Per la Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo del 2 Aprile, l’Associazione SMIPS (Scienza Medicina Istituzioni Politica Società) presenterà in presenza e in streaming tre libri che hanno trattato in modo diverso i disturbi dello spettro autistico, ovvero le due autobiografie di Eleonora Daniele e Simonetta Chiandetti “Quando ti guardo negli occhi. Storia di Luigi mio fratello” e “L’autistico di Schrödinger. Il racconto di una ‘madre frigorifero’” e “La passione del possibile. Trent’anni del Charitas di Modena (1990-2020): un impegno in evoluzione”, curato da Ciro Ruggerini

Va accolta con favore, ed è quanto ha fatto anche il Forum Europeo sulla Disabilità, la Risoluzione adottata dalla Commissione Affari Costituzionali del Parlamento Europeo, riguardante una nuova Legge Elettorale dell’Unione Europea, che garantirebbe il diritto di voto a tutte le persone con disabilità, indipendentemente dalla loro capacità giuridica, obbligando anche gli Stati a migliorare l’accessibilità delle consultazioni elettorali. Una volta adottato, il testo sarà poi presentato al Consiglio d’ Europa, poiché la decisione finale dovrà essere presa dagli Stati Membri dell’Unione

«Bene le misure protettive dal virus, ma occorre anche ricordare che altrettanto importante è la tutela degli affetti e delle relazioni delle persone, rispettandone innanzitutto la volontà»: non ha dubbi, il Garante Nazionale dei diritti delle persone private della libertà personale, sulla necessità di superare al più presto le decisioni “difensive” delle strutture residenziali ove vivono persone anziane e persone con disabilità, in particolare rispetto alle visite dei familiari, ma ha anche pochi dubbi sull’esigenza di un ripensamento complessivo del sistema di residenzialità

Nel corso dell’attuale discussione parlamentare sulla conversione del Decreto Legge 24/22, relativo al superamento delle misure di contrasto alla diffusione del Covid, non sarebbero state previste proroghe per i cosiddetti “lavoratori fragili”, che dunque dal 1° aprile dovrebbero ad esempio tornare a lavorare in presenza, nonostante la crescita dei contagi, ciò che esporrebbe a gravi rischi tante persone non autosufficienti con gravi e particolari disabilità. Sulla questione la Federazione FISH ha inoltrato una propria proposta emendativa, chiedendo una proroga almeno fino al 30 giugno

Nei giorni scorsi il Centro Informare un’H aveva lanciato la campagna “Dateci i dati!”, per sensibilizzare sulla necessità di avere dati statistici certi sulla violenza contro le donne con disabilità, chiedendo in particolare alcune integrazioni a una Proposta di Legge in discussione alla Camera, riguardante “Disposizioni in materia di statistiche in tema di violenza di genere”. L’iniziativa ha ora riscosso due prime adesioni sul fronte associativo, ovvero quelle della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)

Nell’àmbito di “Abetone Cutigliano Città Toscana dello Sport 2022”, il Comune di Abetone Cutigliano (Pistoia) e l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) hanno promosso per il 1° aprile l’evento “AbetonAbile, una giornata dedicata a sport & disabilità”, «iniziativa – viene sottolineato – tutta all’insegna dello sport, elemento naturale e necessario nella vita quotidiana di ogni ragazzo e ragazza con e senza disabilità». In mattinata è prevista l’attività sciistica in Val di Luce, nel pomeriggio il pubblico convegno “Abetone Cutigliano: città dello Sport, città per tutti”

Sarà questo il tema dell’evento promosso per il 1° aprile, a Genova, ma diffuso anche in streaming, a cura dell’AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland), rivolgendosi a ragazzi e adulti, per fornire un’importante occasione di confronto, che vedrà coinvolte persone con la sindrome di Poland, clinici e specialisti del settore. Malattia Rara caratterizzata da una serie di anomalie e malformazioni, la sindrome di Poland è al centro del costante impegno dell’AISP nell’aiutare i portatori e le loro famiglie a trovare un percorso medico appropriato e un fondamentale supporto psicologico

Come informa l’APRI di Torino (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti), il GTT (Gruppo Torinese Trasporti) ha emesso una nota sulla situazione degli annunci vocali “Infobus” sui mezzi pubblici del capoluogo piemontese, impegnandosi ad intensificare il controllo tecnico nei prossimi mesi, dopo avere aggiornato alcuni software ed effettuato una serie di manutenzioni sugli impianti dedicati a questo servizio. L’azienda ha anche reso noto di avere inviato ai conducenti una cartolina di sensibilizzazione contenente un appello affinché i dispositivi di sintesi vocale non vengano mai disattivati

«Vogliamo accendere i riflettori sul tema della “residenzialità possibile” anche al di fuori della propria casa di origine, per le persone con disabilità complesse, con l’auspicio di una progressiva transizione dell’attuale sistema verso un modello di residenzialità di alta qualità in contesti non segreganti e non istituzionalizzanti»: lo dicono le Associazioni ANFFAS e ANGSA, presentando il convegno del 31 marzo “La residenzialità ‘possibile’ per le persone con disabilità complesse”, organizzato nell’àmbito degli eventi legati al 2 Aprile, Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo

«Ai riconoscimenti sempre più spesso tributati al Terzo Settore, non seguono purtroppo iniziative concrete. Paradossalmente, poi, nella Legge di Bilancio è stata introdotta l’IVA per le Associazioni che svolgono attività sociali, mentre ora la si vorrebbe eliminare per chi produce e commercia armi! Chiediamo dunque urgentemente il completamento della Riforma del Terzo Settore, a partire dal quadro fiscale, che fissi regole stabili, quanto meno non vessatorie e non peggiorative della situazione attuale»: è l’allarme lanciato da Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore

