Qualche settimana fa, infatti, alcuni turisti italiani con disabilità hanno dovuto rinunciare ad ammirare i tanti capolavori del celebre Rijksmuseum di Amsterdam, ricevendo all’ingresso spiegazioni che lasciano quanto meno perplessi. Curioso paradosso, il tutto accade in un Paese come l’Olanda, che proprio nel mese di luglio scorso ha ratificato la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità

Nel prossimo mese di settembre, il Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità pubblicherà le proprie Osservazioni Conclusive sullo stato di applicazione nel nostro Paese della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, a sette anni e mezzo dalla ratifica italiana del Trattato. E il lavoro per arrivare a tale passaggio prenderà il via sin dai prossimi giorni a Ginevra, con un importante contributo fornito anche da parte della società civile e segnatamente dal FID (Forum Italiano sulla Disabilità)

Sta diventando una bella tradizione il Trofeo Sportivo per Persone con Disabilità organizzato a Cles in Val di Non (Trentino) dalla Cooperativa Sociale GSH, manifestazione che il 24 agosto giungerà alla sua settima edizione, all’insegna delle attività sportive, della salute, dell’amicizia e del divertimento, aprendosi a tutte le Cooperative e le Associazioni del territorio

«Finché considereremo la disabilità come una tragedia, saremo compatiti. Finché ci vergogniamo di chi siamo, le nostre vite saranno considerate inutili. Finché restiamo in silenzio, ci verrà detto da altri cosa fare»: con queste parole di Adolf Ratzka, fondatore europeo del Movimento per la Vita Indipendente, Germano Tosi - a nome di ENIL Italia (European Network on Independent Living) - ricorda Peter Lambreghts, scomparso nei giorni scorsi, altra “colonna” di quello stesso Movimento

Offrire opportunità di vacanza alle persone affette da distrofia muscolare di Duchenne e Becker e ai loro familiari, con particolare attenzione alle esigenze specifiche legate a queste patologie: nasce per questo la convenzione sottoscritta tra Parent Project - Associazione di genitori con figli affetti appunto da distrofia muscolare di Duchenne e Becker - e Village for all (V4A®), la nota rete che conferisce il marchio internazionale di qualità dell’ospitalità accessibile

«Constatiamo con tristezza - dichiara Luigi Vittorio Berliri, presidente della Cooperativa Sociale Spes contra Spem, commentando un episodio di discriminazione vissuto in un nosocomio romano da una donna con disabilità - che nei nostri ospedali prevale ancora l’impreparazione culturale nei confronti della disabilità. Invitiamo quindi quella struttura ad adottare la Carta dei Diritti delle Persone con Disabilità in Ospedale, non solo per risarcire del torto subito Giulia, protagonista della vicenda, ma per evitare situazioni analoghe a tutte le “Giulie” che arriveranno»

«È bene che dibattiti su questioni così essenziali come la definizione chi è o cos’è l’embrione, o la definizione di persona umana non rimangano circoscritti in àmbiti accademici, perché le ripercussioni e le implicazioni di talune tesi riguardano non solo i singoli individui, ma la società in cui vogliamo vivere e la natura democratica della stessa». Nicola Panocchia ravviva la discussione avviata nel nostro giornale da Simona Lancioni e Salvatore Nocera, riguardante la possibilità di concepire o mettere al mondo figli da parte di persone con malattie ereditarie

«Esprimiamo soddisfazione per il riferimento esplicito all’autismo nel testo definitivo del Ministero della Salute riguardante i nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), così come avevamo fortemente richiesto, e per il rinvio ai contenuti della Legge 134/15 per il trattamento dei servizi relativi a questo disturbo». Lo dichiara Davide Faraone, presidente della FIA (Fondazione Italiana Autismo), sottolineando poi che «i LEA sono un punto di partenza, uno dei primi tasselli fondamentali di un percorso che stiamo costruendo giorno dopo giorno, e non un traguardo raggiunto»

Dura presa di posizione della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), contro il decreto di riparto riguardante quei 70 milioni di euro destinati dalla Legge di Stabilità per il 2016 ai servizi per gli alunni e studenti con disabilità. Secondo Falabella, infatti, presidente della Federazione, «quel testo accentua le cause di una profonda disparità territoriale, tra le diverse Regioni e i cittadini che le abitano, assumendo criteri iniqui». Un intervento urgente è stato chiesto a Gianclaudio Bressa, sottosegretario alla Presidenza del Consiglio

«Mi ero illusa - scrive Stefania Delendati - che almeno quest’anno i mesi delle vacanze trascorressero indenni da episodi di discriminazione nei confronti delle persone con disabilità, ma un colpo di coda di luglio ha fatto balzare agli onori della cronaca, a raffica, non una, bensì quattro vicende che sono sintomatiche di quanta strada ancora dobbiamo percorrere per definirci “società civile”. Una notizia, in particolare, dimostra come l’ignoranza abbia fatto un “salto di qualità”»

Da un vivace contesto suonatori e ballerini, dai ritmi antichi e semplici di percussioni, voci e salti, dall’esperienza artistica e di crescita umana di un giovane che vede valorizzata la sua diversità, germoglia Eschatià, un progetto di laboratorio permanente dove la musica della tradizione incontra la disabilità e la assorbe. O viceversa? Torino, Salento e poi forse altrove ovunque ci siano vera passione e altre sensibilità.

