In una lettera inviata al presidente del Consiglio Draghi, al ministro della Salute Speranza, al presidente della Conferenza delle Regioni Fedriga e al coordinatore della Commissione Salute delle Regioni Donini, il CNAMC di Cittadinanzattiva, organismo cui aderiscono 132 Associazioni di Malati Cronici e Rari, e l’Alleanza Malattie Rare, coordinata dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), tornano a chiedere con forza di «superare l’impasse che sta bloccando il “Decreto Tariffe” in Conferenza Stato-Regioni, e con esso l’entrata in vigore dei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)»

Due convegni (domani, 24 febbraio, e sabato 26), e un evento spettacolo a Roma (lunedì 28), sono le proposte dell’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”), per la prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare. «Ancora una volta - sottolinea Maria Pia Sozio, presidente dell’Associazione - cerchiamo di fare il possibile per stare accanto alle persone con Malattie Rare e ai loro familiari, molto spesso lasciati soli»: l’ASMARA informa anche dell’udienza concessa il 28 febbraio da Papa Francesco, per un messaggio rivolto a tutti i Malati Rari

«Come vivono la propria sessualità le persone LGBTQIA+ con una disabilità, quelle persone che devono far fronte a un doppio lavoro per accettarsi e rivendicare il proprio posto nella società civile, combattendo contro una doppia dose di stereotipi e pregiudizi?»: è sostanzialmente questa la domanda cui intende rispondere la ricerca promossa nel web tramite un agile questionario rigorosamente anonimo, da parte di un attivista per i diritti delle persone con disabilità e delle persone LGBTQIA+. L’auspicio è che siano in tanti e tante a collaborare all’indagine

«Una serie di mozioni discusse alla Camera dai diversi gruppi parlamentari - scrive Carlo Hanau- testimoniano che tutte le forze politiche si sono rese conto dell’importanza crescente e dell’oggettiva crescita quantitativa di disturbi dello spettro autistico. Esse contengono tante proposte di miglioramenti, che meriterebbero di essere fuse in una sola mozione da approvare all’unanimità, anche se il grande rischio è costituito dalla fase dell’applicazione concreta, e che le varie indicazioni rimangano “lettera morta”»

Per i prossimi Campionati Europei di Biliardo in Carrozzina, in programma dal 2 al 13 marzo in Slovenia, la FIBiS (Federazione Italiana Bilardo Sportivo) ha convocato anche, nel team azzurro, il campione paralimpico Andrea Sansò, socio e attivo sostenitore dell’Associazione Carrozzine Determinate Abruzzo. «È davvero un traguardo molto importante – commenta Claudio Ferrante, presidente dell’Associazione abruzzese - per la FIBiS e per Andrea Sansò, che porterà in Europa i colori e il logo delle Carrozzine Determinate»

«Oggi più che mai è necessario portare l’attenzione di tutti sulle Malattie Rare, affinché nessuno di coloro che vi sono coinvolti sia lasciato indietro, né dalla ricerca né dalle tutele sociali»: partendo da questo assunto, la Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale ha promosso per il 25 febbraio il convegno online “Malattie Rare: i medici raccontano”, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare e in collaborazione con la FIDAS Basilicata. Il 28 febbraio, inoltre, la Fondazione stessa metterà a disposizione nel proprio sito la guida “Raccontare le Rare. Consigli ai genitori”

Sono sempre di più le persone e le organizzazioni che chiedono alla Regione Marche di ritirare quel Decreto che ha autorizzato la realizzazione di una struttura di 175 posti, residenziali e semiresidenziali, destinati a persone con disabilità, anziani non autosufficienti e con demenza, persone con disturbi psichici, esempio di quella che viene definita come una pura e semplice «nuova forma di istituzionalizzazione». Perché «l’impegno da assumere - dicono le organizzazioni marchigiane – dev’essere come de-istituzionalizzare e non come re-istituzionalizzare»

Il Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, avvierà in marzo la seconda revisione sull’applicazione della Convenzione ONU da parte dell’Unione Europea. In vista di tale scadenza, il Forum Europeo sulla Disabilità ha elaborato un proprio Rapporto alternativo, esprimendo numerosi rilievi, che spaziano in pratica su tutti gli articoli della Convenzione, e facendo ben comprendere quanto ancora ci sia da fare, in àmbito comunitario, sul piano dei diritti delle persone con disabilità

La mutazione del gene SCN2A causa un’encefalopatia epilettica rara correlata a disturbi dello spettro autistico, malattia quasi certamente sottodiagnosticata, per la quale è nata di recente l’Associazione SCN2A Italia Famiglie in Rete, prima Associazione europea che rappresenta le famiglie con questa condizione rara, che tuttavia non ancora riconosciuta come tale a livello legislativo. Il 24 febbraio, in occasione della Giornata Internazionale per la sensibilizzazione sulla SCN2A, la nuova Associazione proporrà un incontro online cui interverranno i maggiori esperti italiani in materia

Il 25 febbraio sarà la Giornata Mondiale dell’Impianto Cocleare, data in cui ricorrerà il 65° anniversario del primo intervento al mondo di impianto cocleare, eseguito nel 1957 a Parigi. In Italia si iniziò qualche anno dopo, nel 1983, ma a 39 anni da allora la storia continua “ad maiora”, pur in un percorso a volte ancora difficile, ma un percorso “immenso” di cui è decisamente impossibile descrivere le emozioni che bambini e adulti, operatori sanitari, educatori, genitori, familiari e amici hanno provato e provano, sia direttamente che indirettamente, scoprendo il suono e il rumore