Molte persone sono con disabilità per la lesione del midollo spinale, ciò che spiega il pullulare di notizie, spesso infondate, sulla riparazione del “guasto” al midollo. In realtà, quando ci saranno risultati veri lo si saprà subito, considerando che una cura costerà meno della spesa assistenziale e quindi il sistema sanitario sarà il primo a ricorrervi. Intanto parliamo con Claudia Consales, che segue il progetto europeo “Riseup”, ricerca significativa perché non fa promesse, ma parte dal principio che qualcosa di buono possa succedere procedendo da presupposti scientifici

Nel corso di una conferenza stampa in programma per il 1° aprile al Centro Asteria di Milano, l’FSSI (Federazione Sport Sordi Italia) presenterà la delegazione azzurra che parteciperà alla 24^ edizione delle Deaflympics, i “Giochi Olimpici Silenziosi”, previsti dal 1° al 15 maggio a Caxias do Sul in Brasile. Per tutto il prossimo fine settimana, inoltre, le Nazionali “silenziose” di basket femminile, campione d’Europa in carica, quella di calcio maschile e le due di pallavolo maschile e femminile proseguiranno la loro preparazione sempre a Milano

«Oggi, a partire dalla voce delle nuove generazioni, abbiamo fatto vivere la Convenzione ONU e dato segno di un grande lavoro quale impegno di prospettiva e di futuro»: lo dichiara Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS, commentando l’“ANFFAS Day” di ieri, 28 marzo, coincidente con la XV Giornata Nazionale delle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo, in cui l’Associazione ha anche festeggiato il proprio 64° anniversario, promuovendo l’evento online “Convenzione ONU e disabilità: il punto di vista dei giovani in ANFFAS”

«Donne con diverse disabilità al centro di un percorso di accettazione, che può incoraggiare chi ancora non è riuscito a trasformare “le proprie ferite in feritoie”, ossia a brillare, proprio come un diamante»: così era stato presentato il libro “Diverrai diamante. Racconti fotografici di Donne Disabilità Diritti”, ove si raccontano e si mostrano le storie e i ritratti di 40 donne con diverse disabilità. Quell’opera ha vinto ora il Premio Letterario Internazionale Città di Cattolica (Sezione “Emotion”), come comunica con soddisfazione l’Associazione UILDM, coinvolta anch’essa nel progetto

«Non è stato semplice - racconta Fabio Pirastu, presidente della UILDM di Pavia (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) - fare arrivare in Italia dall'Ucraina Dimitri, 21 anni, con la distrofia muscolare di Duchenne, insieme a mamma e sorella, ma nonostante la complessità dell’operazione, per la nostra Associazione è stato un bel momento. Ed è stata anche un’esperienza che ci ha fatto toccare con mano il fatto che in un conflitto armato le persone con disabilità sono le più penalizzate»

«La condizione delle persone con disabilità dell’Ucraina è estremamente complicata e oltre al supporto materiale, sono fondamentali informazione, orientamento e aiuto a coloro che giungono in Italia, nonché ai protagonisti dell’opera di accoglienza. Ci mettiamo dunque a disposizione per una consulenza personalizzata, che indirizzi le persone e sciolga dubbi e incertezze sui temi più sensibili»: così il Contact Center SuperAbile INAIL presenta l’incontro online “SuperAbile INAIL per l’Ucraina. Le persone con disabilità tra fuga dal Paese e accoglienza in Italia”, promosso per il 30 marzo

Punta soprattutto a comprendere come gli Enti non profit si stiano approcciando al RUNTS (Registro Unico Nazionale del Terzo Settore), la seconda edizione dell’indagine digitale “Riforma in Movimento”, promossa da Terzjus, l’Osservatorio di Diritto del Terzo Settore, della Filantropia e dell’Impresa, in collaborazione con Italia non profit, cui tutte le organizzazioni possono rispondere, tramite un semplice questionario, fino al 29 aprile prossimo

Con l’iniziativa “Pinacoteca di Brera. Museo per tutti”, la nota struttura museale milanese è entrata pienamente a far parte di “Museo per tutti. Accessibilità museale per persone con disabilità intellettiva”, progetto promosso dall’Associazione L’abilità, in collaborazione con la Fondazione De Agostini, per rendere appunto i musei accessibili alle persone con disabilità intellettive. In tal senso è stata formata un’équipe educativa, oltreché realizzati percorsi dedicati e una guida redatta sia in linguaggio facile da leggere (“Easy to Read”) che in CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa)

Come ogni anno, il 4 aprile prossimo vedrà la FAIP (Federazione Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale) particolarmente impegnata con la Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, giunta alla sua tredicesima edizione, e questa volta saranno ben tre gli eventi previsti, a Bergamo, Milano e Verona, per declinare sotto i vari aspetti il tema “Unità Spinali, servizi dedicati e Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza. Gli interventi e le azioni politiche per le persone con lesioni al midollo spinale dopo la pandemia”

«Nonostante i dati reìativi alla diffusione del Covid stiano crescendo - scrive Vincenzo Gallo - è stata dichiarata la fine dello stato di emergenza e sono state ridotte le limitazioni. In questo modo, quindi, cresceranno i rischi soprattutto per le persone più fragili, al di là degli inviti alla prudenza rivolti al Governo anche da esperti del settore, che avevano richiesto tutele per coloro che sono i più esposti al virus. In particolare, sorprende preoccupa il fatto che i lavoratori fragili debbano tornare in presenza dal 1° aprile prossimo»