Riportare le famiglie Duchenne e Becker, ovvero i giovani pazienti con queste forme di distrofia muscolare e i loro familiari, al centro della vita comunitaria, sviluppando consapevolezza e responsabilità, per favorire percorsi di vita realmente indipendenti e un futuro di qualità per l’intero nucleo familiare. Il tutto trasformando la stessa Parent Project da Associazione di genitori ad Associazione di pazienti, con giovani Soci sempre più protagonisti: è stato questo l’obiettivo principale di “RI-GENE-RARE”, progetto promosso dall'Associazione Parent Project

Evento a distanza, come tutti quelli di questo periodo, ha preso il via nei giorni scorsi e si protrarrà fino al 28 gennaio, articolandosi su cinque incontri successivi, il seminario di formazione di base sull’inserimento lavorativo delle persone con la sindrome di Down, promosso dall’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) e rivolto ad operatori delle proprie sede locali, ma anche a professionisti di altre realtà associative (e non) che vogliano formarsi sul tema

Il progetto “Agendo per l’Agenda della Disabilità”, che da febbraio sarà pienamente operativo, è stato avviato dalla Fondazione CRT e dalla CPD di Torino, per costruire appunto la prima “Agenda della Disabilità in Italia”, piano di azioni concrete articolato su sei temi strategici (“Abitare sociale”; “Sostenere le famiglie”; “Vivere il territorio”; “Lavorare per crescere”; “Imparare dentro e fuori la scuola”; “Curare e curarsi”) e “firmato” dalle Istituzioni e dalla Società Civile, sulla base delle esigenze individuate dalle organizzazioni non profit impegnate sulla disabilità

«L’inclusione lavorativa delle persone con disabilità - scrive Marino Bottà - è un tema socialmente macroscopico: è pertanto inaccettabile che la classe politica intera se ne dimentichi ed è auspicabile che il Parlamento si ravveda, in occasione del dibattito sul “Recovery Plan”, il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza, che finora sembra avere letteralmente ignorato tale tema. Non è però sufficiente essere fiduciosi, serve, su questo, un pronunciamento della società civile, di tutti cittadini e soggetti pubblici interessati e sensibili»

In generale il ruolo del Parlamento Europeo nel garantire che i diritti di cento milioni di persone con disabilità siano tutelati e promossi dall’Unione Europea, più nello specifico “temi caldi” come il devastante impatto della pandemia da Covid-19 sulle persone con disabilità, le loro famiglie e le loro reti di sostegno, nonché l’imminente varo della nuova Agenda Europea sui Diritti delle Persone con Disabilità 2020-2030: sono stati questi i principali passaggi dell’incontro tra David Sassoli, Presidente del Parlamento Europeo e una delegazione dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità

«Bisogna includere i diritti umani delle persone con disabilità - scrive Luisella Bosisio Fazzi - nei processi di monitoraggio di tutti i Trattati delle Nazioni Unite, combattendo la discriminazione in ogni àmbito protetto dal corpus di quei Trattati e considerando la disabilità come una questione “trasversale”»: su questo lavora anche il FID (Forum Italiano sulla Disabilità), il cui più recente contributo riguarda il collegamento tra la disabilità e la Convenzione contro la Tortura e altri Trattamenti Crudeli, Inumani e Degradanti, anche alla luce di quanto accaduto durante la pandemia

Ulteriori disposizioni attuative del decreto-legge 25 marzo 2020, n. 19, convertito, con modificazioni, dalla legge 22 maggio 2020, n. 35, recante «Misure urgenti per fronteggiare l’emergenza epidemiologica da COVID-19», del...

Fermi restando gli eventuali aumenti rispetto agli importi-base, introdotti sulle pensioni degli invalidi civili totali e dei ciechi civili assoluti in seguito alla Sentenza 152/20 della Corte Costituzionale, gli importi per il 2021 delle pensioni, degli assegni e delle indennità erogati agli invalidi civili, ai ciechi civili e ai sordi e i relativi limiti reddituali previsti per alcune provvidenze economiche, sono praticamente gli stessi del 2020

«Non sarà un Ordine del Giorno a risolvere tutte le grandi difficoltà che i ragazzi e le ragazze con disabilità uditiva stanno vivendo a causa della pandemia, ma è sicuramente un segnale positivo»: lo dichiara Eleonora Mattia, Presidente della IX Commissione Consiliare della Regione Lazio, riferendosi all’approvazione unanime, in Consiglio Regionale, di un suo Ordine del Giorno, tramite il quale si impegna il Lazio a dotare le scuole e gli studenti che ne abbiano bisogno di dispositivi di protezione inclusivi, come le mascherine trasparenti

