Realizzare una “casa ideale” dove le persone con la malattia di Parkinson e i loro caregiver possano vivere con minore difficoltà gli ambienti domestici: è l’obiettivo del progetto internazionale “Home Care Design for Parkinson’s Disease”, promosso dalla Fondazione Zoé e realizzato nell’àmbito dell’Università di Firenze, avvalendosi del patrocinio della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Limpe per il Parkinson. Il tutto viene esplicato in un ricco volume liberamente scaricabile nel web, dallo stesso titolo del progetto

Nel corso di un incontro online in programma per il 3 giugno, l’AVI Umbria (Associazione Vita Indipendente) presenterà l’imminente laboratorio formativo "Agenzia per la Vita Indipendente", percorso che si articolerà su cinque appuntamenti, dal 7 giugno al 4 luglio, ideato e organizzato dalla stessa AVI Umbria, con il supporto della Federazione FISH e dei suoi esperti in materia di Vita Indipendente. L’iniziativa si svolgerà nell’àmbito di "Self Care Community-Comunità sostenibili, attivati e resilienti (SCC)", progetto di cui l’AVI Umbria è capofila

È questo il tema del 6° Quaderno pubblicato dall’OSSFOR (Osservatorio Farmaci Orfani), da cui emerge, come segnalato dai Centri di Coordinamento Malattie Rare Regionali, che l’assistenza domiciliare per i Malati Rari è ancora frequentemente discontinua o ridotta al minimo, oltre ad essere spesso carente in determinati interventi, come quelli riabilitativi o delle terapie a domicilio. Per il settore delle Malattie Rare, in realtà, sarebbe necessario “cucire” gli interventi a misura dello specifico caso e degli specifici fabbisogni, dando una risposta efficace ai molteplici e variegati problemi

Prosegue il percorso dell'Associazione romana Museum, volto alla fruizione del patrimonio artistico a tutte le utenze nelle istituzioni museali della Capitale. Il nuovo appuntamento è per domani, 1° giugno, alle Gallerie Nazionali di Arte Antica, dove Museum presenterà il progetto "Emozioni tattili: Giuditta e Oloferne del Caravaggio, i polpastrelli raccontano", iniziativa sostenuta dalla Fondazione Roma e riconosciouta dall'UICI, consistente nell’installazione di un modello tattile della celebre opera di Caravaggio "Giuditta e Oloferne", ampliando in tal modo l’offerta didattica del Museo anche alle persone con disabilità visiva

Un Parere espresso dall’Agenzia dell'Entrate ha risolto i dubbi interpretativi sul diritto all’aliquota IVA ridotta, in caso di acquisto di un veicolo, per le persone con disabilità titolari di patente speciale con obbligo di adattamenti alla guida, dubbi interpretativi causati dal contrasto tra un Decreto Ministeriale del 1986 e il recente “Decreto Infrastrutture”. A tale tema il Centro Studi Giuridici HandyLex dedica un ampio approfondimento

Nono Festival della Parola di Chiavari (Genova) dal 2 al 5 giugno, parola d’ordine ostinazione, ricco carnet e, nel giorno della Festa della Repubblica, interviste a tre autori con disabilità o che di disabilità parlano: Mattia Muratore, avvocato con l’osteogenesi imperfetta, che ha pubblicato “Sono nato così, ma non ditelo in giro”, Federico “Tuzzo” Patuzzi, noto tiktoker che racconta la vita con la sorella che ha la sindrome di Down (“Mia sorella è un pezzo di figa”) e Totò Cascio, già protagonista di “Nuovo Cinema Paradiso”, affetto da una grave malattia oculare (“La gloria e la prova”)

Un incontro per riflettere su come i tabù e i pregiudizi, ancora presenti nella nostra società, possano costituire un ostacolo per la persona con disabilità appartenente anche alla comunità LGBTIAQ+ (Lesbiche, Gay, Bisessuali, Transessuali, Intersessuali Asessuali e Queer) che voglia palesare il proprio sentire più intimo. Sarà questo “Le affettività nelle disabilità”, convegno organizzato per il 3 giugno da Agedo Livorno Toscana e “LeD – Libertà e Diritti” Arcigay Livorno, all’interno delle attività legate al “Livorno Pride Festival 2022”

«È inaccettabile - scrive Carlo Hanau - che un documento riconosciuto internazionalmente a tutti i livelli, come la Linea Guida sull’Autismo dell’ESCAP (Società Europea di Psichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza), venga giudicato non idoneo dall’Istituto Superiore di Sanità, neppure per prenderne spunto, dopo una valutazione, tra l’altro, attuata tramite una procedura inadeguata a soddisfare i criteri stessi dell’Istituto Superiore di Sanità»

Previsti da una Legge Regionale dell’Emilia Romagna, che riconosce le Giornate del Caregiver Familiare dedicate a coloro che si prendono cura di una persona non autosufficiente, i “Caregiver Day”, realizzati e coordinati dalla UILDM di Ravenna, insieme alla Consulta-Coordinamento del Volontariato di Cervia, hanno ripreso il proprio percorso con alcuni incontri organizzati in questo mese di maggio, l’ultimo dei quali si terrà domani, 31 maggio, in modalità online, sul tema “Stress e salute: Aiutare il caregiver familiare. Strumenti e metodologia per una comunità che si prende cura”

Cartelloni in legno riciclato, per identificare gli alberi e schede in linguaggio facile da leggere e da capire, adatte ai non addetti ai lavori e anche a persone con disabilità o che non abbiano una grande padronanza della lingua italiana: è stato questo il contributo sostanziale delle persone appartenenti all’ANFFAS di Cremona e di quelle che frequentano i laboratori della Cooperativa Ventaglio Blu, nata all’interno della stessa ANFFAS, al Museo degli Alberi, che verrà inaugurato domani, 31 maggio, nella città lombarda

