Sarà questo il tema al centro del nuovo convegno/incontro tra medici e pazienti, promosso per il 5 marzo a Milano dall’AILS, organizzazione sempre molto attiva nel promuovere appuntamenti di informazione e sensibilizzazione sulle varie forme di sclerodermia (o sclerosi sistemica), malattia cronica e progressiva la cui origine non è ancora del tutto chiara, anche se il meccanismo che la causa è certamente di tipo autoimmune

«Parlando e lasciando parlare alcuni colleghi giornalisti di riso e sorriso sulla disabilità - scrive Antonio Giuseppe Malafarina - riusciremo a fare intendere che più che ridere delle persone con disabilità è meglio ridere con loro? E che della disabilità in sé non si ride, mentre le persone con disabilità possono essere ilari loro stesse e persino essere prese in giro, come tutti?»

Crescono l’interesse e il favore - sia da parte dei giovani coinvolti che delle famiglie - per i weekend e le brevi vacanze da trascorrere a Casa Riccardo, struttura situata in un ex convento nella provincia di Cremona, che consente di potenziare le autonomie di numerosi adolescenti e giovani adulti con sindrome di Asperger o autismo ad alto funzionamento, offrendo loro una sorta di ponte verso il mondo “di fuori”

«Per salvare la Sanità Pubblica, tutti i portatori d’interesse e le varie categorie devono intraprendere una nuova stagione di collaborazione»: lo dichiara Nino Cartabellotta, presidente della Fondazione GIMBE (organizzazione voluta dall’Associazione Gruppo Italiano per la Medicina Basata sulle Evidenze), presentando l’Undicesima Conferenza Nazionale della Fondazione stessa, in programma per il 4 marzo a Bologna

È quello proposto a Bologna dalla Fondazione per lo Sport Silvia Rinaldi, con il progetto annuale “SportAbilità 2.1”, basato sull’arrampicata sportiva, il nordic walking (camminata nordica) e il calcio, ove le attività vengono offerte gratuitamente alle famiglie, per venire incontro al “bisogno di fare sport” dei più giovani, nell’ottica dell’integrazione tra persone con disabilità e coetanei “normodotati”

“Narratore di storie”, come egli stesso si definisce, Gennaro Morra, dopo il successo del suo romanzo d’esordio (“All’ombra della grande fabbrica”), presenterà nel pomeriggio di oggi, 3 marzo, al Sottopalco del Teatro Bellini di Napoli, i suoi “Versi della carrozzella”, ove dimostra come la poesia possa rivelarsi, ieri come oggi, un potente strumento di protesta civile. E lo farà nel corso di un incontro in cui tutto, dalle parole alla musica, si svolgerà all’insegna di un’unica parola d’ordine: poesia

Nei giorni scorsi il Consiglio di Stato ha confermato quanto stabilito poco più di un anno fa dal TAR del Lazio, che aveva sottolineato alcuni princìpi rilevanti rispetto alla Legge sul nuovo ISEE, l’Indicatore della Situazione Economica Equivalente richiesto per l’accesso a varie prestazioni sociali agevolate. Un ampio approfondimento elaborato dal Servizio HandyLex.org, di cui suggeriamo caldamente la consultazione, analizza la situazione attuale, dopo quei provvedimenti, e anche alcuni elementi che il Consiglio di Stato non ha toccato

Non solo infatti la questione del libero accesso per i cani guida delle persone con disabilità visiva, ma anche, più in generale, la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazione: è su tali linee che cresce la collaborazione tra l’Associazione Blindsight Project e la Polizia di Stato, come dimostra anche il seminario in programma il 3 marzo a Roma, voluto congiuntamente, per rafforzare appunto la consapevolezza degli operatori della Polizia di Stato sulla tutela dei diritti delle persone con disabilità

È sempre difficile la situazione di tante persone con disabilità in vari Paesi del mondo, se è vero che ad esempio in Bolivia - uno degli Stati più poveri del Sudamerica, pur vivendo una fase di crescita economica - alcune persone con disabilità stanno protestando, contro gli insufficienti stanziamenti statali, appese a un ponte con la loro carrozzina. E tuttavia, auspicando naturalmente una rapida e positiva soluzione della questione, che ponga fine a manifestazioni tanto estreme, crediamo che anche questi siano importanti segnali di una crescente consapevolezza dei propri diritti

Poco più di venticinque anni fa, moriva, all’età di 42 anni, Rosanna Benzi, da molti conosciuta come “la donna che viveva nel polmone di acciaio”. La sua rivista «Gli altri» fu uno dei primi e più interessanti esempi di informazione sociale fatta attraverso la voce anche dei diretti interessati e tra i suoi ultimi interventi pubblici, parlò di identità femminile in presenza di disabilità a circa trecento persone arrivate a Bologna da tutta Italia