Il 15 di giugno congiuntamente due Commissioni Parlamentari (I, Affari costituzionali e XI, Lavoro) hanno iniziato l’esame complessivo di ben 7 diverse proposte di legge che prevedono di rendere obbligatorio l’uso della videosorveglianza in asili-nido, scuole, strutture per disabili e anziani. Proposte che sembrano avere la strada spianata e raccogliere il plauso di molti. Ma i coni d’ombra e gli interrogativi, etici e pratici, non mancano.

Buone vacanze e buona estate a tutti i Lettori. La redazione di «Superando.it» si prende qualche settimana di pausa. Riprenderemo le pubblicazioni regolari da lunedì 22 agosto, pur potendo dare spazio, anche in questo periodo, ad eventuali “Ultim’Ora” di particolare urgenza e attualità

«Chi viene con noi per una piacevole passeggiata guidata e accessibile, a scoprire con il nostro stile “slow”, adatto a tutti e a tutte, la ricchezza di storia e arte conservata nel Parco Reale di Monza?». La proposta arriva dall’Associazione brianzola Viaggiarepertutti e riguarda l’ultimo appuntamento estivo, organizzato per il 7 agosto, di “Emozioni&Esperienze per tutti”, ciclo di giornate alla scoperta accessibile di luoghi e strutture dall’importante valore storico e culturale

Presentato in questi giorni, il Telefono Blu è un progetto finanziato con i fondi della campagna “#sfidAutismo”, lanciata in occasione della Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo. Si tratta di una linea telefonica gratuita attivata dall’Associazione ANGSA, voluta per sostenere e orientare le famiglie con persone autistiche, ma rivolta anche a insegnanti e operatori sociali. Durante la stessa conferenza stampa, la Fondazione Italiana per l’Autismo ha anche reso noto di avere ricevuto quasi 300 progetti sulla ricerca, sul sociale e sull’inclusione scolastica

«Calore, sudore, respiro affannato, zaino sempre più pesante, sole che arrossa la pelle: nulla scalfisce l’energia di questi giovani con autismo, che continuano a camminare uniti, come si conviene a un gruppo di impavidi che affrontano lo stesso avversario, che percorrono il Cammino con lo stesso ideale». Così Alberto Brunetti racconta il felice avvio della nuova sfida lanciata dall’ANGSA della Spezia sul Cammino di Santiago di Compostela, senza nemmeno tralasciare - direttamente dal Portogallo - una rapida, ma necessaria “coda velenosa” sull’autismo e i Livelli Essenziali di Assistenza

Verrà presentato il 26 luglio a Roma, da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), “MonitoRARE. Secondo Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia”, documento dettagliato sullo stato dell’arte del contesto delle Patologie Rare in Italia, con un focus specifico su alcune recenti novità legislative e sanitarie. L’occasione sarà anche utile per la presentazione di un Disegno di Legge sull’'inserimento lavorativo delle persone con Malattie Rare e per una sperimentazione “sul campo” del gioco-dibattito europeo “Play Decide”

«Obiettivo evidente dello schema di Decreto che fissa i nuovi LEA Sanitari (Livelli Essenziali di Assistenza) - scrivono dalla Campagna Regionale marchigiana “Trasparenza e diritti” - è il contenimento, non lo sviluppo. Infatti, dei circa 800 milioni di euro aggiuntivi previsti per la copertura finanziaria, non uno verrà utilizzato per interventi relativi all’area sociosanitaria. E c’è un ulteriore inquietante aspetto, quale l’introduzione - e la promozione - di modelli istituzionalizzanti»

«Solo una riflessione collettiva - scrive Simona Lancioni, fornendo un ulteriore contributo al dibattito da lei stessa aperto su queste pagine, riguardante i vari aspetti legati alla prevenzione delle patologie ereditarie - può accrescere la consapevolezza su questi temi, giacché siamo esseri parziali e condizionati dalle nostre esperienze, e solo nel confronto possiamo sperare di cogliere quei pezzi che ancora ci mancano, ma che sono indispensabili per avere una visione d’insieme»

Anche l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) - testata giornalistica specializzata sulle Malattie Rare e i cosiddetti “farmaci orfani” - farà parte del board scientifico di EUPATI Italia, piattaforma nazionale dell’omonimo progetto guidato dalle Associazioni di pazienti di tutta Europa, voluto per favorire l’accesso alla conoscenza dei complessi meccanismi che guidano la ricerca e lo sviluppo di nuovi trattamenti in campo terapeutico. Compito dell’OMAR – quanto mai importante e necessario - la diffusione di una corretta comunicazione in àmbito scientifico e sui temi della salute