Con il libro “Design for Duchenne”, risultato di un protocollo d’intesa tra l’Associazione Parent Project e l’Università di Ferrara, le famiglie di persone con la distrofia muscolare di Duchenne possono disporre di vere e proprie linee guida “ad hoc”, per il progetto di costruzione o ristrutturazione delle proprie abitazioni. «Perché la Duchenne - spiega il Presidente di Parent Project - è una patologia complessa che ha bisogno di soluzioni “ad hoc” non solo in campo clinico, ma anche nella vita di tutti i giorni»

«Troppo semplicisticamente - scrive Simone Fanti - si pensa che la vera disabilità (motoria) sia solo il non camminare, ma spesso, dietro alla conseguenza più evidente, si nascondono tante complicazioni meno evidenti che rendono la disabilità stessa veramente indigesta. Accade ad esempio a molti tetra e paraplegici (ma non solo a loro) che non sentono il loro corpo al di sotto della lesione e così una bella giornata a praticare lo sci resta pur sempre una battaglia contro la propria condizione»

Da due progetti di ricerca promossi dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) emerge chiaramente la scarsa informazione e conoscenza sul fenomeno delle persone con disabilità migranti o di seconda generazione presenti in Italia, il cui stesso numero non è facilmente quantificabile. Esse vivono in una situazione di frammentazione dei punti di riferimento, che ne mette a rischio il rispetto e l’esercizio dei diritti civili e sociali

Lo scrive Gloria Gagliardini nell’introduzione di “Raccontiamo noi l’inclusione. Storie di disabilità”, libro pubblicato dal Gruppo Solidarietà, ove si propongono numerose interviste centrate su persone con disabilità e sui loro familiari. Una nuova presentazione del volume - vero e proprio spaccato in cui si può leggere l’evoluzione della cultura e delle politiche nei confronti delle persone con disabilità - è in programma per il 18 marzo a Ostra, in provincia di Ancona

Da una parte le (tante) situazioni di spreco, dall’altra le buone pratiche, pure numerose, che contraddistinguono la significativa fotografia del Servizio Sanitario Nazionale, emersa dai rapporti presentati in questi giorni dal Tribunale per i Diritti del Malato di Cittadinanzattiva e basati sulle segnalazioni di cittadini, associazioni e operatori sanitari

Non solo ricerca e approfondimenti sociali, ma anche tanto nuoto e musica, in collaborazione con organizzazioni note come il CIP (Comitato Italiano Paralimpico), la FIN (Federazione Italiana Nuoto) e la FISDIR (Federazione Italiana Sport Disabilità Intellettiva Relazionale), da una parte, l’Orchestra e il Coro di AllegroModerato, dall’altra: tutto questo e altro ancora animano in questi giorni, fino al 20 marzo, il Raduno dell’ABC, l’Associazione Bambini Cri du chat, che si occupa di questa rara sindrome genetica

Come può il Ministero dell’Istruzione ritenere “esempio di promozione delle eccellenze” un evento in si considera come uno “strano incidente di percorso” la presenza di bambini con esigenze speciali a scuola, pur essendo bravi in matematica e desiderosi di cimentarsi? Accade proprio oggi, 17 marzo, nel concorso nazionale di matematica “Kangourou”, dove un bimbo non vedente, cui è stata negata la versione in braille della prova, sarà sostanzialmente costretto a sostenerla in modo fasullo

Essere adulti ed esserlo con una disabilità: ruota su questi interrogativi “antichi” la nostra intervista con Marta Sousa, psicologa dello sviluppo e dell’educazione, che ricorda tra l’altro come «avere una vita autonoma non significhi fare tutto da soli, ma integrare le proprie competenze con quelle degli altri e saper chiedere auto»

«Esprimo soddisfazione - dichiara Dino Barlaam, presidente della FISH Lazio (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) - per la scelta effettuata dalla Regione Lazio di esonerare dal pagamento di una quota di indennità mensile le aziende ospitanti i tirocini effettuati da persone con disabilità, aderenti al “Piano di Azione Regionale Garanzia Giovani”. Cosi facendo, infatti, si favorisce la partecipazione delle persone con disabilità ai percorsi di integrazione lavorativa»

«Credo - scrive Liana Baroni, replicando a un’“Opinione” di Gianfranco Vitale pubblicata sempre dal nostro giornale e riferita alla prossima Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo - che in una giornata come quella del 2 Aprile si debbano lanciare “messaggi giusti” e che in tale occasione il fine della programmazione televisiva RAI non sia la soluzione del problema dell’autismo (su cui non è l’utenza RAI il nostro interlocutore), bensì la sensibilizzazione di tutti sul problema stesso»

