«Una nuova veste grafica e un sito internet rinnovato, a caratterizzare un nuovo punto di partenza per le tante sfide che ci aspettano, ben racchiuse nel nostro nuovo payoff, “Rari, mai soli”. Continueremo pertanto a raccogliere le voci dei singoli pazienti, delle loro famiglie e delle associazioni, per trasformarle in un’unica voce, capace di essere ascoltata in ogni tavolo decisionale»: così Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare), presenta quelle che si possono definire “novità nella continuità” con le quali tale organizzazione ha aperto il nuovo anno

Prima tappa del 2022, dal 21 al 30 gennaio a Crema (Cremona), per la mostra fotografica “parlante” “NonChiamatemiMorbo”, lanciata dalla Confederazione Parkinson Italia, per sensibilizzare sulla necessità di sradicare lo stigma e l’ignoranza che circondano la malattia di Parkinson e promuovere i diritti di chi ne soffre. Una mostra “parlante”, perché accompagnata nel racconto delle storie di resistenza al Parkinson dalle voci degli attori Lella Costa e Claudio Bisio. E il 21 gennaio vi sarà anche una conferenza online dedicata a “Help Network”, piattaforma che mette in rete i Centri Parkinson

«Nel congratularmi vivamente con Speziale, valuto molto positivamente la sua nomina, che certamente coinciderà con un rafforzamento della presenza e dell’azione della nostra Federazione all’interno del Forum, dando visibilità sempre maggiore alle istanze provenienti dalle persone con disabilità e dalle loro famiglie»: così Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH, commenta la nomina di Roberto Speziale, vicepresidente vicario della stessa FISH e presidente nazionale dell’Associazione ANFFAS, nell’Esecutivo del Forum Nazionale del Terzo Settore

La ricerca all’Istituto Montecatone - la nota struttura emiliana impegnata nella riabilitazione di persone mielolese o con grave cerebrolesione acquisita - si colloca, come spiega Laura Calzà, che ne dirige l’Attività Scientifica, «in un continuum assistenziale che coinvolge professionisti con diverse competenze, disegnando percorsi personalizzati per ogni paziente». E a tale attività è arrivato nei giorni scorsi un nuovo riconoscimento, con la pubblicazione in una prestigiosa rivista scientifica di uno studio retrospettivo su pazienti con idrocefalo (traumatici e non) dagli importanti esiti

«Ognuno può pensare a ragione ciò che vuole di chi è chiamato a “prendersi cura” - scrive Paola Di Michele - e tuttavia non posso esimermi dal tentare di illuminare il mio lato del prisma, contestualizzando innanzitutto il termine “educatore”, a seconda che ci si riferisca ai servizi domiciliari, a quelli scolastici o alle strutture, e sottolineando, soprattutto, che scegliere il sociale come scelta professionale di vita significa essere precari a vita, con retribuzioni sotto la soglia di povertà e sicurezza sul lavoro pressoché zero»

«Servono istituti specializzati, escludendo ovviamente i disabili lievi. L’ossessione dell’inclusione è un cattivo servizio reso agli altri scolari e anche a loro, i disabili, poveri, che sono completamente sopraffatti dagli altri»: a dirlo è stato Éric Zemmour, candidato alla Presidenza francese, scatenando furiose polemiche. Da parte nostra, al di là della successiva dichiarazione di Zemmour («sono stato male interpretato»), continuiamo a tenerci la nostra “ossessione” per l’inclusione scolastica di tutti gli alunni e le alunne con disabilità, “nella scuola di tutti e con tutti”

Sono parole incoraggianti, anche per il movimento delle persone con disabilità, quelle improntate a giustizia, equità e rispetto dei diritti, pronunciate da Roberta Metsola, in occasione del suo insediamento alla Presidenza del Parlamento Europeo. L’auspicio, dunque, è che Metsola si collochi realmente sulla scia di David Sassoli, «un uomo – come ha ricordato Yannis Vardakastanis, presidente del Forum Europeo sulla Disabilità - che supervisionò costantemente l’impegno del Parlamento Europeo a rimuovere le barriere e a garantire parità di accesso alle persone con disabilità in ogni settore»

Atteso ormai dal 2017, è stato trasmesso alle Regioni lo schema di Decreto che aggiorna le tariffe per l’assistenza specialistica ambulatoriale e protesica, che dovrà ora essere approvato dalla Conferenza Stato-Regioni. Esso contiene elementi di forte innovazione, prevedendo, tra l’altro, la prescrizione di comunicatori oculari, di tastiere adattate, di apparecchi acustici a tecnologia digitale, di scooter a quattro ruote, di sedie a rotelle con sistema di verticalizzazione, di sistemi di riconoscimento vocale e di puntamento con lo sguardo e di molto altro

Far volare un drone come simbolo dei sogni, dei progetti e delle aspirazioni di una comunità di giovani che promette di volare davvero in alto in tutti gli àmbiti della propria vita: è accaduto ai componenti della Consulta dei Ragazzi di Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori di figli con le forme più gravi di distrofia muscolare (Duchenne e Becker), nell’àmbito del progetto denominato “ConSolidaRe - Connessioni Solidali in Rete”, iniziativa di attivazione e coinvolgimento a tutti i settori comunitari connessi alle attività di tale Associazione

