Il film-documentario “Un’incerta grazia”, diretto da Claudio Camarca, della cui anteprima nazionale in programma a Firenze per il 14 settembre si renderà “ambasciatrice” la Fondazione Italiana di Leniterapia (FILE), porta all’attenzione del pubblico un tema difficile come quello delle cure palliative, con un riguardo speciale alla relazione che si viene a creare tra l’équipe sanitaria, il paziente e la sua famiglia, un legame particolare che inevitabilmente nasce tra le persone nelle situazioni più critiche della vita

Un video intitolato “Insieme più speciali”, voluto per sensibilizzare su come l’accoglienza e l’inclusione, rispetto alla malattia, ma anche verso ogni tipo di differenza, possano essere preziose non solo per i bambini malati, ma per tutti quelli con cui si trovano a condividere l’ambiente scolastico: è così che la Fondazione Telethon porge il proprio augurio di un buon primo giorno di scuola agli alunni, alle loro famiglie, al personale scolastico, e in particolare alle famiglie in cui vi siano bambini o ragazzi con disabilità, affetti da malattie genetiche rare e invalidanti

All’insegna di questo slogan - voluto per sottolineare il legame tra il rugby e l’obiettivo di creare un futuro migliore per i giovani che convivono con gravi forme di distrofie muscolari - si vivrà l’11 settembre a Torino una giornata di sport, divertimento e solidarietà, con un torneo che includerà le diverse forme di rugby - compreso quello integrato - e una coda di spettacolo e musica. Il tutto a cura dell’Associazione Parent Project, in collaborazione con il Comitato Rugby Piemonte e Coldiretti Torino, allo scopo di raccogliere fondi per la ricerca sulle distrofie di Duchenne e Becker

«Formazione, per acquisire strumenti e sviluppare coerentemente competenze, formazione per prescrivere bene, per aiutare a scegliere correttamente e istruire bene all’uso, allo scopo di utilizzare al meglio le tecnologie, favorendo il ricircolo degli ausili che non dovessero più servire e contrastando il consumismo tecnologico acritico e inefficace»: in vista della Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità di Firenze, il GLIC, la Rete Italiana dei Centri di Consulenza sugli Ausili Informatici ed Elettronici per Disabili, ricorda le proprie più recenti proposte in questo àmbito

«Tra i disagi e le discriminazioni che purtroppo riguarderanno gli alunni con disabilità anche nel nuovo anno scolastico, segnaliamo come alcuni Uffici Scolastici Regionali stiano disponendo le utilizzazioni e le assegnazioni provvisorie, coprendo alcuni posti di sostegno con docenti non specializzati, tramite modalità che sembrano tenere conto non del diritto alla migliore istruzione per gli alunni con disabilità e per le loro classi, ma solo delle necessità di “coprire” posti di sostegno»: a denunciarlo è l’ANFFAS, Associazione impegnata già da parecchi anni a contrastare tale situazione

Il trattamento di patologie come la sclerosi multipla, l’artrite reumatoide, il lupus eritematoso sistemico (LES), e più in generale di malattie provocate da stati infiammatori cronici e disfunzioni del sistema immunitario, potrebbe giovarsi degli effetti derivanti dalle molecole denominate “resolvine”: lo dimostra un promettente studio, coordinato dal ricercatore italiano Valerio Chiurchiù, che potrebbe appunto portare allo sviluppo di nuove terapie, oltre a caratterizzare le stesse resolvine come marcatori biologici, utili a prevenire quelle patologie

«La grande esposizione mediatica delle Paralimpiadi di Rio de Janeiro - scrive Simonetta Morelli, dopo avere seguito la Cerimonia di Apertura dell’evento - è importante per portare sempre più persone fuori, a praticare sport, a fare amicizia, a vivere il rapporto con se stessi in maniera più impegnativa, esigente, intima e profondamente propria. E si impara a fare squadra. E facendo squadra si migliora la cultura e si abbattono le barriere: quelle architettoniche che sono frutto di quelle mentali e che limitano i rapporti interpersonali»

Accendere un faro sull’autonomia delle persone con sindrome di Down, ponendo l’accento sui contenuti, le modalità e gli impatti sociali dei percorsi avviati ormai da molti anni dall’AIPD di Roma (Associazione Italiana Persone Down), esperienza riproposta in forme analoghe in moltissime altre parti d’Italia e anche all'estero: è questo l’obiettivo del convegno “Down chi? e i percorsi di educazione all’autonomia dell’Associazione Italiana Persone Down”, che si terrà il 13 settembre a Roma

Le severe Osservazioni Conclusive provenienti da Ginevra - ovvero dal Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che vigila sull'applicazione della Convenzione - centrano l’attenzione sulla mancata o insufficiente applicazione di numerosi e sostanziali articoli della Convenzione stessa da parte del nostro Paese. Un documento che segnatamente dovrà intrecciarsi con il Programma d'Azione Biennale da definire alla prossima Conferenza Nazionale sulla Disabilità di Firenze o, meglio ancora, a un "Piano d'Azione", che presupponga cioè impegni concreti e i relativi finanziamenti

Una giornata per bimbi, ragazzi e adulti all’insegna del divertimento e della conoscenza: sarà questo, il 10 settembre, l’iniziativa per le famiglie della Fondazione Paideia di Torino - impegnata da oltre vent’anni nell’offrire un aiuto concreto a bambini e famiglie che si trovano a vivere situazioni di difficoltà - ospiti ancora una volta del Bioparco Immersivo Zoom di Cumiana (Torino), rafforzando un legame che ha già dato vita negli anni al Progetto “Zoom for all”, dedicato ai bambini affetti da disabilità, e ad altre iniziative

I fondi stanziati dalla Legge di Stabilità per il 2016 consentiranno presumibilmente ai bambini e ai ragazzi con disabilità della Lombardia di incominciare regolarmente il nuovo anno scolastico, garantendo loro i servizi necessari, ma lo faranno "a macchia di leopardo" - come denunciano le Federazioni LEDHA e FAND Lombardia - in particolare nella zona metropolitana di Milano, dove a seconda delle scelte dei diversi Comuni, i servizi potranno essere erogati o meno, creando confusione e ulteriori disparità territoriali. E nelle altre Regioni, che cosa sta succedendo?