Nonostante la maggior parte degli americani creda che la sterilizzazione forzata ai danni delle persone con disabilità sia una violazione dei diritti umani che appartenga al passato, un recente rapporto di ricerca ne ha mostrato la drammatica attualità: tale pratica, infatti, è legale in ben 31 Stati degli USA (più Washington, DC), ed è esplicitamente vietata in soli due Stati, mentre in 17 Stati e 3 Territori si riscontra un’ambiguità tale che non è chiaro se essa sia consentita o meno

Da oggi, 22 febbraio, è possibile richiedere all’INPS la Disability Card, strumento che permetterà un più facile accesso ai vari servizi, da parte delle persone con disabilità, in un regime di reciprocità con gli altri Paesi dell’Unione Europea. Chi farà dunque la richiesta, con tutti i requisiti necessari, riceverà direttamente a casa la nuova tessera nel mese di aprile. Soddisfazione viene espressa dalla Federazione FISH, impegnatasi per anni nel lungo percorso che ha portato a questo risultato

Si chiama “Contributo a favore delle famiglie con figli minori disabili” un articolo della Legge Regionale della Toscana 54/21, voluto per sostenere appunto le famiglie in cui vi siano figli con disabilità minori di 18 anni, tramite un contributo annuale “una tantum” per il 2022 pari a 700 euro. Si tratta di un beneficio già posto in essere dalla Regione Toscana negli anni passati, e che si applica per ogni minore con disabilità in possesso della certificazione di handicap in stato di gravità (articolo 3, comma 3 della Legge 104)

Promossa dall’AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia), in collaborazione con l’APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare), in occasione dell’ormai prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare, si terrà il 28 febbraio la tavola rotonda online intitolata “Piccoli rari sclerodermici”, diffusa in diretta, per parlare di diagnosi in età pediatrica, di Covid, di aspetti psicologici e altro ancora, con una serie di esperti in àmbito di sclerodermia, grave patologia cronica e progressiva, di origine autoimmune, ben nota anche come sclerosi sistemica

«Suona il tatto, non c’è nulla che sfugga al suo udito»: non ci potrebbero essere parole migliori di quelle usate da Laura Anfuso per introdurre la mostra “Il tatto sente il silenzio”, che verrà inaugurata il 25 febbraio al Museo Andersen di Roma, struttura, quest’ultima, che conferma la propria attenzione per le attività rivolte al mondo della disabilità, proponendo in questo caso una selezione di libri tattili illustrati, curata dalla stessa Anfuso, in collaborazione con Maria Poscolieri dell’Associazione Museum, oltreché con l’Assessorato alle Politiche Sociali del Comune di Roma

In occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Asperger del 18 febbraio, è stata annunciata l’uscita di “Piedi nudi e dinosauri. Storie Asperger per tutti i bambini e le bambine”, libro di Biagio Biagini e Chiara Mangione, che «fornisce - come è stato scritto - spunti utili a piccoli e grandi ad aprire la mente sui mille possibili modi di affrontare le situazioni, disegnando una sensibilità che non assomiglia a quella della maggior parte delle persone. Ma non raccontano un mondo diverso e non parlano di persone diverse, perché le persone sono semplicemente persone»

«Solo con un largo lavoro di squadra, ispirato da un’azione strategica sinergica, elaborata in modo condiviso da tutte le “parti” interessate, si otterranno reali progressi nella cura delle persone con Malattie Rare»: a dirlo sono gli organizzatori degli “Stati Generali sulle Malattie Rare della città di Padova”, una due giorni di aggiornamento, riflessione, studio e sensibilizzazione sul tema delle Malattie Rare in Italia e in Europa, promossa a Padova per il 23 e 24 febbraio da Motore Sanità e dall’Università di Padova, in vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio

Scuola, presa in carico, barriere negli spazi pubblici e privati, lavoro, accesso all’edilizia residenziale pubblica, provvidenze economiche. sono i temi “ordinari” su cui risponde il Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi della Federazione lombarda LEDHA, cui anche nel 2021 si sono sommate quelle riguardanti le ripercussioni della pandemia sulla vita delle persone con disabilità. Il tutto per un totale di oltre mille richieste, che confermano come tale Centro sia sempre più un punto di riferimento per la tutela dei diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie

Sostenere le famiglie e le persone con qualsiasi tipo di disabilità, per renderle informate e consapevoli sui loro diritti e su come esigerli, nonché affiancarle, quando necessario, sui vari percorsi disponibili sul territorio per promuovere la piena inclusione scolastica, sociale e lavorativa: è il compito del “S.A.I?” (Servizio Accoglienza Informazione) dell’Associazione ANFFAS di Modica (Ragusa), che dalla sua apertura nel 2018 ha visto via via crescere esponenzialmente il numero di richieste di accesso

Quinto volume della collana “i libri di accaParlante”, curata da Edizioni la meridiana in collaborazione con il Centro Documentazione Handicap di Bologna, “Il museo per tutti. Buone pratiche di accessibilità” è opera di Maria Chiara Ciaccheri, museologa e progettista, e Fabio Fornasari, architetto museologo, che raccontano l’accessibilità museale come modo di pensare all’esperienza di visita, immedesimandosi nelle prospettive di persone diverse, e pensando sì alla rimozione delle barriere fisiche, ma anche alla leggibilità e comprensibilità di un testo, e alla formazione del personale di sala