«Si spera che questo provvedimento possa segnare l’inizio di una nuova Sanità regionale che accolga tutte le esigenze di ogni persona con disabilità senza escludere nessuno»: lo dicono dalla Federazione FISH Lazio, commentando con favore la recente Delibera della Giunta Regionale del Lazio, che ha sancito l’istituzione di percorsi sanitari dedicati alle persone con disabilità visiva e la previsione di una formazione specifica rivolta agli operatori sanitari, tramite un protocollo d’intesa stipulato tra la stessa Regione Lazio, l’UICI e l’Azienda Sant’Alessio - Margherita di Savoia di Roma

Il rapporto tra l’orientamento verso un welfare comunitario personalizzato e di inclusione sociale e il permanere di ampie sacche di istituzionalizzazione e segregazione: sarà il tema del convegno “Disabilità e inclusione. Contrastare la segregazione: premessa necessaria per il protagonismo delle persone con disabilità”, promosso per il 25 febbraio a Milano (ma fruibile anche online) da LEDHA, Università di Milano Bicocca e Università della Calabria, partendo da un documento pubblicato da uno dei Gruppi di Lavoro dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità

Ovvero essere un “sibling”, il termine inglese che connota appunto i fratelli e le sorelle delle persone con disabilità. Di questo si parlerà il 17 febbraio, durante un incontro online promosso dal CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità), in collaborazione con la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, e che sarà anche il 35° meeting scientifico online del ciclo denominato “Malattie Rare: buone pratiche ed azioni”

Le storie d’amore di sei coppie di giovani e giovani adulti con sindrome di Down, che sognano un futuro insieme e iniziano a costruirlo sulle rive di un lago: si basa su questo “Come una vera coppia”, docufilm di Christian Angeli, prodotto da Jumping Flea per l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), nell’àmbito del progetto “Amicizia, amore, sesso: parliamone adesso”. Dopo l’anteprima dell’ottobre scorso al MAXXI di Roma, ne è ora prevista una proiezione seguita da un dibattito presso la Libreria Erickson della Capitale, lunedì 14 febbraio, giorno di San Valentino

Un convegno di grande interesse, sia per l’autorevolezza dei relatori, sia lo spessore dei contenuti, sarà quello intitolato “Analisi del paziente fragile nel contesto del Servizio Sanitario Nazionale. Evoluzione delle cure domiciliari per la presa in carico del paziente cronico e fragile”, promosso per il 15 febbraio a Roma dall’ALTEMS (Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari) dell’Università Cattolica del Sacro Cuore

Il 15 febbraio prossimo il Parlamento Europeo discuterà una Proposta Legislativa che chiede di rafforzare e armonizzare la situazione giuridica delle organizzazioni non profit europee, per metterle su un piano di parità con le loro controparti profit. Secondo i promotori dell’iniziativa, infatti, «la mancanza di un quadro comune europeo e le discrepanze fra le norme nazionali portano a pesanti oneri legali e amministrativi per le organizzazioni non profit transfrontaliere, impedendo loro di beneficiare pienamente del mercato unico europeo e di contribuire alla società»

«La grande partecipazione di quest’anno ci ha sorpreso ed emozionato, facendoci pensare ad una nuova sensibilità verso i temi sui quali lavoriamo ogni giorno»: a dirlo è Armanda Salvucci, presidente dell’Associazione NessunoTocchiMario e ideatrice del progetto “Sensuability”, a conclusione della quarta edizione dell’ormai tradizionale mostra-concorso di fumetti e illustrazioni, denominata “Sensuability, ti ha detto niente la mamma?”, che sarà presente dal 14 febbraio al 14 marzo alla Casa del Cinema di Roma, dedicata quest’anno al tema del rapporto tra sessualità, disabilità e pubblicità

«Parlare di condizione ancora infernale per troppe persone con epilessia non ha nulla a che vedere con la mitologia o superstizione! Ci si riferisce, infatti, al persistere della farmaco-resistenza per il 40/50% dei casi tra le circa 420.000 persone con epilessia in Italia, oltreché al fatto che manca ancora una Legge che garantisca loro la piena cittadinanza»: lo dichiarano dall’AICE (Associazione Italiana Contro l'Epilessia), in vista della Giornata Internazionale dell’Epilessia del 14 febbraio, confermando il proprio impegno sul fronte della legislazione e della ricerca scientifica

È certamente un’opportunità anche per i giovani con disabilità il “Myllennium Award”, iniziativa rivolte alle persone tra i 18 e i 30 anni, cui si potrà partecipare fino al 9 maggio. Si tratta infatti di una competizione che ha sostanzialmente l’obiettivo di dare spazio all’intraprendenza, all’innovazione e soprattutto alle idee delle giovani menti in numerosi diversi àmbiti. A valutarne i progetti sarà un Comitato Tecnico-Scientifico composto da professionisti del mondo accademico e scientifico, dell’economia, dell’industria, del giornalismo, del cinema, delle istituzioni e dello sport

Un articolo introdotto dal cosiddetto “Decreto Infrastrutture”, coordinato con la Legge di conversione dello stesso, sembra poter semplificare l’acquisto di autovetture con agevolazioni fiscali, da parte di una persona con disabilità in possesso di patente speciale con obbligo di adattamenti alla guida, ma in realtà, come spiega bene il Centro Studi Giuridici HandyLex in un approfondimento di cui suggeriamo senz’altro la consultazione, si nasconde un problema di non poco conto, che renderebbe auspicabile l’emendamento di quello stesso articolo