Iniziativa unica nel suo genere, l’Associazione Calcio Crema 1908, in collaborazione con l’UICI di Cremona, ha avviato la formazione di una squadra di calcio a 5 non vedenti, nell’àmbito del progetto denominato “Sportabilità”, che punta a favorire la coesione sociale attraverso la promozione e l’esercizio di attività ludico sportive e percorsi formativi e di educazione alla diversità. L’obiettivo è in primo luogo quello di dare a tutte le persone con disabilità visiva la possibilità di sperimentare la pratica del calcio non vedenti, a livello agonistico e non

Nella serata di oggi, 8 settembre, a Roma, l’équipe medicochirurgica del Gemelli di Roma, l’UISP (Unione Italiana Sport per Tutti) e Gianfelice Facchetti riceveranno dall’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) il ventunesimo “Premio Braille”, conferito a persone e istituzioni distintesi nel contribuire al miglioramento delle condizioni di vita, lavoro e studio dei ciechi e degli ipovedenti. E sempre oggi si concluderà anche la Lotteria Nazionale Premio Braille, il cui ricavato finanzierà la promozione di attività motorie e sportive per le persone con disabilità visiva

«Saranno due giornate affascinanti, durante le quali proveremo a ribaltare la narrazione del Sud, per mostrare quanta speranza e quante possibilità di sviluppo ci siano ancora nel Mezzogiorno, nonostante i ritardi e le difficoltà. Lo faremo insieme ad esperti, osservatori e protagonisti di esperienze e storie importanti»: così Edoardo Patriarca, presidente del CNV (Centro Nazionale per il Volontariato), presenta il laboratorio di formazione al bene comune in programma per il 9 e 10 settembre a Pietrelcina (Benevento), alla cui organizzazione ha collaborato lo stesso CNV

«Come tutti noi ho conosciuto l’atrofia muscolare spinale (SMA) come malattia genetica incurabile, e ascoltare oggi la notizia di un farmaco salvavita che potrebbe presto essere fruibile supera la tenacia dei miei più rosei sogni»: così un’emozionata Daniela Lauro, presidente di Famiglie SMA, ha commentato le significative notizie emerse in àmbito di ricerca scientifica, durante il convegno nazionale di Roma della propria Associazione

«La Paralimpiade - scrive Simona Atzori, che danzò durante la cerimonia d’apertura delle Paralimpiadi Invernali di Torino 2006 - è il simbolo forte e grande dell’importanza di scegliere con determinazione nella nostra vita chi e cosa vogliamo essere. La vita è la musica di sottofondo, ma le parole, le immagini, le emozioni siamo noi a crearle, a danzarle, a dipingerle, a scriverle. Accendiamo la televisione e guardando questo grande evento, insieme diventiamo testimoni di questa potente scelta di vita. Una scelta che ogni giorno possiamo e dobbiamo fare tutti quanti noi»

«Si parla dell’intenzione da parte del Governo di intervenire in favore delle persone che hanno un reddito pensionistico di circa 10.000 euro annui. Ma gli invalidi civili al 100% che percepiscono la miserrima pensione di euro 289,80 per tredici mensilità rientreranno nel provvedimento? Mi auguro di sì ma temo di no». Lo scrive Vincenzo Bozza, presidente dell’UTIM (Unione per la Tutela delle Persone con Disabilità Intellettiva), in una lettera aperta inviata anche al Presidente del Consiglio, al Ministro dell’Economia e delle Finanze e a quello del Lavoro e delle Politiche Sociali

«Siamo talvolta chiamati a ricordare alle Amministrazioni presenti, come monito anche per quelle future, che l’avere approvato la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità non dev’essere solo motivo di pregio, uno slogan da rispolverare nel momento del bisogno, ma costituisce un impegno e un “onere” costanti»: lo scrivono dall’ANFFAS di Modica (Ragusa), in una sorta di “promemoria” rivolto ai rappresentanti istituzionali e politici del proprio territorio, per ricordare loro gli impegni assunti e le promesse disattese in àmbito di politiche sulla disabilità

Dall’8 all’11 settembre verrà ospitato per la prima volta in Italia, ad Abano Terme (Padova), il Congresso Europeo sulle Neurofibromatosi, appuntamento biennale organizzato allo scopo di favorire il confronto a livello internazionale su questo gruppo di diverse malattie genetiche rare, le neurofibromatosi appunto. In tal senso, particolarmente attesa è la giornata del 10 settembre, tutta dedicata alle Associazioni italiane ed europee, ai pazienti e ai loro familiari, durante la quale esperti di livello internazionale affronteranno vari aspetti della vita delle persone con neurofibromatosi

105 Azzurri, mai così tanti nelle precedenti edizioni, gareggeranno fino al 18 settembre in 14 diverse discipline alle XV Paralampiadi di Rio de Janeiro, che vivranno nella serata di oggi, 7 settembre, la cerimonia d’apertura e che godranno di un’imponente copertura mediatica anche da parte della RAI. «Siete portatori di un messaggio universale che è innanzitutto un messaggio di pace e di solidarietà», ha detto il presidente della Repubblica Sergio Mattarella, nel messaggio video inviato in Brasile, in occasione dell’inaugurazione di Casa Italia Paralimpica