«Ho letto in “Superando.it” il testo di Giorgio Genta “I timori del vecchio caregiver per i diritti delle persone con disabilità” – scrive Marina Cometto - e vorrei dire la mia perché vivo una realtà molto simile. Tutelare la vita delle nostre figlie il più possibile è il nostro scopo, ma purtroppo l’indifferenza dei vertici sanitari e anche di buona parte dalla classe medica ci porta a vivere situazioni al limite della comprensione umana. E a giudicare dai comportamenti che sto vivendo, mi sembra che la disabilità sia ormai diventata, per la civile Italia, un tema da ignorare»

«Sappiamo che in tema di autismo ci sono professionisti che difendono ancora posizioni fuori dall’evidenza scientifica, ma è grave riconoscere crediti ECM a un convegno che non risponde alle necessità delle persone autistiche. Chiediamo dunque che possano unirsi a noi altre autorevoli voci di professionisti e ricercatori, per dare finalmente la spallata finale a chi si ostina a non guardare avanti»: lo ha scritto Giovanni Marino, presidente dell’Associazione ANGSA, al Ministro della Salute, a proposito di un convegno sull’autismo che si terrà nel prossimo mese di novembre

La collana editoriale “Parimenti. Proprio perché cresco”, dedicata a lettori con disabilità cognitive e promossa da la meridiana edizioni, comprendente libri semplificati con la scrittura “facile da leggere e da comprendere” (“Easy to Read”) e poi riscritti in simboli, permetterà ora di acquistare quei libri anche in formato e-book, grazie a “Libri per tutti. Tutti per i libri”, progetto dell’Associazione CDH di Bologna (Centro Documentazione Handicap), in collaborazione con la Cooperativa Accaparlante, selezionato dal CEPELL (Centro per il Libro e la Lettura)

«Chiediamo responsabilità, in un momento tanto difficile come quello attuale, dopo due anni e mezzo di pandemia, con una guerra in corso nel cuore dell’Europa e una crisi economica che sta colpendo in particolare proprio le persone più fragili e segnatamente quelle con disabilità»: lo dichiara Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH, appellandosi al presidente del Consiglio dimissionario Draghi, perché il suo Governo vada avanti e alle forze politiche presenti in Parlamento, perché trovino una rapida soluzione a questa crisi di governo in un quadro di solidarietà nazionale

Tramite una nota congiunta, il Ministero della Salute, il Consiglio Superiore di Sanità, l’Agenzia Italiana del Farmaco e l’Istituto Superiore di Sanità hanno raccomandato la quarta dose di vaccino anti-Covid alle persone in situazione di elevata fragilità, di età superiore o uguale a 12 anni, tra cui quelle con disabilità grave (fisica, sensoriale, intellettiva e psichica) ai sensi della Legge 104/92, le persone con malattie quali SLA, sclerosi multipla, distrofia muscolare, paralisi cerebrali infantili, miastenia gravis e patologie neurologiche disimmuni e le persone con sindrome di Down

Sarà questo il significativo titolo dell’incontro online che il 19 luglio verrà diffuso in diretta streaming e che vedrà dialogare Luigi D’Alonzo, presidente della SIPeS (Società Italiana di Pedagogia Speciale) e Salvatore Nocera, presidente del Comitato dei Garanti della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), le due organizzazioni che nella scorsa settimana hanno messo pesantemente in discussione i contenuti della recente Legge 79/22, rispetto alla formazione degli insegnanti sulla pedagogia e la didattica speciale

«Ci troviamo in un momento storico particolarmente difficile i cui effetti stanno gravando pesantemente sulla vita delle persone e in particolare di quelle più fragili. Per questo, a nome di tutte le organizzazioni aderenti e dei milioni di cittadini che ne fanno parte, facciamo appello a tutte le forze politiche perché trovino, nei tempi più rapidi, una soluzione alla crisi di governo in un quadro di solidarietà nazionale tra tutte le forze che hanno a cuore le sorti del Paese»: così l’appello lanciato da Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore

«Un povero vecchio caregiver - scrive Giorgio Genta - si trova a ragionare su temi molto più grandi di quelli con i quali è abituato a convivere. Il mondo intero, infatti, sembra avere invertito il normale andamento della politica e dell’economia. Ma di queste cose il vecchio caregiver non ne capisce assolutamente nulla. L’unica cosa che capisce e che teme la possibile compressione dei diritti delle persone con disabilità che purtroppo spesso segue a tutte le catastrofi del mondo “abile”»

Si è lavorato a fondo, durante la riunione del GLIR Campania (Gruppo di Lavoro Interistituzionale Regionale), su temi quali gli ausili didattici, la costituzione di gruppi di lavoro tematici e la progettazione dei percorsi per l’inclusione. Numerosa e sentita la partecipazione dei rappresentanti di FISH Campania, e delle componenti regionali di ANFFAS e ANGSA Campania, mentre si è dovuta ancora una volta riscontrare l’assenza dell’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani), organizzazione che rappresenta un pilastro per la realizzazione del “progetto di vita” degli studenti con disabilità

Il timore dell’Associazione Tetra-Paraplegici del Friuli Venezia Giulia, alla luce della riorganizzazione dell’Istituto Gervasutta di Udine, era che si volessero suddividere i reparti non più in base al tipo di problema (lesione midollare, trauma cranico, ictus o infarto), ma in base alla gravità, rischiando cioè di mettere assieme persone con esigenze e peculiarità particolari, diverse le une dalle altre. Questo però non accadrà, come comunicato in un incontro con i rappresentanti delle Istituzioni Regionali e Sanitarie, cui ha partecipato anche il presidente della Federazione FAIP Falabella

