Domani, 29 giugno, sarà la Giornata Mondiale della Sclerodermia, e per l’occasione anche l’ASST Gaetano Pini-CTO di Milano promuoverà il messaggio scelto per celebrare l’evento (“Io sono la mia passione, non la mia malattia”), con la diretta Facebook “Sclerodermia, conoscerla per curarla prima e meglio”, durante la quale gli specialisti della propria “Scleroderma Clinic” racconteranno cos’è la malattia e come è possibile convivere con essa. Interverrà anche un rappresentate dell’AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia), che porterà la voce dei pazienti

«Il devastante impatto della pandemia nei confronti delle persone con disabilità e delle loro famiglie – dichiara Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH – ne ha determinato un ulteriore isolamento ed esclusione dalla società, in particolare nelle strutture residenziali, ma anche per coloro che vivono in casa propria. Per questo, durante il nostro prossimo Congresso del 16 e 17 luglio, chiederemo agli esponenti del mondo politico e ai Ministri del Governo un’ampia riforma del sistema di welfare che porti a reali politiche inclusive per le persone con disabilità»

«Nel linguaggio corrente - scrive Antonio Cotura - vengono usati molti termini per indicare la condizione di disabilità uditiva, forse nel tentativo di dare maggiore precisione e correttezza all’espressione usata. Se tuttavia nel linguaggio corrente è in parte lecito aspettarsi imprecisioni espressive e di contenuto, quando i termini assumono uso e carattere tecnico-giuridico, devono essere esatti, altrimenti si possono generare gravi equivoci o danni personali. Vediamo dunque perché la Legge 95 del 2006 ha dovuto correggere la definizione di “sordomuto” contenuta nelle norme precedenti»

Sta per tornare in scena l’Accademia L’Arte nel Cuore, il noto progetto di formazione artistica voluto da Daniela Alleruzzo, che tante persone con disabilità coinvolge ormai da anni. Accadrà rispettivamente da domani, 29 giugno, e dal 6 luglio, con due diverse rappresentazioni in uno dei più bei teatri di Roma, il Salone Margherita, intitolate “La casa è nel tuo Cuore” e “Il Cuore di un burattino”, che saranno visibili a tutti nel web anche nei giorni successivi

È certamente degno di interesse l’incontro formativo online in programma per il pomeriggio di oggi, 28 giugno, sul tema “PNRR e Disabilità: verso una Legge Quadro”, che sarà condotto da Giampiero Griffo, coordinatore del Comitato Tecnico-Scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità. Si tratta del terzo incontro appartenente al ciclo promosso dal Forum Nazionale del Terzo Settore, tramite la propria Consulta Welfare, su alcuni contenuti che fanno parte del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR), il “Recovery Plan” italiano

«Con le nostre iniziative promuoviamo la cultura della diagnosi precoce e della presa in carico tempestiva e adeguata della persona con sclerosi sistemica»: lo dicono dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica, alla vigilia della Giornata Mondiale della Sclerodermia di domani, 29 giugno, evento dedicato a questa grave patologia cronica e progressiva, in un mese che ha visto la Lega stessa promuovere attività di sensibilizzazione e informazione, tramite interviste, spot radiofonici, videotestimonianze e diffusione di testi, oltre alla campagna istituzionale “Facciamo luce sulla sclerosi sistemica”

«Il maggior rischio di bullismo nei confronti di bambini/e e adolescenti con disabilità si presenta quando sono deboli o assenti meccanismi realmente efficaci sul piano dell’inclusione scolastica, dunque dalla condizione di forte isolamento vissuta dai minori con disabilità, anche per la presenza di barriere ambientali, quali ad esempio l’inaccessibilità fisica o sensoriale o l’impossibilità di partecipare a gite»: lo scrivono tra l’altro Sara Carnovali e Giovanni Merlo nell’interessante ricerca “Disabilità e bullismo: incroci pericolosi”, curata per conto della Federazione lombarda LEDHA

Istituito in Basilicata nel 2014, l’Osservatorio Regionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, di cui lo scorso anno è stata rinnovata la composizione, non si riunisce però dalla fine del 2018, come denuncia la FISH Regionale (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), nonostante le tante e gravi problematiche che coinvolgono le persone con disabilità, incrementate notevolmente a causa della pandemia. «Chiediamo quindi - che quanto prima l’Osservatorio diventi operativo, garantendo a tal proposito la nostra disponibilità per un proficuo lavoro comune»

Progetto avviato nel 2012 dalla Cooperativa Sociale Centro Papa Giovanni XXIII di Ancona, quello della “Ristorazione Solidale” consiste in un’attività che punta a potenziare e sviluppare le capacità e l’autonomia delle persone con disabilità che afferiscono al Centro, coinvolgendole in un’attività divertente, creativa e costruttiva. Ora l’iniziativa sta per ampliare il proprio percorso, ciò che avverrà dal 1° luglio, quando sarà inaugurata una nuova attività che prevede l’assunzione di persone con disabilità

In occasione della IV Giornata Nazionale delle Persone Sordocieche, che domenica 27 giugno coinciderà con la Giornata Internazionale dedicata alle stesse persone, la Fondazione Lega del Filo d’Oro e l’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) accendono i riflettori sulla Legge 107 del 24 giugno 2010 (“Misure per il riconoscimento dei diritti alle persone sordocieche”), nella quale, secondo tali organizzazioni, alcune incongruenze assottigliano notevolmente il numero delle persone sordocieche che possono essere riconosciute come tali