«Abbiamo proposto misure concrete per dare più centralità ai diritti del malato, assicurare più trasparenza e sicurezza al Servizio Sanitario Nazionale, nonché maggiore certezza nell’accesso al risarcimento per chi abbia subìto un danno»: lo dichiara il Coordinatore del Tribunale per i Diritti del Malato di Cittadinanzattiva, subito dopo l’audizione in Senato di tale organizzazione, in riferimento al Disegno di Legge sulla responsabilità professionale del personale sanitario

Sci di fondo su slitte speciali riadattate, ma anche piacevoli passeggiate nei boschi, piscina, sauna e ottime possibilità di incontro e scambio interpersonale: è stata anche quest’anno un’esperienza decisamente positiva, per le persone con disabilità motoria che vi hanno partecipato, la settimana bianca organizzata dalla Cooperativa Sociale Independent L. di Merano (Bolzano)

“La sclerosi sistemica: dal fenomeno di Raynaud alle nuove terapie”: sarà questo il tema del convegno che il 19 marzo a Milano caratterizzerà la XXII Giornata Nazionale per la Lotta alla Sclerodermia, promossa tradizionalmente dal GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia), importante occasione per trattare le tante sfaccettature di questa grave malattia cronica e progressiva, che colpisce soprattutto le donne

Ben quaranta giocatori, infatti, e numerosi “pezzi grossi” delle classifiche mondiali, sia in campo maschile che femminile, stanno per animare, dal 17 al 20 marzo, la diciassettesima edizione del Torneo Internazionale di Tennis in Carrozzina “Alpi del Mare - Trofeo Città di Cuneo”, organizzato con il solito entusiasmo, pari solo all’efficienza, dalla locale Associazione Polisportiva PASSO (Promozione Attività Sportiva Senza Ostacoli)

Secondo il Comitato Nazionale Genitori Familiari Disabili Uditivi, «l’impostazione del Testo Unificato su disposizioni e interventi per la disabilità uditiva, attualmente in esame al Senato, è inadeguato e distorcente, perché non solo pospone il diritto alla salute agli interventi di sostegno e di inclusione ai sordi, ma si limita a una generica e scontata promozione delle prestazioni sanitarie, che al contrario sono livelli essenziali assicurati o, meglio, diritti esigibili in tutto il servizio sanitario nazionale»

«Un testo di legge non può e non deve fare riferimento ad un’unica metodologia riabilitativa per tutte le persone con disturbi dello spettro autistico»: lo dichiara il Presidente della FISH Campania (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), a proposito di una norma approvata dalla Regione Campania e nei giorni scorsi modificata dalla Commissione Bilancio della Regione stessa, ma non ancora in linea con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, secondo il Presidente della Federazione

È in corso una raccolta di firme a livello internazionale - cui hanno aderito anche organizzazioni del nostro Paese, come l’ALI (Associazione Ligure Ipoudenti) e l’APIC (Associazioni Portatori Impianto Cocleare) - per fare pressione sulla Commissione Federale della Comunicazione (FCC) degli Stati Uniti, affinché rigetti la richiesta di alcune multinazionali di poter eliminare un particolare sistema dalle apparecchiature iPhone, penalizzando in tal modo le persone ipoudenti

Ci sono ancora pochi giorni per iscriversi e partecipare a un importante evento in programma per il 7 e 8 aprile a Milano, vale a dire la terza edizione delle Giornate Europee per l’Albinismo, durante le quali verranno proposti incontri e confronti tra clinici e ricercatori internazionali, famiglie, insegnanti e operatori, coinvolti in questa rara condizione genetica ove l’assenza di melanina provoca ipovisione e poca protezione cutanea

Le nuove tecnologie e la robotica come mezzi efficaci per potenziare l’apprendimento scolastico e lo sviluppo cognitivo-relazionale nella scuola primaria, ma anche lo sviluppo della didattica inclusiva dei bambini con disagio/disabilità: il “futuro è adesso” con “e-Rob”, progetto messo a punto alla Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa), testato in una scuola d’infanzia, con un’ape-robot, e prossimamente introdotto nell’attività didattica della scuola primaria, coinvolgendo 200 bimbi con sviluppo tipico e 20 con disabilità/BES (Bisogni Educativi Speciali)

«Faremo il nostro dovere e la nostra parte per assicurare a tutti un diritto allo studio vero, reale, concreto e operante; ma non cammineremo mai con la testa rivolta all’indietro»: lo scrive Mario Barbuto, presidente dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), replicando a coloro che hanno recentemente avanzato proposte all’insegna delle “scuole speciali” per bambini e bambine con disabilità visiva