Anche la FISH Lazio (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) esprime «forte indignazione» per quanto accaduto a Viterbo a un tredicenne con disabilità, inseguito, aggredito, preso a bottigliate e rapinato da due ragazzi più grandi. «Torniamo a denunciare una vicenda di crimine d’odio - dichiarano dalla Federazione laziale -, figlia del pregiudizio culturale verso una diversità che non riesce ad essere socialmente accolta e che dimostra quanto sia ancora importante e ineludibile la necessità di garantire un’educazione al valore e al rispetto della dignità umana»

«Un riconoscimento a chi è impegnato accanto a coloro che soffrono nella vita di tutti i giorni e a chi è portatore di un messaggio di speranza nel futuro e di vittoria sui propri limiti, facendo brillare la fiaccola del rispetto, dello spirito di abnegazione, del superamento delle barriere fisiche e mentali e incarnando i valori dell’“io” e del “tu”, che insieme possono finalmente diventare “NOI”»: con queste motivazioni l’UICI ha assegnato il XXV Premio Louis Braille alla Croce Rossa Italiana e al CIP (Comitato Italiano Paralimpico), con una menzione speciale per il CONI

Cinquanta chilometri e varie stazioni nelle quali mancano completamente i sollevatori per le carrozzine e anche carenza di illuminazione e insufficienti operazioni di ripulitura della neve: sono alcuni dei problemi di accessibilità denunciati dalla delegazione della Valsusa dell’APRI (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti), rispetto alla tratta ferroviaria Torino-Bardonecchia

Accessibilità, inclusione, salute e benessere: sono le tre macroaree di intervento del Piano Regionale per le Politiche in favore delle Persone con Disabilità 2021-2023 (PAR Disabilità) approvato dalla Giunta Regionale della Lombardia, del quale la Federazione LEDHA individua una serie di aspetti positivi, auspicando ora «che si apra prima possibile un confronto e un lavoro comune con le Associazioni maggiormente rappresentative, per definire i prossimi passi e fare in modo che gli impegni si trasformino in azioni concrete»

Di fronte alla protesta del Sindacato di Polizia SAP per il possibile utilizzo di mascherine Ffp2 di colore rosa da parte della Polizia di Stato e nel caso non dovessero essere indossate, le Associazioni Telefono Rosa e Oltre lo Sguardo hanno chiesto che esse non vengano distrutte o lasciate in qualche scaffale, bensì donate alle loro organizzazioni, con la certezza che tali dispositivi saranno utilizzate da donne vittime di violenza e dalle persone con disabilità, quale simbolo di difesa dei loro diritti

Fornire un quadro generale della condizione dei fratelli e sorelle di persone con disabilità, con le esperienze più tipiche e le sfide che essi si trovano ad affrontare nella loro vita, offrire una lettura psicologica di tipo preventivo delle dinamiche sottostanti a tali relazioni e proporre i possibili modelli di intervento e di supporto: saranno questi gli obiettivi dell’incontro online “Supportare i siblings, fratelli e sorelle di persone con disabilità”, promosso per il 22 gennaio dal Gruppo Psicologi UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare)

L’aumento non eccessivo, in termini assoluti, ma costante negli anni, di alunni con disabilità nella scuola secondaria inferiore (scuole medie), i disagi dati dalla didattica a distanza, crescenti in caso di “gravità delle patologie” e i percorsi personalizzati in presenza: sono alcuni temi di riflessione posti da Carlo Hanau, in riferimento al recente Rapporto ISTAT sull’inclusione scolastica degli alunni con disabilità, riferito all’Anno Scolastico 2020-2021, già segnalato nei giorni scorsi sulle nostre pagine

«Riteniamo quanto meno opportuno un intervento forte da parte delle Istituzioni del nostro Paese e dello mondo della politica e non pensiamo solo all’inasprimento di norme già esistenti, ma anche a una reale strategia a tutto campo per il contrasto di ogni discriminazione nei confronti delle persone con disabilità, un’operazione politica e culturale che ne garantisca l’inclusione nei fatti»: lo dicono dalla Federazione FISH, di fronte a due odiosi, recenti fatti di cronaca, che hanno visto altrettanti giovani con disabilità aggrediti e rapinati

A proposito della discriminazione subita da una persona non vedente, che accompagnata dal proprio cane guida, si era vista negare l’accesso al Duomo di Torino, come avevamo riferito nei giorni scorsi, secondo il presidente dell’UICI Barbuto, servirebbe «un gesto eclatante dei vertici vaticani, per condannare l’accaduto e richiamare la necessità di rispettare questi diritti all’interno della Chiesa. Sarebbe bello, ad esempio, se Papa Francesco accogliesse un non vedente con il suo cane guida durante la messa che celebra quasi in forma privata ogni mattina nella Cappella di Santa Marta a Roma»

Le donne con disabilità nelle politiche dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità sono al centro del presente approfondimento e riguardo alle proposte del Gruppo di Lavoro dell’Osservatorio che se ne occupa specificamente, Simona Lancioni le definisce «ambiziose e ben centrate», augurandosi che esse «vengano recepite nel prossimo Programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità e che questo venga effettivamente attuato, giacché quello precedente, risalente al 2017, è rimasto in larga parte sulla carta»

Sarà il libro "Il maltrattamento dell’anziano in RSA. Analisi del fenomeno, strumenti per l’individuazione, strategie di prevenzione" di Luca Fazzi, pubblicato nell’ottobre dello scorso anno, ad aprire il 28 gennaio una serie di approfondimenti online su temi sociali, centrati sulla presentazione di altrettanti volumi, a cura dell’organizzazione marchigiana Gruppo Solidarietà