Il racconto di una scalata sulle Dolomiti da non vedente, con tutte le percezioni e le emozioni affidate agli altri sensi: è questo “Il giorno del Civetta”, testo che siamo ben lieti di presentare oggi ai Lettori e che ha ottenuto una menzione speciale in Toscana al III Premio Letterario “Donne tra Ricordi e Futuro”. L’Autrice è Stefania Leone, consigliera dell’ADV (Associazione Disabili Visivi), e “firma” spesso presente - e gradita - sulle pagine del nostro giornale

Più di seicento famiglie di bimbi con disabilità hanno partecipato gratuitamente dal 2001 al Progetto “Estate Paideia” - la cui nuova edizione prende il via in questi giorni in un villaggio turistico accessibile della Toscana - iniziativa promossa dalla Fondazione Paideia di Torino, che permette a quelle stesse famiglie di vivere una parentesi lontano dallo stress della quotidianità, con la possibilità di stringere nuove amicizie e confrontarsi con altre famiglie, per una migliore percezione di come fronteggiare i problemi più difficili legati alla disabilità dei propri figli

«Caro ladro che mi hai carpito il portafoglio - scrive Maria Pia Amico - se è già un gesto da codardi rubare alle persone cosiddette “normodotate”, rubare un portafoglio da uno zaino appeso dietro una carrozzina, con una persona disabile sopra, è veramente una meschinità inqualificabile, non tanto e non solo perché io sia disabile, ma per tutta una serie di complicanze psicologiche e pratiche non certo di poco conto...»

3 milioni di italiani con Malattie Rare, che sono tra le 7.000 e le 8.000. Il 70% dei pazienti, inoltre, è costituito da bambini che sin troppo spesso hanno difficoltà di accesso alla diagnosi e all’assistenza. Il tutto per un costo complessivo di circa 1,3 miliardi di euro, da parte del Servizio Sanitario Nazionale. Partiranno da questi dati, domani, 4 luglio, i lavori dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, che prevedono tra l’altro la sottoscrizione di un patto d’intesa con l’OSSFOR (Osservatorio Farmaci Orfani) e l’apertura di un tavolo di confronto con le Associazioni dei pazienti

«Vogliamo uscire dall’assistenzialismo, dimostrare che siamo famiglie felici, con figli felici e che siamo consapevoli del nostro ruolo. Per questo apriremno questa la nostra Summer School a tutta la cittadinanza di Viterbo»: così Alessia Brunetti, presidente dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile - impegnata da anni sul fronte di quella che costituisce una delle cause più diffuse di deficit cognitivo - presenta la propria prima Summer School, fatta di seminari, workshop e visite guidate a Viterbo e nel territorio della Tuscia, il tutto abbinato a varie attività dedicate ai più piccoli

La Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA) è il termine usato per descrivere tutte le modalità che possono facilitare e migliorare la comunicazione delle persone che hanno difficoltà ad utilizzare i più comuni canali comunicativi, soprattutto il linguaggio orale e la scrittura. Recentemente il Comitato Scientifico di ISAAC Italy ha presentato l’importante documento intitolato “CAA e condizioni dello spettro dell’autismo” del quale mettiamo a disposizione dei Lettori il testo integrale

Sta mantenendo le proprie promesse il Parco di Villa Durazzo Pallavicini a Genova Pegli, riaperto nel 2016, dopo parecchi decenni e lunghi lavori di restauro, i cui responsabili si erano proposti di accogliere sempre più persone con diverse disabilità. Ben lo testimonierà, ad esempio, l’evento del 2 luglio, rivolto a tutti, persone vedenti e non vedenti, ma in particolare a chi “non vede con la vista”, per immergersi tra i suoni, i profumi, i passi, il tatto e i racconti di un giardino tra i più belli e misteriosi, in un itinerario a tratti inaspettato e ricco di significati nascosti

«Quando andavo a scuola sotto l’ISIS, non era permesso disegnare o usare i colori, ci insegnavano solo la guerra e l’odio, ci facevano il lavaggio del cervello, non eravamo liberi di esprimerci e soprattutto avevamo paura. Ora, al Centro di Terre des Hommes, mi diverto tutti i giorni e posso fare tante attività»: a parlare è Hammudi, un ragazzo di 13 anni che vive nel campo per sfollati interni iracheni di Debaga, nel Kurdistan Iracheno, e che a causa di un incidente ha perso l’uso parziale delle mani. Nonostante questo,però, è un bravissimo disegnatore che da grande sogna di fare l’artista

Dopo mesi di faticose battaglie in cui l’Azienda Provinciale di Messina aveva negato i diritti - e il materiale necessario - alle persone incontinenti, la situazione si è sbloccata positivamente, in tutta la Sicilia, grazie soprattutto al grande impegno della FINCOPP (Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico). «Adesso sì - commenta Domenica Fobert della FINCOPP di Messina - che possiamo dire di avere raggiunto un prezioso “precedente” da cui prendere spunto anche al di là della stessa Regione Sicilia!»