«Smettere di considerare le persone con disabilità come degli “eterni ragazzi” e impostare un rapporto adulto può aiutare a considerarne meglio le esigenze e le aspettative, con benefìci per la qualità della vita e un rafforzamento del loro diritto a scegliere autonomamente del proprio futuro»: ruoterà attorno a questo concetto fondamentale il convegno internazionale intitolato “Sono adulto! Disabilità: diritto alla scelta e progetto di vita”, promosso per il 4 e 5 marzo a Rimini dal Centro Studi Erickson

«Non si può parlare di interventi e servizi, senza avere come riferimento le politiche: politiche inclusive producono interventi inclusivi. Servizi che abbiano come obiettivo la qualità di vita della persona, che siano “incardinati” nella comunità e pensati proprio come servizi della comunità»: lo si legge nell’introduzione di “Disabilità complessa e servizi. Presupposti e modelli”, nuova pubblicazione del Gruppo Solidarietà, che riunisce una serie di contributi firmati da autorevoli esperti del settore

Si chiama così il corso di perfezionamento e aggiornamento professionale che sta per partire per la prima volta presso l’Università Mediterranea di Reggio Calabria, con l’obiettivo da una parte di fornire un quadro della condizione giuridica e sociale delle persone con disabilità, dall’altra di favorire la conoscenza, da parte delle stesse persone con disabilità, degli strumenti funzionali alla tutela dei loro diritti

Come avevamo riferito nel gennaio scorso, quattro lavoratori con disabilità impiegati a tempo determinato presso il Consorzio per l’Area di Ricerca Scientifica e Tecnologica Area Science Park di Padriciano (Trieste), non si erano visti rinnovare il contratto, in base alla contestata applicazione di una norma di legge. La vicenda è arrivata ora in Parlamento, con l’Interrogazione presentata dalla senatrice Fasiolo, che oltre a chiedere la tutela di quei lavoratori, solleva anche una questione generale di applicazione delle norme

È quello che ha tentato di fare il 21 febbraio, in occasione della Giornata Nazionale del Braille, l’UICI di Modena (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), promuovendo una serata tutta all’insegna della musica, del gioco, della degustazione enogastronomica, ma anche della sensibilizzazione sulla disabilità visiva. E la “sfida”, almeno a giudicare dagli apprezzamenti e dalla grande partecipazione, è stata vinta pienamente

Con il consistente ampliamento del proprio Centro di Audiologia, l’Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer di Firenze si pone l’obiettivo di garantire una presa in carico complessiva di tutti i bambini con problemi uditivi, in qualunque epoca della loro vita e qualunque sia la loro Regione di provenienza. Sostenuto concretamente dall'Associazione IOPARLO, il servizio punta in definitiva ad aiutare i genitori nel percorso audiologico da seguire e soprattutto i bambini, adulti di domani, ad avere gli strumenti per “sentire”

«Ho voluto trasmettere il senso di disorientamento e dubbio causato dalla crisi, con la scultura di un anziano che mostra la stanchezza e la vecchiaia mentale e culturale che è spesso alla base della nostra mentalità»: così Andrea Bianco, artista non vedente, racconta “La crisi”, opera realizzata al corso di scultura per artisti non vedenti, da lui stesso ideato presso la Sacred Art School di Firenze

Proviamo a scoprirlo analizzando i risultati di un sondaggio promosso dal gruppo NvApple e scoprendo una serie di elementi interessanti, come la cospicua percentuale di persone con disabilità visiva che, in àmbito di nuove tecnologie, faticano a lasciare “il certo per l'incerto”, ciò che è dovuto probabilmente ai tempi lenti con cui si evolvono gli strumenti per la disabilità e al fatto che non sempre i nuovi prodotti rispettano la necessaria accessibilità

È quello della UILDM, l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, che dal 1961 lavora con impegno per promuovere la ricerca scientifica e l’informazione sanitaria sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari e che in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio, è stata premiata con una borsa di studio dal Coordinamento Regionale Malattie Rare della Puglia, ciò che servirà a far progredire gli studi su una forma di distrofia muscolare dei cingoli

Di fronte infatti a un uditorio particolarmente attento, la fiaba “Ta taràba rabatà”, storia inclusiva accessibile anche alle persone non vedenti e ipovedenti, grazie alla doppia scrittura, “classica” e in braille, è stata presentata il 21 febbraio a Reggio Emilia, in occasione della Giornata Nazionale del Braille, nel corso di una bella iniziativa culturale, promossa dall’UICI locale (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti)