«In occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia affronteremo una richiesta che spesso ci viene posta: il desiderio di una gravidanza»: lo dicono dall’AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia) e dall’APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare), presentando l’incontro online “Verso quel sogno nel cassetto… il desiderio di un figlio”, promosso per dopodomani, 29 giugno, in coincidenza con la Giornata Mondiale della Sclerodermia, e centrato appunto sul tema della gravidanza in corso di sclerodermia (o sclerosi sistemica)

La pandemia non ha portato soltanto crisi, se è vero che i momenti peggiori di questi ultimi anni sono stati anche fucina di idee innovative. Lo dimostra la startup Miravilius, che in quest’ultimo complicato periodo ha aperto una nuova strada nella direzione del turismo per tutti, sostenendo sia la libertà di spostamento che l’opportunità di viaggiare anche quando non è possibile muoversi. Vediamo come

Aumentare qualitativamente la conoscenza dei diritti esigibili connessi alle patologie rare, potenziare il proprio servizio “Helpline” di ascolto e orientamento e realizzare un’indagine conoscitiva sulle necessità dei caregiver: erano questi gli obiettivi di “miglioRARE”, progetto promosso lo scorso anno dalla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale ONLUS. È ora giunto il momento di fare il punto su quell’iniziativa, ciò che avverrà nel corso di un incontro online in programma per domani, 28 giugno, intitolato semplicemente “Focus sul progetto miglioRARE”

«Se riteniamo di dover ripensare i servizi rivolti alle persone con disabilità, declinando nella prassi affermazioni come “de-istituzionalizzare”, “sostenere la domiciliarità”, “centralità del progetto di vita”, “superamento del modello biomedico”, “territorialità dei servizi”, “benessere delle persone” e altro ancora, dobbiamo anche spiegare come farlo, per non rimanere all’interno di una sterile genericità»: di questo si parla nel nuovo libro del Gruppo Solidarietà “Ripensare i servizi. Personalizzare gli interventi”, che verrà presentato il 1° luglio a Moie di Maiolati (Ancona)

A proposito del contestato questionario inviato ai caregiver familiari dai Comuni di Roma e di Nettuno, del quale anche «Superando.it» si è occupato, riceviamo e ben volentieri pubblichiamo il seguente commento da parte dell’Associazione ANFFAS Nazionale, che ritiene «del tutto inaccettabile l’utilizzo di tale improprio e odioso strumento, a prescindere dalla validazione scientifica di esso» e chiede che «per il futuro si ponga maggiore attenzione nel compiere atti di tale portata, avendo maggiore riguardo al rispetto dei diritti e dignità delle persone con disabilità e dei loro familiari»

«Alla fine è prevalso il buon senso: il 5 per mille, infatti, nato per finanziare attività di interesse generale, non sarà esteso, come inizialmente proposto in Parlamento, all’assistenza al personale delle Forze dell’Ordine e delle Forze Armate, giacché alla previdenza di queste ultime sarà dedicato un canale di finanziamento ad hoc»: a dirlo è Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum del Terzo Settore, rispetto a quella Proposta di Legge tanto contestata che in origine puntava appunto ad estendere l’utilizzo del 5 per mille all’assistenza del personale di Forze dell’Ordine e Forze Armate

“Nessun passo indietro”, ovvero FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e Libera contro le mafie insieme per i giovani amministratori della Campania, contro ogni intimidazione e violenza: è particolarmente significativo il nome dell’iniziativa che si terrà il 30 giugno a Telese Terme (Benevento), a sostegno innanzitutto di Maria Venditti, donna con disabilità e presidente del locale Consiglio Comunale, oltreché impegnata con la FISH Campania, alla quale era stata date alle fiamme l’automobile nella notte, limitandone tra l’altro pesantemente l’autonomia e la mobilità

Organizzato dalla FEDMAN (Federazione Disability Management) e dall’Associazione Abilitando, è in programma per domani, 28 giugno, in presenza a Bologna e anche in collegamento online), il convegno “Accomodamenti ragionevoli e inclusione lavorativa”, che punta ad indagare le tante questioni ancora aperte in àmbito di lavoro delle persone con disabilità e a proporre metodologie utili a individuare gli accomodamenti ragionevoli idonei a risolvere le “disabilità al lavoro”

Oltre a confermare alla Presidenza Yannis Vardakastanis, l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, ha provveduto al rinnovo del proprio Consiglio, che comprenderà ben tre rappresentanti del nostro Paese, vale a dire Luisella Bosisio Fazzi (FID-Forum Italiano sulla Disabilità), Giampiero Griffo (DPI Europe-Disability Peoples’ International) e Pietro Cirrincione (Autism Europe). Augurando loro buon lavoro, Vincenzo Falabella, presidente della FISH si dichiara certo «che il loro autorevole impegno avrà ricadute concrete anche sulle nostre politiche nazionali»

Un aggiornamento normativo che consenta a tutte le persone sordocieche del nostro Paese di realizzare se stesse e di accedere al mondo del lavoro: sara questo uno dei principali temi della quinta Giornata Nazionale delle Persone Sordocieche del 27 giugno, promossa dall’UICI, in collaborazione con la Lega del Filo d’Oro, per fare luce sulla condizione delle persone con questa disabilità sensoriale, garantendo loro maggiore inclusione sociale, autodeterminazione e autonomia. E questi giorni sono anche quelli dello “Yarn Bombing 2022”, iniziativa globale che sta per colorare tante città italiane

«Nessuna polemica pretestuosa sul 5 per mille, ma la difesa di un istituto che nasce con il preciso obiettivo di sostenere attività di interesse generale, non di favorire singole categorie di cittadini, per quanto meritevoli»: così Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, replica al senatore Rufa, rivoltosi direttamente al Terzo Settore, in merito alla sua Proposta di Legge che punta ad estendere l’utilizzo del 5 per mille all’assistenza del personale di Forze dell’Ordine e Forze Armate, una Proposta che tante proteste sta suscitando da parecchie settimane

Sono ancora pochi, in Italia, i centri specializzati che formano tecnici e supervisori ABA, l’Analisi Applicata del Comportamento, che è ritenuta l’intervento elettivo per i disturbi dello spettro autistico. Tra questi vi è l’Istituto Walden, che domani, 25 giugno, in collaborazione con l’Associazione ANGSA Basilicata, inaugurerà un nuovo centro ABA-VB anche a Potenza, aprendo quindi un’importante opportunità per gli operatori che si vorranno specializzare e per le numerose famiglie che spesso si recano fuori Regione per ottenere gli interventi psicoeducativi più appropriati

In vista della Giornata Mondiale della Sclerodermia del 29 giugno, dedicata a questa grave patologia cronica e progressiva, ben nota anche come sclerosi sistemica, di origine autoimmune, caratterizzata dalla progressiva fibrosi della cute e degli organi interni, nonché da un diffuso danno delle strutture vascolari, l’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”) ha organizzato per il 27 giugno, in collaborazione con l’Associazione REDO, il convegno online “Studi in corso nazionali ed internazionali per la sclerodermia. Specialisti a confronto”

«Da zero a quattro, quanto ti vergogni del tuo familiare con disabilità?», «Ti senti imbarazzato a causa del comportamento del tuo familiare con disabilità?», «Quanto risentimento provi nei confronti di tuo figlio disabile?»: uno scherzo? Messaggi diffusi dai noti “odiatori” del web? Purtroppo no. Sono infatti alcune domande contenute in un questionario rivolto a persone «che assistono un proprio congiunto malato», da parte del Comune di Roma e di quello di Nettuno. La Federazione FISH ne chiede il ritiro immediato, sottolineando però che «questa volta non basteranno le semplici scuse»

«Questa Sentenza riconosce il carattere discriminatorio della mancata rimozione delle barriere architettoniche ed è un riconoscimento importante del Giudice che ha permesso di fare emergere la voce e i diritti delle persone con disabilità»: lo dicono con soddisfazione dalla Federazione LEDHA, commentando la condanna del Comune di Monza per discriminazione, per avere utilizzato uno spazio non accessibile alle persone con disabilità motoria, l’Arengario, per eventi culturali aperti alla cittadinanza. Una vicenda lunga tre anni, ma alla fine sembra proprio di poter dire che giustizia è fatta!

Che la situazione degli aeroporti italiani rispetto alle esigenze delle persone con disabilità sia migliorata, è un dato di fatto di cui abbiamo scritto più volte. E tuttavia, a far pensare che vi sia ancora parecchio da lavorare, specie sulla formazione del personale e sull’efficienza delle apparecchiature, continuano purtroppo a dimostrarlo certi eventi che accadono tuttora. Basti pensare ai disagi vissuti all’Aeroporto di Palermo dal Presidente della Federazione FISH Falabella, persona con disabilità motoria in carrozzina, sia all’arrivo che alla ripartenza dal capoluogo siciliano

«Nella sua incessante opera tesa ad affermare la dignità, i diritti e la Qualità di Vita delle persone con disabilità, dei loro familiari e il benessere degli operatori, l’ANFFAS non si può fermare e non può essere fermata da nulla e da nessuno, andando avanti senza mai arrendersi, rinsaldando ancora di più il proprio forte spirito identitario e unitario e facendo leva sulla straordinaria capacità di resilienza che l’esperienza propria della disabilità porta con sé»: così Roberto Speziale, presidente dell’ANFFAS, presentando la sua relazione durante la recente Assemblea dell’Associazione

Ben sette appuntamenti, tra yoga, musica, letture, presentazioni di libri e teatro, stanno caratterizzando, e lo faranno fino al 16 luglio, la 16^ edizione della “Conquista della felicità”, tradizionale rassegna estiva in corso alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris di Bologna, la nota struttura pubblica voluta dall’Associazione degli Amici di Luca, rivolta a persone con gravi cerebrolesioni, in stato vegetativo o con esiti di coma. Il prossimo appuntamento sarà domani, 24 giugno, insieme al noto burattinaio Riccardo Pazzaglia, che per la prima volta racconterà la sua dura esperienza di Covid

Tramite una recente Delibera di Giunta, la Regione Toscana ha introdotto alcune importanti novità in merito all’utilizzo delle risorse del Fondo per le Non Autosufficienze destinato alle persone con disabilità gravissime. Nello specifico sono stati aumentati i limiti minimi e massimi del contributo destinato a tali persone. La Regione stessa precisa trattarsi di «interventi integrativi rispetto a quanto già previsto dai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)»

Sport è Vita è una realtà presente all’interno dell’Istituto Montecatone di Imola - la nota struttura specializzata nel settore delle lesioni midollari e cerebrali – rivolta ai pazienti che praticano il tennis tavolo attraverso il “programma RGS” (Rieducazione tramite Gesto Sportivo) e per chi vuole continuare a giocare una volta dimesso. E il team di Sport è Vita si è recentemente confermato ai vertici del movimento pongistico paralimpico, trionfando nel Campionato Italiano a Squadre di Rimini, oltre a primeggiare anche nel Medagliere finale