche e soprattutto alle stesse persone con malattie neuromuscolari, ai loro familiari, alle Associazioni e a chi è coinvolto quotidianamente nella loro gestione dei pazienti: è l’obiettivo della Giornata delle Malattie Neuromuscolari, la cui quinta edizione è in programma per il 12 marzo, con ben sedici incontri online che coinvolgeranno contemporaneamente altrettante città

«Che hai da fissarmi? Ho un piccione in testa? Ah no, capisco. Stai pensando: “Poverino, ha un handicap”. Però, che occhio. Visto che ti ho colpito, facciamo colpo insieme. Diciamo forte e chiaro che, come tutti, ho il diritto non solo di esistere, ma di scegliere e vivere come dico io»: è la chiave ironica dello spot che da domani, 10 marzo - quando vi sarà anche un incontro online di presentazione -, andrà in onda su alcune radio lombarde. Con esso la Federazione LEDHA rilancerà la campagna “Voglio vivere come dico io”, sul diritto alla vita indipendente di tutte le persone con disabilità

Che l’autismo non debba essere ricordato solo nella Giornata Mondiale del 2 Aprile, ma ogni giorno, lo dice bene da solo il nome scelto dalla Cooperativa Sociale campana Autismo e ABA ETS, per l’iniziativa giunta ormai alla sua terza edizione e lanciata in questa settimane tramite il concorso rivolto alle scuole di ogni ordine e grado, denominato appunto “#Nonsolo2Aprile”

Tramite una Circolare prodotta il 7 marzo, l'INPS ha sanato la doppia discriminazione contenuta in un suo precedente Atto, estendendo l’accesso ai permessi e ai congedi previsti dalla Legge 104/92 e dal Decreto Legislativo 151/01 anche ai lavoratori e alle lavoratrici omosessuali uniti civilmente che debbano prestare assistenza a una persona con disabilità parente dell’altra parte dell’unione. Un risultato molto positivo per il quale si era battuta con forza la Federazione FISH, insieme alla Rete Lenford (Avvocatura per i diritti LGBTI+) e alla propria componente lombarda LEDHA

Considerata come la cornice legislativa per una riforma complessiva in tema di disabilità, da attuare tramite una serie di Decreti Legislativi entro la fine del secondo trimestre del 2024, la Legge Delega in materia di Disabilità va opportunamente spiegata e approfondita in questa fase, per farne capire al meglio i contenuti e i possibili sviluppi. A tal proposito appare significativo l’incontro online aperto a tutti, proposto per il 24 marzo dal Collegio Nazionale dei Dipartimenti di Salute Mentale, in collaborazione con l’Istituzione Gian Franco Minguzzi della Città Metropolitana di Bologna

«Partendo dalle luinghissime liste d’attesa per accertamenti medici, riservate a me e a mio figlio con autismo - scrive Gianfranco Vitale -. non si può non riflettere sui limiti della Sanità Pubblica, con le loro pesanti ricadute sui caregiver e sui loro cari. E sul fronte dell'autismo, permangono ritardi e insufficienze, spesso sconfinanti in vera e propria negligenza, con l’unica speranza che trovi applicazione la recente mozione unitaria su tale tema approvata alla Camera»

«Opera che apre gli occhi!», come è stato scritto, “Un giorno la notte” è un film che ha al centro la vita del ventenne Sainey, arrivato in Italia da un Paese africano, con la speranza di trovare una soluzione per la retinite pigmentosa di cui soffre e che sa reagire anche contro le difficoltà più grandi. Dopo le proiezioni dei mesi scorsi a Reggio Emilia, Piacenza e Modena, a cura delle locali Sezioni UICI, l’UICI di Reggio Emilia torna a promuovere un nuovo evento centrato sulla proiezione del film, dopodomani, 10 marzo, presso un Istituto Professionale di Guastalla

Per fornire all’opinione pubblica un momento di particolare visibilità sulla terribile realtà vissuta da 2 milioni e 700.000 persone con disabilità dell’Ucraina, esponendo ciò che si può fare per sostenerle, l’EDF (Forum Europeo sulla Disabilità), l’EASPD (Associazione Europea dei Fornitori di Servizi per le Persone con Disabilità) e Inclusion Europe, hanno promosso il 10 marzo una conferenza stampa cui si potrà partecipare online, cui interverranno, compatibilmente con la situazione, anche rappresentanti delle organizzazioni ucraine sulla disabilità che stanno attualmente lavorando sul campo

Nella Giornata Internazionale della Donna di oggi, 8 Marzo, c’è chi si limita a regalare mimose e chi fa qualcosa di diverso. Tra questi ultimi vi è l’Associazione Blindsight Project, che ha deciso di celebrare la ricorrenza mettendo online la versione audiodescritta del docufilm del 2018 “Silenzi interrotti”, realizzato dalla Federazione FISH e dall’Associazione Differenza Donna, sulla violenza nei confronti delle donne con disabilità. Se è indubbio che ogni informazione dovrebbe essere accessibile, l’accesso alle opere sulla violenza di genere dovrebbe diventare una priorità tra le priorità

Tra le tante iniziative di sensibilizzazione e prevenzione promosse dall’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), in collaborazione con IAPB Italia, la Sezione Nazionale dell’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità, in occasione della Settimana Mondiale del Glaucoma, in corso fino al 12 marzo, segnaliamo l’incontro organizzato per domani, 9 marzo, dall’UICI di Caserta, che potrà anche essere seguito in diretta streaming

«È indubbiamente una norma dalle enormi potenzialità, la Legge Delega in materia di disabilità, che dovrà però essere adeguatamente monitorata attraverso la realizzazione dei Decreti Legislativi e soprattutto, qualora siano previsti, dei Decreti Attuativi degli stessi»: lo si legge in un ampio approfondimento prodotto dal Centro Studi Giuridici HandyLex, di cui suggeriamo senz’altro la consultazione, testo che dopo avere spiegato cosa sia esattamente una Legge Delega, esamina punto per punto i contenuti della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, approvata alla fine dello scorso anno

«Noi donne e ragazze con disabilità cogliamo l’occasione di questo 8 Marzo, per condannare ancora una volta l’esclusione sistematica che affrontiamo come cittadine. Se infatti negli ultimi anni sono stati compiuti progressi significativi nell’acquisizione di diritti formali ed è cresciuta in generale la consapevolezza della società sulla nostra realtà, c’è ancora molta strada da fare»: si apre così il messaggio diffuso dal Comitato Donne del Forum Europeo sulla Disabilità, in occasione della Giornata Internazionale della Donna di oggi, 8 Marzo