Si erano definiti “SLAleoni”, quei malati di SLA (sclerosi laterale amiotrofica), che avevano voluto alcuni anni fa prendere in mano il proprio destino e diventare i protagonisti di un movimento civile e umano, dando vita al Comitato 16 Novembre, il quale prendeva il nome dalla data del loro primo presidio di protesta nel 2010 a Roma, il primo di tanti altri. Tra le “anime” di quel movimento, a fianco di “Tore” Usala, altra grave perdita dello scorso anno, c’era Laura Flamini, scomparsa in questi giorni

Arriverà il 4 luglio a Biella la torcia olimpica partita nei giorni scorsi da Torino, per accendere il tripode della terza e ultima fase dei XXXIII Giochi Nazionali Estivi di Special Olympics, il movimento internazionale dello sport praticato da persone con disabilità intellettiva. Saranno ben 1.400 gli atleti provenienti da 14 Regioni italiane e da 7 Paesi stranieri, che si misureranno in Piemonte su gare ufficiali di bocce, bowling, equitazione, nuoto, nuoto in acque aperte e pallavolo e su gare dimostrative di rugby e vela

Un’installazione artistica multimediale in legno, alta quattro metri, che raffigura un uomo seduto su una panchina, per raccontare come chi la fibrosi polmonare idiopatica - rara patologia polmonare, irreversibile e progressiva - renda difficile ogni giorno fare anche le cose più semplici. Quel “Guerriero Stanco” - realizzato nell’àmbito di un progetto promosso dalla Società Roche, con il supporto dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, della Federazione FIMARP e di altre Associazioni - sarà posizionato nel centro storico di Padova l’1 e 2 luglio

«Costruire modelli di intervento coesivi ed efficienti rivolti alle persone con grave disabilità e alle loro famiglie, per favorire percorsi di vita autonomi e inclusivi» o anche «tracciare “sentieri nuovi”, che aprono a tutte le persone con disabilità la possibilità di progettare la propria vita, partendo dal diritto di scegliere dove vivere e con chi vivere», come ha dichiarato Roberto Speziale, presidente dell'ANFFAS: sono questi gli obiettivi di “Trust in Life”, innovati progetto sul “Durante e Dopo di Noi”, promosso in partnership da UBI Banca, dall’ANFFAS e dal Gruppo Cooperativo CGM

Docenti, dirigenti scolastici, genitori, associazioni e operatori del sociale: saranno soprattutto loro i destinatari del seminario in programma per il 3 luglio a Monserrato (Cagliari), sul tema dell’“Inclusione scolastica e politico-sociale nella Comunità educante”, incontro in cui l’argomento centrale sarà quello dei Decreti Legislativi applicativi della Legge sulla cosiddetta “Buona Scuola” e in particolare il Decreto 66/17 sull’inclusione, per analizzarne i vari cambiamenti introdotti in questo settore

Nell’àmbito dei festeggiamenti per il proprio ventennale, il Centro Papa Giovanni XXIII di Ancona - che gestisce appunto dal 1997 servizi per la disabilità, tramite due Centri Diurni e altrettante Comunità Residenziali - ha promosso per il 1° luglio nel capoluogo marchigiano un grande evento solidale, che sarà anche l’occasione per raccogliere fondi utili al nuovo progetto “Casa Sollievo”, con il quale si punta a creare un appartamento di pronta accoglienza, a disposizione di famiglie con un parente disabile

Il Sistema di Protezione per Richiedenti Asilo e Rifugiati (SPRAR) si compone di una rete strutturale di Enti Locali che accedono, nei limiti delle risorse disponibili, al Fondo Nazionale per le Politiche e i Servizi dell’Asilo (FNPSA), per realizzare - con il supporto di realtà del Terzo Settore - progetti di accoglienza integrata, destinati a richiedenti protezione internazionale, rifugiati, titolari di protezione sussidiaria e umanitaria, tra cui anche molte persone con disabilità. I dati dello SPRAR per il 2016 parlano di un anno di svolta, all’insegna di un “Piano di accoglienza diffusa”

Un’occasione di formazione e approfondimento per tutti sui temi dell’accesso alla cultura e all’ambiente attraverso le proprie capacità percettive, una vacanza-studio pensata soprattutto per insegnanti, educatori, architetti, studenti universitari e operatori museali: sarà questo la “Summer School sulla cultura accessibile e inclusiva”, in programma in luglio a Boncore di Nardò (Lecce), percorso formativo da tenersi in un contesto di benessere e relax, a cura del progetto di rete torinese Making Sense, dell’UICI, dell’IRIFOR della stessa UICI e di Tactile Vision

Con la ristrutturazione e la consegna della pedana di accesso al mare della spiaggia di Baia del Pescatore a Trani - struttura finalmente idonea a raggiungere il mare da parte delle persone con disabilità motoria e a costo zero per la collettività - ha raggiunto il suo primo concreto traguardo l’OCABA (Osservatorio Comunale per l’Abbattimento delle Barriere Architettoniche), di cui è “promotore di accessibilità” il presidente della locale Sezione UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) Gennaro Palmieri

È la “discriminazione dei colori”, colori ai quali letteralmente “dà voce” il nuovo applicativo (App) denominato “Cromnia”, che servirà a migliorare l’autonomia delle persone con disabilità visiva. L’iniziativa, frutto di una collaborazione tra l’UICI Provinciale di Napoli e la scuola di App iOS Developer Academy, ospitata dall’Università di Napoli, verrà presentata il 6 luglio prossimo, presso la sede della stessa UICI partenopea

«Come persone disabili non eterosessuali - scrivono dal Gruppo Jump, accusando l’imminente “Bologna Pride” di “scarsa accessibilità” -, attingiamo all’esperienza del movimento LGBTQI, che ha trasformato un’esclusione data per scontata (quale “ovvia conseguenza” dell’essere gay, lesbica, trans…) in una discriminazione da combattere a ogni costo. Vogliamo però promuovere la stessa trasformazione per i diritti delle persone con disabilità e il primo passo è affermare con forza che l’accessibilità è un diritto da garantire in partenza, specie in una manifestazione che si proclama inclusiva»