«Operiamo quotidianamente nel perseguire obiettivi comuni e condivisi con Parent Project. Sono convinto, quindi, che sia molto importante che anche in occasione della terza edizione di questo evento le nostre due realtà parlino delle criticità che interessano il mondo delle distrofie e delle altre malattie neuromuscolari insieme, a una sola voce». Lo dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), in occasione di oggi, 7 settembre, che è la Terza Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Distrofia Muscolare di Duchenne

«Dev’essere abbattuta la mentalità - scrive Gianfranco Vitale - che fonda le sue radici nella credenza che se i “diversi” non possono vivere in un mondo “normale”, non rimane che assisterli caritatevolmente in famiglia o relegarli in strutture diurne o residenziali di tipo assistenziale. Deve conseguentemente essere incentivata la creazione di modelli diversi da quelli proposti finora, per offrire opportunità che soddisfino i bisogni di ciascuno nel rispetto della diversità. Solo a queste condizioni le persone autistiche potranno trovare sbocchi lavorativi conformi al loro essere»

«La lotta consiste nel fatto che ogni individuo è disposto a morire non per difendere astrattamente un ideale, ma per farlo diventare realtà»: una frase che fotografa fedelmente quel che era e ciò per cui si impegnava con le sue battaglie estreme Salvatore “Tore” Usala, vera “anima” del Comitato 16 Novembre (Associazione Malati SLA e Malattie Altamente Invalidanti), scomparso ieri a Cagliari

«Il Comune di Napoli - dichiara Daniele Romano, presidente della FISH Campania - ha formalmente aderito alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità sin dal 2011, e tuttavia ad oggi poco o niente è stato realizzato. Per questo, insieme a numerose altre organizzazioni impegnate per i diritti delle persone con disabilità, chiediamo un confronto con il sindaco De Magistris, ma se non lo otterremo, chiederemo il ritiro di quell’adesione alla Convenzione, perché le persone con disabilità e le loro famiglie non hanno bisogno di atti formali ma di risposte concrete!»

Anche quest’anno il “cuore” della Festa dell’Uva di Solopaca (Benevento), ovvero il corteo storico e la sfilata di carri allegorici artisticamente addobbati con milioni di chicchi di uva bianca e nera, in programma per l’11 settembre, sarà accessibile alle persone con disabilità motoria, grazie alla positiva collaborazione tra la Pro Loco Solopaca, il blog “ItaliAccessibile” e il Circolo del Sannio Associazione L’Ancora

E in tale àmbito prenderà il via il 12 settembre a Bari la quarta edizione del Corso di Alta Formazione denominato “Scuola Nazionale per Professionisti Sanitari della Continenza e del Pavimento Pelvico”, riservato anche quest’anno a trenta professionisti (infermieri, fisioterapisti e ostetriche) e promosso dalla FINCOPP (Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico), alternando attività teoriche e pratiche

«Quasi 5.000 parole sulla scuola italiana - scrive Giovanni Merlo, riferendosi a un’inchiesta sull’avvio del nuovo anno scolastico, pubblicata da “la Repubblica” - senza dedicarne neanche una agli alunni con disabilità! Un’occasione persa, ma anche un campanello d’allarme perché è il segnale che le questioni affrontate ogni giorno a scuola dai bambini e dai ragazzi con disabilità non sono ancora considerate come un problema generale, ma come una questione a parte. E tuttavia gli studenti con disabilità non frequentano una scuola a parte, ma sono parte della scuola di tutti»

«L’Italia - denunciano le Fondazioni GIMBE e ANT - continua a rimanere molto indietro rispetto ad altri Paesi europei, per quanto riguarda le decisioni terapeutiche e assistenziali nel fine vita, mancando nel nostro Paese sia le leggi, sia linee guida recenti e credibili». Per questo, dunque, le stesse GIMBE e ANT mettono a disposizione degli operatori sanitari la traduzione italiana delle Linee Guida del NICE, il National Institute for Health and Care Excellence della Gran Bretagna, documento che offre un approccio sistematico e integrato alla gestione del fine vita nei soggetti adulti

«Vogliamo sviluppare nuovi servizi di riabilitazione in àmbito sanitario, per minori con autismo, affinché sempre più bambini accedano a programmi di intervento personalizzati. Intervenire oggi, il prima possibile, per un domani migliore è una scelta che fa proprie le indicazioni scientifiche secondo cui gli interventi precoci sono maggiormente capaci di determinare miglioramenti»: a dirlo è Cesarina Del Vecchio, presidente della Fondazione Piatti, che nei giorni scorsi ha inaugurato a Varese una nuova struttura, dedicata appunto a bambini e ragazzi con disturbi dello spettro autistico

«È bello vivere una vacanza in piena libertà - scrive Marina Tovazzi - in una struttura completamente senza barriere, dove non ti senti un numero, ma una Persona, e dove disabilità e normalità convivono senza problemi». Accade al Kikki Village di Modica (Ragusa), che nel 2013 è stata anche la prima struttura turistica della Sicilia ad avere ottenuto il Marchio V4A®, ovvero il noto simbolo internazionale di qualità dell’ospitalità accessibile, conferito dall’organizzazione Village for all

