«In quel programma - scrive Antonio Giuseppe Malafarina, a proposito del format televisivo di Real Time “Cose da non chiedere”, andato in onda una decina di giorni fa - l’aspetto della centralità della persona rispetto alla disabilità non è sufficientemente messo in chiaro e invece è proprio il concetto di persona che dovrebbe essere quello su cui soprattutto battere i tasti della comunicazione, dall’inizio alla fine»

Più di cento bambini attenti e interessati all’ascolto, con tante domande da porre e curiosità da soddisfare: si è concluso nel migliore dei modi il percorso di sensibilizzazione nelle scuole del Bellunese dedicato alla disabilità visiva e promosso dall’Associazione Blindsight, i cui rappresentanti dicono: «Abbiamo cercato di piantare qualche seme che crescendo diventi “albero” e porti a una maggiore coscienza su che cosa significhi rapportarsi con le persone con disabilità visiva»

«In quest’anno il CAMN è cresciuto e oggi vi aderiscono ben diciannove associazioni e gruppi che si occupano di malattie neuromuscolari, con il sostegno partecipato e presente dell’Alleanza Neuromuscolare (AIM, ASNP e Telethon). La strada è lunga, ma uniti come vogliamo essere, riusciremo a migliorare la qualità della vita delle persone con malattie neuromuscolari»: lo dichiara Maria Letizia Solinas, portavoce del Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari, nato un anno fa e presente in questi giorni al Congresso Nazionale dell’AIM (Associazione Italiana di Miologia)

Si svolge nella mattinata di oggi a Torino un interessante seminario voluto per discutere il tema della personalizzazione dei servizi, con riferimento alla situazione attuale, alle esperienze di altre Regioni e alle prospettive future nel contesto dei servizi assistenziali e sanitari del Piemonte. A promuoverlo è stato il Comitato 162 Piemonte, organismo nato da pochi mesi, che basa la propria azione sulla Legge 162/98, ovvero sulla norma che ha innescato lo sviluppo della personalizzazione e della coprogettazione per i servizi rivolti alle persone con disabilità e alle loro famiglie

Da una recente Tesi di Laurea in Ostetricia, emrge un quadro in cui le donne con disabilità intellettiva lieve hanno scarse o confuse conoscenze nella sfera sessuale, in materia di anatomia, di prevenzione di gravidanze e infezioni, ma anche di prevenzione oncologica. Mentre poi la maggioranza delle ostetriche interpellate considera inadeguata la formazione ricevuta in materia di disabilità, le principali difficoltà riscontrate in gravidanza dalle madri con disabilità sono state l’incompetenza e la mancanza di empatia di alcuni operatori, nonché la scarsa accessibilità delle strutture

Nicola è l’arbitro internazionale di calcio Nicola Rizzoli ed è ancora una volta lui il protagonista del nuovo video diffuso online dalla Fondazione Dopo di Noi di Bologna, a dare il via a una miniserie web intitolata proprio “La squadra di Nicola” e voluta - dopo il successo ottenuto in aprile con uno spot proiettato in tutti gli stadi - per sensibilizzare sul tema della vita indipendente delle persone con disabilità e in particolare con disabilità intellettiva

È pienamente condivisibile quanto sostenuto da Gianluca Rapisarda, direttore scientifico dell’IRIFOR dell’UICI, secondo il quale «è giunto finalmente il momento che dalle scuole italiane parta sul tema del cane guida una seria e capillare campagna di formazione e sensibilizzazione, per far comprendere soprattutto ai giovani che questo animale non è solo il simbolo della cecità, ma, al contrario, costituisce per le persone con disabilità visiva un concreto e insostituibile ausilio di mobilità e un preziosissimo compagno di inclusione e pari opportunità»

Si sono imposti due nostri connazionali, nelle categorie in gara, ma in realtà hanno vinto proprio tutti e trenta i centauri - provenienti da ogni parte del mondo - misuratisi nella prima edizione dell’“International Bridgestone Handy Race”, competizione dedicata a motociclisti con disabilità, organizzata dall’Associazione Di.Di. (Diversamente Disabili), insieme ai “cugini” transalpini di Handy Free Riders, svoltasi in uno scenario quanto mai prestigioso come quello del Motomondiale, ovvero sul circuito di Le Mans, a fianco del recente Gran Premio di Francia

«Da un po’ di tempo - scrive Pietro Barbieri, ricordando Fulvio Santagostini - mi trovo a dover ricordare amici, militanti del movimento dei diritti delle persone con disabilità e ogni volta mi chiedo se sia valsa la pena dedicare tutto se stessi al “noi” piuttosto che all’“io”. La risposta è una sola: la cultura sociale e politica di tutti noi non appartiene all’individualismo. Non poteva che andare così». Scomparso nei giorni scorsi, Santagostini si batté per la realizzazione a Milano dell’Unità Spinale Unipolare, fondò l’Associazione AUS Niguarda e fu presidente della Federazione LEDHA

«“Favorire il benessere, la piena inclusione sociale e l’autonomia delle persone con disabilità”: è questo l’obiettivo proclamato dal primo articolo della “Legge sul Dopo di Noi”. Tra il dire e il fare, però, c’è di mezzo l’incominciare, innanzitutto a capire, ed è per questo che abbiamo organizzato uno specifico incontro»: viene presentato così il convegno “Il Vol.To del Dopo di Noi. Normativa, prestazioni vigenti e opportunità della L. 112/2016”, in programma domani, 1° giugno, a Torino, a cura del locale Centro Servizi per il Volontariato, in collaborazione con il Gruppo Azimut

