È nato da un’idea di Gaetano Fuso, persona con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), il progetto chiamato appunto “IO POSSO”, il cui primo risultato concreto è stato la “Terrazza ‘Tutti al mare!’”, voluta per permettere a chiunque di godere liberamente di una giornata al mare e realizzata a San Foca - Marina di Melendugno (Lecce) - splendida località balneare della Puglia - grazie al supporto dell’Associazione di Promozione Sociale 2HE (Center for Human Health and Environment)

Approfondire lo scenario che si è aperto dopo l’approvazione lo scorso anno della Legge 112/16, meglio nota come “Legge sul Dopo di Noi”, e del Decreto Attuativo di essa, in considerazione anche del ruolo riservato alle Regioni in termini di programmazione e di effettiva declinazione degli obiettivi di servizio: sarà questo l’obiettivo dell’incontro in programma per il 7 luglio a Roma, promosso dall’Associazione Nuovo Welfare, nell’àmbito dell’offerta formativa della Scuola del Sociale della Città Metropolitana di Roma

La forza di “Silent Tears” (“Lacrime mute”) - progetto nato in Australia, che è alla base di una grande mostra multimediale già resasi visibile su prestigiosi palcoscenici internazionali - risiede soprattutto nelle storie condivise dalle partecipanti, che vivono in numerosi Paesi di tutto il mondo e che sono donne con disabilità vittime di violenza o donne divenute disabili proprio a causa di una violenza. Una selezione delle opere di “Silent Tears” arriverà ora in luglio alla Biennale di Venezia, fornendo così l’opportunità di parteciparvi attivamente anche a persone nostre connazionali

La componente di Vicenza della FISH Veneto e l’ANIEP locale hanno promosso nei giorni scorsi una conferenza stampa - che ha ottenuto una buona risonanza sugli organi d’informazione - per denunciare l’inaccessibilità alle persone con disabilità della tratta ferroviaria Schio-Vicenza. Successivamente, i rappresentanti delle Associazioni promotrici sono saliti a bordo del treno, per documentare tale situazione in prima persona. Si tratta di un’iniziativa da prendere certamente ad esempio, in riferimento a varie altre situazioni di analoga inaccessibilità presenti nel nostro Paese

A un anno dall’approvazione della Legge 112/16, nota anche come “Legge sul Dopo di Noi”, l’ANFFAS Nazionale ha prodotto una guida di facile lettura a tale norma e al Decreto Attuativo di essa del 23 novembre 2016, strumento che, pur non perdendo il fine dell’esaustività dell’informazione, può essere utilizzato da familiari di persone con disabilità, leader associativi, operatori sociali, sanitari e giuridici, nonché dai decisori amministrativi, anche per fare in modo che sui vari territori vi sia una concreta e aderente attivazione della Legge

«Sette mesi di lavoro dell’Amministrazione Capitolina per riformare il servizio di trasporto cittadino rivolto alle persone con disabilità motoria, cieche e ipovedenti hanno prodotto un provvedimento non ricevibile sotto tutti gli aspetti»: a denunciarlo congiuntamente sono la FISH Lazio, la Consulta Cittadina sulla Disabilità, la FAND e l’UICI di Roma, che chiedono di riaprire urgentemente un confronto costruttivo e concreto, perché la bozza di Regolamento proposta «non risponde minimamente alle esigenze di mobilità delle persone con disabilità di Roma»

Opere d’arte per mettere in contatto persone con disturbi dello spettro autistico con il resto della società, facendone emergere le potenzialità creative: è nata da questa consapevolezza la mostra itinerante frutto del Progetto “L’arte risveglia l’anima”, che dopo l’avvio in Toscana, sta ora vivendo la tappa di Roma, presso i Musei di San Salvatore in Lauro, dove sarà visitabile fino al 25 giugno, per ammirare i dipinti, i disegni e le ceramiche realizzati da ventiquattro artisti italiani, insieme all’opera collettiva “Believe”, creata da sette giovani con autismo dell’Associazione Insettopia

Ci sono anche tanti ragazzi con disturbi specifici dell’apprendimento (DSA), ovvero dislessia, disgrafia, disortografia e discalculia, tra coloro che oggi incominciano a cimentarsi con gli Esami di Maturità. Una recente Ordinanza Ministeriale - come ricorda l’Istituto Serafico di Assisi, che da tempo lavora per fornire una corretta informazione in questo àmbito - ha previsto specifiche indicazioni e modalità operative per lo svolgimento degli Esami di Stato anche da parte di questi studenti

Lo hanno scritto, nella loro motivazione, i giovani componenti della giuria che hanno premiato uno dei libri tattili vincitori di “Tocca a te!”, quarto Concorso Nazionale di editoria tattile illustrata. Ben cinquecento persone, provenienti da tutta Italia, sono arrivate ad Assisi per la giornata conclusiva dell’evento, rivelatasi una grande occasione di sensibilizzazione sulla disabilità visiva, la pluridisabilità e l’inclusione. E il libro tattile si è confermato come uno strumento formidabile, capace di abbattere ogni barriera fisica, linguistica e culturale

Organizzato dalla Rete Italiana della Malattia di Huntington e dall’AICH Milano (Associazione Italiana Corea di Huntington), sarà il convegno scientifico internazionale intitolato “Huntington: storie di geni, storie di persone. Prendersi cura è nel nostro DNA” ad aprire domani, 21 giugno, a Milano, la terza edizione degli “Huntington’s Days”, serie di eventi dedicati a questa grave malattia neurodegenerativa di origine genetica, nota anche come “corea di Huntington”

A distanza di otto mesi dalla presentazione alla Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità di Firenze, il "II Programma di Azione Biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità" non è ancora stato pubblicato né formalmente è in vigore. Un segnale decisamente negativo per le politiche sulla disabilità. Ma che cosa è accaduto?

