«Per noi - scrivono dal Coordinamento del Gruppo Donne UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) - aderire alla Campagna “Adesso BASTA” dell’UDI è più che una semplice comunione di intenti. Esprime infatti la volontà di coinvolgere le donne e le ragazze con disabilità nelle iniziative per la parità di genere, perché chi rivendica i diritti delle donne deve rivendicare anche quelli delle donne con disabilità, che non sono diversi da quelli di tutte, ma per essere fruiti in condizioni di uguaglianza con le altre donne hanno bisogno di attenzioni e accorgimenti specifici. Dovrebbe essere scontato, ma non lo è»

Proseguono con regolarità le iniziative promosse dall’AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia), all’insegna dell’informazione e della sensibilizzazione sulla sclerosi sistemica, grave malattia cronica e progressiva, ben nota anche come sclerodermia: il 30 settembre, infatti, è in programma a Verona l’ormai tradizionale incontro tra medici e pazienti, mentre il 3 ottobre a Milano verrà presentato l’opuscolo “Conoscere le ulcere sclerodermiche”, utile guida per i malati contro un’importante complicanza della patologia

E soprattutto in àmbito scolastico, qual è la situazione del Decreto Delegato della Legge sulla “Buona Scuola”, che dovrebbe recepire anche le proposte giunte dalle Federazioni FISH e FAND? Nel Veneto, a cercare di fare il punto su tali questioni sarà la FISH Regionale (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), promuovendo il 1° ottobre a Padova un seminario che si avvarrà anche della presenza di Donata Pagetti Vivanti, vicepresidente vicaria della stessa FISH Nazionale, oltreché vicepresidente dell’EDF (European Disability Forum) e del FID (Forum Italiano sulla Disabilità)

Un evento voluto per conoscere meglio la fibrosi cistica e l’impatto che essa ha sulla vita di chi ne è affetto, oltreché per consolidare il rapporto dei pazienti con le Istituzioni, mettendo al centro una patologia - com’è appunto la fibrosi cistica - che anche grazie a una specifica Legge degli Anni Novanta, costituisce una buona prassi e un modello applicabile ad altre Malattie Rare, sia in àmbito di prevenzione che di cura. Sarà questo l’incontro del 29 settembre alla Biblioteca del Senato di Roma, promosso da Vertex Pharmaceuticals, insieme all’OMAR (Osservatorio Malattie Rare)

Il TAR della Toscana ha annullato la composizione della prima classe di un liceo, in quanto costituita da trentuno alunni, in presenza di due alunni con disabilità. Un pronunciamento, quindi, che, come già avvenuto in altri casi, si è rivolto contro le cosiddette “classi pollaio”. «È una Sentenza molto importante - commenta Salvatore Nocera - e ci si augura che ricorsi e decisioni di questo tipo si moltiplichino sempre più, perché pretendendo che l’Amministrazione rispetti le norme esistenti, si potranno ridurre anche i ricorsi volti a ottenere sempre più ore di sostegno»

«C’è da augurarsi - scrive Marco Piazza - che grazie allo spot divertente e intelligente di Checco Zalone per Famiglie SMA, in tantissimi facciano una donazione, perché mai come oggi la ricerca sull’atrofia muscolare spinale appare vicina al traguardo della cura. Certo, è presto per gioire, perché la ricerca ha bisogno di tempo e gli scienziati sono molto attenti a smorzare gli entusiasmi, ma se si pensa che solo qualche anno fa i bambini e le famiglie SMA erano travolti (e stravolti) dall’enorme “bufala mediatica” di Stamina, vien da pensare che a questo mondo una giustizia ci sia»

È quella che nei prossimi giorni proporrà a Torino la CPD (Consulta per le Persone in Difficoltà) del capoluogo piemontese, promotrice di un corso rivolto a giovani professionisti, che consentirà loro di diventare “Visual”, ovvero esperti in grado di supportare i gestori delle risorse turistiche nella rilevazione delle caratteristiche di accessibilità e fruibilità della propria struttura

Ovvero a quell’organizzazione del lavoro - diffusa in altri Paesi, ma ancora assai poco conosciuta nel nostro - che concilia il diritto all’inclusione delle persone con disabilità e dei malati cronici con le esigenze di efficienza delle imprese. Nel tentativo dunque di diffonderne i princìpi anche in Italia, mettendo a fuoco i progetti che in tale àmbito hanno avuto finora risultati positivi e concreti, si terrà alla fine di novembre a Milano il Convegno Nazionale intitolato “Disability Management: buone pratiche e prospettive future in Italia”

Ovvero “Il viaggio tra immaginario, attese e possibilità”, titolo e sottotitolo della nuova monografia di «HP-Accaparlante», la rivista del CDH di Bologna (Centro Documentazione Handicap). «Tra paure, divertimento, difficoltà superate e piccole autonomie raggiunte - sottolineano le curatrici - vi emerge il racconto di un’esperienza laboratoriale che speriamo possa permettere a educatori e famiglie che si occupano di persone con disabilità motorie e cognitive, non solo di prepararle e affiancarle verso un’ipotetica partenza, ma anche di ascoltarle e imparare a fidarsi di loro»

