È una storia vera, quella di Iris Grace, bimba inglese di 7 anni, che ne aveva poco più di uno, quando le venne diagnosticata una grave forma di autismo. Un giorno arrivò Thula, una gattina di pochi mesi, e ne nacque subito un’intesa profonda, senza parole, con Iris che incominciò a passare ore e ore a dipingere, sempre con Thula vicina. Il risultato furono dei quadri molto belli, all’insegna di uno sguardo sorprendente sulla natura. Fotografa professionista, Arabella Carter-Johnson, la madre di Iris, ha raccontato questa storia di amore e amicizia in un libro pubblicato ora anche in italiano

Saranno la Sezione di Gorizia di Italia Nostra, in collaborazione con l’UICI locale (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), ad organizzare il seminario sull’“Accessibilità ai luoghi della cultura da parte delle persone con disabilità visiva”, in programma per il 6 e 7 febbraio nella città isontina, nell’àmbito del Progetto “Gorizia conTatto”, tramite il quale ci si propone appunto l’obiettivo di realizzare un sistema integrato di accessibilità al patrimonio storico e culturale della città per non vedenti e ipovedenti

«Più che un’omertà imposta da chissà chi - scrive Daniele Piccinin - a bloccare sul nascere nel nostro Paese ogni dibattito politico e culturale sulle varie questioni etiche, dalla bioetica alle biotecnologie, per citarne solo due, sembra essere una sorta di “sindrome di Peter Pan”, che improvvisamente colpisce la stragrande maggioranza degli italiani. Un complesso che ci vuole tutti ancora bambini, con poca voglia di guardare al futuro e con scarsa consapevolezza che su molti temi è giunto il momento di dibattere e di trovare dei compromessi, soprattutto per le generazioni future»

Non solo la dinamica e i responsabili di crimini “antichi” possono essere individuati, grazie alle continue nuove scoperte della genetica, ma anche, dopo molti anni, le diagnosi di Malattie Rare. È quanto avvenuto ad esempio recentemente per un giovane affetto da una mutazione genetica molto rara, scoperta dopo tredici anni all’Istituto Neurologico Besta di Milano, dove viene conservato il DNA di tutti i pazienti sin dalla metà degli Anni Ottanta

Si chiama infatti proprio “Contaminiamoci” il nuovo corso di formazione per volontari, completamente gratuito, organizzato dalla Cooperativa Sociale romana Spes contra spem, impegnata nel gestire case famiglia per persone con disabilità e minori in difficoltà nel III Municipio della Capitale, e attiva anche in servizi a sostegno delle persone anziane sole e nella tutela delle persone con disabilità in ospedale. Quattro gli incontri previsti, a partire dall’11 febbraio, e iscrizioni aperte fino al 9 febbraio

Promosso dai Servizi Scuola, Sociale e Inserimento Lavorativo dell’AIPD di Roma (Associazione Italiana Persone Down), l’incontro informativo del 4 febbraio, intitolato “Come orientarsi tra i possibili percorsi al termine delle scuole superiori”, si rivolgerà a tutti gli interessati, ma in particolar modo alle famiglie con ragazzi con sindrome di Down che attualmente stanno frequentando il quarto e il quinto anno di scuola superiore

Frutto di un progetto “partito da lontano”, che avevamo già definito a suo tempo come un “film contro tutti i luoghi comuni”, è ora arrivato in sala, dopo una bella accoglienza alla Festa del Cinema di Roma, “Ho amici in paradiso”, commedia che ha per protagonisti attori professionisti insieme a persone con disabilità del Centro di Riabilitazione Don Guanella di Roma, e che tratta con leggerezza, ma in modo non certo banale, il tema della disabilità intellettiva

Corsi individuali gratuiti per iPhone e iPad, con frequenza settimanale, rivolti a persone non vedenti o ipovedenti di ogni età, su tre diversi livelli (principiante, disinvolto, esperto), in sede per chi risiede a Torino città, via skype per gli altri: questa bella proposta “al buio” arriva già da due anni dall’attivissima community informale di autoaiuto Orbolandia.it, e sta facendo segnare un grande successo anche in questo inizio di 2017, con una prima tornata iniziata in gennaio e le prossime previste a partire dal 6 marzo e in giugno

Tante medaglie nelle varie categorie - e qualcuna anche per l’Italia - ma soprattutto un grande entusiasmo che ha raggiunto ed emozionato sia i partecipanti (113 atleti provenienti da 30 nazioni), sia il numeroso pubblico, perché ancora una volta lo sport paralimpico ha dimostrato di avere un valore in più, abbinando l’inclusione e un senso di autonomia e libertà allo spirito agonistico. Raccontiamo ai Lettori i “World Para Alpine Skiing Championships 2017”, ovvero i Campionati Mondiali di Sci Alpino Paralimpico, svoltisi dal 22 al 31 gennaio nella splendida cornice di Tarvisio (Udine)

«Non credo nel “disabilicidio” - scrive Antonio Giuseppe Malafarina - come meccanismo di risposta di un genitore alla soluzione dei problemi del figlio. Il termine mi ripugna. Cioè non penso che l’uccisione di un figlio si possa spiegare solo attraverso la sfiducia nella società. Ma la società non può permettersi di prestare il fianco alla creazione di un pensiero simile. Non può la società rendersi compartecipe morale di un reato. Non può indurre un cittadino a pensare di poter compiere l’illecito. Se lo fa vada sul banco degli imputati. Senza sollevare alcuna scusante»

