«Chi non si ritrova a contatto con le persone interessate - scrive Mattia Liguori, vicepresidente della FIADDA Umbria (Famiglie Italiane Associate per la Difesa dei Diritti degli Audiolesi) - difficilmente può comprendere o immaginare quale sia la situazione attuale sulla sordità, così come quella di altre realtà. Per questo abbiamo voluto rappresentare ai Deputati le nostre condizioni di vita di giovani persone sorde, con la convinzione che si debba agire sempre per il bene di tutti e trovare quindi soluzioni universali, senza banalizzare o raggirare le reali problematiche presenti»

Domani, 1° novembre, a Bologna, “Trekking Urbano 2017”, la quattordicesima Giornata Nazionale di un evento annuale basato sul cammino alla scoperta di tante città d’arte italiane e del loro territorio, diventerà ancora una volta paratrekking, grazie alla Società Cervelli in Azione, che in collaborazione con la Consulta Escursionismo Bologna e con la locale Sezione CAI, ha predisposto un nuovo itinerario, studiato e testato, rivolto anche alle persone con disabilità in carrozzina, creando così una bella possibilità di accesso alla natura anche a chi solitamente non ne ha l’opportunità

«L’inclusione è un passo in più, perché vuol dire rispondere a tutte le differenze che stanno nella scuola e non solo»: così Dario Ianes, uno dei promotori del tradizionale convegno internazionale organizzato a Rimini dal Centro Studi Erickson, che si chiamerà infatti “La Qualità dell’inclusione scolastica e sociale”, abbandonando la parola “integrazione” e che dal 3 al 5 novembre chiamerà in Romagna più di 4.000 persone e oltre 150 relatori, per parlare naturalmente, come sempre, anche di inclusione delle persone con disabilità dalla scuola al lavoro

Così si definiva Pierluigi Cappello, scomparso all’inizio di ottobre, che aveva vissuto in carrozzina da quando aveva 16 anni, ma che sempre sottolineava di essere diventato poeta “malgrado” la sua fragilità fisica e “non grazie” ad essa. E non solo poeta, era diventato Cappello, ma uno dei principali del nostro Paese, senza mai dimenticare il profondo attaccamento alla sua terra friulana, dov’era nato. «Aveva trasformato la sua vita stessa in versi - scrive Laura Sandruvi - usando la poesia per guardarsi l’anima, profonda e delicata, un viaggio solitario in questo suo luogo interiore»

È stato finalmente presentato nei giorni scorsi alle Associazioni, dopo diversi mesi di lavoro, il progetto “Salablu online”, iniziativa di RFI (Rete Ferroviaria Italiana), che permetterà alle persone con disabilità visiva, uditiva e motoria di prenotare un servizio di assistenza ferroviaria, per prendere un treno in autonomia. Ne abbiamo parlato con Stefania Leone, una delle principali esperte di accessibilità del web presenti nel nostro Paese, che ha direttamente partecipato ai test sul nuovo sistema

È questo il titolo del seminario formativo in programma per il 6 novembre a Cinisello Balsamo (Milano), che sarà condotto da Fabrizio Starace, direttore del Dipartimento di Salute Mentale dell’Azienda USL di Modena e già autore del libro “Manuale pratico per l’integrazione sociosanitaria”, centrando la giornata sull’esperienza del Budget di Salute, ovvero sull’insieme delle risorse economiche, professionali e umane spendibili per la realizzazione di progetti di vita personalizzati per le persone con disabilità

«Finalmente la definizione del Piano Nazionale per la Non Autosufficienza è prevista per legge e in questo modo il nuovo Governo non potrà, per nessuna ragione, tergiversare e dovrà procedere con la redazione del Piano stesso, uniformando il trattamento dei gravissimi non autosufficienti di tutta Italia, senza le disparità che oggi esistono, a seconda della Regione in cui si risiede». Così, l’Associazione Comitato 16 Novembre commenta un articolo del recente Decreto Legislativo sul contrasto alla povertà, che fissa appunto l’elaborazione di un Piano Nazionale per la Non Autosufficienza

«Sono tutte vere - scrivono Giovanni Merlo e Antonella Costantino, riflettendo su un libro del pedagogista Daniele Novara - le fatiche degli adulti, della scuola, dei servizi specialistici e sociali, in un Paese che investe moltissimo sulle cure fisiche dei bambini e pochissimo sul garantire le cure per i disturbi neuropsichici, ma ciò non giustifica certo la negazione dell’esistenza dei disturbi del neurosviluppo e dei disturbi psichiatrici. Quando poi si riprendono, di fatto, vecchie tesi che connettono l’autismo agli stili educativi dei genitori, la responsabilità diventa una colpa grave»

È stato forse questo il principale filo conduttore emerso dalla presentazione di Roma del libro “Storie di scuola. L’inclusione raccontata dagli insegnanti: esperienze e testimonianze”, opera a più mani, voluta dal Centro Territoriale di Supporto ai Bisogni Educativi Speciali dell’Istituto De Amicis di Roma, e già definita al momento della sua uscita come «il primo esempio in letteratura di autobiografie professionali nel settore dell’inclusione»

«Chiederemo al Sindaco della Città Metropolitana di Napoli di far sì che in quella scuola si rispetti la normativa in materia di accessibilità»: lo dichiara Daniele Romano, presidente della FISH Campania, raccogliendo la denuncia dell’Associazione Capri senza barriere, secondo la quale il nuovo Istituto Scolastico di Anacapri, che raccoglie tutte le scuole superiori dell’Isola di Capri, presenta alcuni problemi di accessibilità. «L'accessibilità - ricorda poi Romano - non è solo uno scivolo o un ascensore, ma anche sentire i diretti interessati, per rendere un luogo realmente senza barriere»