«Anche rendere accessibile un confessionale - come è stato giustamente scritto - è un avanzamento verso una reale inclusione delle persone con disabilità alla vita religiosa di una comunità»: in tale direzione si sono mossi in Abruzzo i frati cappuccini del Santuario della Madonna dello Splendore di Giulianova (Teramo), che hanno appunto iniziato il lavoro di abbattimento delle barriere architettoniche, per consentire alle persone con ridotta mobilità di accedere alla chiesa e di confessarsi alle medesime condizioni degli altri

«“Liberare” il prima possibile le persone con disabilità che vivono in situazioni inumane e degradanti; individuare con certezza le strutture da ritenere segreganti e quindi da chiudere o convertire; delineare nuovi modelli inclusivi di servizi e sostegni per l’abitare»: sono queste le tre impegnative linee d’azione fissate dalla recente Conferenza di Consenso di Roma, promossa dalla FISH, primo appuntamento che abbia visto nel nostro Paese il movimento delle persone con disabilità lanciare un’effettiva sfida politica, culturale, scientifica e organizzativa sul tema della segregazione

Lo scorso anno era arrivato a Capo Nord, questa volta si è “limitato” ai confini nazionali, percorrendo però ben 7.000 chilometri alla guida della propria autovettura, senza utilizzare le autostrade. Il tutto, ancora una volta, per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla sua malattia rara, la calpainopatia, una delle principali distrofie muscolari dei cingoli, e per sostenere l’AICa3 (Associazione Italiana Calpaina 3), che se ne occupa espressamente. Ora Manuel Giuge sta per arrivare alla Nostra Famiglia di Bosisio Parini (Lecco), dove domani, 21 giugno, il suo “tour” si concluderà

Un mondo “a zero barriere”, non solo in riferimento agli ostacoli architettonici, ma anche a quelli sociali e culturali, rifacendosi cioè al concetto largo di accessibilità fissato dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità: è sostanzialmente questo l’obiettivo dell’importante iniziativa internazionale “Zero Project”, cui tutti possono contribuire, presentando iniziative o progetti all’insegna delle buone politiche e delle buone prassi in tale àmbito. Per quest’anno il termine fissato per inviare le proprie candidature è quello del 4 luglio

Interventi di medici e pazienti, racconti di vita, musica, esposizioni artistiche, presentazione di libri e altro ancora: sarà tutto questo l’evento celebrativo promosso per domani, 20 giugno a Roma, presso il Policlinico Gemelli, dall’Associazione FSHD Italia, in occasione della Giornata Mondiale e Nazionale della Distrofia Facio-Scapolo-Omerale (FSHD), dedicata a una tra le più comuni forme di malattie muscolari ereditarie (la seconda più frequente distrofia muscolare dell’età adulta), caratterizzata da una grande variabilità del quadro clinico e della progressione dei sintomi

Un codice comune di comportamento, una stretta collaborazione con le Associazioni di persone con disabilità e un unico interlocutore in tutta Italia, che si occupi della prenotazione e della vendita dei biglietti per le persone con disabilità: questo potrebbero e dovrebbero fare gli organizzatori di eventi musicali dal vivo nel nostro Paese, come emerge chiaramente anche da un’interessante Tesi di Laurea Magistrale - che mettiamo a disposizione dei Lettori - dedicata appunto all’“Accessibilità delle persone con disabilità agli eventi musicali dal vivo in Italia”

Sono oltre 400.000 nel mondo e più di 6.000 solo in Italia le persone affette da SLA (sclerosi laterale amiotrofica), grave patologia neurodegenerativa progressiva. Chiedono un’assistenza adeguata e ritengono necessario continuare a sostenere la ricerca su questa malattia che non ha ancora una cura. È a loro e alle loro istanze che darà visibilità la Giornata Mondiale sulla SLA del 21 giugno, che oltre a prevedere tante iniziative nel nostro e in altri Paesi, sarà basata su una grande campagna social, centrata sul tema «Brindiamo a un mondo senza la SLA»

«Il nostro compito non è solo fare ricerca, ma comunicarla, e comunicarla bene. Se i ricercatori non hanno un rapporto diretto con i medici di base e i cittadini, si resta isolati. Una regola valida per tutte le discipline scientifiche, ma che nel campo delle malattie rare diventa cruciale»: parole certamente significative, quelle pronunciate da uno dei responsabili scientifici del convegno di Procida (Napoli), intitolato “Malattie genetiche rare: dalla diagnostica alla comunicazione”, a declinare un concetto su cui si sono basati i vari lavori di tale appuntamento

«Nella Regione Sicilia, e non solo in essa, ai bambini e ragazzi con spina bifida, o altre patologie con le medesime problematiche di incontinenza, vengono negati i più elementari diritti, nonostante i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) prevedano percorsi riabilitativi mirati, in modo tale da reinserire nella società civile le persone con disabilità»: così Francesco Diomede, presidente nazionale della FINCOPP (Federazione Italiana Incontinenti Disfunzioni del Pavimento Pelvico), commenta una recente azione legale promossa contro l’Azienda Sanitaria Provinciale di Messina