Nel concludere il proprio ciclo di attività a sostegno della ricerca, l’Associazione Retina Campania ha deciso di devolvere il proprio fondo residuo al progetto “Meridonare” del TIGEM, il noto Istituto Telethon di Genetica e Medicina che ha sede a Pozzuoli e presso il quale il 3 febbraio due genetisti di fama internazionale faranno il punto sugli studi in corso nel settore. «Sono iniziative - commenta il Presidente dell’UICI di Napoli – da diffondere e pubblicizzare di più, perché chi non le vede rischia di non informare chi potrebbe non vedere con i propri occhi domani»

Nei giorni scorsi l’AGCOM (Autorità per le Garanzie nelle Comunicazioni) ha aggiornato, dopo dieci anni, le agevolazioni sulla telefonia per le persone sorde, cieche totali e cieche parziali, divenute obsolete, alla luce dell’evoluzione tecnologica del mercato e della crescita esponenziale di servizi e applicazioni internet. Si dichiara soddisfatto l’ENS (Ente Nazionale Sordi), pur sottolineando di voler continuare a vigilare «affinché questi provvedimenti siano sempre realmente rispondenti al diritto alla comunicazione delle persone sorde e vengano aggiornati con cadenza almeno biennale»

«Togliere 420 milioni al Servizio Sanitario Nazionale vuol dire praticamente mandare in soffitta i nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), prima ancora che vengano registrati alla Corte dei Conti e pubblicati in Gazzetta Ufficiale»: a dichiararlo è Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i Diritti del Malato, che chiede alla Conferenza delle Regioni di oggi, 2 febbraio, di scongiurare questo nuovo taglio, investendo altresì sul Servizio Sanitario Nazionale, «conquista irrinunciabile per i cittadini e strumento che garantisce la democrazia nel nostro Paese»

«Dovranno essere profondamente rivisti, quei Decreti Attuativi della Legge 107/15, per rispondere alle necessità dei nostri bambini/ragazzi inclusi nella scuola»: lo dichiara Franco Bettoni, presidente della FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), dopo avere partecipato all’Audizione presso le competenti Commissioni della Camera che stanno esaminando quegli Schemi di Decreto prodotti dal Governo. E come già la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), anche la FAND ritiene indispensabili ulteriori confronti

Ha lanciato nei social network la campagna “#unaleggesubito” e ora ha promosso anche un meeting nazionale, che si terrà il 6 febbraio a Lucca, allo scopo di sollecitare il mondo della politica a risolvere una questione ormai annosa. È il Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili, impegnato da lungo tempo per il riconoscimento legislativo del lavoro di cura svolto dai caregiver familiari italiani, ovvero da coloro che, a titolo gratuito, si prendono cura in modo significativo e continuativo di un congiunto non autosufficiente a causa di una grave disabilità

«Scatta un selfie in cui sia presente almeno una persona con sindrome di Down e partecipa al contest “SelfiAMOci”»: viene lanciata così la nuova iniziativa dell’AIPD di Roma (Associazione Italiana Persone Down), in linea con il tema scelto per il calendario 2017 della stessa Associazione. Fino al 15 febbraio, dunque, si potrà inviare un selfie, individuale o di gruppo, che meglio rappresenti i concetti di “amicizia e inclusione”. Unica regola, come detto, è che all’interno della foto sia presente almeno una persona con sindrome di Down

È disponibile da qualche giorno nel web, con gli aggiornamenti più recenti, la nuova edizione della “Guida alle agevolazioni fiscali per le persone con disabilità”, la pubblicazione realizzata dall’Agenzia delle Entrate, che illustra il quadro delle varie situazioni in cui sono riconosciuti benefìci fiscali in favore dei contribuenti con disabilità

Due serate per promuovere esperienze sensoriali a trecentosessanta gradi, alla scoperta dei sapori del proprio territorio, con l’obiettivo principale di informare e sensibilizzare sulla disabilità visiva, nonché di raccogliere fondi per finanziare progetti rivolti alle persone non vedenti e ipovedenti residenti a Reggio Emilia e Provincia: sono queste le due iniziative promosse dall’UICI di Reggio Emilia (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), nella serata di oggi, 1° febbraio, a Scandiano e venerdì 3 nel capoluogo

Perché nonostante la bravura e la passione manifestata negli anni trascorsi in cattedra e con un quadro stabile della sua sclerosi multipla, una maestra con disabilità dev’essere ritenuta inidonea all’insegnamento, con un aggravamento, oltretutto, della sua situazione lavorativa? E perché deve diventare una vera e propria corsa a ostacoli anche la sua volontà di ricorrere contro quella decisione? Raccontiamo una storia di giustizia e diritti negati, nella quale, almeno finora, a prevalere è stata la cultura dell’esclusione

Quante persone si riconosceranno nella vicenda vissuta dal Vicepresidente dell’Associazione Rete Malattie Rare, che solo dopo nove anni di battaglie e sette cause giudiziarie, ha potuto arrivare a una Sentenza che ha liberato lui e la moglie dalle barriere che hanno reso la sua abitazione un vero e proprio “carcere condominiale”? Non possiamo che ribadir loro un concetto fondamentale: è fondamentale dare visibilità a ogni situazione di discriminazione e abuso, perché le leggi di tutela delle persone con disabilità ci sono, ma bisogna lottare perché vengano applicate e rispettate