Secondo il Servizio HandyLex.org, che ha dedicato al tema un ampio approfondimento, la Carta SIA (Sostegno per l’Inclusione Attiva), unico intervento finora in via di attuazione per contrastare la povertà, tra quelli fissati dall’ultima Legge di Stabilità, «riserva alla disabilità un’attenzione solo apparente e assai poco sostanziale», rifacendosi tra l’altro a una filosofia ancora «molto lontana dal considerare la disabilità come uno dei primi determinanti dell’impoverimento e della povertà e quindi dell’esclusione sociale»

Ha ottenuto ampia visibilità, con un grande successo di partecipazione e di pubblico, la prima edizione delle Olimpiadi per persone con sindrome di Down, i “Trisome Games 2016”, manifestazione che nel luglio scorso ha portato a Firenze circa 500 atleti con sindrome di Down, provenienti da 36 Paesi dei 5 continenti. E a dominare nelle varie discipline sono stati proprio gli Azzurri, che hanno conquistato complessivamente ben 109 medaglie

Soddisfazione è stata espressa da più parti per l’approvazione del Disegno di Legge che rende obbligatorio lo screening neonatale allargato, ovvero la diagnosi precoce per le malattie metaboliche ereditarie in tutte le Regioni e non solo nelle poche che avevano già deciso autonomamente di farlo. Si tratta di un test molto semplice, che permette di identificare precocemente circa 40 delle oltre 600 patologie genetiche metaboliche, migliorando la qualità della vita o addirittura evitando la morte precoce di centinaia di bambini. «Un diritto per pochi - è stato detto - che diventerà di tutti»

Otto persone con disabilità hanno recentemente partecipato a un progetto di formazione gratuito, diventando “capitani di droni”, ovvero di quei piccoli veicoli teleguidati capaci di molteplici applicazioni, dalle riprese aeree agli usi militari, dall’impiego in geologia al monitoraggio ambientale, dalle perlustrazioni di cantieri edili fino all’uso in àmbito sportivo. E ora potrebbero trovare un impiego in agricoltura, come liberi professionisti o anche in altri settori

Il 27 e 28 agosto, infatti, in corrispondenza della seconda giornata del massimo Campionato di Calcio, su tutti i campi sono previste una serie di iniziative promozionali della Lotteria Nazionale Premio Louis Braille 2016, lanciata lo scorso anno dall’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) e che vivrà il proprio atto conclusivo con l’estrazione finale dell’8 settembre

«Lo scandalo dei ciechi non riconosciuti è, per la mia esperienza, assai più vasto di quello dei presunti “falsi ciechi”»: parole gravi che, insieme ad altre, lo diventano ancor più, se a pronunciarle, nel corso di un’intervista rilasciata a un’Associazione torinese, è stato proprio uno di coloro che svolgono ufficialmente la funzione istituzionale di riconoscere, valutare e controllare le domande di cecità civile. Qualcuno potrà motivatamente smentirlo?

Realizzato dalla SIUD (Società Italiana di Urodinamica), il portale CuraIncontinenza.it, attivo da qualche settimana, fornisce informazioni sull’incontinenza urinaria e aiuta le tante persone che ne soffrono a cercare, in modo semplice, centri specializzati cui rivolgersi per risolvere il problema, oltre a proporre un test di autodiagnosi e a rendere disponibile un contatto diretto con un esperto del settore

È dedicata infatti proprio al tema del viaggio la nona edizione dell’ormai tradizionale Concorso Artistico-Letterario “Il volo di Pègaso. Raccontare le Malattie Rare”, iniziativa di crescente successo, promossa e organizzata dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), cui si potrà partecipare fino al 1° novembre

Assistenza igienico-personale, trasporto, assistenza all’autonomia e alla comunicazione: «A poche settimane dall’avvio del nuovo anno scolastico - scrivono dall’ANFFAS Sicilia - vigono ancora pochissime garanzie per la piena inclusione degli alunni e studenti con disabilità che si accingono a frequentare le scuole di ogni ordine e grado nella nostra Regione»

È una vera e propria lezione di cittadinanza attiva la lettera scritta ai propri concittadini dai giovani con disabilità dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) di Termini Imerese (Palermo), frutto concreto del Progetto “Diritto ai Diritti”, promosso dall’AIPD Nazionale. Una lettera in cui scrivono tra l’altro che «tutti abbiamo il diritto di vivere in una città pulita, tutti abbiamo il dovere di rispettare le regole»