Come si accede al trattamento con il farmaco “Spinraza”, che sta segnando «la prima breccia nell’inesorabile», come sottolinea Daniela Lauro, presidente dell’Associazione Famiglie SMA? A chi e dove occorre rivolgersi? Quali le procedure e i tempi? A quale livello agisce? Sono tanti i quesiti delle persone con atrofia muscolare spinale (SMA) e dei loro familiari, ai quali si incomincerà a rispondere nel pomeriggio di oggi, 30 ottobre, con un webinar (seminario/conferenza in rete), promosso dai Centri Regionali finora autorizzati, insieme alle Associazioni Famiglie SMA e ASAMSI

L’AP (Associazione Paraplegici) di Roma e del Lazio chiede un intervento urgente da parte delle Istituzioni competenti, dopo che il Comune di Castel Gandolfo (Roma) ha deciso di far rimuovere un pontile che rappresentava l’unico punto di accesso in acqua da parte di atleti canoisti e paracanoisti con disabilità. «È stata infatti spenta in modo brutale - viene sottolineato - la passione di molte persone che hanno deciso di investire se stesse in una disciplina sportiva che, secondo ormai i più avanzati studi medico-scientifici, offre molto di più rispetto alla classica attività riabilitativa»

Càpita ad esempio per una rara e grave malattia metabolica ereditaria come l’adrenoleucodistrofia, che colpisce il sistema nervoso e quello endocrino, talora scambiata per altre malattie infiammatorie degenerative, come la sclerosi multipla, le demenze o la paraparesi spastica. Lo si è sottolineato a Napoli, al 48° Congresso della SIN (Società Italiana di Neurologia), durante il quale è stato anche presentato un progetto triennale che mira a rendere possibile una diagnosi precoce proprio per l’adrenoleucodistrofia

«Cosa mi dà la scuola per crescere? Cosa mi servirà poi per inserirmi a pieno titolo nella società?»: sono le domande che può porsi una persona con BES (Bisogni Educativi Speciali) che stia completando il proprio percorso scolastico e sono le stesse a cui si cercherà di rispondere domani, 28 ottobre, a Bologna, durante il convegno intitolato “BES (Bisogni Educativi Speciali): dalla scuola alla società”, promosso dall’Associazione Élève e dedicato soprattutto ai BES di tipo cognitivo

«Chiediamo per prima cosa di fare applicare le leggi esistenti e di trovare finalmente per le persone con disabilità risorse certe e adeguate»: lo ha dichiarato Nazaro Pagano, presidente nazionale dell’ANMIC (Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili), nel corso di una conferenza stampa durante la quale la stessa ANMIC ha denunciato le tante criticità che ancora penalizzano le persone con disabilità nel nostro Paese, dall’assistenza al lavoro e alla scuola, senza contare i quotidiani casi di discriminazione

Sarà operativo dal 30 ottobre a Roma, presso la Filiale capitolina del Centro Protesi INAIL, uno Sportello Mobile INPS, destinato alle persone in trattamento protesico-riabilitativo, servizio pensato per quegli utenti che, necessitando appunto di prestazioni di competenza INPS, abbiano difficoltà a recarsi presso gli sportelli dell’Istituto Previdenziale, per problemi di salute o perché temporaneamente ricoverati

Ovvero puntare sulle attività ricreative e sul controllo della malattia di Parkinson, facendo parlare da protagoniste le persone che la vivono, insieme ai loro familiari, e affermare che la disabilità non deve più essere sentita come uno stigma: sono questi i principali obiettivi della campagna informativa denominata “Vivo con il Parkinson. Non smetto di vivere”, lanciata dalla Confederazione Parkinson Italia e che punta in tal senso a creare anche uno specifico sito internet, da supportare tramite una raccolta fondi nel web (“crowdfunding”)

Partirà il 3 novembre la nuova stagione di “Hey ti voglio raccontare… Laboratorio di storytelling per ragazzi sordi”, ciclo di incontri con giovani sordi, promosso a Torino dall’APIC (Associazione Portatori Impianto Cocleare), insieme alla Fondazione Akusia, iniziativa che lo scorso anno ha ottenuto ottimi risultati. Essa punta a rafforzare la fantasia e le capacità creative ed espressive dei giovani sordi, a partire dalle loro potenzialità e dalle inclinazioni personali, sottolineando l’importanza che la lettura e la capacità di raccontare storie hanno nella vita e nello sviluppo

Dopo il successo ottenuto in Sicilia, risale la penisola e arriva in Lombardia, “Happy Hand in Tour”, il ciclo di eventi che da più di due anni sta coinvolgendo migliaia di persone in tanti Centri Commerciali IGD di tutta Italia. Accadrà domani, 28 ottobre, e domenica 29, a Crema (Cremona). In questa seconda stagione, lo ricordiamo, ai tradizionali partner – la Società IGD, la FISH, il CIP e l’Associazione WTKG – si sono aggiunti anche il CSI e l’UISP, per dar vita a tante iniziative di sport e cultura, continuando a trasmettere una nuova cultura sulla disabilità

Sono i cinquanta giovani con disabilità intellettiva coinvolti in Toscana nel Progetto “MOSALD” (acronimo che sta per “Modelli Sostenibili: Dialoghi, Processi ed Esperienze per l’Accompagnamento al Lavoro di Soggetti Disabili”), iniziativa promossa dalla Società della Salute della Valdinievole (Pistoia), grazie a un finanziamento della Regione Toscana. L’obiettivo concreto di quei giovani è quello di essere poi assunti presso le aziende e le cooperative agricole dove stanno svolgendo degli stage, oppure in agriturismi o ristoranti della zona