In Europa il “Siblings Day”, la Giornata dei Fratelli e delle Sorelle, ricorre domani, 31 maggio, e per l’occasione va sottolineato il lavoro svolto per i “Rare Sibling”, i fratelli e le sorelle di persone con una Malattia Rara, dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), che già dal 2018 ha avviato l’omonimo progetto fatto di ricerche, gruppi esperienziali e storie di vita, oltre a sostenere l’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare e la Società Italiana di Pediatria, per far sì che vada in porto il Disegno di Legge volto a sostenere l’istituzione di una Giornata Nazionale dei Rare Sibling

L’Associazione Blindisght Project, impegnata per i diritti delle persone con disabilità e in particolare di quella visiva, sta collaborando con la Fondazione Roma Europa nell’àmbito di “Perform Europe”, progetto finanziato dall’Unione Europea che punta a rendere inclusive e sostenibili le opere delle arti e dello spettacolo presentate oltre confine. A tal proposito, domani, 31 maggio, verrà presentata in prima assoluta la versione digitale di un'opera di danza che la compagnia irlandese Instant Dissidence sta creando in questi giorni mentre viaggia via terra e via mare dall’Irlanda a Cipro

È certamente un passaggio importante la recente approvazione da parte del Consiglio dei Ministri del Decreto Legislativo di recepimento della Direttiva Europea sui requisiti di accessibilità dei prodotti e dei servizi, ovvero l’“European Accessibility Act” (“Legge Europea sull’Accessibilità”), ferme restando le criticità evidenziate a suo tempo in quella stessa Direttiva dal Forum Europeo sulla Disabilità, insieme a una serie di punti di forza

Patologia multisistemica rara e congenita, possibile causa di gravi disabilità cognitive, comportamentali e psichiatriche, la sindrome di Prader-Willi sarà al centro domani, 31 maggio, di un incontro online, nel quale se ne tratterà la necessaria e possibile presa in carico come modello di interventi bio-psico-sociali per patologie complesse associate a disabilità. A promuovere il webinar è l’IRCCS Medea-Associazione La Nostra Famiglia, con il patrocinio della Società SINPIA, della Federazione Italiana delle Associazioni Prader-Willi e della Federazione FISH Veneto

Contro i servizi di grandi dimensioni e concentrazioni rivolti alle persone con disabilità, a favore della scuola di tutti e per tutti, oltreché evidenziando come l’economia dell’esclusione abbia dei costi senza ritorni se non l’esclusione stessa: sono tanti i temi affrontati da Andrea Canevaro, recentemente scomparso, nei contributi pubblicati nel corso degli anni dal Gruppo Solidarietà, che qui ne ricorda alcuni

Indetto dal MAC (Movimento Apostolico Ciechi), grazie a un lascito ricevuto a suo tempo, il “Premio Diana Lorenzani” è nato per promuovere il valore culturale e sociale dell’inclusione delle persone con disabilità complessa e vi potranno partecipare, fino al 31 luglio, gli Enti del Terzo Settore, le Agenzie Educative e le Istituzioni Scolastiche di ogni ordine e grado che nell’ultimo anno abbiano messo in atto azioni e progetti allo scopo di facilitare e favorire l’inclusione, nella comunità scolastica e sociale, delle persone con disabilità grave

Un rappresentante dell’Associazione marocchina SANAD de la Trisomie 21, che ha sede nella città di Mohammedia, ha fatto visita nei giorni scorsi alla sede nazionale romana dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down). Si tratta di una piccola organizzazione che segue una trentina di giovani e che ricorda come, nel proprio Paese del Nordafrica, dal prossimo anno cinque bambini con sindrome di Down sotto i 10 anni verranno inseriti a scuola, grazie a un nuovo programma ministeriale. Ancora nessun giovane con sindrome di Down, invece, risulta inserito nel mondo del lavoro

«Andrea Canevaro era uno studioso e un innovatore, che ha continuato fino all’ultimo giorno a fare proposte e a lanciare sfide alla nostra società perché una società più inclusiva e attenta al diverso diventasse più accogliente per tutti. Portiamo e porteremo sempre con noi i suoi insegnamenti, la sua simpatia e la sua profonda umanità»: così l’Associazione AIPD ricorda Andrea Canevaro, della cui scomparsa abbiamo ampiamente riferito ieri anche sulle nostre pagine

Il percorso del “Disability Film Festival” di Torino, promosso dall’Associazione Volonwrite, ripartirà nella serata di domani, 28 maggio, con la proiezione proposta insieme a “Seeyousound”, il festival torinese di cinema musicale, di “Breaking Out”, che racconta la vita e la carriera del cantautore irlandese Fergus O’Farrell, leader della band Interference, scomparso a soli 48 anni, la cui voce venne definita «l’anima regale di un’aquila intrappolata in un corpo limitato», ovvero dalla sua forma di distrofia muscolare diagnosticata da bambino

Avvicinare in modo naturale e sicuro alla montagna tutte le persone e anche quelle con difficoltà, divertirsi, abbattere ogni barriera e mantenere sempre alta l’attenzione e la sensibilità nei confronti di un disturbo come l’autismo, spesso dimenticato anche dalle Istituzioni: è la “Staffetta Blu per l’autismo”, che vede in prima fila tra i propri promotori l’Associazione ANGSA e sta felicemente percorrendo tutta la penisola, sul percorso del “Sentiero Italia”. Domani, 28 maggio, domenica 29 e giovedì 2 giugno arriverà in Umbria, con il coordinamento della locale Associazione GMP GAIA