«Gli strumenti del nuovo PEI permetteranno di avere un linguaggio comune e univoco su tutto il territorio nazionale, e in essi ritroviamo alcune conferme rispetto alle istanze presentate dalle Associazioni dopo intensi confronti. E tuttavia manca ancora una serie di cose, sulle quali continueremo a confrontarci con il Ministero, per trovare le soluzioni più efficaci»: è questo il commento della Federazione FISH, dopo la diffusione, da parte del Ministero dell’Istruzione, del nuovo modello di Piano Educativo Individualizzato (PEI), che dovrà essere adottato per il prossimo anno scolastico

Trasporti per motivi sanitari, ma anche per diporto, caratterizzano il progetto laziale “Vialibera”, che avvalendosi questa volta anche della collaborazione delle Associazioni Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale) e Parent Project (distrofia muscolare di Duchenne o Becker), per coinvolgere patologie dalle ricadute simili a quelle della SLA (sclerosi laterale amiotrofica), si è rinnovato per il secondo anno, sempre a cura dell’Associazione Viva la Vita (familiari e malati di sclerosi laterale amiotrofica), in partenariato con la Croce Rossa di Roma e in collaborazione con le ASL del Lazio

Un mezzo per annullare le distanze e ripristinare quel contatto fisico fondamentale soprattutto per le persone con disabilità: per questo, l’AIAS di Palermo (Associazione Italiana Assistenza Spastici) ha attivato nel proprio Centro Residenziale di Via Ben Haukal la “Porta degli Abbracci”, struttura che consente ai familiari di interagire con gli assistiti in totale sicurezza, annullando distanze difficili da accettare e quasi impossibili da sopportare

«Il 2020 – ha dichiarato Nunzia Coppedé, riconfermata alla Presidenza della Federazione FISH Calabria, durante il Congresso Regionale della propria organizzazione - ci ha posto davanti molte sfide a causa della pandemia da Covid-19, sfide che abbiamo accettato e tramutato in risorse. E proprio il 31 dicembre abbiamo “portato a casa” il Piano Regionale del Sociale, risultato importante ottenuto con il Forum del Terzo Settore, cosicché in Calabria si è arrivati finalmente alla nuova riforma del sociale, alle Linee Guida per i Piani di Zona e al Piano del Sociale 2021/22. Ora bisogna proseguire»

«Per chi si propone di tutelare i diritti delle persone con disabilità - scrive Salvatore Cimmino -, a partire dalla classe politica del nostro Paese, sarebbe innanzitutto fondamentale approfondire la conoscenza della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che dal 2009 è una Legge dello Stato Italiano, per salvaguardare i princìpi di libertà e di uguaglianza che la sostengono. Ma finché si anteporrà il contenimento della spesa alla tutela dei diritti dei cittadini con disabilità, l’Italia resterà un “Paese malato” e non si potrà dire né civile né tanto meno democratico»

«Le persone con disabilità gravissima - scrive Giorgio Genta - che sopravvivono e talvolta vivono accettabilmente bene, utilizzando un ventilatore polmonare domiciliare, e i caregiver che le assistono amorevolmente, rappresentano rispettivamente la personificazione di “fragilità” e “resilienza”. Esse non possono assolutamente permettersi di contrarre il Covid-19 e altrettanto vale per i loro caregiver. Non posso quindi che lanciare un appello a vaccinare “presto e bene” i “fragili” e i “resilienti”»

In questa sorta di lettera aperta rivolta segnatamente al mondo della politica, Emanuela Buffa sottolinea innanzitutto la sostanziale mancanza, nel piano di utilizzo dei fondi europei provenienti dal Recovery Fund, di riferimenti (e risorse) a una reale inclusione lavorativa delle persone con disabilità e chiede «una misura specifica esclusivamente dedicata al potenziamento dei servizi di inserimento e accompagnamento al lavoro delle persone con disabilità, specie di quelle più difficili da collocare, anche con un maggiore coinvolgimento del Terzo Settore»

Ci sono ancora alcuni giorni per partecipare alla terza edizione di “Sensuability & Comics”, concorso promosso dall’Associazione Nessunotocchimario e dedicato questa volta al tema “Sessualità, disabilità e pittura”, rivolgendosi a fumettiste/i e illustratrici/illustratori esordienti (e non), che devono realizzare un’opera ove sia rappresentata una scena romantica, erotica o sensuale tratta da un quadro, mettendo al centro della scena protagonisti con corpi imperfetti, ma estremamente sensuali, che esprimano la bellezza e la potenza della loro diversità

Nota 1571 del 13 gennaio 2020 – Istruzioni e indicazioni operative in materia di personale ATA. Ulteriori integrazioni

Ripartito nei vari temi di trattazione e di agevole consultazione, è stato prodotto dall’Unità di Crisi Covid-19 dell’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale Familiari di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) un documento di approfondita analisi delle disposizioni di maggiore impatto per le persone con disabilità, i loro familiari e le Associazioni di promozione dei loro diritti, contenute nella Legge di Bilancio per il 2021 (Legge 178/20)

Nota 557 del 13 gennaio 2021 - Cessazione servizio personale docente e tecnico amministrativo AFAM a.a. 2021/2022