«Riteniamo di poter rafforzare il ruolo del servizio pubblico radiotelevisivo portando il nostro contributo e il nostro impegno civico e a tal proposito chiediamo che l’impegno della RAI sia non solo “per” il Terzo settore, ma “con” il Terzo Settore»: lo ha dichiarato Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, a margine di un incontro sul tema “Contratto di servizio pubblico 2023-2028, una sfida per l’Italia”, primo confronto tra vari portatori d’interesse, sulle diverse questioni che dovranno essere al centro del nuovo Contratto di Servizio Pubblico della RAI

«Molti Comuni in provincia di Ragusa - scrivono dall’ANFFAS di Modica - hanno aderito alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ma in quei Comuni l’inclusione e l’accessibilità sono spesso incomplete e mai del tutto realizzate, nelle spiagge, nelle città, nei luoghi di interesse culturale e ricreativo, nei mezzi di trasporto e anche rispetto all’accessibilità delle informazioni. Se non vogliamo quindi che l’adesione alla Convenzione ONU sia un semplice atto formale, bisogna migliorare l’accessibilità dei territori di cui andiamo tanto orgogliosi. Gli strumenti ci sono»

Una nuova disciplina sportiva è stata provata dai degenti di Montecatone - la nota struttura specializzata nel settore delle lesioni midollari e cerebrali – che nel parco storico della struttura stessa hanno sperimentato il baseball in carrozzina, insieme a tecnici esperti e a terapisti occupazionali. Si tratta di una proposta che nell’àmbito del percorso riabilitativo è modulabile a seconda delle diverse autonomie di ogni persona

«La prosocialità - scrive Gennaro Pezzurro - non è innata in tutti gli esseri umani, ma è una competenza che tutti possono apprendere. Aiuto fisico, servizio, dare/donare, aiuto verbale, conforto verbale, conferma e valutazione positiva dell’altro, ascolto profondo, empatia, condivisione e presenza positiva e unità: in una comunità che non ha padronanza di questi fondamenti, i princìpi dell’inclusione rimangono stimoli neutri. Eppure, includere non è così complesso come sembra, bastano piccoli passi per volta e fede nella cultura, come dimostrano i campi estivi organizzati in un certo modo»

Riprendendo il titolo stesso del libro “L’esercito silenzioso. I caregiver familiari”, edito dall’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti e già presentato anche sulle nostre pagine, si terrà il 19 luglio a Milano un evento dedicato al riconoscimento dei prestatori di assistenza familiare in quanto lavoratori, organizzato e introdotto dalla parlamentare europea Eleonora Evi, membro titolare della Commissione Petizioni presso lo stesso Parlamento Europeo

Anche Superando si è già più volte occupato delle modalità distorsive con cui viene talvolta applicato l’istituto dell’amministrazione di sostegno, modalità che possono portare a situazioni di arbitraria compressione dei diritti di soggetti vulnerabili, quando non a vere e proprie violenze. Oggi ricostruiamo con l’avvocata Rosella Malune la vicenda di Alice, giovane donna con disabilità, del padre Antonio e della discriminazione sistemica che sta incidendo pesantemente sulle loro vite, in totale conflitto con quanto stabilito dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità

Far parte di un’Associazione come la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) spesso significa dare a se stessi una possibilità in più di avere una vita come quella di tutti e tra gli obiettivi del progetto “E.RE. – Esistenze Resilienti”, promosso dalla stessa UILDM, vi è anche quello di raccontare le vite di chi, grazie alle Sezioni dell’Associazione, ha trasformato i limiti in nuove opportunità. Persone che hanno iniziato una nuova era, come Chiara della UILDM di Genova, che pratica molte discipline sportive e che considera lo sport come una vera carica di vita

«Nell’eterno dibattito sui caregiver, interminabile quasi come quello sul sesso degli angeli, si insinua una nuova sottile proposta: accanto al termine caregiver (naturalmente invariato al femminile come al maschile, malgrado il rapporto reale sia di circa 9 a 1), accoppiare ufficialmente quello di “ulisside”. Chi più degli “ulissidi” - scrive infatti Giorgio Genta, rifacendosi all’Ulisse dell'Inferno dantesco - persegue “virtute e canoscenza”? Le/i caregiver, naturalmente, virtuose/i nell’assistere e conoscitrici/conoscitori magistrali del “care” (l’assistito)»

Come procede nel mondo la consapevolezza sui diritti delle persone con disabilità, coloro che, presi tutti assieme, del mondo costituiscono “la terza nazione”, citando il titolo di un libro di Matteo Schianchi? A giudicare dal numero dei Paesi che hanno ratificato la Convenzione ONU, il bilancio, in prospettiva storica, è più che positivo. Ma purtroppo, com’è noto, la ratifica non basta. Certi segnali, però, possono arrivare anche da un piccolo Paese dell’Africa, facendo capire che pur di fronte a un lavoro ancora gigantesco, nuove strade per i diritti stiano pian piano per aprirsi

Frutto di un progetto letterario a scopo benefico, ispirato anche alla memoria del cantautore Pierangelo Bertoli, di cui ricorre quest’anno il ventennale dalla scomparsa, “A muso duro” di Sybil von der Schulenburg servirà ad acquistare e a donare una o più “Genny”, le note carrozzine a due ruote autobilancianti. Il 16 luglio al Museo Enzo Ferrari di Modena è in programma la presentazione del romanzo e anche la donazione della prima “Genny”, che andrà alla nuotatrice paralimpica Giulia Ghiretti