La Federazione FISH commenta con soddisfazione l’atto approvato in Commissione Affari Costituzionali del Senato, durante il percorso di conversione in Legge del Decreto Legge 221/21 (cosiddetto “Decreto Festività”), che ha visto il recepimento di alcuni emendamenti proposti dalla stessa FISH, con l’effetto di prorogare il periodo di equiparazione dell’assenza da lavoro al ricovero ospedaliero e il ricorso al “lavoro agile” (“smart working”) per i cosiddetti “lavoratori fragili” fino al 31 marzo prossimo

«Basta riunioni, interlocuzioni, audizioni: i neonati italiani non possono più aspettare!»: è il senso dell’appello lanciato da ben venticinque organizzazioni di Malati Rari, tramite una lettera inviata al presidente del Consiglio Draghi, al ministro della Salute Speranza e ai sottosegretari Sileri e Costa, per sollecitarli a prendere i provvedimenti necessari ad inserire nello screening neonatale esteso una serie di patologie gravissime che, se identificate precocemente, possono essere trattate con efficacia, evitando così gravi disabilità, quando non anche il decesso della persona

È stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale il Decreto del 29 novembre 2021, prodotto dalla Presidenza del Consiglio (Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità), recante il “Riparto delle risorse afferenti il Fondo per l’inclusione delle persone con disabilità”. Saranno ora le Regioni a doversi attivare, per finanziare interventi e progetti attuati dai Comuni, anche in forma associata, realmente diretti a favorire l’inclusione delle persone con disabilità

Un viaggio di dolore ed emarginazione lungo quasi un secolo, dentro ai manicomi italiani, dove centinaia di donne furono rinchiuse, spesso senza tornare mai più ad una vita normale. Un viaggio nei pregiudizi verso la femminilità che “non si adeguava alle aspettative”, una storia in cui gli ospedali psichiatrici gestirono l’“anormalità” di tante donne per farne perdere le tracce, con la politica sanitaria quale dispositivo disciplinare, pratica che ha permeato la cura delle malattie mentali fin dentro l’Italia repubblicana, lasciando strascichi scoperti anche dopo la “Legge Basaglia” del ’78

Tra i vari eventi sulle Malattie Rare, previsti in questo mese di febbraio, che culminerà il 28 con la Giornata Mondiale su tali patologie, ne segnaliamo oggi due in programma per il prossimo fine settimana, a partire da sabato 12, con un incontro presso l’IRCCS IDI di Roma (Istituto Dermopatico dell’Immacolata), tutto dedicato appunto alle Malattie Rare, mentre domenica 13 a Benevento a vivere un momento di particolare visibilità sarà l’AS.MA.NA.RA.DE.VA., l’Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari nata lo scorso anno

«Non è più tempo di stare a guardare di fronte alle discriminazioni!»: anche questo suggerisce l’azione intrapresa da alcuni cittadini e cittadine ferraresi, che hanno presentato un ricorso presso il Tribunale Civile di Ferrara, sostenuti dall’Associazione Luca Coscioni, contro il Comune della propria città, per condotta discriminatoria nei confronti delle persone con disabilità, accusando il Comune stesso di avere recentemente realizzato e riqualificato una serie di opere pubbliche senza tenere conto dell’abbattimento delle barriere architettoniche e senso-percettive

«Non basta mettere la “foglia di fico” del disability manager, per di più senza alcun compenso né potere rispetto alle scelte da effettuare. Bisogna invece scegliere di avere un rapporto non paternalistico con le persone con disabilità, accettare il confronto con le loro Associazioni di rappresentanza, rispettare le Leggi che regolano tali rapporti e che indicano come prioritari la co-programmazione e la co-progettazione»: lo dichiara Giancarlo D'Errico, presidente dell’ANFFAS di Torino, a proposito del recente bando per la carica di disability manager, pubblicato dal Comune di Torino

Abbiamo avuto notizia di un gravissimo fatto di cronaca dal quale risultano diverse violazioni dei diritti umani ai danni di una donna con disabilità psichiatrica (misure tese a impedirne/inibirne l’espressione della sessualità; un aborto praticato senza il suo consenso; alcuni episodi di abusi sessuali). Ne parliamo al condizionale perché la notizia è stata divulgata principalmente da una trasmissione TV che predilige modalità sensazionalistiche, ma le situazioni narrate sono così gravi da indurci a chiedere pubblicamente che chi di competenza proceda subito a tutti i necessari accertamenti

Attività motoria non riabilitativa, ma di mantenimento e prevenzione, l’AFA (Attività Fisica Adattata) è finalizzata a facilitare l’acquisizione di corretti stili di vita attraverso un programma di esercizi fisici svolti in gruppo, seguendo protocolli condivisi con il personale dell’Azienda Sanitaria Locale. Al programma che fa capo a tale attività si è recentemente affiliato l’Ente di Terzo Settore campano Autismo e ABA, in sintonia con l’Azienda Sanitaria Locale di Salerno che ha creduto nel progetto

«È possibile - scrive Giovanni Merlo - abbandonare lo schema dei servizi semiresidenziali per persone con disabilità, ove si prevede che gruppi di loro frequentino lo stesso luogo per fare, più o meno, le stesse attività per un numero di anni imprecisato? L’ormai annoso dibattito trova oggi riscontro in due atti della Regione Lombardia, che fanno pensare come sia necessario e possibile pensare ad un’organizzazione che non basi più il proprio baricentro sul luogo (il centro diurno) e sulle sue regole e attività, ma sulle persone, sui loro progetti, desideri, richieste e mete esistenziali»