Quest’anno i proventi della Lotteria Nazionale Premio Louis Braille - la cui estrazione è prevista per l’8 settembre e che per la terza volta vede l’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) partner dell’Agenzia delle Dogane e dei Monopoli - saranno destinati interamente ad attivare azioni e progetti volti alla formazione professionale e all’inserimento lavorativo delle persone con disabilità visiva, che in àmbito di occupazione vivono una vera e propria emergenza, così come tutte le persone con disabilità

«Con questa iniziativa non vogliamo evidenziare le mancanze, ma mostrare a manager pubblici e privati come l’accessibilità e la comunicazione professionale possano migliorare un territorio e la sua offerta turistico-culturale, con notevoli progressi per la vivibilità delle persone che lo visitano e lo abitano, oltre che con importanti profitti per le imprese»: lo ha dichiarato Simona Petaccia, presidente dell’Associazione Diritti Diretti, durante la cerimonia conclusiva della seconda edizione del concorso “Turismi accessibili: giornalisti, comunicatori e pubblicitari superano le barriere”

Si chiama “Anch’io posso comuniCAAre”, con preciso riferimento al metodo CAA (Comunicazione Aumentativa e Alternativa), in quanto si tratta di un progetto sviluppato proprio a partire da tale strategia. A promuoverlo, ormai da sei anni, è stata l’Associazione bresciana Un Sorriso di Speranza, che domani, 1° giugno, ne ha organizzato il convegno conclusivo (“Anch’io posso comuniCAAre. Sei anni di storia insieme”), in collaborazione con il locale Istituto Comprensivo 2 “Rita Levi Montalcini”, presso la Sala Consiliare del Comune di Montichiari

Un recente rapporto prodotto dall’INPS contiene anche i dati riguardanti le prestazioni legate all’invalidità civile e pur con una serie di necessarie precisazioni e distinguo, appare certamente utile esaminarne soprattutto la ripartizione geografica, le prestazioni per target di utenza, la distribuzione per fasce di età e sesso, senza mai dimenticare - come indispensabile punto di riferimento - le troppe affermazioni fuori luogo presenti sugli organi d’informazione, ogniqualvolta si addentrino nel tema dei cosiddetti “falsi invalidi”

«La prima dura barriera da abbattere per il rispetto dei nostri diritti costituzionali - si legge nella mozione conclusiva approvata all’Assemblea dell’ANIEP (Associazione Nazionale per la Promozione e la Difesa dei Diritti delle Persone Disabili) - continua ad essere l’ignoranza, quella becera mentalità di antiche origini contro cui ci battiamo da sessant’anni. Da parte nostra, continueremo ad operare a livello nazionale e locale affinché l’inclusione delle persone con disabilità diventi realtà, nel rispetto dei loro diritti costituzionali e nel progresso civile e morale del nostro Paese»

Dopo l’ottima riuscita di “Braillando insieme”, progetto di alternanza scuola-lavoro che ha visto una classe del Liceo Galilei di Catania realizzare una mappa tattile del proprio Istituto e produrre in Braille, “a caratteri ingranditi” e in formato digitale alcuni capitoli delle opere di Galileo, la nuova grande sfida sarà quella di elaborare una Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità in Braille e in “nero-Braille” (alfabeto convenzionale + Braille), per farla girare in tutte le scuole italiane, e in seguito anche di farne arrivare una copia in inglese al Palazzo dell’ONU

È questo il sottotitolo del “Volo di Pon Pon”, libro illustrato di Hervé Stevenin e Silvia Vignono, nato dall’idea di una madre che ha dovuto fare i conti con la distrofia muscolare di Duchenne del proprio bimbo. Il volume e la performance teatrale che ne è stata tratta - recitata da un laboratorio di bambini - saranno al centro di un evento in programma per il 4 giugno ad Arvier, in Valle d’Aosta, tutto in favore dell’Associazione Pareent Project, impegnata da oltre vent’anni nel sostenere la ricerca scientifica e le famiglie coinvolte nelle distrofie di Duchenne e Becker

È stata ufficializzata a Camerino (Macerata) la bella iniziativa di solidarietà promossa dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che ha voluto letteralmente avvolgere in un grande abbraccio di solidarietà trentasei Comuni in provincia di Macerata, colpiti dalle scosse sismiche dello scorso anno, tramite 9.768 tavolette di cioccolata - una parte di quelle preparate un paio di mesi fa per la Giornata Nazionale UILDM 2017 - che verranno appunto distribuite in scuole, centri diurni e comunità per persone con disabilità, oltreché in residenze per anziani

«Non si smette di essere genitori - scrive Rosa Mauro, commentando lo stesso articolo di giornale di cui aveva scritto su queste pagine Gianfranco Vitale - perché il figlio va in istituto, ma si rimane svegli la notte, per preparare articoli e interventi che aiutino quello stesso istituto a diventare davvero la casa di quel figlio. Tanti sono i mondi, una sola la battaglia: quella per la dignità dei nostri parenti, sia “durante”, sia “dopo di noi”, senza mai dubitare che chi usa un mezzo diverso dal nostro abbia a cuore lo stesso obiettivo: un mondo migliore per tutti e non solo per alcuni»

Gli interessanti risultati provenienti dalle cellule staminali, la scoperta di nuove componenti genetiche alla base della malattia, le tecnologie di ultima generazione come strumento di supporto alla riabilitazione, ma anche un modo nuovo di guardare alle sfide poste dalle malattie neurologiche, per cercare risposte condivise: sono alcuni degli argomenti che stanno emergendo in questi giorni a Roma dal Congresso Scientifico “Insieme cambiamo la realtà della sclerosi multipla”, promosso dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e dalla sua Fondazione FISM