Prende il via in queste settimane “Vado al museo”, progetto della Fondazione Dopo di Noi di Bologna, che coinvolge giovani con sindrome di Down o altre disabilità intellettive, stimolandone l’acquisizione di autonomie nell’àmbito della gestione del tempo libero, attraverso percorsi di visita ad alcune strutture del Sistema Museale dell’Università felsinea. E le visite saranno solo l’inizio di un percorso che consentirà poi ai partecipanti di realizzare una guida a fumetti, a fianco di disegnatori e sceneggiatori professionisti, diventando in seguito essi stessi organizzatori di visite guidate

«Siamo molto soddisfatti, anche se crediamo che sarebbe sempre preferibile la strada del confronto a quella delle aule di giustizia. Talvolta, però, non si riesce a raggiungere questo obiettivo e così si deve ricorrere ai Tribunali per ottenere giustizia». Così Marco Faini della LEDHA commenta il provvedimento con cui il TAR della Lombardia ha accolto un ricorso presentato dall’ANFFAS Regionale contro il Comune di Trezzo sull’Adda (Milano), con cui si chiedeva l’annullamento di una Delibera Comunale sulla compartecipazione alla spesa per i servizi diurni dedicati alle persone con disabilità

Anche quest’anno gli operatori delle sedi locali dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), ma anche quelli impegnati in altre Associazioni o Enti che svolgono attività di autonomia per persone con sindrome di Down o altre forme di disabilità intellettiva, possono iscriversi ai seminari di formazione sull’educazione all’autonomia, che l’AIPD Nazionale promuoverà a Roma a inizio ottobre e a fine novembre

«La parola d’ordine comune dei partecipanti alle imminenti Paralimpiadi di Rio de Janeiro - scrive Andrea Pancaldi - è: siamo innanzitutto atleti. E tuttavia non stracciamoci le vesti sui blog e sui profili Facebook e non teniamo sotto i riflettori solo quell’“atleti”, come vergognandoci o paurosi di tenere dentro al discorso anche la parola “disabilità”. Ciò che infatti di stereotipante e di limitante esiste nell’uso della parola disabili non lo si sconfigge coprendolo con un velo, ma avendo il coraggio di passarci e ripassarci attraverso, facendosi carico della quotidiana fatica di questo»

In un Paese dell'Africa come il Malawi, dove circa due terzi delle famiglie sopravvivono al di sotto della linea di demarcazione della povertà, esiste un luogo dove pur tra mille difficoltà, la speranza assume connotati concreti. È il campo profughi di Dzaleka, ove vivono oltre 16.000 rifugiati, fuggiti dalle guerre che infiammano i loro Paesi d’origine e nel quale opera l’organizzazione There Is Hope, aiutando rifugiati e richiedenti asilo a costruirsi un futuro mediante percorsi di studio e avviamento al lavoro. E tra i suoi progetti, alcuni riguardano anche i profughi con disabilità

Grande entusiasmo è stato espresso da Chris White, presidente dell’NCBI, il Consiglio Nazionale per i Ciechi dell’Irlanda, in visita qualche settimana fa al Museo Tattile Statale Omero di Ancona, per l’idea che sta alla base di questa struttura e per i tangibili risultati ottenuti. L’auspicio comune è stato quello di una fattiva collaborazione futura

Verrà presentato il 6 settembre a Palermo “Occhio al diabete. Dalla diagnosi alla riabilitazione visiva”, opuscolo pubblicato dall’ARIS (Associazione Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani), che approfondisce il percorso di diagnosi, terapia e assistenza dei pazienti diabetici, con particolare attenzione al trattamento e alla riabilitazione delle problematiche visive ivi connesse

«Per una reale entrata a regime dello screening neonatale allargato - scrivono dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in riferimento alla Legge che ha reso obbligatoria la diagnosi precoce per le malattie metaboliche ereditarie in tutte le Regioni d’Italia - servirà un forte coordinamento tra diversi soggetti, ma poche volte come in questo caso la tempestività sarà importante: i bambini, infatti, nascono ogni giorno e fin quando lo screening non sarà realtà, qualcuno di loro potrà pagare con la salute o con la vita l’attesa nell’applicazione della Legge»

Sono quelle subite dalla cultura della disabilità, ad esempio in un grande supermercato, dove improvvisamente, in prossimità delle casse, scompaiono i cartelli recanti la scritta: «Io ho la precedenza a tutte le casse». «E non certo - scrive Mario Caldora - perché il pubblico non avesse ormai più bisogno di ricevere quel “messaggio”»…

Sarà la diagnosi precoce il tema della Terza Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Distrofia Muscolare di Duchenne, promossa da decine di Associazioni di genitori nel mondo e coordinata nel nostro Paese da Parent Project Italia, che culminerà con l’ormai tradizionale lancio di palloncini e altri oggetti volanti verso il cielo, gesto simbolico che rappresenta il desiderio e l’obiettivo di “far volare via la Duchenne” dal mondo, grazie ai progressi della ricerca. E una serie di "viaggiatori speciali" del nostro Paese sono impegnati per l’evento già da parecchi giorni