La pittura, le trasmissioni in radio, lo sport: sono tante le passioni di Andrea Ferrero che, dice, «per me sono terapeutiche, uno stimolo a vivere con il sorriso. Tutti i giorni». E aggiunge: «Devo tutto al buon Dio e alla mia famiglia, ma un po’ anche a me stesso, se ho trovato la voglia di continuare a lottare. Sempre con il sorriso sulle labbra». Nonostante la sua cecità, Andrea, cinquantenne cagliaritano, ama la vita con tutte le forze ed è una di quelle persone che ti contagiano con il loro ottimismo. Per molti è diventato un esempio positivo da imitare

«Tradizionalmente - scrive Giorgio Genta, che si presenta come “il solito vecchio e noioso caregiver” - il lupo perde il pelo, ma mantiene il vizio, almeno nei proverbi. Io ho perso i capelli, ma ho mantenuto il vizio di scrivere e di presentare i miei libri. Neppure l’efferato Covid è riuscito a farmelo perdere: mi ha fermato due volte, ma finalmente il 9 luglio a Loano (Savona), all’aperto e (forse) senza mascherine, 90 spettatori non paganti avranno il piacere di “disputarsi” le poche copie rimaste di “Guardiano di notte ovvero Le diecimila e una notte con Silvia, non con Sherazade”»

«Gli strumenti tecnologici sviluppati nel quadro del progetto “AutiTec” hanno l’obiettivo principale di facilitare la fruizione di positive esperienze di inclusione nella quotidianità della vita del bambino e della bambina con autismo o altre forme di disabilità»: a dirlo è Massimo Molteni, direttore sanitario dell’IRCCS Eugenio Medea, a proposito del progetto “AutiTec – Soluzioni tecnologiche per l’autismo”, che vivrà il proprio evento conclusivo online il 28 giugno, con la presentazione delle realizzazioni che ne sono scaturite

Sono riflessioni degne di nota quelle esposte da Mara Pieri, sociologa dell’Università portoghese di Coimbra, sul tema delle persone con disabilità che si identificano anche come parte della comunità LGBTQIA+, durante un evento sull’abilismo promosso dall’Università La Sapienza di Roma. Per l’occasione Pieri ha illustrato anche la sua ricerca “Chroniqueers”, sulle esperienze delle persone LGBTQ+ con malattia cronica, dalla quale è scaturita la guida “Pazienti e utenti LGBTQ+ con malattie croniche. Costruire pratiche inclusive nell’accesso alla salute”, rivolta al personale medico-sanitario

«Gli Stati dovrebbero promuovere con forza il processo di deistituzionalizzazione e coinvolgere le organizzazioni di persone con disabilità in tutte le discussioni che hanno un impatto sui diritti di tali persone. Inoltre, per una piena vita indipendente, devono essere accessibili non solo gli alloggi, ma anche l’ambiente comunitario circostante»: lo ha dichiarato l’attivista finlandese con disabilità Pirkko Mahlamäki, durante una tavola rotonda dedicata alla vita indipendente, evento collaterale della recente 14^ Sessione della Conferenza degli Stati Parti sulla Convenzione ONU

Chi succederà a Jönköping (Svezia), nell’Albo d’Oro dell’“Access City Award”, iniziativa lanciata nel 2010 dalla Commissione Europea, in partnership con il Forum Europeo sulla Disabilità, per premiare quelle città che abbiano preso iniziative esemplari nel migliorare l’accessibilità delle abitazioni, degli ambienti di lavoro, dei trasporti e delle strutture ricreative e culturali, oltreché in àmbito di tecnologie della comunicazione? Il bando di candidatura, aperto fino all’8 settembre, è rivolto come sempre a tutte le città dell’Unione Europea con più di 50.000 abitanti

«Nel mondo - annotano dall’organizzazione CBM Italia - sono oltre un miliardo le persone con disabilità e l’80% vive nei Paesi in via di sviluppo. Proprio in questi Paesi la povertà e la disabilità sono spesso collegate, creando un circolo cui è difficile sfuggire». Le azioni della stessa CBM in Africa, Asia e America Latina testimoniano come si possa spezzare quel circolo vizioso tra povertà e disabilità, che purtroppo sta riguardando sempre più anche molte fasce di popolazione nel mondo occidentale. Nello specifico approfondiamo i progetti di CBM in Uganda, Paese dell’Africa Orientale

«Una collaborazione sempre più stretta e sinergica fra due realtà autonome nella loro diversa funzione di rappresentanza e di servizio per il mondo del volontariato, che hanno comuni valori e un comune impegno per trasferire ed estendere la collaborazione nascente anche su scala territoriale»: così Claudia Fiaschi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore e Stefano Tabò, presidente di CSVnet, la rete nazionale dei Centri di Servizio per il Volontariato, commentano a una voce il protocollo d’intesa che verrà sottoscritto il 26 giugno prossimo tra le due organizzazioni

Ideata e curata dall’Associazione di Promozione Sociale Arcantarte, presieduta dall’artista Antonella Nannicini e impegnata soprattutto in àmbito culturale e in progetti di inclusività, è stata realizzata, in collaborazione con l’UICI di Prato e con il sostegno economico della Fondazione Cassa di Risparmio di Prato, “Prato in vista”, prima guida turistica tattile della città toscana. Si tratta di uno strumento pensato per consentire la piena fruizione in autonomia del patrimonio artistico e culturale di Prato da parte delle persone non vedenti e ipovedenti

«Questo Premio vuole unire Associazioni, Istituzioni, Società Scientifiche e Aziende, per mantenere alta l’attenzione sui Malati Rari e generare nuovi servizi che ne migliorino la qualità di vita»: così Annalisa Scopinaro, presidente della Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, presenta il “1° Rare Diseases Award”, promosso dalla Federazione stessa e dalla Società Koncept, per premiare i progetti che migliorano la qualità di vita dei Malati Rari, rivolgendosi a startup, imprese, centri di ricerca, università, gruppi di interesse, operatori sanitari, reti ospedaliere e altre organizzazioni