C’è sempre “una paura in più” per le persone con disabilità - motoria, cognitiva o sensoriale – direttamente coinvolte in eventi come il terremoto che ha colpito in questi giorni il Centro Italia, ma le tante iniziative di questi ultimi anni, sia a livello nazionale che internazionale, volte a metterne in luce le particolari necessità in situazioni di catastrofi ed emergenze, hanno ampliato positivamente il quadro delle possibilità di intervento

«Sono gravi le carenze scientifiche e culturali di quel testo. Chiediamo dunque al Governo di aprire un confronto con le Associazioni che rappresentano i cittadini coinvolti in queste problematiche, in quanto portatori di conoscenza della complessità della condizione e delle possibilità di efficace trattamento riabilitativo e assistenziale»: è dura la critica della FNATC (Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico), nei confronti del testo sui nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria), in linea con quanto già espresso da organizzazioni come la FISH e l’ANFFAS

«Terzo bagno sia - scrive Claudio Arrigoni, riferendosi ai servizi igienici presenti nei luoghi pubblici o privati aperti al pubblico - ma non sia “per disabili”». «Attenzione però alle “fughe in avanti” - replica Giulio Nardone - che possono risultare pericolose, se adottate nella progettazione reale, proprio per quella “accessibilità per tutti” che si dichiara di voler perseguire»

Varie giornate di condivisione, che permettono la creazione di legami solidali tra quanti affrontano le problematiche legate a una malattia rara e in particolare alla sclerosi tuberosa, patologia genetica molto complessa e in determinate circostanze molto invalidante: consiste in questo il progetto dell’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa) denominato “Stare Assieme”, la cui tredicesima edizione è in svolgimento fino al 28 agosto a Caorle (Venezia), tra attività sociali, incontri e iniziative formative

Oltre ad esprimere piena vicinanza e solidarietà alle popolazioni del Centro Italia colpite dal terremoto che ha provocato tante vittime e ingenti danni in varie località del Lazio, delle Marche, dell’Umbria e dell’Abruzzo, il nostro giornale è a disposizione di tutte le persone con disabilità e delle loro famiglie coinvolte nell’evento, per diffondere comunicazioni o fornir loro ogni utile informazione. Segnaliamo inoltre alcuni utili riferimenti presenti in internet

Prende spunto, il Gruppo Scuola della FISH Veneto (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), dalle parole recentemente pronunciate dall’Assessore Regionale alle Politiche dell’Istruzione - ritenute non certo attente alle reali criticità della scuola nel Veneto - e torna ancora una volta a sottolineare le responsabilità dell’Ufficio Scolastico Regionale, in àmbito di insegnamento di sostegno, sottolineandone in particolare la perdurante eccessiva rigidità dei criteri di assegnazione adottati

Nel corso di un incontro tra Vincenzo Zoccano, presidente della Consulta delle Associazioni di Persone con Disabilità e delle loro Famiglie del Friuli Venezia Giulia, e Giorgio Cecco, coordinatore regionale del Movimento Ecologista Europeo FareAmbiente, sono state poste le basi per una fattiva collaborazione sui temi di tutela della qualità di vita, per tutti, partendo dall’uso di strumenti già ben operanti sul territorio

Sono numerose le riflessioni indotte dal XV Rapporto Annuale dell’INPS, recentemente presentato, che dedica uno specifico capitolo alle politiche di sostegno rivolte alla popolazione non autosufficiente del nostro Paese, fornendo anche una serie di linee di indirizzo per una futura riforma dell’attuale modello di “Long Term Care” (“cure a lungo termine”), oltreché soffermandosi a lungo sullo strumento dell’indennità di accompagnamento

«Se nel nostro Paese sono stati fatti passi avanti significativi in termini di abbattimento di tutte le barriere e di pari opportunità e se l’approccio culturale alla disabilità è cambiato, spostandosi su un asse “positivo”, molto è anche merito della nostra Associazione»: lo dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), nei giorni in cui questa “storica” Associazione, che è stata anche tra i Soci Fondatori della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), festeggia il proprio 55° anniversario

«Accogliamo con soddisfazione la pubblicazione di questo documento, ma la nostra preoccupazione è sempre alta, soprattutto per quanto riguarda le risorse che verranno messe a disposizione dal Governo e dalla Regione per garantire questi servizi». Così Daniele Romano, presidente della FISH Campania (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), commenta la pubblicazione da parte della Regione Campania delle Linee Guida per l’Anno Scolastico 2016-2017, riguardanti i vari servizi dedicati agli studenti con disabilità