A riaprire la questione riguardante i permessi concessi ai lavoratori dipendenti che assistono un congiunto con grave disabilità e in particolare per quel che concerne i requisiti di accesso a tali benefìci, è arrivata una recente Sentenza della Corte Costituzionale, che giunge tra l’altro nel pieno del cambiamento normativo derivante dalla norma sulle unioni civili e sulle convivenze di fatto, approvata qualche mese fa. A tale pronunciamento e alle conseguenze giuridiche e pratiche di esso, il Servizio HandyLex.org dedica un ampio approfondimento

Sarà tutto dedicato alla Legge 112/16 (“Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”), assai meglio nota come Legge sul “Dopo di Noi”, il seminario di studi in programma per il 29 settembre a Bologna, a cura della Fondazione Dopo di Noi del capoluogo emiliano, in collaborazione con l’IPSSER (Istituto Petroniano di Studi Sociali Emilia Romagna)

Sta già entusiasmando tantissime persone, per la sua incisività, lo spot che il noto attore e comico Checco Zalone ha donato all’Associazione Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale), per la campagna annuale lanciata nei giorni scorsi e che si protrarrà fino all’8 ottobre. Una campagna, quest’anno, ancora più importante del saluto, in quanto servirà a rafforzare la rete che potrà permettere entro breve di distribuire a duecento neonati e bimbi con la forma più invalidante di SMA, del primo farmaco che ha dimostrato di prolungarne la vita e, in parte, di migliorarne il quadro clinico

Nove giovani dell’AIPD di Napoli (Associazione Italiana Persone Down) entreranno presto a far parte a tutti gli effetti dello staff del Nest di Napoli (Napoli Est Teatro) - struttura animata da nomi di spicco come Emma Dante, Mario Martone e Toni Servillo - occupandosi per un fine settimana al mese, dal prossimo mese di ottobre al maggio del 2017, dell’accoglienza delle compagnie teatrali, del pubblico e del bar

«Questo fa la Paralimpiade - scrive Claudio Arrigoni -: porta fuori dalle case chi ha disabilità, non solo per fare sport, anche solo per fare la spesa. Questa è la cultura che cambia. Quella che una politica miope e piccola non ha saputo prendere in considerazione. La vera, grande e straordinaria occasione perduta con la rinuncia a correre per Roma 2024 è stata questa: non per ciò che arriva dalle Olimpiadi, ma per ciò che possono far nascere i Giochi Paralimpici»

Verrà inaugurato il 28 settembre un nuovo servizio proposto dall’attivissimo Centro Polifunzionale Spazio Vita - situato all’interno dell’Ospedale Niguarda di Milano - vale a dire il Centro di Aggregazione Disabili “Spazio Libero”, realtà dinamica e attenta al benessere delle persone con disabilità motoria, che offrirà opportunità di socializzazione, puntando a riconoscere nel tempo libero uno spazio privilegiato di crescita personale, culturale e cura di sé

Si rivolgerà agli utenti dei servizi di salute mentale, ai loro familiari, agli operatori dei servizi stessi, ai rappresentanti delle Consulte per la Salute Mentale, ma anche a chiunque altro sia interessato al tema della salute mentale e dei diritti, l’incontro promosso per il 29 settembre a Roma dall’Associazione Volontari in Onda, che avrà al centro la Proposta di Legge su tali questioni presentata alla Camera nel 2014. Previsti, tra gli altri, gli interventi del deputato Ezio Casati, primo firmatario di quella Proposta di Legge e di Gisella Trincas, presidente dell’UNASAM

Questo il titolo del convegno promosso per il 29 settembre a Milano dalla FIE (Federazione Italiana Epilessie), con il quale si intende innanzitutto fare il punto sui bisogni delle persone con epilessia (più di mezzo milione solo in Italia) e sui loro diritti, specie in relazione alle opportunità create dalla Risoluzione approvata nel maggio del 2015 dalla sessantottesima Assemblea Mondiale della Sanità, che raccomanda a tutti gli Stati Membri di rafforzare l’assistenza e la cura in questo settore, per colmare il gap delle terapie

All’intervento di ENIL Italia (European Network on Independent Living), che critica con durezza una serie di questioni legate alla recente Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità di Firenze - e anche a margine di essa - risponde Carlo Giacobini, che in tale contesto è stato relatore (“rapporteur”) del Gruppo di Lavoro sulla vita indipendente delle persone con disabilità, con alcune puntualizzazioni sugli elementi contestati

«Una buona occasione per approfondire una serie di aspetti della domotica, la scienza interdisciplinare che si occupa dello studio delle tecnologie atte a migliorare la qualità della vita nella casa, che grazie ai progressi delle tecnologie stesse, possono incontrare le necessità delle persone con disabilità»; viene presentato così il convegno intitolato “Domotica e persone con disabilità: prospettive educative e soluzioni costruttive”, in programma per il 27 settembre a Pordenone

È certamente preziosa la Sentenza con cui la Corte di Cassazione - ribaltando un precedente giudizio della Corte d’Appello di Firenze - ha stabilito che l’accesso e la fruibilità del servizio bancomat delle banche, in edifici pubblici o privati, debba essere garantito alle persone con disabilità, rimuovendo tutti gli ostacoli architettonici e che ciò avvenga anche «in mancanza di norme regolamentari di dettaglio che dettino le caratteristiche tecniche che luoghi, spazi, parti, attrezzature o componenti di un edificio o parti di questo debbano avere per consentire l’accesso»